Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 361 страница 390 из 394

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

361

Добрый день! Я мама сынишки с двухсторонней расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба. Собираемся оперироваться во Львове в Могиляка. Откройте, пожалуйста, веточку.

362

Екатерина.74
Uliana32
:flag:

363

Рада со всеми познакомиться! Я мама чудесной девочки с расщелиной мягкого неба. Ей 3 месяца. Сегодня Нам дали направление в РДКБ. Очень волнуюсь и боюсь ошибиться с выбором хирурга. Очень надеюсь, что форум поможет. Если кто-то оперировался в РДКБ прошу откликнуться или дать ссылку, где можно почитать отзывы о врачах. Заранее всем большое спасибо.

Отредактировано Люблю свою малышку (2018-11-12 15:55:30)

364

Здравствуйте.
Я мама дочки Оли с полной двусторонней расщелиной неба и заячьей губой.
Сейчас мелкой три года и пять месяцев, позади четыре операции, ещё две точно впереди.
Оперируемся в Морозовской больнице, последние две операции у Мертумян Эльвиры Сергеевны. Надеюсь, что у неё будем оперироваться и дальше.
Ребенок приёмный, забрали из дома ребенка в год и месяц, первую операцию делали ещё без нас.
Речь пока плохая, но насколько это из-за болезни непонятно.

365

Люблю свою малышку
Лара Николаевна
:flag:

366

Здравствуйте! Подскажите,пожалуйста,как создать собственную веточку

367

Снежка Зар
Начать новую тему в разделе "Наши дети".

368

Люблю свою малышку написал(а):

Рада со всеми познакомиться! Я мама чудесной девочки с расщелиной мягкого неба. Ей 3 месяца. Сегодня Нам дали направление в РДКБ. Очень волнуюсь и боюсь ошибиться с выбором хирурга. Очень надеюсь, что форум поможет. Если кто-то оперировался в РДКБ прошу откликнуться или дать ссылку, где можно почитать отзывы о врачах. Заранее всем большое спасибо.

Отредактировано Люблю свою малышку (Сегодня 16:55:30)

Здравствуйте ! Мы с Рдкб 89397147445 можете Вайбер ватсап писать, хирург Ясонов операциями довольны!

369

Я родилась с расщелиной верхней губы, сейчас живу нормальной жизнью

370

vikkizoomy
:flag:

371

Только я написала о нас в разделе беремены, как спустя короткое время мой торопыжка поспешил явиться на свет! Срок стоял 21.11, но сынишка решил 6.11.18 что ему уже тесно и в маминых руках куда лучше )
Родов не боялась ни капли, знала что мне боль это не проблема, главное чтоб с сыном было все хорошо (напомню, что ставили по узи левостороннюю расщелинка губы и неба (вероятнее 1/3 часть, но возможно полный комплект, т.к Узист не видел а только предполагал)
Всю беременность молились, попадаю я в роддом, рожала практически онлайн) общалась через интернет с мамой, свекровью, родной сестрой и мужем...вот такая я шустрая, все успела)) как только начало тужить начала молиться в промежутках , сын никак не хотел рождаться... как оказалось позже (сделав эпизио) он шёл не только головкой, но и рукой! Спустя 20 минут встреча с моим суперменом состоялась!!! Положили на живот и я стала самой счастливой. Неонатолог забрала на осмотр . Итог- апгар 8-8, крошечная расщелинка губы! Сосет как пиявочка, ни капли мимо!
Верьте!! Молитесь!! И будете услышаны богом!!

Вот так наш лучший Узист - эксперт ошибся!
Ошибки случаются - верьте в своих малышей!!

372

Викки
Таки с сыном вас!  :flag:

373

Викки

поздравляю от души! Вы Умничка!!! Здоровья вам и малышку!!!!

374

Добрый день всем!!!
Мы ждем малыша и на УЗИ нам сообщили, что есть расщелина шириной 2,5 мм, по глубине, задето ли небо пока информации нет, ждем повторного исследования.
Тревог и страхов множество, как и у всех. Сейчас основное, что хотелось бы узнать: как получить квоту на операцию, в Бонум в Екатеринбурге (живем в Тюмени) и к какому хирургу лучше настраиваться. Буду благодарна за рекомендации, советы!!!

375

Мы просто ждали очередь. Сделали операцию в 1,4. Не переживайте так, зайчата намного интереснее обычных деток) Просто любите и радуйтесь его появлению в семье. Единственное что меня убивало- взгляды
глупых людей на улице. А так, с нами и детки играли, и в основном люди реагировали нормально. Не бойтесь. Главное любите ребенка, удачи вам. Это просто небольшой деффект, а не приговор. Я вообще все одна переживала. Муж когда узнал что ребеночек будет такой, развелся со мной. Ничего, все преодолели, все пережили. Терпения вам и здоровья малышу.

376

Elja2909
:flag:

377

Здравствуйте! Я из Крыма, Симферополь. На 20 неделе беременности узнала о двусторонней расщелине губы и односторонней расщелине твердого неба. Это был удар. Надеюсь только на то, что при рождении не выявится сопутствующих пороков, и что мы сможем всё преодолеть и вылечить малыша. Я так понимаю, в Крыму оперируют очень поздно, значит, стоит готовиться к Москве... Интересует всё: как пройдут наши первые дни жизни, выпишут ли или переведут в детскую больницу, где в Москве проводятся операции, как на них записаться, как получить направление, какие условия госпитализации и т.д... И конечно как кормить новорожденного, есть ли надежда на ГВ, хотя бы сцеженным молочком, как ухаживать, в общем, ВСЁ...
Откройте, пожалуйста, форум!
Мамочки из Крыма, отзовитесь!

378

КлаузураКлаузура
:flag:
Читайте форум!

379

Всем привет! На31неделе мне сказали что малыш имеет патологию, собрав все букеты(вообщем как и многим, наверника для своей подстраховке) я конечно сходила с ума, но когда мне подсказали что есть этот сайт, я узнала что не все так и плохо, что просто надо быть сильнее, и все получится, что я не одна такая, и что мир вокруг меня не рухнул, а наоборот появился еще один смысл моей жизни! За это спасибо вам всем! Но конечно осталось уйма вопросов!
Ну так вот  20июня, на свет появился мой сладкий малыш Кирюша! У нас правосторонняя расщелина и небушка!
Рожала в Алмазова, так как хирург был выброн именно Терентьев АБ, и не кто другой!!!!  Операцию он нам назначил на сентябрь, нт мы всей семьей приболели, и вот она пееносина на 11декабря!!!Молюсь чтобы все получилось!

380

Девочки кто оперировался недавно у АБ! Что необходимо(реально) взять с собой! Тут прочитала что нужны какие-то лангетки(на ручки) а их там не выдают?Или где их купить? И нужны ли они? Нам будет на момент операции почти 6месяцев, сейчас крутимся во всю! Руки во рту постоянно, наверное из за зубов)) вообще как там обстановка?

Отредактировано Таня Курышева (2018-11-17 00:36:08)

381

Таня Курышева написал(а):

Девочки кто оперировался недавно у АБ! Что необходимо(реально) взять с собой! Тут прочитала что нужны какие-то лангетки(на ручки) а их там не выдают?Или где их купить? И нужны ли они? Нам будет на момент операции почти 6месяцев, сейчас крутимся во всю! Руки во рту постоянно, наверное из за зубов)) вообще как там обстановка?

Отредактировано Таня Курышева (Сегодня 04:36:08)

Привет)) Мы тоже пациенты Терентьева. Оперировали губку в апреле. Манжеты там дают, они нужны, чтоб малыш руки в рот не совал. Обстановка там вполне хорошая, персонал отзывчив. Сделает все, что попросите. И обезбаливающее, и успокоительное, и если нужно, то и жаропонижающее и даже если будут проблемы с животиком, тоже помогут, дадут все необходимые лекарства. Лично меня там все устроило. Сам АБ тоже очень отзывчивый и понимающий мужчина.

382

Здравствуйте! Я папа замечательной малышки Анечки. Сам её видел только на фото, мы только вчера родились, а сегодня врачи нас огорошили неприятным диагнозом. По правде, и диагноза точного пока ни я, ни жена не знаем. Беременность протекала достаточно хорошо, если не считать постоянной изжоги в последние 2-3 месяца. Делали все УЗИ по плану, но никто никаких отклонений не находил. Вчера наша дочка, наконец родилась. Счастью не было предела, правда было и небольшое огорчение - дочка почему-то не очень хотела брать грудь. Сегодня утром пришла педиатр (неонатолог) в палату и при осмотре сказала, что у нашей девочки дырочка в нёбе. Больше ничего не объяснила и на вопросы особо не была настроена отвечать. На пару с нашей мамой начали искать информацию в интернете, и довольно быстро стало понятно, что скорее всего у дочки расщелина нёба. Сначала был легкий шок, но немного почитав информацию здесь и на других сайтах, мы успокоились и решили, что со всем справимся - по другому и быть не может. Дочка тем временем отказывалась сосать грудь, но вроде как немного ела из бутылочки смесь, которую дают в роддоме, и после кормления спала. Так было почти весь сегодняшний день. Однако вечером позвонила жена вся в слезах и рассказала, что нашу дочку забрали в интенсивную терапию т.к. у неё проблемы с питанием и надо его наладить. Толком опять же ничего не объяснили, только спросили, рассказывали ли нам ранее как правильно кормить ребенка с такой патологией. Кто мог нам это рассказать? Когда? Мы о проблеме только утром узнали! В итоге оба немного успокоились второй раз за день, и решили, что будем ждать утра и выпытывать все подробности у врачей. Мы ведь даже не знаем, что за расщелина, насколько она большая, мягкое нёбо или оба и т.д. и т.п.  Сейчас попробовал заказать две разных бутылочки для деток с расщелиной нёба, но придут они только через 4-5 дней. Завтра поеду по аптекам и магазинам, может найду что-нибудь подходящее. Пожалуйста, откройте форум и помогите советом. Вопросов в голове куча. Как нам налаживать питание в первое время? Нужно ли сразу пробовать есть с ложечки, или первое время с бутылочки и прочее. Спасибо!

Отредактировано alxd (2018-11-17 22:18:44)

383

alxd
Форум откроют, и тут есть тема про питание. Наверное лучше с ложечки Меделовской, но я побоялась и мы начали с бутылки Пигеон, точнее соска от неё подходит к длинной Нак бутылке, там хоть шкалу видно.
Не переживайте, все наладится. И с каждым днем будет больше уверенности в себе.

384

alxd
Форум Вам открыт весь. Маме надо сцеживаться.

385

alxd
Если сразу какие-то бутылки не найдёте, а ждать не хочется.Можно начать с советской соски,их в аптеке проще найти и в больнице с них детей кормят, просто дырку побольше делать и надавливать,помогая малышке сосать.Мы с неё прекрасно ели,потом на ложку перешли.Всё у вас получится и будет хорошо!Главное настрой позитивный!

386

Прошу вас открыть доступ к форуму. Спасибл

387

ВиЕкимова написал(а):

Всем доброго времени суток. Я из Хабаровска. Я мама своего мальчишки с односторонней расщеленой верхней губы и деформацией альвеолярного отростка. Узнала о нашей губке на 2 скриннинге на 22 недели. Мы родились 22.06. Были преждевременные роды. В итоге маленький вес. Очень переживаю про операцию, так как сказали в больнице что операцию чтобы зашить губу делают только в весе 8-10 кг. Поделитесь пожалуйста  кому когда делали операцию именно губы? Как быть с АО? И есть ли кто нибудь с Хабаровска?

Отредактировано ВиЕкимова (2018-07-12 11:25:20)

Привет! Я из Комсомольске-на-амуре, у нас небо если что пиши в ЛС!

388

alxd
Надо сделать в советской соске несколько ещё дырочек, что бы смесь текла сама, тк они с расщелиной высосать особо не могут, из-за того что не создаётся вакуум, ну или привезите мягкую бутылочку, чтобы рукой нажимать и лилось в ротик. Только все делать аккуратно и потихоньку, чтобы успевал ребёнок глотать

389

Вот и мы теперь с вами! Здравствуйте. Я Катя. Ждем нашу третью любимую красавицу. Вчера узнали о том, что наша девочка не совсем обычный малыш. 21_я неделя беременности. Пока в смятении и непонятных чувствах... Как, что, как будем кормить, когда лечить? Пока расщепление губы одностороннее 2 мм и альвеолярный отросток 2,3 мм. Будет ли расщелина в небе... Как совместить уход за малявочкой с двумя старшими, которым всего 4 и 2 года? Садик и секции, частые болячки. Помощников как таковых нет. Одна бабушка далеко, другой 71 год. Походы к генетикам, знакомство с хирургами ещё предстоит. Настрой боевой. Нас много, а значит, мы сила. Нашу крошку ждём с нетерпением. У кого были подобные показатели? Как родились детки?

390

Катя Клейзер
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9