Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 301 страница 330 из 483

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

301

Tanya0909 написал(а):

Здравствуйте, я мама, дочке 3 месяца и у нас расщелина верхней губы справа. Зимой планируется операция в О.И. Могиляка, г. Львов. Хотелось бы пообщаться с родителями детей, которые уже перенесли такую ​​операцию,получить советы, как вести себя после операции! Спасибо

Отредактировано Tanya0909 (Вчера 12:44:53)


Мы оперировались у Остапа Ивановича. Губа и нёбо. Важно в точности делать так, как просит Остап Иванович. А просит он не так много: соблюдать чистоту, гигиену. Он скажет, какой мазью пользоваться, чтобы шов рассосался. Как правило - неделя в больнице, включая операцию и послеоперационный период. Месяц с манжетами дома, чтобы ребенок не совал ручки в ротик и не занес инфекцию. Около двух недель антибиотики. И кормление через шприц. Наша Софийка часто плакала по ночам. Но результаты работы Остапа Ивановича - потрясающие!

302

Добрый день всем.Я только разбираюсь что здесь и как,и честно говоря получается не очень :dontknow:  Я на 22-ой неделе, мы ждём сыночка с левосторонней расщелиной губы,мягкого и твердого нёба.Сейчас уже весь кошмар пройден,из-за врачей,которые не зная ничего об этом,позволяли себе что-либо советовать и комментировать.Слава Богу что на консилиуме были врачи с большой буквы,они то нам всё и разъяснили,успокоили,вселил столько сил и надежд,что всё лечится и исправляется.Сейчас оглядываясь назад,представляю что пережил мой сыночек,когда я была вся в истерике,в слезах,не зная что нам делать.Теперь я спокойная как удав,с нетерпением ждём появления сыночка и братика,хотя морально готовлюсь,потому что понимаю,что все трудности впереди.Может есть здесь кто из Самарской области,кто мог бы рассказать где и как апперировались,поможет каким-нибудь советом.

303

Olga_2018
:flag:

304

Натуся86 написал(а):

Добрый день.Сегодня зарегистрировал пока ничего не пойму надеюсь разберусь скоро.Я мама доченьки у нас расзелина мягкого неба, нам 2 месяца .Сейчас ищем клинику

Здравствуйте! Нам тоже 2 мес и расщелина мягкого неба, а вы откуда?

305

Здравствуйте!У дочери (3 недели) расщелина неба, сообщили после рождения уже, ищу информацию по уходу и лечению.откройте, пожалуйста, полный доступ к форуму.

306

mator4ik
:flag:

307

Olga_2018 написал(а):

Добрый день всем.Я только разбираюсь что здесь и как,и честно говоря получается не очень   Я на 22-ой неделе, мы ждём сыночка с левосторонней расщелиной губы,мягкого и твердого нёба.Сейчас уже весь кошмар пройден,из-за врачей,которые не зная ничего об этом,позволяли себе что-либо советовать и комментировать.Слава Богу что на консилиуме были врачи с большой буквы,они то нам всё и разъяснили,успокоили,вселил столько сил и надежд,что всё лечится и исправляется.Сейчас оглядываясь назад,представляю что пережил мой сыночек,когда я была вся в истерике,в слезах,не зная что нам делать.Теперь я спокойная как удав,с нетерпением ждём появления сыночка и братика,хотя морально готовлюсь,потому что понимаю,что все трудности впереди.Может есть здесь кто из Самарской области,кто мог бы рассказать где и как апперировались,поможет каким-нибудь советом.

Olga_2018 написал(а):

Добрый день всем.Я только разбираюсь что здесь и как,и честно говоря получается не очень   Я на 22-ой неделе, мы ждём сыночка с левосторонней расщелиной губы,мягкого и твердого нёба.Сейчас уже весь кошмар пройден,из-за врачей,которые не зная ничего об этом,позволяли себе что-либо советовать и комментировать.Слава Богу что на консилиуме были врачи с большой буквы,они то нам всё и разъяснили,успокоили,вселил столько сил и надежд,что всё лечится и исправляется.Сейчас оглядываясь назад,представляю что пережил мой сыночек,когда я была вся в истерике,в слезах,не зная что нам делать.Теперь я спокойная как удав,с нетерпением ждём появления сыночка и братика,хотя морально готовлюсь,потому что понимаю,что все трудности впереди.Может есть здесь кто из Самарской области,кто мог бы рассказать где и как апперировались,поможет каким-нибудь советом.

89397147445 можете писать Вайбер ватсап мне, если есть вопросы отвечу

308

Здравствуйте! У моей дочурки Срединная расщелина твёрдого и мягкого неба. Наблюдаемся в Мониках. Назначена операция на 30 октября 2018г, нам годик, но вот за неделю заболели.. перенесли операцию, пока не вылечимся. Есть тут кто-нибудь кто делал операцию в Мониках? Врач Карякина. Подскажите, какие результаты, каких врачей надо обходить стороной ( просто боюсь, вдруг когда ляжем в больницу -назначат другого врача). смотрю очень мало здесь написано про Моники, может я не правильную больницу выбрала, может посоветуете лучше?

Отредактировано Бублик0401 (2018-10-29 22:41:05)

309

Бублик0401
У Вас открыт доступ по всему форуму. Выбирайте хирурга! Можно воспользоваться кнопкой Поиск в шапке форума и поискать по фамилии врача.

310

Здравствуйте. В 16 недель по узи поставили диагноз расщелина неба и губы... несколько врачей сказали,что для данного срока очень рано говорить о данном пороке, но вчера делали повторное узи у очень хорошего специалиста, к сожалению, все подтвердилось.... Читаю ваши истории немного становится легче, а потом опять накатывает, беременность вторая, желанная, никаких предпосылок не было (не болезний, не инфекции в 1 ом триместре), завтра едем на консультацию к генетикам, не знаю, скажут ли они что-то толковое. Повторюсь, к беременности готовились, еще в 10 недель делали ДОТ тест на наличие хромосомных изменений-все в порядке, будет мальчик. Девочки, очень часто читаю, что данный порок часто идет вместе с другими,это так?

311

Mark19 написал(а):

очень часто читаю, что данный порок часто идет вместе с другими,это так

Где это Вы читаете? Наоборот, это изолированный порок. Других проблем в большинстве случаев нет.
Форум вам открыла.

312

Admin написал(а):

Где это Вы читаете? Наоборот, это изолированный порок. Других проблем в большинстве случаев нет.
Форум вам открыла.

Спасибо. Я очень на это надеюсь.

313

Mark19 написал(а):

Здравствуйте. В 16 недель по узи поставили диагноз расщелина неба и губы... несколько врачей сказали,что для данного срока очень рано говорить о данном пороке, но вчера делали повторное узи у очень хорошего специалиста, к сожалению, все подтвердилось.... Читаю ваши истории немного становится легче, а потом опять накатывает, беременность вторая, желанная, никаких предпосылок не было (не болезний, не инфекции в 1 ом триместре), завтра едем на консультацию к генетикам, не знаю, скажут ли они что-то толковое. Повторюсь, к беременности готовились, еще в 10 недель делали ДОТ тест на наличие хромосомных изменений-все в порядке, будет мальчик. Девочки, очень часто читаю, что данный порок часто идет вместе с другими,это так?

Генетик ничего толкового вам не скажет.

314

Mark19 написал(а):

Здравствуйте. В 16 недель по узи поставили диагноз расщелина неба и губы... несколько врачей сказали,что для данного срока очень рано говорить о данном пороке, но вчера делали повторное узи у очень хорошего специалиста, к сожалению, все подтвердилось.... Читаю ваши истории немного становится легче, а потом опять накатывает, беременность вторая, желанная, никаких предпосылок не было (не болезний, не инфекции в 1 ом триместре), завтра едем на консультацию к генетикам, не знаю, скажут ли они что-то толковое. Повторюсь, к беременности готовились, еще в 10 недель делали ДОТ тест на наличие хромосомных изменений-все в порядке, будет мальчик. Девочки, очень часто читаю, что данный порок часто идет вместе с другими,это так?

Я тоже узнала о расщелине в 16 недель. Тоже планировала эту беременность, но у меня у самой расщелина неба была, поэтому грешу на наследственность. К генетику не ходила. Гинеколог сказала, что смысла нет. Расщелина уже есть и откуда она никак не узнать. В 20 недель сделали узи, поглядели, что все органы в полном порядке и сказали, что ребенок здоров, а расщелина оперируется. Родилась здоровая девочка, с левосторонним набором. Довольно широким деффектом. Но! Ничего кроме расщелины. Так что не накручивайте. Все будет хорошо  :cool:

315

Всем привет. Мы родились 12 октября. Всю беременность, все отлично, после рождения как обухом по голове:у дочки расщелина мягкого неба, и второй врач сказала что и немного твёрдого. Внешне в п цело, десна на месте. Да и все небо есть. В конце только дырочка в горло кажется большой. Прочитала, что это неполная волчья пасть.
Кое как собрала информацию, наладили пита ие и стали хоть вес набирать. Завтра буду в РДКБ звонить, узнавать как туда попасть. Бутылочка  Пигеон подошла нам. Так что теперь нам тоже предстоит и операция, и лечение.
Небольшой вопрос: РДКБ есть смысл оперировать, или в Москве ещё есть где лучше?

316

Буренка написал(а):

Всем привет. Мы родились 12 октября. Всю беременность, все отлично, после рождения как обухом по голове:у дочки расщелина мягкого неба, и второй врач сказала что и немного твёрдого. Внешне в п цело, десна на месте. Да и все небо есть. В конце только дырочка в горло кажется большой. Прочитала, что это неполная волчья пасть.
Кое как собрала информацию, наладили пита ие и стали хоть вес набирать. Завтра буду в РДКБ звонить, узнавать как туда попасть. Бутылочка  Пигеон подошла нам. Так что теперь нам тоже предстоит и операция, и лечение.
Небольшой вопрос: РДКБ есть смысл оперировать, или в Москве ещё есть где лучше?

Мы оперировались в Рдкб , хирург Ясонов, очень довольны!

317

Здравствуйте. 12.10.2018. Родилась дочь Катя, полная расщелина твёрдого и мягкого неба и СПР. Теперь мы с вами.

318

Буренка
Мир
:flag:

319

А что такое Спр?

320

Буренка написал(а):

А что такое Спр?

Синдром Пьера Робена. 3 признака: расщелина неба, отставание в росте нижней челюсти и западает язык

321

Буренка написал(а):

А что такое Спр?

Синдром Пьера Робена

врождённый порок челюстно-лицевой области, характеризующийся тремя основными клиническими признаками: недоразвитием нижней челюсти (микрогенией), глоссоптозом (недоразвитием и западанием языка) и наличием расщелины нёба. Встречается на каждые 10—30 тыс. новорожденных.
Описан французским стоматологом Пьером Робеном (фр. Pierre Robin) (1867—1950)

322

Добрый день! Всем добра и здоровья!
мы тоже родители ребенка с особенностями, зарегистрировалась давно, но никак не было времени прийти в форум. Для нас новость про паталогию была совсем неожиданной, пришлось учиться быть не только родителями. Просим открыть форум, так как готовы активно уже участвовать.
ПС Москва, изолированная расщелина твердого и мягкого неба, наблюдается в РДКБ, но ищем и другие варианты.

323

Таша Мск
:flag:

324

Мир написал(а):

Здравствуйте. 12.10.2018. Родилась дочь Катя, полная расщелина твёрдого и мягкого неба и СПР. Теперь мы с вами.

Здравствуйте, и у нас дочь Катя с полной расщелиной мягкого и твердого неба и СПР. Родилась 03.10.2018.

325

Мир
Наденька24
Здравствуйте, девочки! У нас тоже СПР,нам уже два года и три месяца,операция позади.Заходите в нашу веточку и будут вопросы-пишите!Отвечу с удовольствием.Всё будет хорошо😊

326

Добрый день!
Моя дочка родилась 10.06.2018, у нас нет расщелин, но у неё необычный вид подносового желобка, внутри него как бы бороздка которая переходит в треугольничек около губ. Я уже написала доктору Геннадию Гончакову и отправила им нашу фотку, пригласил на консультацию. Хотелось бы узнать, а есть или может быть ли подобное у кого-нибудь)))

327

Suzushka
Приложите фото, трудно понять по описанию. Обрежьте, чтоб лица много не было видно, если чего-то боитесь.

328

Добрый вечер.24.10.18 родилась доча с расщелиной твердого и мягкого нёбо.

329

Лидия06.02
:flag:

330

Admin написал(а):

Suzushka
Приложите фото, трудно понять по описанию. Обрежьте, чтоб лица много не было видно, если чего-то боитесь.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

https://d.radikal.ru/d39/1811/d0/69704a26bcbd.jpg

https://c.radikal.ru/c00/1811/c0/8f942e62b6bf.jpg
Как то так получилось. Я понимаю это наверное ерунда по сравнению с расщелинами, но вдруг у кого то подобное было.

Отредактировано Suzushka (2018-11-02 18:17:05)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9