Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7


Оформление инвалидности---7

Сообщений 721 страница 750 из 818

721

http://www.invalidnost.com/forum/2-3530-1

722

Насколько я понимаю, в приказ 1024н будут вноситься изменения.

723

Екатерина1986
Судя по всему - да. Радует, что есть оговоренность там про длительное ортодонтическое лечение, но опять же как будет трактоваться на местах большой вопрос. И примут ли его в таком виде

724

Кристина5
И разграничили расщелины. Со сквозной- от 40%.

725

То есть с расщелиной мягкого и частично твёрдого можно не пытаться и не проходить комиссию, все равно не дадут?

726

Буренка
Почему? Если ещё проценты будут, то все возможно.

727

Здравствуйте, нам предстоит переосвидетельствование в апреле, давно читаю эту тему, и всё больше склоняюсь к мысли, что не продлят нам ничего! Ребёнку почти 3, последняя операция была в 1,6 года, полная левосторонняя расщелина. Ходит сын в обычный садик, разговаривает, все его понимают. Еда жидкая выходит из носика, есть шунты. К ортодонтии пока не приступили, сужение верхней челюсти сильное не вижу, наши местные ортодонты берутся после 6 лет, т е по сути кроме ортодонтии у нас нет проблем. По ней хотим обратиться в цниис, не все 5ки появились. Подскажите, пожалуйста, стоит ли пробовать с продлением, если есть речь?

Отредактировано Lenok1312 (2019-01-17 15:24:13)

728

Lenok1312 написал(а):

Здравствуйте, нам предстоит переосвидетельствование в апреле, давно читаю эту тему, и всё больше склоняюсь к мысли, что не продлят нам ничего! Ребёнку почти 3, последняя операция была в 1,6 года, полная левосторонняя расщелина. Ходит сын в обычный садик, разговаривает, все его понимают. Еда жидкая выходит из носика, есть шунты. К ортодонтии пока не приступили, сужение верхней челюсти сильное не вижу, наши местные ортодонты берутся после 6 лет, т е по сути кроме ортодонтии у нас нет проблем. По ней хотим обратиться в цниис, не все 5ки появились. Подскажите, пожалуйста, стоит ли пробовать с продлением, если есть речь?

Отредактировано Lenok1312 (Сегодня 15:24:13)

Вам же ещё операция предстоит после долгого ортодонтического лечения. Надо пытаться....

729

Lenok1312 написал(а):

Здравствуйте, нам предстоит переосвидетельствование в апреле, давно читаю эту тему, и всё больше склоняюсь к мысли, что не продлят нам ничего! Ребёнку почти 3, последняя операция была в 1,6 года, полная левосторонняя расщелина. Ходит сын в обычный садик, разговаривает, все его понимают. Еда жидкая выходит из носика, есть шунты. К ортодонтии пока не приступили, сужение верхней челюсти сильное не вижу, наши местные ортодонты берутся после 6 лет, т е по сути кроме ортодонтии у нас нет проблем. По ней хотим обратиться в цниис, не все 5ки появились. Подскажите, пожалуйста, стоит ли пробовать с продлением, если есть речь?

Отредактировано Lenok1312 (Сегодня 15:24:13)

Пробуйте, у многих у кого есть речь давали инвалидность

730

Lenok1312
Логопед вам так эту речь распишет, что вся уверенность в том, насколько она хорошая по нашим меркам отпадёт 😄 попросите характеристику у логопеда из садика, он вам много интересного напишет, вы, главное , укажите ,что расщелина была😂 у них свои стандарты. Те , учебники ,по которым они учились ,не позволяют им принять нормальную речь у ребенка с расщелиной. Так что попробуйте.

Отредактировано Timsa (2019-01-18 19:22:29)

731

Буренка написал(а):

То есть с расщелиной мягкого и частично твёрдого можно не пытаться и не проходить комиссию, все равно не дадут?

У нас расщелина мягко неба и скрытая расщелина твердого неба,мы из Краснодара,в ноябре оформили инвалидность на 5 лет.на тогда было 2 месяца

732

Здравствуйте, проходим комиссию на переосвидетельствование, речь есть, но плохо понятная, логопед в садике написала ОНР 2-3 степени, ортодонт сказала наблюдаться, а на лечение приходить после смены зубов, сужения челюсти нет, тоже переживаю дадут-не дадут, 2 операции сделаны на губе и небе, осталась пластика, риноларию ставят, но в речи не слышно.

733

Сегодня было переосвидетельствование, нам продлили на год. Торжок, Тверская область.

734

Илясик
Поздравляем! А на что жаловались?

735

Радуга написал(а):

Илясик
Поздравляем! А на что жаловались?

Операция была 20 декабря 2018  ( и больше не будет), сказала что когда ест ещё пока поперхивается, ещё логопед поставил снр2. Больше ничего.

736

Илясик
А какая операция и сколько лет ребенку?

737

Спб . Жалоба в минтруд и главное мсэ бесполезно . Вызвали повторно на комиссии . У ребенка еда шла с носа прям на заседании . Не дали . Недостаточно нарушений . У нас подслизистая расщелина мягкого и твердого неба,  отит двусторонний.  Ждем операцию на небо и шунты . Но без инвалидности

738

мама Илюшки написал(а):

Илясик
А какая операция и сколько лет ребенку?

Уранопластика, Машуле  4 года. Убрали дефект. Диагноз звучал так: неполная расщелина нёба

739

Илясик написал(а):

Операция была 20 декабря 2018  ( и больше не будет), сказала что когда ест ещё пока поперхивается, ещё логопед поставил снр2. Больше ничего.

Поперхивается после оперции?
У нас было 2 раза когда совсем маленький был от сиропа пантогам.

740

Добрый день! Сегодня отказали в федеральном бюро!!! Ответ во всех бюро один:незначительные нарушения!Говорю а нам ещё с логопедом надо заниматься. Они: занимайтесь. Говорю, а где же по нашей части взять хорошего логопеда ,который будет заниматься бесплатно? Скажите мне такие клиники. Они:это не в нашей практике говорить, где лечиться.говорю, а ортодонтия?ещё не всё сделано?операции впереди. ну вы же лечитесь!!!Говорю, нам же нужна какая то помощь на все это лечение. Ответ-Лечитесь бесплатно!!!А как же права ребенка и социальные гарантии защиты?даже слушать ничего не хотят. У нас закон, и все!!!

741

Гончарная 38с2 не обслуживает ЦАО, хотя в этом ЦАО находится! Для меня это было ударом, т.к. ни у кого не было сомнения, что ехать мне с документами на Гончарную. Теперь ехать в Измайлово, где обслуживают ЦАО и ВАО, причем до 14:00 в определенные дни.

742

janna написал(а):

Добрый день! Сегодня отказали в федеральном бюро!!! Ответ во всех бюро один:незначительные нарушения!Говорю а нам ещё с логопедом надо заниматься. Они: занимайтесь. Говорю, а где же по нашей части взять хорошего логопеда ,который будет заниматься бесплатно? Скажите мне такие клиники. Они:это не в нашей практике говорить, где лечиться.говорю, а ортодонтия?ещё не всё сделано?операции впереди. ну вы же лечитесь!!!Говорю, нам же нужна какая то помощь на все это лечение. Ответ-Лечитесь бесплатно!!!А как же права ребенка и социальные гарантии защиты?даже слушать ничего не хотят. У нас закон, и все!!!


Я кстати тоже не особо верю в это оформление инвалидности. Оно мне видится рулеткой.

743

Libertad написал(а):

Я кстати тоже не особо верю в это оформление инвалидности. Оно мне видится рулеткой.

Да, я тоже так считаю. Обидно, что из-за решения каких-то людишек, которые в любой момент могут оказаться на нашем месте, страдают дети. Я на комиссии сказала, если бы у меня был ребенок здоров, я бы сроду к вам не пришла. А в ответ, услышала:в нашей стране нет здоровых детей!все имеют с 1 по 4 группу инвалидности. Вот издадут закон, что всем детям с ВПР ЧЛО надо давать инвалидность, вот тогда вам и дадим!!!

744

janna написал(а):

Да, я тоже так считаю. Обидно, что из-за решения каких-то людишек, которые в любой момент могут оказаться на нашем месте, страдают дети. Я на комиссии сказала, если бы у меня был ребенок здоров, я бы сроду к вам не пришла. А в ответ, услышала:в нашей стране нет здоровых детей!все имеют с 1 по 4 группу инвалидности. Вот издадут закон, что всем детям с ВПР ЧЛО надо давать инвалидность, вот тогда вам и дадим!!!


Не дай Бог, чтобы все были с проблемами. Я сегодня видела в очереди много совсем тяжелых деток, но ведь нужно учитывать различные проблемы. Зубы нынче не дешевл стоят, чтобы не считать отклонения разумеющимся явлением. Вот дети у нас набирают вес, но какими усилиями... неужели нужно, чтобы дети были в тяжелом состоянии, чтобы им выделялась материальная поддержка?!

745

Libertad
У вас другая ситуация. При первичном обращении, тем более до операции инвалидность оформляют. Вы в Москве, там ситуация более радужная нежели в регионах. Сейчас сразу на 5 лет

746

Libertad написал(а):

неужели нужно, чтобы дети были в тяжелом состоянии, чтобы им выделялась материальная поддержка?!

Увы, такое и у взрослых, и с абсолютно разными заболеваниями творится. Есть куча заболеваний, при которых можно поддерживать более-менее нормальное состояние только при постоянной реабилитации или медикаментозной поддержке, часто недешевой. Но - ремиссия, группу снимают, крутись за свой счет, как хочешь. Как осложнения (порой необратимые) от нехватки денег начнутся, милости просим, приходите заново!

747

Nnexejen написал(а):

Увы, такое и у взрослых, и с абсолютно разными заболеваниями творится. Есть куча заболеваний, при которых можно поддерживать более-менее нормальное состояние только при постоянной реабилитации или медикаментозной поддержке, часто недешевой. Но - ремиссия, группу снимают, крутись за свой счет, как хочешь. Как осложнения (порой необратимые) от нехватки денег начнутся, милости просим, приходите заново!


Ну со взрослыми людьми отдельная тема. Степень тяжести разная и по сути, пенсия размером 10-15 т.р. там мало поможет, если речь о той же онкологии, где препараты немыслимых денег стоят (300 т.р. на месяц):’(

Диабет вроде не инвалидность, но людей таких очень много и их система питания в комплексе с лекарствами обходится минимум на 30% дороже жизни стандартного человека.

Астматики - еще хлеще. Баллончики, капельки, небулы и исключитель «эко» товары в доме.

Просто нет системы, которая могла бы регулировать использование средств. Мне если бы сказали, что ортодонтия с логопедией будут обеспечены за счет бюджета, то и инвалидность не нужна. Но я же понимаю, что завтра с меня попросят сумму за брекет-систему, а она устанавливается явно не из-за родительской прихоти! Обеспечили бы колясочников колясками, психически больных санаториями и т.п., никто бы не просил эту инвалидность.

748

Екатерина1986 написал(а):

Libertad
У вас другая ситуация. При первичном обращении, тем более до операции инвалидность оформляют. Вы в Москве, там ситуация более радужная нежели в регионах. Сейчас сразу на 5 лет


Посмотрим конечно, но я слабо в это верю.

749

Libertad написал(а):

Мне если бы сказали, что ортодонтия с логопедией будут обеспечены за счет бюджета, то и инвалидность не нужна.

Аналогично. Мы в пятницу были у логопеда в муниципальной поликлинике - первый раз к ней зашли, чисто за справкой. Она спросила, где занимаемся и сколько берут, и прямо призадумалась... ))) Самый частый же вопрос по этой теме, который приходится слышать от посторонних: "А что, подешевле логопедов нет в городе?" Ну есть. Если бы нам любой подходил еще.

750

Nnexejen
А я всегда заказываю товары через сайт «детского мира», а в магазине забираем. Так вот там офигевают от сосок по 3000 и двух коробочек Medela на 3500. Продавцы уже знакомые и они не скрывают удивления от покупки таких «козырных» товаров.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7