Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7


Оформление инвалидности---7

Сообщений 361 страница 390 из 447

361

Dctgjkexbncz
Пусть все равно напишут, что срыгивает.А вес набирает,потому что после срыгивания заново кормить начинаете и кормите долго -по часу.Плохо спит,дышит тяжело,храпит.

362

MamaYasi написал(а):

Правильнее писать сквозная. Полная неполная это сколько до носа доходит.
Нарушение дыхания, проблемы с питанием, набором веса.
Вам сейчас и так дадут. Хирург не знает про изменения раньше не давали до первой операции закон изменили давно уже.
Что у вас с аудиотестом? Если не прошли пусть пишут нарушения слуха.
Вам дадут, не переживайте


Надеюсь,дадут) мы из Московской области. Хочу само постановление распечатать и вложить с документами,а то вдруг наша мсэ не в курсе)

Да,по поводу расщелины вы правы,конечно) у нас до носа не доходит,то бишь неполная,но сквозная. Надо проверить как там нам наши местные эскупалы написали...😅

Аудиотест прошли. Но вот по поводу веса думаю все-таки мы плоховато набираем (700 в первый месяц,500 - во второй). Не срыгивает,но долго ест плюс колики.

363

Галина У написал(а):

Dctgjkexbncz
Пусть все равно напишут, что срыгивает.А вес набирает,потому что после срыгивания заново кормить начинаете и кормите долго -по часу.Плохо спит,дышит тяжело,храпит.

Спасибо! Попробуем так написать. Проблемы конечно есть,другое дело,что мы приспособились и может уже не замечаем каких-то особенностей.

364

Dctgjkexbncz написал(а):

Надо проверить как там нам наши местные эскупалы написали...😅

Проверяйте обязательно, у нас было указывали не ту сторону (списать даже нормально не могут).

Dctgjkexbncz написал(а):

Спасибо! Попробуем так написать. Проблемы конечно есть,другое дело,что мы приспособились и может уже не замечаем каких-то особенностей.

На мсэ надо жаловаться. Говорите про кормления часами и про плохой набор веса. И колики мол от того что воздух попадает, понимаете?

365

Dctgjkexbncz написал(а):

Девочки,нам 2 месяца. Педиатр не знает,что писать в нашем направлении,чтобы точно дали инвалидность.

До педиатра получите заключение у ЧЛХ, педиатры, ЛОР, стоматолог, ортодонт, невролог всё у ЧЛХ и спишут...
Успехов!

366

MamaYasi написал(а):

На мсэ надо жаловаться. Говорите про кормления часами и про плохой набор веса. И колики мол от того что воздух попадает, понимаете?

При первичном получении инвалидности тоже на эти стороны давила, а еще что срыгивает очень много, и что еда через нос идет. Мне тогда сказали, что и у других детей так же. Сейчас со второй дочкой (без расщелины) все тоже самое, ну за исключением, что еда в нос идет. Мы больше давили на отиты, болезни, неврологию.

367

Привет всем!были сегодня в главном бюро на комиссии так как месяц назад нам отказали и я подавпла на обжалование(у нас полная скаозная односторонняя расщелина веохней губы,мягкого и твердого неба,и ао,нам 8 лет,позади 4 операции но куча впереди),сегодня нам опять откпзали полагаясь на то что у нас незначительные расстройства организма,когда я спросила "а как же закон в котором прописан что инвалидность даеться если в течении 2х лет требуеться реабелитация и опретивная рекоеструкция" на что мне ответили что нуу одна реабелитация не дает право на установление инвалидности,так вот хочу спросить как проходит комиссия в Москве?кто сталкивался?руки опускаються с каждым днем(

368

Всем привет! Нам дали сегодня на 5 лет!!!! :flag: свердловская обл. костная не сделана. Из прочих диагнозов хронический ринит, хронический рецидивирующий 2х стор.отит,ринолалия (но речь по мне сносная,если говорит медленно,не торопится),дизартрия,ффнр,сдвг с нарушением внимания. Делали пмпк,там написали нарушения речи в следствии основного заболевания. Канва губы хорошая, нос кривоват :-),но не опущен. Носит ортодонтическую пластину.  Направление в этот раз писал хирург по месту жительства,а не педиатр,как раньше.Нас даже стих не попросили рассказать. Я даже  пожаловаться толком не успела. Делала копии всех заключений из Бонума. Еще написали дефицит массы. На самом деле вес плавает и конституция у нас   такая ''шланг'' - высокий и худой. Ну как раз проходили в похудевшем состоянит- лето, жара стояла,не ел толком.Ждали вызова долго.пожертвовали каникулами у бабушки...все сдали 13.08. Прошли сегодня только.
   Я не верила,а вот! Подавайте и настаивайте! Здоровья вам и успешной реабилитации деткам. Все будет хорошо!

369

Забыла!еще у  ЧЛХ  брала выписку о планируемых операциях. Написал прям в 10-11лет альвеопластика после успешного ортодонтического лечения, 16-17 лет реконструктивная ринопластика. Ортодонт написал справку,что находимся на активном лечении. Из всего нашего состояния лично меня напрягает плохая активность мягкого неба, (речь поплыла,гнусавость все таки есть)но физиотерапевт обещала вылечить. К вечным соплям мы уж привыкли.  Сбор документов  и проход всех врачей занял 2,5 месяца...

370

nusha
Я  вас поздравляю! У моего все так же как у вас.Вот начала собирать все на пмпк

371

Нам сегодня продлили инвалидность на 5 лет.

372

Vikamelli написал(а):

Нам сегодня продлили инвалидность на 5 лет.

поздравляю! а в ИПР про санаторно-курортное лечение, что написали? у нас поставили не нуждается, а по закону типо всем детям-инвалидам положено. Бесполезно идти в ФСС, если в ИПР НЕНУЖДАЕТСЯ? Может кто знает.спасибо

373

nusha
Вы вправе обратиться в мсэ с заявлением о внесении изменений в ИПР

374

Нам тоже нынче про санаторно - курортное написали, что не нуждаемся.  Тоже не поняла почему, увидела дома только.  Но в соц. пакете я не отказывалась от санаториев. Значит хоть так можно .

375

nusha написал(а):

Забыла!еще у  ЧЛХ  брала выписку о планируемых операциях. Написал прям в 10-11лет альвеопластика после успешного ортодонтического лечения, 16-17 лет реконструктивная ринопластика. Ортодонт написал справку,что находимся на активном лечении. Из всего нашего состояния лично меня напрягает плохая активность мягкого неба, (речь поплыла,гнусавость все таки есть)но физиотерапевт обещала вылечить. К вечным соплям мы уж привыкли.  Сбор документов  и проход всех врачей занял 2,5 месяца...

Поздравляем. А расскажите про физиотерапевта пожалуйста? Что вам делают на небо?

376

ирина 54 написал(а):

Поздравляем. А расскажите про физиотерапевта пожалуйста? Что вам делают на небо?

Нынче летом только ТНЧ в нос и язык. А еще делают какие-то токи на небо и щеки изнутри,палочка как при диагностике, но держат по минуте. как называется не знаю все в карте( там абривеатура) и магнит был с двух сторон под скулу. Нынче еще был амплипульс на ШВЗ был. Со слов физиотерапевта,больше трех процедур за раз нельзя. Диагностику делают каждый раз. Малоподвижность мягкого неба,сказали,может быть из-за отека носа. Сейчас сидим на назонексе.лечим вечные сопли. Что назначат потом,я не знаю

377

Девочки если есть кто из Липецкой области подскажите пожалуйста. Раньше была комиссия у ЧЛХ в областной по пятницам, на которой собирались все наши врачи и всем писали заключение на инвалидность. Теперь же этой комиссии нет , и записи к ЧЛХ на сентябрь тоже нет. А нам в октябре уже на МСЭ. У нас есть выписки из Москвы , но педиатр наша требует с Липецка. К кому идти?

378

КАТЯ МАМА МИШИ И ЗАХАРА написал(а):

Девочки если есть кто из Липецкой области подскажите пожалуйста. Раньше была комиссия у ЧЛХ в областной по пятницам, на которой собирались все наши врачи и всем писали заключение на инвалидность. Теперь же этой комиссии нет , и записи к ЧЛХ на сентябрь тоже нет. А нам в октябре уже на МСЭ. У нас есть выписки из Москвы , но педиатр наша требует с Липецка. К кому идти?

может быть, на платный приём можно попасть? В не приёмное время Мокроусова можно было в ординаторской гнойной хирургии найти,года 1.5 назад

379

Здравствуйте уважаемые участники группы. У меня к вам вопрос. У нас расщелина тв и мг неба СПР. Сейчас 2 года в 1.10 сделали операцию одноэтапную. Говорит много но не понятно в словарном запасе слов 8-10 понятных. Хочу подать на инвалидность упираясь на речь но незнаю стоит ли. При рождении не дали инвалидность. Можно ли сейчас судить о речи? Других сопутствующих патологий нет ребенок абсолютно здоров. При каких нарушения речи вообще дают инвалидность. Может ли логопед сейчас понять что есть какие то проблемы.... Стоит ли сейчас нам подавать на инвалидность. Ответьте пожалуйста.

380

ЕКАТЕРИНАRZ написал(а):

Здравствуйте уважаемые участники группы. У меня к вам вопрос. У нас расщелина тв и мг неба СПР. Сейчас 2 года в 1.10 сделали операцию одноэтапную. Говорит много но не понятно в словарном запасе слов 8-10 понятных. Хочу подать на инвалидность упираясь на речь но незнаю стоит ли. При рождении не дали инвалидность. Можно ли сейчас судить о речи? Других сопутствующих патологий нет ребенок абсолютно здоров. При каких нарушения речи вообще дают инвалидность. Может ли логопед сейчас понять что есть какие то проблемы.... Стоит ли сейчас нам подавать на инвалидность. Ответьте пожалуйста.

Здравствуйте! По речи инвалидность дают если есть задержка речевого развитие, общее недоразвитие речи (какого либо типа), тяжёлые нарушения речи. Но для этого лучше пройти комиссию пмпк, они дают заключение для мсэ по речи. Но не знаю в 2 года собирают ли он.ходите к логопеду в пке и неврологу узнайте, как её собирать. И будут ли у вас ещё операции, ортодонтическое лечение. От этого тоже много зависит.

381

ЕКАТЕРИНАRZ
конечно стоит, уровень рр определяют с 3х лет. инвалидность в нашем регионе дают по речи с диагнозом онр 1и 2 уровня. Основное заключение от логопеда. вообще чем больше бумажек, заключений тем лучше.

382

Девочки, здравствуйте. Сегодня были на МСЭ Пермский край, возраст ребенка 5 мес, диагноз синдром Пьера-Робена. В инвалидности отказано. Сказали, что нарушений пищеварительной системы не выявлено (прибываем хорошо, вес 7300). И добавили, что согласно приказа 1024н обязательным условием для инвалидности должна быть расщелина не только неба, но и губы. Вообщем, мнение я им свое высказала, но спорить не стала, так как отказ был уже оформлен на бумаге. Написали заявление на обжалование в Главное МСЭ в Пермь.

383

Мария Лызова
Отпишитесь, пожалуйста, какой ответ будет главного МСЭ. Нам в ноябре продлять, тоже Пермский край, тоже СПР. Теперь засомневалась. Ребенку 6 лет, дали инвалидность в 3 месяца, продляли каждый год. ОНР 2-3 уровень, сквозной дефект твердого неба(разошелся шов после операции, переболели ротавирусом на второй день после операции), мягкое небо неподвижно.

384

Olyalya написал(а):

Мария Лызова
Отпишитесь, пожалуйста, какой ответ будет главного МСЭ. Нам в ноябре продлять, тоже Пермский край, тоже СПР. Теперь засомневалась. Ребенку 6 лет, дали инвалидность в 3 месяца, продляли каждый год. ОНР 2-3 уровень, сквозной дефект твердого неба(разошелся шов после операции, переболели ротавирусом на второй день после операции), мягкое небо неподвижно.

Здравствуйте. Хочется с вами в личку пообщаться, мы тоже к Гончаковым собираемся. Если вы есть Вконтакте, напишите мне или добавьте в друзья, если личка закрыта https://vk.com/id59400541

Отредактировано Мария Лызова (2018-09-20 11:04:24)

385

Мария Лызова написал(а):

Девочки, здравствуйте. Сегодня были на МСЭ Пермский край, возраст ребенка 5 мес, диагноз синдром Пьера-Робена. В инвалидности отказано. Сказали, что нарушений пищеварительной системы не выявлено (прибываем хорошо, вес 7300). И добавили, что согласно приказа 1024н обязательным условием для инвалидности должна быть расщелина не только неба, но и губы. Вообщем, мнение я им свое высказала, но спорить не стала, так как отказ был уже оформлен на бумаге. Написали заявление на обжалование в Главное МСЭ в Пермь.

Странно,они основываються указом 1024н ,у нас полная расщелина и губы и мягкого и твердого неба и ао,и нам сняли инвалидность ,что хотят то и творят😤😤

386

Правда мы из Смоленска,я к стати тоже подала на обжалование и нам опять отказали,написала жалобу в Москву,через неделю едем ,незнаю чем закончиться.

387

Yarikamama2010 написал(а):

Странно,они основываються указом 1024н ,у нас полная расщелина и губы и мягкого и твердого неба и ао,и нам сняли инвалидность ,что хотят то и творят😤😤

Мне сказали, вот если б губа, альвеолярный отросток и небо были, тогда бы дали. Я говорю, а как же случаи, когда только с губой или небом дают? Говорю, в приказе ясно написано: отросток, губа И/ИЛИ небо. Никаких ИЛИ -
они мне.  Говорю я с мамочками на форуме общаюсь и знаю, что есть такие случаи. А они говорят, что форум -это вообще выдумки, вы реальности не знаете))) даже смешно стало))) Говорю им, что каждый трактует этот приказ так, как ему хочется или удобно в каждом конкретном случае, и чем дальше от Москвы, тем сильнее произвол этих МСЭ. Знали бы вы, сколько людей в деревнях живут, и не знают про мсэ и получение инвалидности - ответили они. Когда нас позвали в кабинет, то справка об отказе была уже на столе, поэтому сильно спорить я с ними не стала. Будем обжаловать, послушаю, что скажут в Главном бюро

388

Yarikamama2010 написал(а):

Правда мы из Смоленска,я к стати тоже подала на обжалование и нам опять отказали,написала жалобу в Москву,через неделю едем ,незнаю чем закончиться.

Напишите потом. Нам сказали, что в течение 30 дней в Главном рассматривают, но, скорее всего, раньше пригласят на экспертизу. Успеть бы до 20 октября, а то у нас госпитализация к Гончаковым на 24 октября

389

Привет,форумчане нам вчера дали инвалидность на 5 лет правда с 3 раза Было 2 отказа но алилуйя)))))

390

Котик
Поздравляю с победой  :cool:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7