Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 211 страница 240 из 461

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

211

maksimagl2017
Форум вам открыла! Добро пожаловать!
Вот сайт клиники Гончаковых:
http://www.vasha-nadezhda.ru/
Удачи!

212

Добрый день! У сына неполная расщелина верхней губы, нам 1,5 месяца. Подскажите ,кто делал операцию в Нижнем Новгороде в детской областной больнице, как вам результат, как врачи?  Есть вариант делать в Москве у Гончакова. Хочется собрать больше информации, чтобы сделать правильный выбор. Стоит ли делать в НН или все же ехать в Москву.

213

Ксения Борисенко
Добро пожаловать! :flag:

214

Ксения Борисенко написал(а):

Добрый день! У сына неполная расщелина верхней губы, нам 1,5 месяца. Подскажите ,кто делал операцию в Нижнем Новгороде в детской областной больнице, как вам результат, как врачи?  Есть вариант делать в Москве у Гончакова. Хочется собрать больше информации, чтобы сделать правильный выбор. Стоит ли делать в НН или все же ехать в Москву.

Здравствуйте,мы делали в НН,у нас тоже была неполная расщелина,мы результатом не довольны, если есть возможность,конечно лучше в Москве.

215

Здравствуйте, меня зовут Лиза я мама малыша с синдромом Спр! 8 ноября запланированная операция у Гончаковой С.Г. очень переживаю хочу узнать кто оперировался у неё и как все прошло !!!Откройте мне доступ на форум.

216

Лиза и Богдан
:flag:

217

Здравствуйте! Я мама малыша с неполной расщелиной мягкого и твёрдого неба. Нам 1 год. Операция запланирована в ноябре в г. Екатернбург в НПЦ Бонум. Прошу, поделитесь опытом, кому делали операции в Бонуме? Как проходит реабилитация? И как подготовить ребёнка к операции?

218

Моймалыш
Добро пожаловать!  :flag:
Екатеринбург-Бонум, часть 4

219

maksimagl2017 написал(а):

Добрый день. У нашего малыша сквозная расщелина губки, обоих неб, и аквелярного отростка.  Родились 4 дня назад, поэтому никаких выписок еще нету и малыша на осмотр к ЧЛХ не возили.
Хотелось бы понять реально в какие сроки делаются операции? Особенно операция на губке?  звонил в множество клиник , у всех по разному.
Общался с Бодрумом, Новосибирском (ездил туда), клиникой профессора Мамедова, Институтом Гончакова в Москве.
Сейчас жду информацию от Гончакова, сбросил ему фото. По отзывом скланяюсь к Гончакову. Надеюсь можно сказать на них.
Пожалуйста сообщите, где взять информацию в какие сроки деткам делают операции на губках при нашего вида расщелене?
Спасибо. Все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!
Подпись автора
Максим Владимирович

Добрый день, Максим Владимирович. Сами в такой же ситуации, очень много клиник рассматривали , но остановились на Гончаковских. В личное сообщение С.Г. направили фотографии малыша (дефекты), выписки из род.дома и описали ситуацию. С.Г.  написала в каком возрасте требуется оперировать ребенка. Оставила свой номер телефона. С ней созвонилась и уже 26 октября едем на операцию. Очень переживаем, но все преодалеем!!

220

Касатка64
Здравствуйте,у моего сына двусторонняя сквозная расщелина верхней губы 3б степени и неба,протрузия межчелюстного фрагмента.

221

SAID
:flag:

222

Здравствуйте!Меня зовут Зуля.Месяц назад родился наш малыш,с расщелиной губы и ао.Узнали в 22 недели,нам ставили полный набор по узи аж 4 раза.Но слава Всевышнему нёбо целое.Почитав форум успокоилась,не всё так страшно.Были на консультации в Ставрополе,но с врачом ещё не определились.

223

Мама32
:flag:

224

Откройте пожалуйста доступ.

225

Мама32
Да открыла уже все - видите флажочком машу выше.

226

Спасибо ☺

227

Доброго времени суток, форумчане.  Вот вчера узнала на УЗИ на 33 недельке беременности, что малыш родится с патологией: левостороннее расщепление губки, про АО и небо сказали,что не видно. Очень расстроилась, прям до слез" проливным дождем", ведь знаю на собственном опыте, через что потребуется пройти сынуле- наследственность. Скажите, а кто сейчас в Киеве хорошо оперирует и , когда вы своим малышам делали первую операцию (читала,что уже на первом месяце жизни можно оперировать,если здоровье позволяем) ? Сама-то оперировалась в Киеве, но мой хирург уже нигде не принимает-в глубоком возрасте. И подскажите, вы после рождения малышей обращались к генетику ?

228

Здравствуйте Helga! У меня малыш родился (01.01.17) с расщелиной мягкого и твердого неба. Вот 17 сентября сделали операцию здесь в Киеве, в клинике Добробут. У них эти операции делает Вишпинский И.М. Прооперировали сразу все, в один этап. Он и с губкой делает за один этап. Делают с 6 месяцев. Нам сделали позже, т.к. есть проблема со свёртываемостью крови, долго выясняли что и как, поставили диагноз гипофибриногенопатию. Но в Добробуте за нас взялись. Мы очень довольны. Если Вам интересно что по чем, пишите, отвечу на все вопросы.

229

Helga
Добро пожаловать на форум. .
Когда вам будет открыт весь форум,можете  почитать информацию в разделе больничный коридор о Тетруевой
Не переживайте,все будет хорошо,у нас есть такие же мамы,у которых тоже наследственный диагноз передался деткам.
Далее,общаясь здесь,вы найдете их и можете с ними общаться.
А сейчас главное не впасть в панику и доносить малыша.
Черпайте информацию и выбирайте хирурга.
Возможно вам по душе будет другой хирург,многие оперируются во Львове.

Отредактировано ольга-надежда (2017-10-11 22:24:23)

230

Helga
принимает сын Харькова.
Вышпинский - далеко не лучший выбор. В Житомире он совершенно бесплатно оперирует, но многие люди выбирают других врачей.

По Киеву - Тетруева, Коротченко. В общем, читайте форум :), вы не новичок, думаю, у вас все открыто
.

Отредактировано Jul (2017-10-12 10:26:25)

231

SAID написал(а):

Касатка64
Здравствуйте,у моего сына двусторонняя сквозная расщелина верхней губы 3б степени и неба,протрузия межчелюстного фрагмента.

Добро пожаловать к нам!мы тоже родились с двусторонней расщелиной губы и нёба. Уже сделали первую операцию. И желаю вам успехов и терпения!)все будет хорошо!)

232

Всем привет . Я из Кабардино Балкарии. Дочке годик. У нас Расщелина мягкого неба. Через пару месяцев у нас операция в Цнии члх. Скажите как там вообще?

233

Зухра777
:flag:

234

Jul написал(а):

Helga
принимает сын Харькова.
Вышпинский - далеко не лучший выбор. В Житомире он совершенно бесплатно оперирует, но многие люди выбирают других врачей.

По Киеву - Тетруева, Коротченко. В общем, читайте форум , вы не новичок, думаю, у вас все открыто
.

Отредактировано Jul (Вчера 10:26:25)

Что касается сына Харькова, то лично Леонид Викторович рекомендовал его как специалиста,который может провести шлифовку рубцов, но никак не   детского хирурга. Вот как-то так...

Чисто интуитивно выбор падает на Коротченко.

235

Здравствуйте! Я мама дочки с расщелиной. Нам 1,5 месяца. Точный диагноз узнаем 16.10. Подскажите где посмотреть рекомендации по кормлению и отзывы о сосках. Спасибо!

236

svetabut
:flag:

237

Всем привет. На УЗИ в 21 неделю поставили  расщелину слева + небо( под вопросом) Принимайте папу в свои дружные ряды , будем бороться вместе!

238

Всем привет! Меня зовут Илья, почти две недели назад у нас родился второй сын :) После долгих размышлений, назвали Владимиром.

Где-то на 30 неделе беременности, в нашей местной женской консультации на УЗИ заподозрили расщелину верхней губы и направили в МОНИИАГ посмотреть повнимательнее. Диагноз подтвердился, с пометкой что не исключена расщелина и с другой стороны. По поводу нёба - не увидели, но предупредили что нередко сопровождается, и на УЗИ его продиагностировать затруднительно - нужен осмотр при рождении. В целом, нас успокоили, что в нашем случае патология не несёт угрозы жизни и интеллекту. Но, конечно же, голову заполнило много мыслей, как у меня, так и у жены - что же мы сделали не так, почему допустили ангину мамы на первом триместре беременности (тогда сильно заболел старший сын. Разница в возрасте у детей вышла без месяца 2 года), и т.п. Особенно проникновенны моменты, когда вводишь диагноз в поисковой системе, смотришь на разные случаи и не знаешь чего ожидать - думаю, это всем вам знакомо. Одно сразу точно было ясно - это не повод любить ребёнка меньше, а скорее повод собраться с мыслями и дать ему больше, чтобы всё в его жизни пошло в гору, и не давать себе грустить, ведь ребёнку и в утробе нужны светлые тёплые чувства, а не сожаление.

Мы рожали в Люберцах, плановое кесарево. Незаращение твёрдого нёба обнаружили не сразу, только на второй день по просьбе матери посмотреть повнимательнее. Спасибо персоналу за помощь, за время и внимание потраченное на нашего малыша. По их рекомендации купили соски NUK для детей с расщелиной нёба. Так и пользуемся, ничего лучше пока не пробовали.
Смущает, что в соске не предусмотрен канал/клапан для проникновения воздуха, когда малыш сосёт. Ребёнок сначала активно тренировался в рефлексе высасывания молочка, но из-за вакуума молоко просто перестаёт поддаваться. Приоткручивание кольца не помогает, до тех пор пока просто не начнёт литься молоко сбоку из под соски. В общем, с классическим сосанием регресс пошёл, из-за этого вакуума. Теперь расслабляется и даёт воздуху зайти через соску. По-моему, не слишком это правильно, но зато так кушает. Периодически происходит срыгивание молочка через нос, как нас не остерегали в роддоме, что их нельзя допускать вообще ни одного - но это по-моему за гранью фантастики.

А вообще, малышом мы очень довольны. Он уже во всю улыбается, со своим каким-то особым шармом) реагирует на музыку, внимательно слушает когда ему что-то рассказываешь))) Очень милый, мальчик спокойный, осмысленный и жизнерадостный, в свои-то 12 дней отроду :) Ничуть не смущает вся эта ситуация, всё таки свои детишки всегда самые замечательные.

Я вот что хотел сказать, спросить.. Нам в Люберцах дали информацию по детской ЧЛХ в МОНИКИ, звонки по указанным телефонам мне мало чем помогли, но поиски в интернете вывели на их сайт, удалось дозвониться до Ирины Алексеевны Карякиной. Она звала нас на консультацию после выписки из роддома, но мы оказались не готовы ехать через 2 дня от выписки - свыкались, адаптировались. А на этой неделе принимает Карачунский. Выходит, если мы приедем на консультацию к конкретному доктору, в дальнейшем именно он/она будет нами заниматься, и станет важнейшим в судьбе ребёнка врачом. Не вижу в этом проблемы, но за неимением возможности объективно оценить, правильный ли выбор мы принимаем - это сейчас первейшая задача для меня - принять решение о выборе доктора, оперативно, но опираясь лишь на биографию и количество научных работ в данной области - крайне сложно.

Кому не трудно, поделитесь пожалуйста опытом - как срочно нужно ехать на первую консультацию ( не случится ли так, что мы прошляпим возникновение осложнений на среднее ухо и др., и своим бездействием сделаем хуже ), и как прочувствовать и понять, кому доверить своего ребёнка? Вопрос не терпит отлагательств. Пожалуйста, напишите в ЛС, скидывайте ссылки на темы форума, которые могли бы помочь. Буду очень благодарен за любой совет :)

239

Mihas10
ND
Добро пожаловать! Форум вам открыла.

ND
МОНИКИ

240

Здравствуйте, нам 3 мес. Диагноз расщелина твердого и мягкого неба, СПР. Кушаем сами около 30-40 , остальное даю через зонд, срыгиваем часто, вес стоит, кушаем из соски меделы, пипетки, ложечки. Операцию планируем в годик,в Екатеринбурге, бонум. Сюда пришли чтобы общаться с такими же как мы, делиться опытом и знать что мы не одни. хотим поддержки и сами готовы ее оказать. У меня основной вопрос,как кормить мне ребенка , хочу убрать зонд насовсем. Как быть если ребенок будет есть так мало, это же недобор всех важнейших микроэлементов и витаминов. Как быть, помогите.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8