Надеюсь,дадут) мы из Московской области. Хочу само постановление распечатать и вложить с документами,а то вдруг наша мсэ не в курсе)

Да,по поводу расщелины вы правы,конечно) у нас до носа не доходит,то бишь неполная,но сквозная. Надо проверить как там нам наши местные эскупалы написали...😅

Аудиотест прошли. Но вот по поводу веса думаю все-таки мы плоховато набираем (700 в первый месяц,500 - во второй). Не срыгивает,но долго ест плюс колики.

Проверяйте обязательно, у нас было указывали не ту сторону (списать даже нормально не могут).

На мсэ надо жаловаться. Говорите про кормления часами и про плохой набор веса. И колики мол от того что воздух попадает, понимаете?

При первичном получении инвалидности тоже на эти стороны давила, а еще что срыгивает очень много, и что еда через нос идет. Мне тогда сказали, что и у других детей так же. Сейчас со второй дочкой (без расщелины) все тоже самое, ну за исключением, что еда в нос идет. Мы больше давили на отиты, болезни, неврологию.

Всем привет! Нам дали сегодня на 5 лет!!!! свердловская обл. костная не сделана. Из прочих диагнозов хронический ринит, хронический рецидивирующий 2х стор.отит,ринолалия (но речь по мне сносная,если говорит медленно,не торопится),дизартрия,ффнр,сдвг с нарушением внимания. Делали пмпк,там написали нарушения речи в следствии основного заболевания. Канва губы хорошая, нос кривоват ,но не опущен. Носит ортодонтическую пластину.  Направление в этот раз писал хирург по месту жительства,а не педиатр,как раньше.Нас даже стих не попросили рассказать. Я даже  пожаловаться толком не успела. Делала копии всех заключений из Бонума. Еще написали дефицит массы. На самом деле вес плавает и конституция у нас   такая ''шланг'' - высокий и худой. Ну как раз проходили в похудевшем состоянит- лето, жара стояла,не ел толком.Ждали вызова долго.пожертвовали каникулами у бабушки...все сдали 13.08. Прошли сегодня только.
   Я не верила,а вот! Подавайте и настаивайте! Здоровья вам и успешной реабилитации деткам. Все будет хорошо!

nusha
Я  вас поздравляю! У моего все так же как у вас.Вот начала собирать все на пмпк

поздравляю! а в ИПР про санаторно-курортное лечение, что написали? у нас поставили не нуждается, а по закону типо всем детям-инвалидам положено. Бесполезно идти в ФСС, если в ИПР НЕНУЖДАЕТСЯ? Может кто знает.спасибо

Нам тоже нынче про санаторно - курортное написали, что не нуждаемся.  Тоже не поняла почему, увидела дома только.  Но в соц. пакете я не отказывалась от санаториев. Значит хоть так можно .

Нынче летом только ТНЧ в нос и язык. А еще делают какие-то токи на небо и щеки изнутри,палочка как при диагностике, но держат по минуте. как называется не знаю все в карте( там абривеатура) и магнит был с двух сторон под скулу. Нынче еще был амплипульс на ШВЗ был. Со слов физиотерапевта,больше трех процедур за раз нельзя. Диагностику делают каждый раз. Малоподвижность мягкого неба,сказали,может быть из-за отека носа. Сейчас сидим на назонексе.лечим вечные сопли. Что назначат потом,я не знаю

может быть, на платный приём можно попасть? В не приёмное время Мокроусова можно было в ординаторской гнойной хирургии найти,года 1.5 назад

Здравствуйте! По речи инвалидность дают если есть задержка речевого развитие, общее недоразвитие речи (какого либо типа), тяжёлые нарушения речи. Но для этого лучше пройти комиссию пмпк, они дают заключение для мсэ по речи. Но не знаю в 2 года собирают ли он.ходите к логопеду в пке и неврологу узнайте, как её собирать. И будут ли у вас ещё операции, ортодонтическое лечение. От этого тоже много зависит.

Девочки, здравствуйте. Сегодня были на МСЭ Пермский край, возраст ребенка 5 мес, диагноз синдром Пьера-Робена. В инвалидности отказано. Сказали, что нарушений пищеварительной системы не выявлено (прибываем хорошо, вес 7300). И добавили, что согласно приказа 1024н обязательным условием для инвалидности должна быть расщелина не только неба, но и губы. Вообщем, мнение я им свое высказала, но спорить не стала, так как отказ был уже оформлен на бумаге. Написали заявление на обжалование в Главное МСЭ в Пермь.

Здравствуйте. Хочется с вами в личку пообщаться, мы тоже к Гончаковым собираемся. Если вы есть Вконтакте, напишите мне или добавьте в друзья, если личка закрыта https://vk.com/id59400541

Отредактировано Мария Лызова (2018-09-20 11:04:24)

Правда мы из Смоленска,я к стати тоже подала на обжалование и нам опять отказали,написала жалобу в Москву,через неделю едем ,незнаю чем закончиться.

Напишите потом. Нам сказали, что в течение 30 дней в Главном рассматривают, но, скорее всего, раньше пригласят на экспертизу. Успеть бы до 20 октября, а то у нас госпитализация к Гончаковым на 24 октября