Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7


Оформление инвалидности---7

Сообщений 451 страница 480 из 640

451

Kytsa написал(а):

приветствую, коллеги. подскажите
наверное, будет лучше если я по порядку все распишу. Доча родилась в июне 2017, с расщелиной твердого и мягкого неба. в 4 месяца методом КСВП была диагностирована тугоухость, 3я степень. Она и стала основным диагнозом для оформления инвалидности. в тугоухости мы всей семьей сомневаемся, надеемся на лучшее. но уже настораживает, дочке год и четыре месяца из слов только мама, ама, мэм. все это время главным нашим врачом мы считали ЧЛХ-хирурга, и ориентировались на его рекомендации. в  том числе он объяснил что из-за особенностей строения у детей с расщелиной невозможно достоверно диагностировать слух, ибо там может быть и кондуктивная и сеносоневральная тугоухость (на кондуктивную, на сколько я понимаю, аппараты не вешают), так что слухом мы не занимались. лор из поликлиники так же подозревает наличие слуха, тут мы с ней и спорили, ведь 3я степень не глухота, рефлексия при таком нарушении слуха все равно будет. Что лично я могу сказать по своему ребенку? - что-то слышит, иногда реагирует, иногда нет. научить ее игровой аудиометрии или чему то наподобие пока не получается. толи характер, толи глухота. в общем, так или иначе аппараты мы не носили, хотя в ИПР было рекомендовано ношение. К слову, от пробного ношения дочь осталась не в восторге. три недели назад прооперировали небо. Расщелина закрыта. 30 ноября - в справочке дата очередного освидетельствования. и вот теперь я взялась за квест с инвалидностью. у нас еще сложность в том что постоянная регистрация у нас в Уфе, проживаем, наблюдаемся, и временно зарегистрированы в Санкт-Петербурге. не ехать же с амбулаторной картой, меняя лечащих врачей только ради МСЭ? каких врачей нужно посетить и какие заключения? сурдолога? но дочке только вчера сняли швы и еще не сошли отеки после операции. и не будет ли у нас проблем с комиссией из-за того что мы не носили аппараты? что касается расщелины, то она нам жить почти не мешала, мы приспособились, если не считать проблем с весом

Слухом надо заниматься,  от него речь страдает очень сильно. У нас по началу и в вашем возрасте было тоже самое я тянула не верила, что все так плохо тк визуально не было видно что не дослышивает пока все что вы написали не исключили (сенсоневральную, алалию) поставили шунты в 3,5 к 4 заговорила. Сейчас поставили повторно вот только 23 октября. Результат виден сразу.

452

Очень хороший сурдолог в Москве Лия Владимировна Торопчина. Чудесная доктор и человек. На сайте есть ее электронка .Но лучше конечно на консультацию с исследованиями.

453

Kytsa написал(а):

приветствую, коллеги. подскажите
наверное, будет лучше если я по порядку все распишу. Доча родилась в июне 2017, с расщелиной твердого и мягкого неба. в 4 месяца методом КСВП была диагностирована тугоухость, 3я степень. Она и стала основным диагнозом для оформления инвалидности. в тугоухости мы всей семьей сомневаемся, надеемся на лучшее. но уже настораживает, дочке год и четыре месяца из слов только мама, ама, мэм. все это время главным нашим врачом мы считали ЧЛХ-хирурга, и ориентировались на его рекомендации. в  том числе он объяснил что из-за особенностей строения у детей с расщелиной невозможно достоверно диагностировать слух, ибо там может быть и кондуктивная и сеносоневральная тугоухость (на кондуктивную, на сколько я понимаю, аппараты не вешают), так что слухом мы не занимались. лор из поликлиники так же подозревает наличие слуха, тут мы с ней и спорили, ведь 3я степень не глухота, рефлексия при таком нарушении слуха все равно будет. Что лично я могу сказать по своему ребенку? - что-то слышит, иногда реагирует, иногда нет. научить ее игровой аудиометрии или чему то наподобие пока не получается. толи характер, толи глухота. в общем, так или иначе аппараты мы не носили, хотя в ИПР было рекомендовано ношение. К слову, от пробного ношения дочь осталась не в восторге. три недели назад прооперировали небо. Расщелина закрыта. 30 ноября - в справочке дата очередного освидетельствования. и вот теперь я взялась за квест с инвалидностью. у нас еще сложность в том что постоянная регистрация у нас в Уфе, проживаем, наблюдаемся, и временно зарегистрированы в Санкт-Петербурге. не ехать же с амбулаторной картой, меняя лечащих врачей только ради МСЭ? каких врачей нужно посетить и какие заключения? сурдолога? но дочке только вчера сняли швы и еще не сошли отеки после операции. и не будет ли у нас проблем с комиссией из-за того что мы не носили аппараты? что касается расщелины, то она нам жить почти не мешала, мы приспособились, если не считать проблем с весом

ну на комиссии, что не носили аппарат, можно и не говорить. сняли из-за операции и все. но вы отчаянная, по мне лучше перебздеть. я шунты-то в оба уха поставила, хирург говорил только со стороны расщелины, а лор сказал, что хуже не будет и во второе. малышей легче заставить что-то носить.
чем больше выписок от врачей, тем лучше. слух-это тоже проценты, сурдолога я бы прошла, а педиатр пусть обязательно напишет индекс массы, если есть дефицит, то тоже процент к инвалидности. МСЭ проходят по месту проживания, вы же где-то в поликлинике наблюдаетесь, а напраление на мсэ пишут в поликлинике

454

nusha написал(а):

перебздеть

что сделать  o.O ?

455

Kytsa
при кондуктивной тугоухости носят аппараты костной проводимости. придумали их несколько десятилетий назад. также иногда бывает возможно ношение обычных заушных аппаратов - это зависит от строения всего органа слуха. оценивать его состояние и давать рекомендации должен, конечно же, профильный доктор.
а вообще, у вас в СПБ есть прекрасный НИИЛор, по-возможности, лучше там проконсультироваться. ЧЛХ - специалист в своей области, и далеко не всегда видит и знает, как решать другие проблемы.

456

малая написал(а):

А врачи вам это написали? Может надо эндоскопию носа ещё сделать? Сурдолога проходили? Чем больше справок тем лучше

Нам врачи все подробно расписали, что ест протертую пищу, искривление носовой перегородки  и сражение крыла носа, задержку речи, проблемы с неврологией и лечение члх и ортодонта. Сурдолога прошли, все в норме. А вот про эндоскопию впервые слышу.

457

КАТЯ МАМА МИШИ И ЗАХАРА написал(а):

Я в шоке. Нам 25 на комиссию. Интересно чего нам ждать?

Катя, привет. Ну как у вас успехи? Я написала на обжалование, пригласили в другой месть Неделина 4в. Посмотрим

458

Jul написал(а):

Kytsa
при кондуктивной тугоухости носят аппараты костной проводимости. придумали их несколько десятилетий назад. также иногда бывает возможно ношение обычных заушных аппаратов - это зависит от строения всего органа слуха. оценивать его состояние и давать рекомендации должен, конечно же, профильный доктор.
а вообще, у вас в СПБ есть прекрасный НИИЛор, по-возможности, лучше там проконсультироваться. ЧЛХ - специалист в своей области, и далеко не всегда видит и знает, как решать другие проблемы.

В ним лор не попасть было мне, запись не пойми как к сурдологу. Поехала в Рауфхуса, там лор отделение одно из лучших в СПб. В итоге одно ухо тип С, втрое тип А. Для меня это китайская грамота. Сурдолог так и сказала, что нос сделаете и все проблемы с ушами пройдут. Эксудата нет сейчас. В том году шунты ставить хотели, но не поставили.

459

Принципиальная написал(а):

Катя, привет. Ну как у вас успехи? Я написала на обжалование, пригласили в другой месть Неделина 4в. Посмотрим

Привет. Дали на год.

460

КАТЯ МАМА МИШИ И ЗАХАРА написал(а):

Привет. Дали на год.

Здравствуйте. Поздравляю! А что вам логопед пишет в заключении?

461

Девочки подскажите пожалуйста что делать.... Краевая логопед поставила диагноз открытая ринолалия,  ОНР-3.  Невролог местная ставит стертая дизартрия и ЗРР на фоне ВПР.  Я понимаю что на комиссии будут учитывать мнение краевого специалиста,  а что делать не знаю. Логопед диагноз менять отказывается.
Р.S. ребенок разговаривает действительно очень плохо и скудный словарный запас,  чужие люди его не понимают. В саду мягко сказать удивлены такому диагнозу.

Отредактировано Татьяна&Никита (2018-10-26 11:55:37)

462

Татьяна&Никита
Краевая это ддц?

463

А вобще мне кажется тогда бумажки московских специалистов приложить

464

Кристина5 написал(а):

А вобще мне кажется тогда бумажки московских специалистов приложить

Согласна. В цниис логопед пишет отличное заключение.

465

Кристина5 написал(а):

Татьяна&Никита
Краевая это ддц?

Да, в 428 кабинете.

Кристина5 написал(а):

А вобще мне кажется тогда бумажки московских специалистов приложить

Я не думала что она даст такое заключение... В Москве нужно личное присутствие.  Никита сейчас после операции по урологии, а время сбора документов поджимает.

466

Татьяна&Никита написал(а):

Девочки подскажите пожалуйста что делать.... Краевая логопед поставила диагноз открытая ринолалия,  ОНР-3.  Невролог местная ставит стертая дизартрия и ЗРР на фоне ВПР.  Я понимаю что на комиссии будут учитывать мнение краевого специалиста,  а что делать не знаю. Логопед диагноз менять отказывается.
Р.S. ребенок разговаривает действительно очень плохо и скудный словарный запас,  чужие люди его не понимают. В саду мягко сказать удивлены такому диагнозу.

Отредактировано Татьяна&Никита (Сегодня 11:55:37)

Неужели нельзя решить проблему с логопедом ддц? Поймайте ее лично. Объясните что с онр 3 вам мсэ откажет. Или приложите оба заключения  (я так и сделала, а невропатолог продублировала нужный мне диагноз в своем заключении) таким образом 2 против 1. Вообще она там в ддц и нас завернула полтора года назад когда одни гласные звуки были поставила ринолалию и онр 3 у.

467

Арина Геннадиевна написал(а):

Неужели нельзя решить проблему с логопедом ддц? Поймайте ее лично. Объясните что с онр 3 вам мсэ откажет. Или приложите оба заключения  (я так и сделала, а невропатолог продублировала нужный мне диагноз в своем заключении) таким образом 2 против 1. Вообще она там в ддц и нас завернула полтора года назад когда одни гласные звуки были поставила ринолалию и онр 3 у.

Нет, она отказалась.  В местном пмпк в прошлом году дали заключение на 3года с диагнозом  зрр, онр-1.    Сейчас записалась в Краснодар  на пмпк,   в ДДЦ  к неврологу,  психологу, и логопеду (другому). Заключение не буду показывать с онр - 3г. и посмотрим что поставят они.....

468

У меня логопед в саду поставила онр 3 ему, ссылаясь на то, что после 5 лет у всех онр 3 o.O на пмпк поставили онр 3 тоже исходя из заключения логопеда садоского. Логопед в пке поставила онр 2 ив цниис тоже онр 2. Пке логопед просто все переписала из закл цниис. Вот не знаю как теперь с такими расхождениями

469

Я хотела звуковую запись скинуть как он сказку рассказывает,  но у меня что-то не вышло :sceptic:

470

Татьяна&Никита написал(а):

Да, в 428 кабинете.

Я не думала что она даст такое заключение... В Москве нужно личное присутствие.  Никита сейчас после операции по урологии, а время сбора документов поджимает.

А есть заключение из Москвы ранней датой? Мы прикладывали только его оно было октябрьское, а  комиссия в мае. Коментировала что наблюдаемся там, клинике

471

Я бы ОНР3 не прикладывала вообще. Три года назад нам именно из-за этого сняли и на трех обжалованиях не прокатило. В этом году тот же логопед нам написала только ФФНР и ринолалию. Как вариант - поискать другого логопеда. Мы нынче на мсэ вообще не собирались, я логопеда для пмпк проходила, а пмпк для школы, чтоб школьный логопед занимался с сыном. Мне кажется, что из-за того, что не говорила про мсэ, все заключения другие.

472

Юлия_%%
Нет, мы оперировали в Краснодаре.
nusha
В том то и загвоздка что ортодонт, логопед и хирург дают заключение на одном листке

473

Татьяна&Никита написал(а):

Здравствуйте. Поздравляю! А что вам логопед пишет в заключении?

Спасибо. У нас заключение от логопеда Московское, от Ольги Тофиковны. Она нам пишет ринолалию, ОНР2. А вообще они на комисии вчера сказали что он хорошо разговаривает. Если бы не заключение думаю не дали бы

474

КАТЯ МАМА МИШИ И ЗАХАРА

поздравляю вас!

475

НатаSHа написал(а):

КАТЯ МАМА МИШИ И ЗАХАРА

поздравляю вас!

спасибо

476

Девочки привет!!!! Что педиатр пишет в заключении на мсэ?  Помогите пожалуйста!

477

Татьяна&Никита написал(а):

Девочки привет!!!! Что педиатр пишет в заключении на мсэ?  Помогите пожалуйста!

У нас только осмотр и анализы прикладывает.а само закл на мсэ готовит заведующая детской стоматологией

478

Привет, девочки! Начинаю в очередной раз собирать документы на продление инвалидности, нам 2 г.3.мес.,СПР ,операция в 8 месяцев. До этого два раза давали на год, такой вопрос на что сейчас жаловаться на комиссии и врачам?Речь есть, слов немного конечно,ещё по ушам тимпанограмма тип В,вес около 11 кг.,у ортодонта заключение взяла.Подскажите,а-то совсем в голову ничего не лезет. Понимаю,что шансов совсем мало,но хочу попробовать.

479

Галина У написал(а):

Привет, девочки! Начинаю в очередной раз собирать документы на продление инвалидности, нам 2 г.3.мес.,СПР ,операция в 8 месяцев. До этого два раза давали на год, такой вопрос на что сейчас жаловаться на комиссии и врачам?Речь есть, слов немного конечно,ещё по ушам тимпанограмма тип В,вес около 11 кг.,у ортодонта заключение взяла.Подскажите,а-то совсем в голову ничего не лезет. Понимаю,что шансов совсем мало,но хочу попробовать.


от всех врачей берите заключения. Продумайте жалобы и озвучьте на приемах. Логопед вам рано. Хотя ринолалию хоть поставят и то ладно. Невролог пусть до кучи пишет. Члх тоже пусть лепту внесет.

480

Подскажите пожалуйста, кто ставит диагноз ринолалия, логопед говорит, что это медецинский диагноз?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7