Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 241 страница 270 из 441

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

241

Елена Любимова
Здравствуйте!У нас тоже СПР,заходите в нашу веточку,мы тоже плохо кушали и вес набирали.

242

Всем доброго времени суток)
Давайте знакомиться;)
Меня зовут Юля и мама самой любимой и долгожданной девочки в мире - Полинки. Так вышло, что еще внутриутробно был поставлен диагноз артрезия двенадцатиперсной кишки и в первый день после рождения мою крошку забрали сразу на операцию. Операця прошла успешно,и через 4 дня я увидела свою крошку в реанимации. И вот неделю спустя после операции, нас вдвоем переводят в хирургию и паралельно сообщают, что у крошки расщелина мягкого и твердого неба. К этому я была совсем не готова, так как внутриутробно этого никто не заметил и даже когда делали операцию и интубировали тоже не заметили.
К моей большой радости доця идет на попрвку и очень скоро нас выпишут с больницы, но стала проблема - мы сейчас кормимся черз зонд, а вот к соске/груди и глотанию вообще не готова. И тут я начала искать в интернете хоть какую-то информацию (так как в больнице сказали " ну после года сделаем операцию" и на этом все - а как кормить предложили с зонда - но я уверена,что есть выход крошке убрать зонд и максимально нормально кушать.)
И нашла в интеренте этот форум, спасибо Вам, что делитесь опытом и даете советы;)
Принимайте новенькую;) Прочитаю все все, так как мне очень важно, что б крошка сама кушала. Я очень переживаю, что я не смогу сама ей зонд менять - а врачи говорят, что это будет моя работа, если она не начнет кушать.
Мы из Киева, я занимаюсь производством еды, а в свободное время очень люблю делать букеты и все ч то с ними связано.
Приятно со всеми познакомится;)

243

Администрация откройте пожалуйста форум, все интересно почитать. Ниже я писала нашу историю.

244

Галина У
Здравствуйте не открывается ссылка на веточку

245

Елена Любимова
Придет админ,откроет вам доступ.Сможете посмотреть😊

246

Здравствуйте. Нашему сыночек 4, 5 месяца. Диагноз расщелина верхней губы и АО справа. Первая операция назначена через месяц, в ННЦМД АСТАНА,хирург Канагат Курбанович. Хотелось бы знать кто оперировался у него, какие отзывы, что при себе необходимо иметь

247

Вера83
:flag:
Попробуйте в Поиск (в шапке форума) набить фамилию хирурга.

248

Здраствуйте! мне 32 года, у меня расщелина неба с рождения и шрам на губе большой. перенес много операций. Большую часть неба закрыли, но осталось пару маленьких дырочек.

Планирую делать в Алма те операцию, в 5й гор больнице по квоте!

кто там оперировался, и какие там хирурги?

Спасибо

249

Привет всем! Моей малышке сегодня исполнилось 7 дней , после Рождения не брала грудь , после осмотра сказали что у нас расщелина мягкого нёба! Очень расстроилась, до слез.... по чуть чуть кушаем с бутылочки! Теперь надо консультироваться с хирургом по поводу операции, но пока не знаю к кому обратиться даже! Живу в Астане

250

Dashenek написал(а):

Привет всем! Моей малышке сегодня исполнилось 7 дней , после Рождения не брала грудь , после осмотра сказали что у нас расщелина мягкого нёба! Очень расстроилась, до слез.... по чуть чуть кушаем с бутылочки! Теперь надо консультироваться с хирургом по поводу операции, но пока не знаю к кому обратиться даже! Живу в Астане

Не плачьте! Все поправимо и решаемо! Читайте форум, набирайтесь терпения и знайте: все будет хорошо!!! Любите малыша!

251

Баке
Dashenek
:flag:

252

Dashenek написал(а):

Привет всем! Моей малышке сегодня исполнилось 7 дней , после Рождения не брала грудь , после осмотра сказали что у нас расщелина мягкого нёба! Очень расстроилась, до слез.... по чуть чуть кушаем с бутылочки! Теперь надо консультироваться с хирургом по поводу операции, но пока не знаю к кому обратиться даже! Живу в Астане

Здравствуйте ! Моей доче скоро 4 месяца,и тоже в роддоме плохо сосала грудь ,не наедалась . После моих жалоб заглянули в ротик ей,и сказали ,что это незаращение мягкого неба. Тоже очень переживала,слезы,страх ,депрессия,но форум очень помог,до сих пор все изучаю,читаю веточки разных детишек и поняла,что все поправимо!! Главное попасть к хорошим хирургам !!! Ну и потом работать и работать с речью малыша . А сейчас наедайте щечки ,растите и помните,что детям в первую очередь нужны здоровые и счастливые родители!!!🙏🙏🙏

253

Очень прошу Админа открыть веточки и весь форум пожалуйста.
Заранее спасибо большое;)

254

Julgudkova
Все открыто!  :flag:

255

Я мама Ивана. Мы живем в Новокузнецке. Сын родился 23.07.2017. После осмотра в род.зале у сына обнаружили врожденную неполную расщелину неба. Двое суток в интенсивной терапии наблюдали, я приходила только на кормления, врачи заставляли давать грудь и потом докорм смесью. Ладно я не в курсе ситуации была, но они то как себе представляли, что ребенок, у которого нет вакуума в ротовой полости, будет вытягивать молоко? Выписали домой как всех на 4-е сутки жизни. Мучили дома ребенка две недели и "докармливали" смесью из бутылочки. Только дома попав на этот форум узнала очень много информации по уходу за ребенком. Если бы не это, то боюсь плохи дела были бы у моего сына. В Новокузнецке операции делают только после 4- лет. Если бы не этот форум (опять же) сидела бы и ждала 4-х лет и погубила бы жизнь сыну. 30 октября 2017 года едем на консультацию в Новосибирск к Колыбелкину М.В. Очень хочу отзывы о его работе и фото до и после операций на небе посмотреть. Ребенок первый, ОЧЕНЬ долгожданный, а тут такое случилось. Волнуюсь страшно!!!

Отредактировано Ольга Самсонова (2017-10-23 10:45:55)

256

[bОльга Самсонова][/b]Новосибирск, хирург Колыбелкин,но сможете прочесть,когда вам весь форум откроют,а пока можете мне в лс написать,если хотите.

257

Ольга Самсонова
:flag:

258

у кого инвалидность есть?
у меня 3я группа в Астане. в марте 2018 заберут инвалидность((((

259

Admin написал(а):

Julgudkova
Все открыто!

СПАСИБО ;)))))

260

Admin
Спасибо!

261

Ольга Самсонова написал(а):

Я мама Ивана. Мы живем в Новокузнецке. Сын родился 23.07.2017. После осмотра в род.зале у сына обнаружили врожденную неполную расщелину неба. Двое суток в интенсивной терапии наблюдали, я приходила только на кормления, врачи заставляли давать грудь и потом докорм смесью. Ладно я не в курсе ситуации была, но они то как себе представляли, что ребенок, у которого нет вакуума в ротовой полости, будет вытягивать молоко? Выписали домой как всех на 4-е сутки жизни. Мучили дома ребенка две недели и "докармливали" смесью из бутылочки. Только дома попав на этот форум узнала очень много информации по уходу за ребенком. Если бы не это, то боюсь плохи дела были бы у моего сына. В Новокузнецке операции делают только после 4- лет. Если бы не этот форум (опять же) сидела бы и ждала 4-х лет и погубила бы жизнь сыну. 30 октября 2017 года едем на консультацию в Новосибирск к Колыбелкину М.В. Очень хочу отзывы о его работе и фото до и после операций на небе посмотреть. Ребенок первый, ОЧЕНЬ долгожданный, а тут такое случилось. Волнуюсь страшно!!!

Отредактировано Ольга Самсонова (Сегодня 14:45:55)


написала вам  в лс

262

Здравствуйте!12 августа 2017 года у нас родилась долгожданная дочь в Праге.после пребывания в послеродовой палате в 5 утра врачи на ломаном английском с примесью русского пытались мне объяснить,что с моим ребёнком что-то не так и они не могут оставить его со мной на ночь. Я даже не сразу поняла в чем дело,потому что на всех 3 скринингах в родном городе Челябинске говорили,что всё замечательно. Я была совершенно не готова и не знала совсем ничего о нашей особенности,поэтому всё решать приходится по ходу. Нас выписали из роддома как всех кормила я дочь из шприца 1,5 месяца. Мы были на консультации ЧЛХ в Праге и после этого я приняла решение,что оперироваться мы будем в России. В настоящий момент нам чуть меньше 2,5 месяцев и недавно мы начали кушать их Хабермана. За первый месяц мы набрали 139 гр и я плакала у весов от собственного бессилия,но в итоге дело пошло и даже уже забывается,что кормила из шприца. Консультации брала в морозовской больнице и у Гончакова. Очень хочется не ошибиться в выборе хирурга и сделать для своего ребёнка наилучшим образом.

263

АнечкаН
:flag:

264

Ольга Самсонова написал(а):
Я мама Ивана. Мы живем в Новокузнецке. Сын родился 23.07.2017. После осмотра в род.зале у сына обнаружили врожденную неполную расщелину неба. Двое суток в интенсивной терапии наблюдали, я приходила только на кормления, врачи заставляли давать грудь и потом докорм смесью. Ладно я не в курсе ситуации была, но они то как себе представляли, что ребенок, у которого нет вакуума в ротовой полости, будет вытягивать молоко? Выписали домой как всех на 4-е сутки жизни. Мучили дома ребенка две недели и "докармливали" смесью из бутылочки. Только дома попав на этот форум узнала очень много информации по уходу за ребенком. Если бы не это, то боюсь плохи дела были бы у моего сына. В Новокузнецке операции делают только после 4- лет. Если бы не этот форум (опять же) сидела бы и ждала 4-х лет и погубила бы жизнь сыну. 30 октября 2017 года едем на консультацию в Новосибирск к Колыбелкину М.В. Очень хочу отзывы о его работе и фото до и после операций на небе посмотреть. Ребенок первый, ОЧЕНЬ долгожданный, а тут такое случилось. Волнуюсь страшно!!!
Отредактировано Ольга Самсонова (Сегодня 14:45:55)

написала вам  в лс

добрый вечер! девочки, и я хочу информацию о Колыбелькине! Напишите ,пожалуйста

265

svetabut написал(а):

добрый вечер! девочки, и я хочу информацию о Колыбелькине! Напишите ,пожалуйста

ответила в лс

266

Всем доброго вечера . У меня тоже доча с полной расщелиной мягкого неба и частично твёрдого . Родились мы 30.06.2017. Зная ,что мягкое небо связано в будущем с речью .очень переживаю о сроках данной операции ,и конечно же о правильном выборе хирурга . Врачей хороших много ,спасибо им за их золотые руки 🙏. Больше всего склоняюсь к Гончаровым. Но есть свои нюансы:мы из провинции,и соответсвенно лечение для нас у них платное . Ещё один нюанс в Москве жить негде,если только в гостинице. Ещё можно в Морозовскую по направлению отсюда,и вроде как бесплатно . Но опять таки вопрос жилья . Ещё есть вариант наиболее удобный в плане остановки Казань,читаю по форуму там вроде тоже неплохие врачи .но сроки более поздние . Там есть близкие родственники,которые во многом помогут. Тоже самое могу сказать и Екатеринбурге ,тоже много родин там. Хочу услышать ваши Советы . Если отбросить финансовую сторону,то куда больше всего посоветовали? Есть ли большая разница между хирургами?спсмбо заранее за ответы

267

Лёлик
Никто за Вас хирурга не выберет. Читайте форум, смотрите фотографии, читайте отзывы и решение принимайте САМИ.

268

Admin написал(а):

Лёлик
Никто за Вас хирурга не выберет. Читайте форум, смотрите фотографии, читайте отзывы и решение принимайте САМИ.

Спасибо 🙏. Очень много читаю,что даже трудно определится. Очень много информации,и все охватить не получается. Наверное следуют изменить вопрос: хотелось бы отзывов о докторе Токареве в Казани ? Девочки ,напишите в личку ,кто оперировался в Казани ?

269

Лёлик написал(а):

Спасибо 🙏. Очень много читаю,что даже трудно определится. Очень много информации,и все охватить не получается. Наверное следуют изменить вопрос: хотелось бы отзывов о докторе Токареве в Казани ? Девочки ,напишите в личку ,кто оперировался в Казани ?

Читайте соответствующие веточки, пользуетесь поиском. В разделе "Больничный коридор" и про РДКБ Казани есть, и про Бонум в Екатеринбурге

270

Лёлик
Вот раздел
Больничный коридор
Читайте там ветки соответствующих клиник и выбирайте!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8