Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 391 страница 420 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

391

Здравствуйте)На сроке 20 недель нам поставили диагноз расщелина губы и неба с левой стороны.

392

Mariika
:flag:

393

Здравствуйте, меня зовут Саша а моего сына Мики. Ему на днях исполнилось четыре месяца и он прошёл первое испытание - операцию на губу. Впереди ещё операция на небе. :)

Мы живем в Токио, тут расщелина как оказалась,не редкость и каждый врач что встретился на нашем пути, сказал что это ерунда и красиво будет, а зубы так вообще красивее чем у других детишек :D

Очень много тут уже читала, хочу ещё посмотреть, почитать чтобы знать к каким трудностям быть готовой и хочу поделиться тем, как тут лечат.

Прошу любить и жаловать!:)

394

Miki_sasha
:flag:

395

Добрый день! Беременность 34 недели. Поставили на УЗИ диагноз сыночку расщелина губы и АО слева, размер 11 на 9 мм. Это мой второй ребенок. Первого я родила в 23 года, и на третьем скрининге у ребенка нашли патологию диафрагмы. Старшего сына оперировали несколько раз. Очень тяжелая была реабилитации, ребенок с рождения на инвалидности. Спустя 8 лет решились на второго ребенка. И на третьем скрининге, как в страшном сне, опять у ребенка диагноз. Но уже другой. Обе патологии не хромосомные. По анализам не показывает. Сказать, что мы в шоке с мужем - это ничего не сказать. Поплакали 2 дня. Вытерли слезы и сели лопатить инет, что как, когда и где делать. В общем, принимайте в свои ряды. Мы живем в Питере.

Отредактировано Катруся (2018-11-22 20:49:57)

396

Катруся
:flag:

397

Катруся
добро пожаловать!

398

Катруся написал(а):

Добрый день! Беременность 34 недели. Поставили на УЗИ диагноз сыночку расщелина губы и АО слева, размер 11 на 9 мм. Это мой второй ребенок. Первого я родила в 23 года, и на третьем скрининге у ребенка нашли патологию диафрагмы. Старшего сына оперировали несколько раз. Очень тяжелая была реабилитации, ребенок с рождения на инвалидности. Спустя 8 лет решились на второго ребенка. И на третьем скрининге, как в страшном сне, опять у ребенка диагноз. Но уже другой. Обе патологии не хромосомные. По анализам не показывает. Сказать, что мы в шоке с мужем - это ничего не сказать. Поплакали 2 дня. Вытерли слезы и сели лопатить инет, что как, когда и где делать. В общем, принимайте в свои ряды. Мы живем в Питере.

Отредактировано Катруся (Вчера 20:49:57)

Добро пожаловать!

399

Катруся
Добро пожаловать!

400

Добрый день! Вот и родилась наша зайка, полная левостороннняя расщелина, и правосторонняя мягкого небо, говорят случай очень сложный, у кого такое было подскажите? Мы ещё в роддоме, с собой только советские соски, с них отказывают кормить, только зонд

401

Ивашка1417
Им проще зонд ставить, чем учиться кормить. Воюйте, что тут скажешь... Удачи вам!

402

Ивашка1417 написал(а):

Добрый день! Вот и родилась наша зайка, полная левостороннняя расщелина, и правосторонняя мягкого небо, говорят случай очень сложный, у кого такое было подскажите? Мы ещё в роддоме, с собой только советские соски, с них отказывают кормить, только зонд

у нас такая же расщелина, справились без зонда вполне. Просите пробовать кормить соской. С такой расщелиной дети нормально могут кушать через соску.Просто чем быстрее начнет есть с соски, тем легче.

403

Леся кактусятко написал(а):

у нас такая же расщелина, справились без зонда вполне. Просите пробовать кормить соской. С такой расщелиной дети нормально могут кушать через соску.Просто чем быстрее начнет есть с соски, тем легче.

А с какой соски?

404

Ивашка1417 написал(а):

А с какой соски

"советской". также можно поискать соску НУК для детей с расщелинами

405

И у нас такая же расщелина. Была
http://s5.uploads.ru/t/ZM7kd.jpg
Здесь правда почти 2 месяца.
http://s8.uploads.ru/t/VQn15.jpg
А тут почти 6 месяцев

406

КатюшаИзОмска написал(а):

И у нас такая же расщелина. Была

Здесь правда почти 2 месяца.

А тут почти 6 месяцев

Красавчик) рано прооперировали ))) а каким речью у вас? И с чего кормили?

407

Здравствуйте, милые форумчане! 10 ноября родился наш сын Пётр, двусторонняя расщелина губы и неба. Сейчас набираем вес для первой операции на губу. Во Флориде операцию делают в 10 недель или по достижению 5кг. Операцию на небо ( твердое и мягкое в один этап) в 10-12 месяцев, и в 4-6 лет альвеолярная кость.

Малыш кушает грудное молоко, использую молокоотсос от Medela и бутылочку от доктор Браун. Пока беспокоят колики в животе, днём спит лучше, чем ночью! Сын очень милый и такой сладкий, не могу от него оторваться!

408

Peregin88 написал(а):

Здравствуйте, милые форумчане! 10 ноября родился наш сын Пётр, двусторонняя расщелина губы и неба. Сейчас набираем вес для первой операции на губу. Во Флориде операцию делают в 10 недель или по достижению 5кг. Операцию на небо ( твердое и мягкое в один этап) в 10-12 месяцев, и в 4-6 лет альвеолярная кость.

Малыш кушает грудное молоко, использую молокоотсос от Medela и бутылочку от доктор Браун. Пока беспокоят колики в животе, днём спит лучше, чем ночью! Сын очень милый и такой сладкий, не могу от него оторваться!

409

Катруся написал(а):

Добрый день! Беременность 34 недели. Поставили на УЗИ диагноз сыночку расщелина губы и АО слева, размер 11 на 9 мм. Это мой второй ребенок. Первого я родила в 23 года, и на третьем скрининге у ребенка нашли патологию диафрагмы. Старшего сына оперировали несколько раз. Очень тяжелая была реабилитации, ребенок с рождения на инвалидности. Спустя 8 лет решились на второго ребенка. И на третьем скрининге, как в страшном сне, опять у ребенка диагноз. Но уже другой. Обе патологии не хромосомные. По анализам не показывает. Сказать, что мы в шоке с мужем - это ничего не сказать. Поплакали 2 дня. Вытерли слезы и сели лопатить инет, что как, когда и где делать. В общем, принимайте в свои ряды. Мы живем в Питере.

Отредактировано Катруся (2018-11-22 13:49:57)


Я была в Питере, когда узнала на УЗИ о диагнозе сына (двусторонняя расщелина губы и неба), не зная, что делать сразу пошла на консультацию к лицевому хирургу в им. Турнера к Степановой Ю.В. Если бы жила ближе, то доверила сына оперировать ей.

410

Peregin88
Добро пожаловать! У меня сын тоже с таким диагнозом)) удачи вам!

411

Здравствуйте, Admin! и все форумчане. Не знаю там ли я пишу (впервые общаюсь на форуме), но очень нужна помощь, как и всем остальным: у меня малышка уже 5,5 месяцев, а мы не можем накормить ее без зонда. У нас расщелина твердого и мягкого неба и СПР (синдром Пьера Робина). Кормим её с меделовской ложки (до этого пробовали наши соски, нуковские для детей с расщелиной, авентовские, простые русские и спец.бутылочку с соской pigeon), съесть она может не больше 350-400мг смеси и так уже в течение 3 месяцев, никаких сдвигов в сторону увеличения нет. Если пробуем остаться без зонда, хватает на три дня - дальше она практически впадает в спячку и ест еще меньше. Подскажите как научить ее есть? что делать?

412

olga1306
:flag:
В разделе Питание поищите темки про уход с зонда.

413

olga1306
Добро пожаловать!У нас тоже СПР,нам уже 2 г.3 мес.Заходите в нашу веточку,будут вопросы-пишите. Всё  будет хорошо!

414

Ивашка1417 написал(а):

А с какой соски?

Мы с нук кушаем, другие не пробовали даже

415

Всем привет! На форуме впервые)
У меня 34 неделя беременности. На втором скрининге поставили диагноз Правосторонняя расщелина губы, АО и твердого нёба...
Ходили на консультацию к неонатальному хирургу - сказал в лучшем случае, если все нормально будет, то первая операция предстоит на 5ый день после рождения.
У кого-нибудь была операция на таких ранних сроках?

416

Asya
:flag:
Рановато как-то - на пятый день-то... Да и зачем...

417

Asya
Нет смысла так рано ребенка мучить.  Я за то что бы дать ребенку окрепнуть и проверить основательно его здоровье, тк некотррые проблемы, особенно по невролгии, видны не сразу, а наркоз и операция могут только усугубить

418

Здравствуйте. Меня зовут Жанна,у моей дочки расщелина мягкого неба и вроде как есть скрытая расщелина,наши врачи почему то толком не смотрели и точно не говорят,лишь предположения. Я в замешательстве насчет возраста для проведения операции,так как в разных городах делают по разному.Пока планируем оперироваться у Гончакова до года... Сейчас Мирославе 4месяца.  Я давно читаю ваш форум,но как-то не решалась зарегистрироваться...Спасибо вам за то,что вы есть.

419

Z_h_a_n_n_a
:flag:

420

Здравствуйте! Меня зовут Майя я мама Георгия, мы из Петербурга.  На первом скрининге у него увидели омфалоцеле(выпадение петель кишечника в пуповину) и сказали что это шьется в первый день жизни, потом примерно месяц восстановления и мы со здоровым малышом дома. Было плановое кесарево, но из-за ангидромии пришлось доставать Жору на 35 неделе. Из роддома малыша сразу повезли в ДГБ 1, и во время операции по ушиванию грыжи обнаружили спайки кишечника, операция прошла тяжело. Во время узи сердца нашли порок дефект межжелудочковой перегородки. Около месяца Жора пробыл на ивл и когда его сняли первый раз обнаружили расщелину верхнего неба, 4 месяца он пробыл на ивл то сходя на маску то возвращаясь обратно. Долгий путь который я надеюсь скоро завершится самостоятельным дыханием. То что меня печалит больше всего что все это время он ест через зонд и не понимает что можно по другому, а мне нужно как то его научить глотать и сосать (в идеале). Если есть идеи то буду рада помощи, очень здорово что такой форум существует!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9