Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7


Оформление инвалидности---7

Сообщений 511 страница 540 из 903

511

Кристина5 написал(а):

ленок-яр
Поздравляю, что хоть на год продлили. Мне на этот вопрос такой же дали ответ, что продлевают на 5 лет тем, у кого ещё не сделана ни одна операция

На горячей лини дали ответ - на усмотрение мсэ на какой срок давать, можете обжаловать. Ребенку всего 3 года, много еще всего впереди. Если бы не дали, то конечно подала бы на обжалование. А так радуемся, что вообще дали. Это я поняла из консультации по горячей линии федерального бюро.

512

Кристина5
Обидно, что только в Москве действуют по приказу. Остальные как хотят, так и интерпретируют

513

Екатерина1986 написал(а):

Кристина5
Обидно, что только в Москве действуют по приказу. Остальные как хотят, так и интерпретируют

Так и есть.

514

Девочки объясните по поводу ИПР  пожалуйста.  У нас отмечено что санаторно- курортное лечение,  реконструктивная хирургия - НЕ НУЖДАЕТСЯ.  Хирург  говорит что требуется реконструктивная хейлориносептопластика, но в заключении этого не пишет. Скажите у всех так?

515

Татьяна&Никита написал(а):

Девочки объясните по поводу ИПР  пожалуйста.  У нас отмечено что санаторно- курортное лечение,  реконструктивная хирургия - НЕ НУЖДАЕТСЯ.  Хирург  говорит что требуется реконструктивная хейлориносептопластика, но в заключении этого не пишет. Скажите у всех так?

Если требуется, то пишет что нуждается в операции и в каком возрасте.Ну и соответственно назначает её. У меня так было. В ипр даже не смотрели.

516

Татьяна&Никита
А зачем тебе в ипр эта запись про реконструкцию? Что она даст?

517

Кристина5
Зачем она вообще тогда нужна....

518

Нам сказали что у нас нет небного малого язычка вот почему пища все равно попадает в нос :dontknow:
Почему до этогг нам никто это не сказал

519

Татьяна&Никита
там отметки о реабилитации,что необходимо ребенку и что делали за время инвалидности.Это всё для мсэ.

520

nusha написал(а):

ну на комиссии, что не носили аппарат, можно и не говорить. сняли из-за операции и все. но вы отчаянная, по мне лучше перебздеть. я шунты-то в оба уха поставила, хирург говорил только со стороны расщелины, а лор сказал, что хуже не будет и во второе. малышей легче заставить что-то носить.
чем больше выписок от врачей, тем лучше. слух-это тоже проценты, сурдолога я бы прошла, а педиатр пусть обязательно напишет индекс массы, если есть дефицит, то тоже процент к инвалидности. МСЭ проходят по месту проживания, вы же где-то в поликлинике наблюдаетесь, а напраление на мсэ пишут в поликлинике

шунты нам никто и пока и не предлагал (может просить и требовать надо было?). обследуем слух в первом педиатрическом..(очередь у них меньше чем в лор нии, но и туда собираемся, но есть ли смысл в однотипных обследованиях в разных клиниках? одна надежда что там спецы которые видели волчат и как они развиваются до и после операций). но пока споткнулись об отечность, сопли и все такое. ксвп пока не утешительное (сделали только на одно левое). хотя, на педитрический аудиометр ребенок реагирует лучше чем показывает ксвп.  я не отчаянная, я наивная, думаю раз есть звукоподражание, танцы, и другие реакции на нормальные обычные звуки, то слух есть. то же мне втирала и лорша из поликлиники, неистово возмущаясь нашей инвалидности. ну и тут в других ветках мне уже писали что ксвп и сурдологи после закрытия неба. вешать два сверхмощных аппарата на предположительно слышащего ребенка не решились. пока суть да дело, наша девочка начала выдавать еще несколько новых слов: пока, папа и что-то напоминающее свое имя, все это без согласных.

Отредактировано Kytsa (2018-11-27 00:18:35)

521

Jul написал(а):

Kytsa
при кондуктивной тугоухости носят аппараты костной проводимости. придумали их несколько десятилетий назад. также иногда бывает возможно ношение обычных заушных аппаратов - это зависит от строения всего органа слуха. оценивать его состояние и давать рекомендации должен, конечно же, профильный доктор.
а вообще, у вас в СПБ есть прекрасный НИИЛор, по-возможности, лучше там проконсультироваться. ЧЛХ - специалист в своей области, и далеко не всегда видит и знает, как решать другие проблемы.

к Спартаку Михайловичу попасть пока не удается((( но будем пытаться. имела опыт общения со специалистами из городского сурдоцентра. там отмахнулись что на кондуктивную тугоухость не вешают, и вопросы с небом, и так далее (дело было до операции). есть подозрение что приди я в какой-нибудь мастерслух или мелфон, то нашлось бы любое решение за наши деньги, причем решение срочное и безотлагательное. вот я и не пойму этих сурдологов: те что на ОМС сидят, говорят: вы адаптированны по возрастуь; те что в клиниках-дистрибьютерах: покупайте и не думайте, а то хуже будет. эти разночтения не дают покоя.

Отредактировано Kytsa (2018-11-27 00:17:09)

522

Йошкар-Ола .Продлили на пять лет. Шли по сердцу,но  продлили по ринолалии. 4,7г. Стоит онр 2, пмпк вляпали зпр ( у психиатра сняли через два дня). Речь ,если не торопится ,то посторонние понимают, но на МСЭ стих про деда мороза даже я не поняла 😑 . От члх стоит НГН? От себя я добавила,что возможна повторная операция по устранению нгн ,но ее делают позже, не в 4г.
Пойдем со второй пробовать инву оформлять - глядишь ,накопим на интенсив 😆

523

Konfetka_23
У нас увула пополам была,после операции через три месяца она точно была сшитая единая, а потом укоротилась и стала расти в разные стороны -я немножко в шоке от ее упрямства,но это факт. Дак вот ,в нос ничего не идёт,а увулы нет ( два малюсених язычка расстоянии в пять мм). И оперировать мы из-за этого точно не будем,если по нгн будем оперировать ,то это на усмотрение члх будет. Что-то вы меня озадачили, я даже не думала об этом

524

Дали на год.Нижегордская обл,г.Саров.Онр-3 тип в саду поставили,в ЦНИИс-2 тип,операция предстоит скоро,носит пластины,дизартирия,ринолали.Все прошло легче ,чем в том году.Особо не докапывались.Дали спокойно.Я подала заявление на оспаривание в Москву,что бы пересмотрели срок,положено на 5 лет.
На мсэ сами предложили реабилитацию,ещё до вынесения решения.Такя поняла,что продлевают.

525

малая написал(а):

Дали на год.Нижегордская обл,г.Саров.Онр-3 тип в саду поставили,в ЦНИИс-2 тип,операция предстоит скоро,носит пластины,дизартирия,ринолали.Все прошло легче ,чем в том году.Особо не докапывались.Дали спокойно.Я подала заявление на оспаривание в Москву,что бы пересмотрели срок,положено на 5 лет.
На мсэ сами предложили реабилитацию,ещё до вынесения решения.Такя поняла,что продлевают.

Вы сразу на обжалование в федеральное бюро, минуя главное? Там опять будет мсэ или заочно вынесут решение?

526

ленок-яр написал(а):

Вы сразу на обжалование в федеральное бюро, минуя главное? Там опять будет мсэ или заочно вынесут решение?

Да все верно. Сегодня ребёнку подруги от сюда же, в москве дали на 5 лет) а у нас на год, так же как и моему.

527

малая написал(а):

Да все верно. Сегодня ребёнку подруги от сюда же, в москве дали на 5 лет) а у нас на год, так же как и моему.


Я сегодня тоже пошла в областное МСЭ и написала обжалование, что нам на 1 год дали. В анамнезе ОНР-2, плюс реконструкция и костная, ортодонтия и логопедия. Посмотрим, что областная скажет. При отказе буду в федеральное МСЭ обращаться. Достали, блин!!!

528

малая написал(а):

Да все верно. Сегодня ребёнку подруги от сюда же, в москве дали на 5 лет) а у нас на год, так же как и моему.

Т.е. минуя главное  бюро можно обжаловать в федеральном? Можете мне написать в лс порядок действий?

529

Мамы, такой вопрос. Наше МСЭ через одного отправляют на допобследование, проходить тест Векслера. Насколько при нашем диагнозе это правомерно? Если есть осмотр психиатра и обследует ещё на комиссии психолог? Именно принашем диагнозе по члх?

530

Timsa
Да я совсем в шоке сама не понимаю что делать....

531

Русалка написал(а):

Я сегодня тоже пошла в областное МСЭ и написала обжалование, что нам на 1 год дали. В анамнезе ОНР-2, плюс реконструкция и костная, ортодонтия и логопедия. Посмотрим, что областная скажет. При отказе буду в федеральное МСЭ обращаться. Достали, блин!!!

Я сразу в федеральное хочу, что бы наверняка. К тому же результат есть, что дают на 5)

ленок-яр написал(а):

Т.е. минуя главное  бюро можно обжаловать в федеральном? Можете мне написать в лс порядок действий?

Да можно, заявление через сайт госуслуги можно подать. Они рассматривают и приглашают на комиссию, со всеми документами приезжаете в Москву на обжалование)

532

Екатерина1986 написал(а):

Мамы, такой вопрос. Наше МСЭ через одного отправляют на допобследование, проходить тест Векслера. Насколько при нашем диагнозе это правомерно? Если есть осмотр психиатра и обследует ещё на комиссии психолог? Именно принашем диагнозе по члх?

На комиссии психолог смотрит.про тест слышу впервые

533

малая написал(а):

Я сразу в федеральное хочу, что бы наверняка. К тому же результат есть, что дают на 5)

Да можно, заявление через сайт госуслуги можно подать. Они рассматривают и приглашают на комиссию, со всеми документами приезжаете в Москву на обжалование)

Спасибо, а документы какие, у нас все забрали на мсэ, когда переосвидетельствование было. Только справка есть об инвалидности на год.

534

ленок-яр написал(а):

Спасибо, а документы какие, у нас все забрали на мсэ, когда переосвидетельствование было. Только справка есть об инвалидности на год.

Оригиналы всех заключений, характеристика из садика или школы, заключение с пмпк. В общем все что подавали. Заключение можно копию взять на пмпк (у нас так).

535

малая написал(а):

Оригиналы всех заключений, характеристика из садика или школы, заключение с пмпк. В общем все что подавали. Заключение можно копию взять на пмпк (у нас так).

Это все есть, а форма 088/у-06, которую педиатр оформляет? Вот ее как раз нет. Ее забрали после освидетельствования.

Отредактировано ленок-яр (2018-11-27 18:36:39)

536

малая написал(а):

На комиссии психолог смотрит.про тест слышу впервые

Спасибо!

537

ленок-яр написал(а):

Это все есть, а форма 088/у-06, которую педиатр оформляет? Вот ее как раз нет. Ее забрали после освидетельствования.

Отредактировано ленок-яр (Сегодня 18:36:39)

Её вроде не надо. Подруга не брала по моему

538

Сегодня позвонила в областную МСЭ, сказали, что нельзя подать в Москву, минуя областную. Сказали ждать их решения и только потом в федеральную МСЭ

539

Русалка написал(а):

Сегодня позвонила в областную МСЭ, сказали, что нельзя подать в Москву, минуя областную. Сказали ждать их решения и только потом в федеральную МСЭ

Я жду ответа из Москвы... Как придёт напишу тут)
А кто нибудь знает надо ли при продлении инвалидности идти в пенсионный продлевать пенсию и по уходу за ребёнком - инвалидом?

540

малая
У нас если продлевают, то в пенсионный не надо идти.  Им приходит вторая часть справки и они сами все оформляют.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7