Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7
курганская область. мягкое и частично твердое проопериванное. ребенку 8 лет. продлили до 18. успехов девочки. у вас должно получится
рада за вас! поделитесь как получилось до 18? мы, блин,пмпк ждем,не берут без него,тоже 8лет
Девчонки завтра должа забрать продленную инвалидность до 18 лет. Уже начинаю радоваться, но пока не на 100 % Сегодня была у глав врача сказал завтра прийти забрать документы.
завтра должа забрать продленную инвалидность до 18 лет
молодец!
мама магрета
Поздравляю! Всегда говорю, что лучше б не было, но если так случилось, то это не помешает!
молодец!
мама магрета
Поздравляю! Всегда говорю, что лучше б не было, но если так случилось, то это не помешает!
Спасибо девчонки, вот и я решила всеми правдами и не правдами продлить инвалидность до 18 лет, правда с 2 попытки, но и ето я думаю неплохо. А теперь такой вопрос назрел, если есть инвалидность то должно быть какое то удостовирение или как его там называют, где его дают, и какие то путевки бесплатные или на 50% дают нашим деткам на оздоровление или нет ???
мама магрета
У вас ребёнку будет только 2 года, а вам продлили до 18 лет?
Limka
Это в Украине. Там многим дают до 18 лет. Читала где-то.
мама магрета
У вас ребёнку будет только 2 года, а вам продлили до 18 лет?
Да только будет 2 и я переоформила до 18, сегодня уже дали документы что бы занесла в совбез.
Дак это вот
Переоформление инвалидности (Украина)
Добрый день!
Максиму 1,5 месяца, у него расщелина мягкого неба и частично твердого.
Поликлиника отправляет нас на комиссию по инвалидности. Отправляют после консультаций члх от Турнера и Рауфхаса.
Комиссия не любит таких как мы. За первый месяц Макс набрал 750грамм.
Мол хорошо набирает.
Хочу у вас спросить совета, что говорить на этой комиссии?!
Как все детишки, с таким диагнозом, Макс срыгивает активно, в том числе через нос. И не важно после еды это, или через час-два после нее, и была ли отрыжка или нет. И он задыхается, первый раз , когда я это увидела он ртом глотал воздух. Как рыбка....
Но вот комиссии, как я поняла на это все равно, главное что бы набрал вес-значит кушает хорошо.
Так вот какие найти слова? Давали ли кому-то инвалидность при нормальном наборе веса?Отредактировано Кристина П. (2018-06-17 12:51:16)
Нам дали в том году, на первой комиссии отказали, я подала на обжалование и там уже собрала все что есть и чего нет, тут в теме можно поискать, кто чего говорит на комиссии( проблемы с питанием, дыханием, у нас еще тугоухость была) еще на комиссии тетечка потом сказала, что правильно сделали, что выбрали Москву. Мы тоже из Питера ✌ пишите, если что)
Уважаемые форумчане! Я не знаю, какая ветка максимально активна, но хочется, чтобы как можно больше людей не остались в стороне. Размещу здесь. Подпишите, пожалуйста, петицию о повышении пособия лицам осуществляющим уход за ребенком инвалидом, если вдруг вы о ней еще не слышали(на платформе change.org)!!! Эта инициатива уже добилась неплохих результатов. Если мы будем активны, нас обязательно услышат. Также, там можно увидеть ссылки на петиции, размещенные на РОИ.
Я не знаю как правильно копировать ссылки, поэтому копирую текст самой петиции со ссылками
12 авг. 2018 г. —
ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!
Паспорт законопроекта № 386154-7 "О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы" (http://sozd.parliament.gov.ru/bill/386154-7 был обновлен.
Появилась информация, что законопроект решением Государственной Думы включен в примерную программу работы на сентябрь 2018 года.
А тем временем на РОИ появилась еще одна петиция (https://www.roi.ru/46054/) на основе текста, который я писала как обращение к авторам законопроекта (https://www.change.org/p/просим-приравн … u/22733558 )
Я не знаю, кто автор этой петиции на РОИ, но я считаю, что обязана вам сообщить о ее существовании.
И напоминаю, что моя петиция на РОИ расположена по адресу https://www.roi.ru/40219/ - голосуйте за нее пожалуйста! Нам надо набрать там 100 000 голосов, что бы эта петиция была рассмотрена на государственном уровне.
Для голосования на РОИ надо иметь подтвержденную учетную запись на ГосУслугах.
БОЛЬШОЕ СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ!
Отредактировано МамаДаниила (2018-08-12 15:40:13)
Ой почитала и немного прифигела.Тк отказывают совсем маленьким(Хотя в своё время моему тоже отказали,ему было 2 года.В спб.
А в этом году опять решила попробовать и дали снова,хотя сыну уже 5 лет было.И тоже нехотя.Ссылаясь на его тугоухость.Вот с сентября опять адский ад этот начнётся(.Уже готовлюсь марально на то ,что буду подавать на обжалование.Если не дадут.
И вот не знаю,напишет ли наша лого онр 2 типа(
Друзья, а что вообще даёт статус инвалидности ребёнку в Москве? Нас просто из поликлиники собираются направить на какую-то комиссию, твердят, что нужно в обязательном порядке оформлять инвалидность. Я по форуму читаю, что совсем крошкам не всегда её дают (по крайней мере не без нюансов), т.к. операции ещё не было и "до операции ещё не инвалид, а после уже не инвалид" типа.
Libertad
Мы оформили сразу. Пенсия, льготы. Никогда не помешает. Тем более сейчас на 5 лет сразу оформляют.
Libertad
льготы,реабилитация,пенсия ,вам льготный выход на пенсию.В России нонче выйте на пенсию раньше 63 лет актуально)))
Libertad
Раз поликлиника посылает, идите 
. В Москве вроде легче дают. Ко всему вышесказанному еще бесплатная парковка и субсидия на кварплату, сад бесплатно и в льготной очереди, даже при поступлении в вузы, это на долгосрочную перспективу, также бесплатные путевки на море и тп
Отредактировано Ирин@ (2018-08-19 20:47:28)
Здравствуйте!нам 8 лет у нас полная односторонняя сквозная расщелина верхней губы мягкого и твердого неба и ао ,позади 4 операции,этой весной планируются костная пластика (на сколько я понимаю вырезают хрящик с бедра и вживляют в десну) и пластика дефекта переднено отдела так как там дырочка которая никак не сращиваеться,впередииеще куча опепаций,но неделю назад нам сняли инвалидность ,сказали что :"говорить говорит,вес норм,в школе учиться значит не инвалид,сделаете операцию если будет хуже приходите",я вот думаю стоит ли подавать жалобу так как от ортодонта не вылазим ,логопед нужен,да и вообще реабелитаций еще полно,почитала фопум многим снимают подскажите если смысл)
Здравствуйте!нам 8 лет у нас полная односторонняя сквозная расщелина верхней губы мягкого и твердого неба и ао ,позади 4 операции,этой весной планируются костная пластика (на сколько я понимаю вырезают хрящик с бедра и вживляют в десну) и пластика дефекта переднено отдела так как там дырочка которая никак не сращиваеться,впередииеще куча опепаций,но неделю назад нам сняли инвалидность ,сказали что :"говорить говорит,вес норм,в школе учиться значит не инвалид,сделаете операцию если будет хуже приходите",я вот думаю стоит ли подавать жалобу так как от ортодонта не вылазим ,логопед нужен,да и вообще реабелитаций еще полно,почитала фопум многим снимают подскажите если смысл)
Конечно подавайте! На обжалование. Костная, после неё реабилитация, это не просто пластырем залепили... У вас лечение ещё не закончено
Конечно подавайте! На обжалование. Костная, после неё реабилитация, это не просто пластырем залепили... У вас лечение ещё не закончено
А нам на очередном обжаловании в мсэ в 2015м сказали,что типо костную можно вообще не делать, типо это ваша личная прихоть...и ведь не продлили.
сдали все документы,ждем приглашения на мсэ. Волнуюсь как никогда. Сыну 8, все понимает. Что нынче скажут? Дадут ли? Как на иголках. Ну не смогу я сказать про физическое уродство при сыне и не знаю как сын воспримет "а вас не смущает,что ребенок урод",как когда-то председатель мсэ объявил... муж был против опять начинать, мамки уговорили попробовать.
А нам на очередном обжаловании в мсэ в 2015м сказали,что типо костную можно вообще не делать, типо это ваша личная прихоть...и ведь не продлили.
сдали все документы,ждем приглашения на мсэ. Волнуюсь как никогда. Сыну 8, все понимает. Что нынче скажут? Дадут ли? Как на иголках. Ну не смогу я сказать про физическое уродство при сыне и не знаю как сын воспримет "а вас не смущает,что ребенок урод",как когда-то председатель мсэ объявил... муж был против опять начинать, мамки уговорили попробовать.
а его не смущает,что он урод маральный председатель этот 
Всём привет. Вчера были на обжаловании состав 2, отказали. Незначительные проблемы. Полетели пух и перья, как сказала, что разговаривала с юристом, нервно переглянулись и уже не одна женщина начала говорить, а три, что они правы. Будем обращаться дальше...
Сегодня были на освидетельствовании подавали аппеляцию.отказали.про постановление сказали что на 5 лет только при стойких нарушениях .как то так (
"При врожденных, наследственных пороках развития челюстно- лицевой области со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями функции пищеварительной системы, нарушениями языковых и речевых функций в период проведения многоэтапных сложных видов реабилитации, в том числе при первичном освидетельствовании детей с врожденной полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба"-это постановление Правительства при котором дают на 5 лет,что то я тогда не пойму смысл этого постановления если он никому не подходит и всем отказывают😡😡разве ребенок рожденный без неба может быть здоровый?разве он не нуждаеться в многоэтапных реабелитациях?такое ощущение что они из своего кармана нам деньги платят!!
"При врожденных, наследственных пороках развития челюстно- лицевой области со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями функции пищеварительной системы, нарушениями языковых и речевых функций в период проведения многоэтапных сложных видов реабилитации, в том числе при первичном освидетельствовании детей с врожденной полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба"-это постановление Правительства при котором дают на 5 лет,что то я тогда не пойму смысл этого постановления если он никому не подходит и всем отказывают😡😡разве ребенок рожденный без неба может быть здоровый?разве он не нуждаеться в многоэтапных реабелитациях?такое ощущение что они из своего кармана нам деньги платят!!
Да ,именно .так и сказала им .Кому то до 18 продлевают с похожими проблемами а кому то и на год с трудом .другим вовсе не дают .Я теперь думаю,куда написать еще 😡в минтруд
Эля14.10.
Нам педиатр указывала все проблемы, которые есть- вес, речь, незакрытый ао. У нас сквозная. Как у вас с этими делами?
Эля14.10.
Нам педиатр указывала все проблемы, которые есть- вес, речь, незакрытый ао. У нас сквозная. Как у вас с этими делами?
Всё указали .Вот прям всё.но он и вынесли свой мной вердикт
Всё указали .Вот прям всё.но он и вынесли свой мной вердикт
Эля, вы территориально где проходили? Занимаюсь теорией вероятности,дадут или нет... на пмпк смотрели у вас?
Нам вообще сказали :общаеться более менее понятно ,вес норм,ест сам и в школе учиться,значит все хорошо,а то что операции предстоят это не к нам ,квоту вам должны в депортаменте дать!"Простите,а реабелитация не нужна после операции,а логопед не нужен или мама папа говорит и хватит,а ортодонт не нужен больше?я в шоке от нашего гос-ва,помогаем всему миру кроме своих детей😤😤
Подала на обжалование ждем вызова,если откажут будем подавать в Москву
Yarikamama2010
Удачи Вам, пусть все получится
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7
