Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 421 страница 450 из 788

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

421

Здравствуйте. Откройте пожалуйста доступ к ветке. заранее спасибо

422

Леночка Карпова
Ну хоть два слова о себе напишите - Вы же читаете: у нас форум, мы общаемся. Расскажите, что у вас с ребенком, оперировались ли уже?

423

Майя Д.
:flag:
Посмотрите раздел "Питание" - были ветки про уход с зонда. Медленно и терпеливо приучать к ложке или бутылочке с соской. Других вариантов нет.

424

Всем здравствуйте! Меня зовут Вика. Мне 27 лет и у меня диагноз - двусторонняя расщелина губы и твердого и мягкого неб и альвеолярного отростка. Я только осваиваю ваш форум и уже безумно рада его сусествованию. Пока не очень разобралась как тут и что. Но почитала и посмотрела детишек. Задумалась а каково было моим родителям. А как все же я все вынесла и не без обидок но вроде стойко и с поднятым вверх носом. Я хоть и взрослая уже давно а детские обидки на судьбинушку😆 не дремлют. Это особенности моей вредности.
    Оперерировал меня с самого рождения Гончаков Г.В. А потом как стала постарше и Светлана включилась в мои спасатели) Я безмерно им благодарна. У меня 13 или 14 операций. Было всякое. Большие расщелины( И швы неоднократно расползались. И нервы пошатнулись мои. Но выстояли) Речь у меня хорошая. Прям чистая. Кто не знает об отсутствии неба даже сразу не верит. Это моя удача и золотые руки и сердца команды врачей. Внешне судить себя не могу. Оценить тоже сложно. Мне не нравится. Но! Не нравятся сами шрамы а не их качество. Качество исполнения с учетом тяжести шикарное. Это скорее мнение моей мамы. Она побольше моего насмотрелась и повидала.
    В детские годы были всякие случаи. Явные издевательства со стороны сверстников обошли стороной. Кто то гадкое скажет и посмеется. Было и такое. Я не отвечала. Гнобления не было. Характер мой уж слишком в школьные годы этого не подразумевал) но вечно в обороне по жизни. Как ёжик. Чуть что а иголки есть. И стараешься их показать в боевой готовности до того как кто то осмеется посягнуть на честь и достоинтство.
     В школьные годы личной жизни не было. Операциии и восстановление. Уроки. Училась хорошо. Конфликты с учителями. Мне надо было выделяться характером. Быть дерзкой и смелой. Марку держала. Отношения в классе стабильно хорошие. В первых рядах везде. Чтоб никто и не подумал - стесняется и сидит в углу. Стеснялась но нос в верх и вперед. Может за спиной и было куча разговоров. При мне они стихали. Ответить то могу. Ежик тот еще)
     Расцвет личной жизни начался в студенческие годы. Я же девочка. И фигурка оформилась что надо да и блеск глаз знает свое дело. Ну как то так. Толпы поклонников не было. Но одной не была. Всегда кто то где то был. Но всё ни то. Открыться кому то так и не сложилось до сих пор. Шли годы а я всё пела и плясала. Держала марку. Но одиночество внутреннее сделало свое дело. Это комплексы взыграли. Не расщелины страшно а отношение к ним. Это я прохавала на 100%. Знаю по себе о чем говорю. И чужое отношение обидно. А вот свое страшнее. Общество зародило комплексы а мы развиваем. Я в этом преуспела. Да еще как. На виду все прекрасно. Боевая и не тихоня. А внутри одиночество. Работа у меня с людьми. В суде работала. А это толпы и толпы людей. Причем разных. Клин клином как говорится) вы на меня смотрите? Ха. Мне все равно. Это я вам нужна а не вы мне. Со взглядами разобралась еще в школьном возрасте. Пялится кто?! В ответ буду смотреть и первая взгляд не отведу. А то еще и спрошу - че интересненького?! Вобщем палец в род ни клади) Но долго скалой не пробыть.
Думала не надо мне мужиков раз не находится тот самый. Лишь бы ребенок был. Помню в слезах на коленях после самого обычного рядового дня попросила у Бога ( с ним тоже особые отношения. От обиды до принятия) дать мне хорошего человека. Месяц и он появился, я бросила работу и уматала за 2000 км от дома. Потом и замуж вышла.
    Я за всю жизнь как то сторонилась информации про свою патологию. Не хотелось. Но пришло время и я тут. С Вами.
Я беременна. Заранее не готовилась к этому. Желанно но случайно. Как то так) и вот во мне появилась боязнь передать своему дитенышу своё 'наследство'. Обсудить кроме как с мамой не с кем. С мужем бесполезно. Не родственная душа. Да и я не научилась раскрываться люлям. Он даже достоверно не знает откуда шрамы. Однажды ток спросил что с носом. Я сказала так с рождения. И все. Больше разговоров не было. Не близки мы и не будем. Доверить свои переживания ему я не смогу.
    Нам всего 12 неделек. У меня год назад была замершая беременность. Сейчас меня волнует как там внутри мой малышь. Главное что бы жив был) и рос. Хочу пузико) свое близкое родное. То что всегда так не хватало. Не живота а души родной)
    Никаких диагнозов мне не ставили. Скрининг на днях. Я в неизвестности. Очень прошу Боженьку в вынашивании и здоровье ребеночка. Я понимаю что риск огромен. Переживаю. Не переживать не про меня. Зная все прелести расщелин и вообще внешних дефектов аж трясется все внутри.
      Смутила я воды конечно. Вот как то так.

425

bigtori
Вы на год старше моей дочки. Правда, она не спешит ни замуж, ни детей рожать. Тоже гончаковская.
Удачи Вам! Вы молодец и умница! У Вас все будет хорошо!

426

bigtori написал(а):

Всем здравствуйте! Меня зовут Вика. Мне 27 лет и у меня диагноз - двусторонняя расщелина губы и твердого и мягкого неб и альвеолярного отростка...

Здравствуйте тёзка!! Поздравляю с этим чудесным временем, наслаждайтесь беременностью!! Дай Бог чтоб все было хорошо у малыша))
Кстати нам генетик на консультации сказал , что у нашего зайчика вероятность рождения такого нам внука/внучки точно такая же как у всех людей! Не знаю это было утешение или реально не наследуется

427

Здравствуйте, меня зовут Олег. Родился сын с ращеленой верхней губы. Пока особо ничего не знаю,жена в роддоме, третий день ждём ортадонта. Новосибирск

428

Олег москаленко написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Олег. Родился сын с ращеленой верхней губы. Пока особо ничего не знаю,жена в роддоме, третий день ждём ортадонта. Новосибирск

Ну, с сыночком Вас! 🤗 Наберитесь терпения и будьте спокойны! Губку прооперируете и будете жить-поживать)))

429

Олег москаленко
Если у вас затронута только губа, то зачем вам ортодонт?
Форум вам открыла.

430

Добрый день! Я мама сына с расщелиной мягкого и твёрдого неба, на ещё нет месяца. Узнала о проблеме в родзале, на скриннингах ничего не было известно. Сейчас ищем больницу, где сделать операцию. Перинатальный отправляет в Моники, поликлиника в РДКБ... Что делать и к кому бежать, пытаемся разобраться. К као3хирургу попасть. Также возникабт вопросы по кормлению ребёнка, в особенности в дальнейшем прикорм и т.д. Прошу открыть форум. Всем спасибо за внимание и поддержку.

431

bigtori
Здравствуйте! Хочется вас поддержать, много вам пришлось испытать, конечно. Но сейчас, хочу отметить, совершенно другие времена в медицине. Всё намного проще... Скрининг вам не даст никакой информации по расщелине. Неделек в 22 может и разглядят личико подробнее. Настраивайтесь на хороший результат и всё будет ОК!

432

Люрте
:flag:

433

Русалка написал(а):

bigtori
Здравствуйте! Хочется вас поддержать,


Спасибо. Я начитавшись форума как то поувереннее стала себя чувствовать. В своей среде что ли) или как рыба в воде. Для себя уже что то беру на заметки. Может и не пригодится. На узи пока не видела своего дитя а уж очень хочется. Хоть очертания тельца) самое сладкое и долгожданное заочное знакомство😊

434

Добрый день! Меня зовут Лена, моему сыну три месяца, малыш родился с диагнозом полная расщелина мягкого неба и не полная твердого. Сейчас мы ищем где сделать операцию, ужасно переживаю и не хочу навредить своему малышу, хочется услышать отзывы о клиниках, советы где лучше сделать операцию, согласна отправиться хоть на край света, но лишь бы все было хорошо. На данный момент мы связались с "НИИ Микрохорургии" в Томске и клиникой "Бонум" в Екатеринбурге, расскажите пожалуйста куда лучше отправится, у кого какие отзывы?? Огромное всем спасибо

435

Еленка2395
:flag:

436

Еленка2395 написал(а):

Добрый день! Меня зовут Лена, моему сыну три месяца, малыш родился с диагнозом полная расщелина мягкого неба и не полная твердого. Сейчас мы ищем где сделать операцию, ужасно переживаю и не хочу навредить своему малышу, хочется услышать отзывы о клиниках, советы где лучше сделать операцию, согласна отправиться хоть на край света, но лишь бы все было хорошо. На данный момент мы связались с "НИИ Микрохорургии" в Томске и клиникой "Бонум" в Екатеринбурге, расскажите пожалуйста куда лучше отправится, у кого какие отзывы?? Огромное всем спасибо

Москва или Питер, мы оперировались в Рдкб в Москве , вопросы будут , задавайте, отвечу)

437

Еленка2395 написал(а):

Добрый день! Меня зовут Лена, моему сыну три месяца, малыш родился с диагнозом полная расщелина мягкого неба и не полная твердого. Сейчас мы ищем где сделать операцию, ужасно переживаю и не хочу навредить своему малышу, хочется услышать отзывы о клиниках, советы где лучше сделать операцию, согласна отправиться хоть на край света, но лишь бы все было хорошо. На данный момент мы связались с "НИИ Микрохорургии" в Томске и клиникой "Бонум" в Екатеринбурге, расскажите пожалуйста куда лучше отправится, у кого какие отзывы?? Огромное всем спасибо

Нам тоже 3 мес тоже мягкое частично твердое поедем к гончакову ГВ в ЦКБ. Если что пишите в ЛС пообщаемся))

438

Еленка2395 написал(а):

Добрый день! Меня зовут Лена, моему сыну три месяца, малыш родился с диагнозом полная расщелина мягкого неба и не полная твердого. Сейчас мы ищем где сделать операцию, ужасно переживаю и не хочу навредить своему малышу, хочется услышать отзывы о клиниках, советы где лучше сделать операцию, согласна отправиться хоть на край света, но лишь бы все было хорошо. На данный момент мы связались с "НИИ Микрохорургии" в Томске и клиникой "Бонум" в Екатеринбурге, расскажите пожалуйста куда лучше отправится, у кого какие отзывы?? Огромное всем спасибо


Здравствуйте! Мы оперировали сына в Новосибирске у М.В.Колыбелкина. Веду страницу в инстаграм, где все подробно описываю https://www.instagram.com/olga_samsonova/

439

Добрый вечер. Жду малыша с односторонней расщелиной верхней губы. Все остальное целое, в этом врач узи экспертного уровня уверена. Предположили в 21 неделю, в 30 недель подтвердили. Сейчас срок 39 недель, находимся в поиске хирурга. В роддоме предлагают оперировать сразу, я в сомнениях. Прошу открыть доступ к форуму.

440

Alina_m
Форум открыла.
А где это предлагают "оперировать сразу"? В роддоме? Или к какому хирургу направляют?

441

В роддомах Москвы вроде всех сейчас к Сулейманову отправляют на ранние операции.

442

Admin написал(а):

Alina_m
Форум открыла.
А где это предлагают "оперировать сразу"? В роддоме? Или к какому хирургу направляют?

Я веду беременность в перинатальном, предлагают вызвать пластического хирурга из Лапино. Была пациентка у которой два сына подряд родились с такой же паталогией. Первому они сами делали где-то операцию, где моя врач не уточнила. Второму по такой же схеме. Из Лапино приезжал хирург.

443

Alina_m
"Хирург из Лапино" - это что-то новенькое... А фамилия хирурга? Просто интересно...

444

Честно я не помню. Обсуждалось это один раз на приеме. После этого я стала искать информацию на эту тему в интернете и больше этот вопрос пока не поднимала, так какие не уверена, что решу воспользоваться этим вариантом.

Отредактировано Alina_m (2018-12-08 20:43:04)

445

Alina_m
Загадочно там у вас в роддоме)))

446

Admin написал(а):

Alina_m
"Хирург из Лапино" - это что-то новенькое... А фамилия хирурга? Просто интересно...


Вот самой жутко интересно. Я конечно не сомневаюсь, что в Лапино всё круто, но чтобы прямо до такой степени...

Stacyt13 написал(а):

В роддомах Москвы вроде всех сейчас к Сулейманову отправляют на ранние операции.


Ага, причём он сам звонит с убеждающей речью и напирает на переселение из роддома в НПЦ.

447

Libertad написал(а):

Ага, причём он сам звонит с убеждающей речью и напирает на переселение из роддома в НПЦ.

никак диссертацию хочет защитить на наших детях или докторскую какую-нибудь...

448

Олег москаленко написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Олег. Родился сын с расщеленой верхней губы. Пока особо ничего не знаю,жена в роддоме, третий день ждём ортадонта. Новосибирск

Здравствуйте. Вы наш земляк! Я беременная. 25 недель уже - двухсторонняя расщелина. Приветствую вас и вашу жену.

449

Здравствуйте. Моей доченьке 12 дней. Неожиданно для нас она родилась с полной расщелиной тв и мягкого неба. Плюс маленький подбородок... написала Гончакову, ответил что "очень очень большая расщелина". Теперь переживаю еще больше. Девочки у кого есть опыт. Чем грозит наша ОЧЕНЬ большая расщелина😞

450

Элис
Врачам конечно виднее, но у нас тоже была очень большая, сейчас все норм!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9