Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 2


Оформление инвалидности - 2

Сообщений 1 страница 30 из 852

1

Продолжаем веточку!!!!!!!

Ой, девочки! У меня тоже уже руки опускаются! Обидно до слёз - если бы раньше не знала своих прав , то пусть бы так и было. А так знаю что положена инвалидность до 18 лет, а ничего сделать не могу.
Сегодня ездили к ч-л хирургу добиваться правильной инвалидности. Ч-л хирург - заслуженный народный врач Украины Маргулис Е.А. Что я могу ему доказать, если он говорит - я работаю 45 лет и знаю все Законы, а вы мне тычете какие-то бумаги (это я распечатала правильные кода). Наслушались разных юристов и тёток, теперь мне указываете.
Как я могу против его судиться или что-то доказывать? Как быть - не знаю!

2

Светлана Коваль написал(а):

Продолжаем веточку!!!!!!!

Ой, девочки! У меня тоже уже руки опускаются! Обидно до слёз - если бы раньше не знала своих прав , то пусть бы так и было. А так знаю что положена инвалидность до 18 лет, а ничего сделать не могу.
Сегодня ездили к ч-л хирургу добиваться правильной инвалидности. Ч-л хирург - заслуженный народный врач Украины Маргулис Е.А. Что я могу ему доказать, если он говорит - я работаю 45 лет и знаю все Законы, а вы мне тычете какие-то бумаги (это я распечатала правильные кода). Наслушались разных юристов и тёток, теперь мне указываете.
Как я могу против его судиться или что-то доказывать? Как быть - не знаю!

То, что он заслуженный врач и тд совсем не означает, что он хороший человек и разбирается в законах, можен он последний документ в руки брал Конституцию СССР. так что ж теперь, верить на слово?? Роли не играет, кто и что сказал, и зачем сказал, главное - результат. Нужно попробовать посоветоваться в он-лайн консультации с юристом или же с бесплатным юристом в городе, они помогут составить пакет необходимых документов, заявление, ели нужно и скажут, куда идти и требовать, не обязательно, что сразу судиться, может обойдётся без этого... У нас, к сожалению, без бумажек никуда, быть может, если насобирать их целую кипу и тыкать каждый раз перед носом, что-то да выйдет, все они такие храбрые только по началу...

3

Мёртвая Луна написал(а):

То, что он заслуженный врач и тд совсем не означает, что он хороший человек и разбирается в законах, можен он последний документ в руки брал Конституцию СССР. так что ж теперь, верить на слово?? Роли не играет, кто и что сказал, и зачем сказал, главное - результат. Нужно попробовать посоветоваться в он-лайн консультации с юристом или же с бесплатным юристом в городе, они помогут составить пакет необходимых документов, заявление, ели нужно и скажут, куда идти и требовать, не обязательно, что сразу судиться, может обойдётся без этого... У нас, к сожалению, без бумажек никуда, быть может, если насобирать их целую кипу и тыкать каждый раз перед носом, что-то да выйдет, все они такие храбрые только по началу...

Спасибо за поддержку! Уже проконсультировалась с юристом у нас на форуме, подсказал что делать. Вот завтра опять "ноги в руки" ,150 км. в одну сторону, будем ехать доказывать и добиваться правоты.

4

Светлана Коваль написал(а):

заслуженный народный врач Украины Маргулис Е.А. Что я могу ему доказать, если он говорит - я работаю 45 лет

Найдите другого, не памятник себе в бронзе, а живого и помогающего детям....

5

И на нашего "заслуженного врача" нашлась управа. Сегодня выдал новое заключение, но для этого пришлось пройти путь от главврача до главного хирурга, потом до зав. ч-л отделения, и наконец-то наш врач. Вообщем начало положено. После праздников будем "штурмом брать" нашу больницу и МСЭК, будем добиваться далее.....

6

Светлана Коваль написал(а):

И на нашего "заслуженного врача" нашлась управа. Сегодня выдал новое заключение, но для этого пришлось пройти путь от главврача до главного хирурга, потом до зав. ч-л отделения, и наконец-то наш врач. Вообщем начало положено. После праздников будем "штурмом брать" нашу больницу и МСЭК, будем добиваться далее.....

не всё так плохо. как казалось. Удачи в начинаниях :cool:

Отредактировано Мёртвая Луна (2013-03-07 23:41:59)

7

Мёртвая Луна написал(а):

не вс' так плохо. как казалась. Удачи в начинаниях

Спасибочки!!!!!!!!

8

Девочки, всем здравствуйте. Готовимся к очередной МСЭ. Не могу даже предположить результатов, судя по здешним коментам, борьба становится всё острее.  Столкнулась с некомпетентностью ( в очередной раз) логопеда в нашем вопросе.(Ринолалия, к гадалке не ходи: и слышно и видно). Пришлось самой выискивать подходящие формы обследования и заключения. Вот что нашла, может быть кому-то, кто на стадии подготовки к МСЭ, поможет:

Карта обследования речи и речевых органов
у ребенка с врожденными несращениями нёба

Фамилия, имя _________________________возраст___________________
Домашний адрес___________________________ школа ______ класс____
Вид несращения нёба____________________________________________
(изолированное, сквозное, одно-, двустороннее)
Дата пластики губы _________________ нёба ________________________
Осложнения ____________________________________________________
(расхождение швов; указать наличие остаточных дефектов)
Ортодонтическое лечение ________________________________________
Логопедическое обучение _________________________________________
(указать время начала работы, ее результат)
Речевой диагноз ________________________________________________
(открытая, закрытая, смешанная ринолалия (ринофония)
Жалобы в настоящее время _______________________________________
Анамнез
1. Общие сведения о семье ______________________________________
(состав, чем занимаются родители, речь окружающих)
2. История протекания беременности, родов, раннего развития ребенка _______________________________________________________________
3. Психическое развитие __________________________________________
(особенности характера, умственное развитие, реакция на дефект, устойчивость внимания, работоспособность, ориентировка в окружающей среде)
4. Речевое развитие _____________________________________________
(когда появился лепет, первые слова, фразы (какие), разговор предложениями; как быстро наращивался словарь)
Обследование речевых органов и речи
1. Заключение психоневролога ____________________________________
2. Заключение окулиста___________________________________________
3. Состояние ЛОР-органов, слуха___________________________________
4. Состояние артикуляционного аппарата____________________________
а) зубочелюстная система _____________________ (неправильное развитие и расположение зубов, прикус (указать какой; прогения, прогнатия);
б) целостность альвеолярного отростка или его несращение _________
в) строение носа __________________________________ (правильной формы, деформированные ноздри, проходимость носовых ходов; отмечается наличие асимметрии лица и носогубных складок при закрытом рте);
г) губы_______________________ (отмечается расщепление верхней губы, послеоперационные рубцы, укороченность и подвижность верхней губы, малый объем движений, неточность, неплавность, истощаемость движений; отвисание одного (какого?) угла рта);
д) язык _______________________ (массивный, узкий; отклонение в одну (какую?) сторону, объем движений, неточность, неплавность, истощаемость, быстрота, фиксированность; важно отметить наличие повышенного тонуса языка, который выражается в его напряженности, резком выдвижении кончика языка, подергивании при выполнении произвольных движений, что указывает на тонические расстройства);
(Паретичность языка и губ проявляется в малом объеме движений, в их неточности, истощаемости, неплавности. Движения языка должны быть такой силы, чтобы удерживать его в нужном положении столько времени, сколько требуется для произнесения той или иной фонемы. Быстрота и точность артикуляционных движений влияет на внятность произношения.)
е) подъязычная связка__________(укороченная, массивная);
ж) твердое нёбо ________________ (узкое, куполообразное “готическое”; указать вид расщелины, наличие остаточных дефектов. Нужно обратить внимание на среднюю и заднюю части твердого нёба. Если при произнесении звука [а] мягкие ткани втягиваются в форме небольшого треугольника, обращенного углом вперед, слизистый покров в этом месте может быть истончен и имеет более бледную окраску - значит, у ребенка субмукозная (подслизистая) расщелина. В неясных случаях отоларинголог должен выяснить состояние нёба путем тщательной пальпации);
з) мягкое нёбо _____________________ (длина мягкого нёба, высокое или низкое его стояние, наличие расщепления рубцов; рудименты мягкого нёба и язычка малоподвижны, пассивно свисают. Паралич язычка мягкого нёба всегда отражается на функциональном состоянии языка и вторично нарушает артикулирование язычных звуков, делая весь процесс артикуляции напряженным и замедленным. Язычок, свисающий неподвижно по средней линии, указывает на двусторонний парез. В случаях одностороннего пареза он отклоняется в “здоровую” сторону. Важно также выявить состояние мягкого нёба: поднятие нёбной занавески при энергичном произнесении звуков [а], [э]);
и) глоточные мышцы _______________ (рефлексы живые, заторможены; отмечается появление или отсутствие рвотных движений при легком прикосновении шпателем к мягкому нёбу);
к) мимика _______________ (живая, вялая; маскообразное лицо; компенсаторные движения мимической мускулатуры: крыльев носа, лобных мышц, излишнее напряжение мышц шеи).
5. Дыхание __________________________________________________
а) физиологическое _______________________ (верхнеключичное, грудное, диафрагмальное; частота, ритмичность, сила);
б) речевое _________________________________ (учащенное, носовое, ротовое; продолжительность речевого выдоха);
в) утечка воздуха через нос во время речи _____ (отсутствие или наличие).
6. Характер спонтанной речи_____________________(лепетная, фразовая, пользуется жестами)
6.1. Разборчивость ____________________________________________
6.2. Степень назализации _____________________ (умеренная, гиперназализация).
6.3. Звукопроизношение ______________________ (нарушено, не нарушено; отсутствие звуков, замены, искажения; прилагается протокол обследования звукопроизношения (так называемый речевой профиль).
6.4. Темп ___________________________________ (тахилалия (ускоренная); брадилалия (замедленная).
6.5. Голос ___________________________________ (хриплый, крикливый, низкий, тихий, звучный, слабый, истощаемый, приглушенный. Нужно учитывать, что артикуляционные трудности в спонтанной речи могут усиливать такие факторы, как возбуждение, утомление, усложнение содержания речи в интеллектуальном или лингвистическом отношении).
7. Общая разборчивость речи:
а) разговорно-описательная речь ________________________________
(запись образца беседы) __________________________________________
б) составление предложений по картинкам ________________________
(запись образца) ________________________________________________
в) запись самостоятельной речи _________________________________
(запись примеров)_______________________________________________
г) грамматический строй _______________________________________
д) понимание речи____________________________________________
е) запас слов ______________________________(активный, пассивный -в объеме названий предметов и действий в окружающей обстановке. Словарь по темам “игрушки”, “мебель”, “посуда” и т.д.
ж) готовность к звуковому анализу________________________________
з) письмо___________________________ образец ____________________
и) чтение __________________(побуквенное, слоговое, целыми словами).
Заключение ____________________________________________________
Результаты работы_______________________________________________

Отредактировано МамаТаи (2013-03-14 12:42:51)

9

Светлана Коваль написал(а):

И на нашего "заслуженного врача" нашлась управа. Сегодня выдал новое заключение, но для этого пришлось пройти путь от главврача до главного хирурга, потом до зав. ч-л отделения, и наконец-то наш врач. Вообщем начало положено. После праздников будем "штурмом брать" нашу больницу и МСЭК, будем добиваться далее.....

молодец! :cool:

10

Нам отказали в продлении инвалидности в главном бюро....  (((( Кто был в федеральном ? Примут ли они новые документы не от наших врачей, а от Московских ?

11

Svetl@na
Конечно, примут. Мы тоже после трех отказов в Чебоксарах поехали в Москву. Справку нам выдали там же. И ее я принесла в Пенсионный фонд с выпиской из федерального бюро о продлении инвалидности.

12

Svetl@na написал(а):

Нам отказали в продлении инвалидности в главном бюро....

а почему отказывают то? причину назвали?

13

АНСЕША написал(а):

а почему отказывают то? причину назвали?


До операции далеко (у нас делают пластику в 12-14 лет), написали, что незначительные речевые нарушения.....

14

eva_1975 написал(а):

Конечно, примут. Мы тоже после трех отказов в Чебоксарах поехали в Москву. Справку нам выдали там же.


А можно поподробнее??

15

Девочки! Нам сегодня оформили инвалидность до 18 лет. Хоть пришлось и покататься везде и поскандалить со всеми, но правда восторжествовала!!!!!!!!!!!!
Всем советую не опускать руки , не пускать всё на самотёк. Добивайтесь, доказывайте свои права! Верьте в себя и докажите ребёнку, что вы ради его готовы на всё!!!

16

Tatyana1818
Вы НВ попросите дать заключение. При мне давала моим "соседям по логопедии".

17

Светлана Коваль
Света, поздравляю !

18

Jul написал(а):

Света, поздравляю !

Спасибо!!!!!!!!!

19

Светлана Коваль написал(а):

Девочки! Нам сегодня оформили инвалидность до 18 лет. Хоть пришлось и покататься везде и поскандалить со всеми, но правда восторжествовала!!!!!!!!!!!!
Всем советую не опускать руки , не пускать всё на самотёк. Добивайтесь, доказывайте свои права! Верьте в себя и докажите ребёнку, что вы ради его готовы на всё!!!

Так держать!)) :yep:

20

Мёртвая Луна написал(а):

Так держать!))

Будем стараться!!!!!!!

21

Jul написал(а):

Tatyana1818
Вы НВ попросите дать заключение. При мне давала моим "соседям по логопедии".

Сориентируйте, пжл., в чем оно должно заключаться)))
Мне ортодонт сегодня сказала, что подготовит выписку.
Какую, не в курсе, на месте все узнаю.
____
У меня уже есть ходатайство о продлении инвалидности на следующий период ( у нас переосвидетельствование будет в сентябре 2013г) из Москвы, ЦНИИС.
Надеюсь, наши осенью на комиссии не станут отнекиваться. Я с них не слезу!
Правда,  мы когда проходили переосвидетельствование осенью 2012года, прямо перед отъездом в ЦНИИС на уранопластику, меня эксперт спросила , а что у вас в носике установлено? Я : вкладыш. Она: А когда у вас реконструкция? Я : через полтора-два года. Возможно....НО!!! НО дело  не только в предстоящей реконструкции, вы должны правильно понимать, -вправляю мозг я ей ( но я больше склоняюсь к мысли, что она просто дурочкой прикинулась; так сказать, изучает родителя) , - дело в том, что у ребенка со сквозной полной расщелиной верхняя челюсть на две части!!! Вы понимаете? Это ж  длительная ортодонтия и костная операция впереди )))) А вы думаете, что  сделав реконструкцию, мы забудем о расщелине? - чуть не рассмеялась я.             
Короче, вот в таком ракурсе я веду разговор я на МСЭК.   
А то они тут мне будут голову кружить. УГУ)))
Я им сама эту голову закружу.

Отредактировано Tatyana1818 (2013-03-20 00:54:34)

22

Светлана Коваль написал(а):

Девочки! Нам сегодня оформили инвалидность до 18 лет.


Вот вроде великая страна Россия, но Украина в плане оформления инвалидности детям с расщелинами ( и это бесспорно правильно!!!) сразу до 18 лет  буквально обскакала нас.
Тут без слов- 5 баллов Украине)))
У нас в России такого нет.
Тут только спят и видят, как бы скорее снять. Либо вообще не дать новорожденному с полной сквозной расщелиной.
Вон у нас недавно мальчик как мой Сашик родился, так  маме уже мозг взрывают, мол идите нафиг со своими расщелинами. Нормально?
Мама мне в одноклассники пишет, она в шоке.
Какие тут 18 лет)))) Тут бы до костной дожить со справкой МСЭ...

Умом Россию не понять!!!

Отредактировано Tatyana1818 (2013-03-20 00:43:53)

23

Tatyana1818 написал(а):

Сориентируйте, пжл., в чем оно должно заключаться)))

У меня нету, посмотреть не могу - мы из дружественной державы, нам не надо  :dontknow:  . Соседское выглядело как письмо на цниисовском бланке с фамилией, диагнозом основным, и обоснованием (речь,ортодонтия). Полагаю

Tatyana1818 написал(а):

ходатайство о продлении инвалидности на следующий период ( у нас переосвидетельствование будет в сентябре 2013г) из Москвы, ЦНИИС

- это оно и есть.

24

Jul написал(а):

- это оно и есть.


А-а-а))))
Так этот ценный документ у меня от хирурга, я извиняюсь.

25

Tatyana1818
Ну возьмите еще от НВ :) - ценной бумагой больше - это же лучше :). Тем более, вам теперь и у орт-ов лечение предстоит - все по-честному :).

26

Tatyana1818 написал(а):

Вот вроде великая страна Россия, но Украина в плане оформления инвалидности детям с расщелинами ( и это бесспорно правильно!!!) сразу до 18 лет  буквально обскакала нас.
Тут без слов- 5 баллов Украине)))
У нас в России такого нет.
Тут только спят и видят, как бы скорее снять. Либо вообще не дать новорожденному с полной сквозной расщелиной.
Вон у нас недавно мальчик как мой Сашик родился, так  маме уже мозг взрывают, мол идите нафиг со своими расщелинами. Нормально?
Мама мне в одноклассники пишет, она в шоке.
Какие тут 18 лет)))) Тут бы до костной дожить со справкой МСЭ...

Умом Россию не понять!!!

Отредактировано Tatyana1818 (Сегодня 22:43:53)


зато у вас можно квоту на операцию выбить, а нам только платно(

27

Мёртвая Луна написал(а):

зато у вас можно квоту на операцию выбить, а нам только платно(

Как платно ? У нас медицина " БЕЗПЛАТНАЯ" :crazyfun:  :crazyfun:  :crazyfun: Так в Законе сказано.
Куда не сунься - везде об этом твердят, но на самом деле - $$ всегда в почёте, и без них никуда, никакого лечения....Сейчас это модно называть "благотворительные взносы" !!!!! А благотворительность - это не нарушение закона... :dontknow:

Отредактировано Светлана Коваль (2013-03-20 10:25:57)

28

Tatyana1818 написал(а):

Вот вроде великая страна Россия, но Украина в плане оформления инвалидности детям с расщелинами ( и это бесспорно правильно!!!) сразу до 18 лет  буквально обскакала нас.
Тут без слов- 5 баллов Украине)))
У нас в России такого нет.
Тут только спят и видят, как бы скорее снять. Либо вообще не дать новорожденному с полной сквозной расщелиной.
Вон у нас недавно мальчик как мой Сашик родился, так  маме уже мозг взрывают, мол идите нафиг со своими расщелинами. Нормально?
Мама мне в одноклассники пишет, она в шоке.
Какие тут 18 лет)))) Тут бы до костной дожить со справкой МСЭ...

Умом Россию не понять!!!

Отредактировано Tatyana1818 (Сегодня 00:43:53)

А я вот думаю, раньше ведь и в России было до 18 лет, может всем дружно письмо написать в правительство, мол почему не порядок, не хотят продлевать инвалидность, хотя лечить детей предстоит еще долго

29

Dina написал(а):

ведь и в России было до 18 лет, может всем дружно письмо написать в правительство

конечно нужно писать! И депутатам, и в правительство, и отдельно в министерство охраны здоровья.
В письме следует указать, что в Украине до 18 лет, и собрать как можно больше писем, пройтись по больницам.
Никто ж не инициирует такой вопрос кроме родителей.

30

martin luis написал(а):

конечно нужно писать! И депутатам, и в правительство, и отдельно в министерство охраны здоровья.
В письме следует указать, что в Украине до 18 лет, и собрать как можно больше писем, пройтись по больницам.
Никто ж не инициирует такой вопрос кроме родителей.

А вот если отправлять письма и вопросы по электронке, то как подписи собирать?

Отредактировано Dina (2013-03-20 12:32:15)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 2