Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3


Оформление инвалидности - 3

Сообщений 1 страница 30 из 1000

1

Здравствуйте .У нас расщелина мягкого и твердого неба ,была,плюс синдром Пьера Робена(СПР не подтвержденный но нам его везде продолжают писать) ,твердое прооперировали 23 апреля 2014 года ,сейчас нам 1 год и три месяца. Первая наша попытка получить инвалидность была когда нашей Марго был месяц , пошли в комиссию по месту прописки (МО),там нам отказали аргументировав это тем что под нас нет категории ( они сказали не придумали еще ) проблем у нас было оочень много и с питанием и со срыгиванием  они сказали что все это не страшно ,руки ноги же есть .Мы подали апиляцию на Московскую комиссию ,там на меня с крошечной Марго на руках смотрели ( как на маму обезьяну)как я ее кормлю ,как она на все реагирует вобщем долго смотрели ,крутили ,вертели и сказали что наши диагнозы не повод для того чтоб нам дать инвалидность ,ребенок упитанный ,ухоженный ,и вобще мы социально благополучная семья с замечательным папой  и у них нет даже тонкой ниточки за которую они могли бы зацепиться ,еще нам было предложено сделать московскую прописку ,чтоб было проще получить инвалидность ,сказали делайте операции и приходите за инвалидностью ( где логика я так и не поняла ) если нам отказали до операций то как мы можем получить инвалидность  после ?

2

у меня создается впечатление, что они хотят денег за инвалидность...

3

да у нас тоже сложилось такое впечатление ,только странно получается кому то дают инвалидность ,с такими же проблемами, а кому то придумывают кучу нелепых отговорок ,интересно какие у них критерии отбора .

4

идите дальше разбираться, должны дать , мое мнение... вообще расщелина неба это не шуточки, это проблемы с кормлением и все остальное... ужас, и как с этим бороться! у бедных детишек отбирают законные возможности... должна быть комиссия выше, вам надо узнать и обратиться туда. А эти письменный отказ дали?

5

elonya написал(а):

Здравствуйте .У нас расщелина мягкого и твердого неба ,была,плюс синдром Пьера Робена(СПР не подтвержденный но нам его везде продолжают писать) ,твердое прооперировали 23 апреля 2014 года ,сейчас нам 1 год и три месяца. Первая наша попытка получить инвалидность была когда нашей Марго был месяц , пошли в комиссию по месту прописки (МО),там нам отказали аргументировав это тем что под нас нет категории ( они сказали не придумали еще ) проблем у нас было оочень много и с питанием и со срыгиванием  они сказали что все это не страшно ,руки ноги же есть .Мы подали апиляцию на Московскую комиссию ,там на меня с крошечной Марго на руках смотрели ( как на маму обезьяну)как я ее кормлю ,как она на все реагирует вобщем долго смотрели ,крутили ,вертели и сказали что наши диагнозы не повод для того чтоб нам дать инвалидность ,ребенок упитанный ,ухоженный ,и вобще мы социально благополучная семья с замечательным папой  и у них нет даже тонкой ниточки за которую они могли бы зацепиться ,еще нам было предложено сделать московскую прописку ,чтоб было проще получить инвалидность ,сказали делайте операции и приходите за инвалидностью ( где логика я так и не поняла ) если нам отказали до операций то как мы можем получить инвалидность  после ?

после ее никто не даст если исход опер благоприятный и нет сопутств заболеваний. У нас такой же диагноз мы оформили в месяц. И после операции продлили уже дважды но у нас тугоухость и неврология. Мы периодически проходим курсы лечения в стационаре и я прикладываю все выписки и заключения.

6

У нас за первый год сделаны обе операции, губка и нёбо. На второй год нам продлили инвалидность без "кручения" ребенка. Я наговорила что проблемы с питанием есть (хотя их не было), не разговаривает (на тот момент было 1,5) и всё, спокойно оформили. Вот в этом году незнаю как... Хотя до сих пор говорим на своем "китайском" (нам 2 года)

7

У меня офтоп: админ, будьте добры, переименуйте тему, пожалуйста, а то мне режет глаз слово "аппераций"...)))
:tomato:

8

Люля1911 написал(а):

а то мне режет глаз слово "аппераций"...)))

:D

9

Люля1911 написал(а):

мне режет глаз слово "аппераций"...)))

Т.е. к "подали апиляцию" Вы уже привыкли и с эпиляцией не путаете?   :crazy:

Отредактировано EvAZa (2014-06-18 15:50:05)

10

Нам продлии инвалидность после проделанных операций на губу и тв и мягк нёбо,тк осталась расщелина ао и ещё работа с ортодонтом,то должные ещё продлевать.

11

EvAZa
У меня, как у многих руководителей, отпадает желание и тратить время на текст, в названии которого уже допущена грубая ошибка, считаю что и по тексту ничего вразумительного я не увижу.

Без обид, автор темы...

По теме: это уже не раз обсуждалось в теме оформление инвалидности-2.

12

Люля1911, без обид, конечно, но у Вас (видимо, как у РУКОВОДИТЕЛЯ) и у самой ошибки в написании имеются:))
Было б неплохо, если бы все на форуме писали бы грамотно, но вроде смысл форума в другом, не в орфографии и пунктуации..

Можно было и не так пафосно попросить об исправлении ошибки.

elonya, мы тоже идем скоро получать инвалидность ПОСЛЕ операций. Практика раздачи инвалидностей в регионах разношерстная какая-то, но мы надеемся получить. О результатах обязательно напишем.

13

Как то странно. Одним дают инвалидность без проблем, другим с таким же диагнозом отказывают(. У нас тоже расщелина мягкого и частично твердого неба. Инвалидность получили без проблем, сразу на 2 года, хотя никаких проблем с питанием у нас не было, на вид вполне здоровый упитанный малыш. Сейчас нам полгода, весим 10,500. Начитавшись здесь, что у многих проблемы с инвалидностью переживала, что откажут. А нет, сказали пока  на 2 года, а потом послушают как мы разговаривать будем, и если все ок- снимут

14

Чтобы не плодить дубли, тему переименовала в очередной раз, а старую закрыла, ибо она и так уже идет к концу.

15

Сегодня разговаривала с помощником судьи, сказала что судебную мед. экспертизу быстро не сделают... Типа месяцев 6-8 ждать  o.O
У нас на форуме кто-нибудь сталкивался с этим?

16

Ну вот,отчитываюсь. Нам дали инвалидность на год,на основании не оперированного АО.

17

ежевика написал(а):

Ну вот,отчитываюсь. Нам дали инвалидность на год,на основании не оперированного АО.

Здорово!Поздравляю!А какие ни будь справки несли кроме ортодонта?У Рости то же ао не закрыто,вот осенью буду доки на мсэ собирать.

18

Всех приветствую!
Вот и нам отказали в инвалидности........сначала в комиссии № 28 ( Новосибирск), якобы ЧЛХ и ортодонт не указали размеры расщелины ( чему были явно удивлены эти специалисты), а затем и в Главном Бюро. При чем так таинственно тети в Главном бюро улыбаясь сказали, что нам снова надо поехать на Тюленина в комиссию № 28 за результатом, якобы сейчас они обсудят нашу ситуацию, позвонят  коллегам в 28 комиссии................в общем, выехав из Бердска в 6-20 утра, простояв в пробках Новосибирска, вернулись мы домой в 17 часов- ни петь, ни свистеть!!!!!!!!!А когда в обед мы с ребенком 3 месячным приехали "за результатом" в № 28 комиссию( на другом конце города!!) тетя вынесла нам отказ, со словами" я же вам в прошлый раз говорила, что инвалидность возможна только после операции". Я задала ей вопрос "а зачем тогда нас гоняли в Главное бюро, потом снова к вам??" я убила на эти поездочки по жаре с малым ребенком 2 дня. Мои доводы по поводу СПР (синдром подтвердил Колыбелкин и Постовалова) и проблемы с дыханием и апноэ ночью, а так же суперкормление никого не интересовали, гидроцефалический синдром тоже....."Ну он же узнает вас.... за руки пальчиками цепляется и вообще гулит, а еще голову отлично держит в 3 месяца" сказала тетя в Главном бюро- значит все у вас отлично.!!!!!!!!!!!!
Сначала я была страшна зла, затем видимо под воздействием жары и долгой дороги решила " ну и ладно...", а вот теперь все же думаю, что нельзя оставлять все это просто так.... Наши детки действительно с руками и ногами, но разве проблемы с дыханием и питанием не являются жизненно важными для человека!?
Поэтому, если кто -нибудь поможет подскажет какие собрать документы и как прилично написать письма в инстанции- я буду очень благодарна... очень хочется ,что бы как можно больше мамочек  обращались в суд (что бы появилась судебная практика по данному вопросу), писали письма Астаховуи таким же товарищам на местах, а может вообще написать коллективное письмо в министерство дабы внести измения в постановление № 95?? Ведь надо заявлять о существовании данной проблемы.............. а то у нас ведь знаете  инвалидов теперь вообще нет..............есть люди с ограниченными возможностями( интересно звучит, да?? ) и возможностей нет и прав у них тоже нет..............

19

wwера
Оооо, коллега !!! Получите отказ в федеральном бюро и добро пожаловать в суд!!!
Мы уже судимся!

20

Люля1911 написал(а):

Сегодня разговаривала с помощником судьи, сказала что судебную мед. экспертизу быстро не сделают... Типа месяцев 6-8 ждать   У нас на форуме кто-нибудь сталкивался с этим?
            Подпись автораМой долгожданный Зайкин!


А что именно ждать 6-8 месяцев? Назначение экспертизы?Результатов?Проводить будут 6-8 месяцев?
6-8 месяцев многовато..

21

малая написал(а):

Здорово!Поздравляю!А какие ни будь справки несли кроме ортодонта?У Рости то же ао не закрыто,вот осенью буду доки на мсэ собирать.

Спасибо,от ортодонта я бумажку благополучно забыла,стыдно -сказать,все перебрала и уверила себя,что взяла,а нет-лошара. Была бумага от хирурга с рекомендацией и расписанием операций(ну что в возрасте семи лет костная пластика),заключение логопеда-ЗРР(что сомнительно,ребенок не затыкается последнее время,на что мне коммисия и указала,на что я тоже сказала,что на речь жалоб нет,да каша,но мы занимаемся(врать не стала,принципиально). Но главная миссия инвалидности не работает для нас-в сад и в льготной очереди мы не попадаем)))))),ну хоть деньги-они лишними не бывают)
Желаю удачи,у нас все было относительно легко,не учитывая хамство врачей поликлиник)))-такие вещи я очень глубоко переживаю и могу ответить грубостью :crazyfun:

22

ежевика
у нас в п-ке с врачами всё нормально)Просто,что бы знать,что им писать в заключениях)))))Спасибо за ответ)

23

малая написал(а):

ежевика
у нас в п-ке с врачами всё нормально)Просто,что бы знать,что им писать в заключениях)))))Спасибо за ответ)

Не за что,в основном,все списывали с заключения от члх.

24

ежевика
Поздравляю! :cool:

25

Большое спасибо за мнения и ситуации кто с какими сталкивался ,  руководителю  EvAZa  хочется сказать не надо было   тратить свое время на чтение текста с грубыми ошибками ,я думала у этого сайта другое предназначение , я первый раз столкнулась с такими людьми на сайте ,очень хорошо что их единицы ,странно что админы приветствуют   это.

26

rustam1971 написал(а):

Как то странно. Одним дают инвалидность без проблем, другим с таким же диагнозом отказывают(. У нас тоже расщелина мягкого и частично твердого неба. Инвалидность получили без проблем, сразу на 2 года, хотя никаких проблем с питанием у нас не было, на вид вполне здоровый упитанный малыш. Сейчас нам полгода, весим 10,500. Начитавшись здесь, что у многих проблемы с инвалидностью переживала, что откажут. А нет, сказали пока  на 2 года, а потом послушают как мы разговаривать будем, и если все ок- снимут

   Где Вы рай такой нашли: "Сразу на 2 года"!
  Мы пытались в МСЭ (по совету более опытных родителей, уже делавших это) написать заявление о установлении инвалидности на больший срок. Нам с любезнейшей улыбкой отказали в приеме заявления. И мы малодушно ушли, чтоб не было хуже...

27

elonya
Я вас лично ни в коем случае обидеть не хотела, ничего личного. Извините.
Мы все сюда приходим за советами и помощью, независимо от уровня образования, материального или социального положения.
Просто изначально, я хотела, чтоб в названии темы не было ошибки, а уж потом высказала свою позицию относительно некоторых тонких моментов, с которыми частенько приходится сталкиваться на работе, ни в коем случае, не к вашей ситуации.
В онлайн общении недопонимание - частая проблема собеседников, эмоций и тон не передать, увы.

28

любаша написал(а):

ежевика
Поздравляю!

Спасибо!

29

ежевика написал(а):

И это пройдет.©

  Что-то очень мрачно  :canthearyou: !

30

Люля1911 написал(а):

сказала что судебную мед. экспертизу быстро не сделают... Типа месяцев 6-8 ждать

для судебной экспертизы подобный срок норма, к сожалению


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3