Всем здравствуйте! Меня зовут Вика. Мне 27 лет и у меня диагноз - двусторонняя расщелина губы и твердого и мягкого неб и альвеолярного отростка. Я только осваиваю ваш форум и уже безумно рада его сусествованию. Пока не очень разобралась как тут и что. Но почитала и посмотрела детишек. Задумалась а каково было моим родителям. А как все же я все вынесла и не без обидок но вроде стойко и с поднятым вверх носом. Я хоть и взрослая уже давно а детские обидки на судьбинушку😆 не дремлют. Это особенности моей вредности.
    Оперерировал меня с самого рождения Гончаков Г.В. А потом как стала постарше и Светлана включилась в мои спасатели) Я безмерно им благодарна. У меня 13 или 14 операций. Было всякое. Большие расщелины( И швы неоднократно расползались. И нервы пошатнулись мои. Но выстояли) Речь у меня хорошая. Прям чистая. Кто не знает об отсутствии неба даже сразу не верит. Это моя удача и золотые руки и сердца команды врачей. Внешне судить себя не могу. Оценить тоже сложно. Мне не нравится. Но! Не нравятся сами шрамы а не их качество. Качество исполнения с учетом тяжести шикарное. Это скорее мнение моей мамы. Она побольше моего насмотрелась и повидала.
    В детские годы были всякие случаи. Явные издевательства со стороны сверстников обошли стороной. Кто то гадкое скажет и посмеется. Было и такое. Я не отвечала. Гнобления не было. Характер мой уж слишком в школьные годы этого не подразумевал) но вечно в обороне по жизни. Как ёжик. Чуть что а иголки есть. И стараешься их показать в боевой готовности до того как кто то осмеется посягнуть на честь и достоинтство.
     В школьные годы личной жизни не было. Операциии и восстановление. Уроки. Училась хорошо. Конфликты с учителями. Мне надо было выделяться характером. Быть дерзкой и смелой. Марку держала. Отношения в классе стабильно хорошие. В первых рядах везде. Чтоб никто и не подумал - стесняется и сидит в углу. Стеснялась но нос в верх и вперед. Может за спиной и было куча разговоров. При мне они стихали. Ответить то могу. Ежик тот еще)
     Расцвет личной жизни начался в студенческие годы. Я же девочка. И фигурка оформилась что надо да и блеск глаз знает свое дело. Ну как то так. Толпы поклонников не было. Но одной не была. Всегда кто то где то был. Но всё ни то. Открыться кому то так и не сложилось до сих пор. Шли годы а я всё пела и плясала. Держала марку. Но одиночество внутреннее сделало свое дело. Это комплексы взыграли. Не расщелины страшно а отношение к ним. Это я прохавала на 100%. Знаю по себе о чем говорю. И чужое отношение обидно. А вот свое страшнее. Общество зародило комплексы а мы развиваем. Я в этом преуспела. Да еще как. На виду все прекрасно. Боевая и не тихоня. А внутри одиночество. Работа у меня с людьми. В суде работала. А это толпы и толпы людей. Причем разных. Клин клином как говорится) вы на меня смотрите? Ха. Мне все равно. Это я вам нужна а не вы мне. Со взглядами разобралась еще в школьном возрасте. Пялится кто?! В ответ буду смотреть и первая взгляд не отведу. А то еще и спрошу - че интересненького?! Вобщем палец в род ни клади) Но долго скалой не пробыть.
Думала не надо мне мужиков раз не находится тот самый. Лишь бы ребенок был. Помню в слезах на коленях после самого обычного рядового дня попросила у Бога ( с ним тоже особые отношения. От обиды до принятия) дать мне хорошего человека. Месяц и он появился, я бросила работу и уматала за 2000 км от дома. Потом и замуж вышла.
    Я за всю жизнь как то сторонилась информации про свою патологию. Не хотелось. Но пришло время и я тут. С Вами.
Я беременна. Заранее не готовилась к этому. Желанно но случайно. Как то так) и вот во мне появилась боязнь передать своему дитенышу своё 'наследство'. Обсудить кроме как с мамой не с кем. С мужем бесполезно. Не родственная душа. Да и я не научилась раскрываться люлям. Он даже достоверно не знает откуда шрамы. Однажды ток спросил что с носом. Я сказала так с рождения. И все. Больше разговоров не было. Не близки мы и не будем. Доверить свои переживания ему я не смогу.
    Нам всего 12 неделек. У меня год назад была замершая беременность. Сейчас меня волнует как там внутри мой малышь. Главное что бы жив был) и рос. Хочу пузико) свое близкое родное. То что всегда так не хватало. Не живота а души родной)
    Никаких диагнозов мне не ставили. Скрининг на днях. Я в неизвестности. Очень прошу Боженьку в вынашивании и здоровье ребеночка. Я понимаю что риск огромен. Переживаю. Не переживать не про меня. Зная все прелести расщелин и вообще внешних дефектов аж трясется все внутри.
      Смутила я воды конечно. Вот как то так.

Здравствуйте тёзка!! Поздравляю с этим чудесным временем, наслаждайтесь беременностью!! Дай Бог чтоб все было хорошо у малыша))
Кстати нам генетик на консультации сказал , что у нашего зайчика вероятность рождения такого нам внука/внучки точно такая же как у всех людей! Не знаю это было утешение или реально не наследуется

Ну, с сыночком Вас! 🤗 Наберитесь терпения и будьте спокойны! Губку прооперируете и будете жить-поживать)))

Добрый день! Я мама сына с расщелиной мягкого и твёрдого неба, на ещё нет месяца. Узнала о проблеме в родзале, на скриннингах ничего не было известно. Сейчас ищем больницу, где сделать операцию. Перинатальный отправляет в Моники, поликлиника в РДКБ... Что делать и к кому бежать, пытаемся разобраться. К као3хирургу попасть. Также возникабт вопросы по кормлению ребёнка, в особенности в дальнейшем прикорм и т.д. Прошу открыть форум. Всем спасибо за внимание и поддержку.

Добрый день! Меня зовут Лена, моему сыну три месяца, малыш родился с диагнозом полная расщелина мягкого неба и не полная твердого. Сейчас мы ищем где сделать операцию, ужасно переживаю и не хочу навредить своему малышу, хочется услышать отзывы о клиниках, советы где лучше сделать операцию, согласна отправиться хоть на край света, но лишь бы все было хорошо. На данный момент мы связались с "НИИ Микрохорургии" в Томске и клиникой "Бонум" в Екатеринбурге, расскажите пожалуйста куда лучше отправится, у кого какие отзывы?? Огромное всем спасибо

Москва или Питер, мы оперировались в Рдкб в Москве , вопросы будут , задавайте, отвечу)

Здравствуйте! Мы оперировали сына в Новосибирске у М.В.Колыбелкина. Веду страницу в инстаграм, где все подробно описываю https://www.instagram.com/olga_samsonova/

Я веду беременность в перинатальном, предлагают вызвать пластического хирурга из Лапино. Была пациентка у которой два сына подряд родились с такой же паталогией. Первому они сами делали где-то операцию, где моя врач не уточнила. Второму по такой же схеме. Из Лапино приезжал хирург.

Честно я не помню. Обсуждалось это один раз на приеме. После этого я стала искать информацию на эту тему в интернете и больше этот вопрос пока не поднимала, так какие не уверена, что решу воспользоваться этим вариантом.

Отредактировано Alina_m (2018-12-08 20:43:04)

Вот самой жутко интересно. Я конечно не сомневаюсь, что в Лапино всё круто, но чтобы прямо до такой степени...

Ага, причём он сам звонит с убеждающей речью и напирает на переселение из роддома в НПЦ.

Здравствуйте. Вы наш земляк! Я беременная. 25 недель уже - двухсторонняя расщелина. Приветствую вас и вашу жену.