Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 151 страница 180 из 405

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

151

Анна 25
Вы уверены, что расщелины десны нет? Она видна только на рентгене. Или скрытой расщелины неба? Деформация носа все-таки редко бывает при расщелине только губы...
Насчет зашить и забыть - по-разному бывает. Если и вправду только губа, то вероятно так и произойдет. Но некоторые умудряются страдать даже от такой ерунды. Так что все зависит от хирурга и от Вас.

152

Admin написал(а):

Анна 25
Вы уверены, что расщелины десны нет? Она видна только на рентгене. Или скрытой расщелины неба? Деформация носа все-таки редко бывает при расщелине только губы...
Насчет зашить и забыть - по-разному бывает. Если и вправду только губа, то вероятно так и произойдет. Но некоторые умудряются страдать даже от такой ерунды. Так что все зависит от хирурга и от Вас.

Ого:( а скрытая расщелина неба и десны это как? Теперь до встречи с хирургом вообще с ума сойду.

153

Анна 25
Не надо сходить с ума. Разберетесь постепенно.

154

Здравствуйте,подскажите,пожалуйста,где я могу спросить про пластику альвеолярного отростка?

155

Ирина1303 написал(а):

Здравствуйте,подскажите,пожалуйста,где я могу спросить про пластику альвеолярного отростка?

Вот тема
Костная пластика 2

156

юльька написал(а):

Вот тема
Костная пластика 2

Спасибо

157

юльька написал(а):

Вот тема
Костная пластика 2

Простите,что-то я не нашла.У нас не очень хорошая ситуация,хотела почитать и спросить

158

Ирина1303 написал(а):

Простите,что-то я не нашла.У нас не очень хорошая ситуация,хотела почитать и спросить

Ссылку активную я Вам скинула. Вот ещё раз Костная пластика 2  Нажмите на нее, перейдете на эту тему

Отредактировано юльька (2017-09-20 19:15:33)

159

Здравствуйте,мы с Волгограда 14.05.17 у нас родилась долгожданная дочка,на 5 сутки нас выписали домой в е было Хорошо,только грудь плохо сосала,в роддоме сказали ленивая,дома научитесь!!!!!на 10 день мы узнали что у нас полная расщелина мягкого и частично твердого неба!!!мы были просто в шоке!!!В шоке от того что как можно было нас выписать с роддома с таким диагнозом!!!!не сказав об этом не слова,не дав ни одной рекомендации по кормлению,уходу и т.д.мы попали в больницу с аспиранторной пневмонией.из больницы нас свозили на консультацию к члх,нам сказали что будет операция в 10-12 месяцев.меня это не устроило,мы съездили в Москву на консультацию в РДКБ.там нам сказали что у нас еще СПР .операция будет не раньше 1.5-2лет,пока не выдвинется челюсть.На этом я тоже не остановилась стала дальше искать врача который нас прооперирует как можно раньше....и нашла ...это Гончакова С.Г. .Она сказала прооперирует мягкое небо в 6 месяцев,твердое в год.Сейчас нам 4 месяца время к операции приближается и мне с каждым днем становится страшнее,очень переживаю за дочку!!!на этом сайте нашла много полезной информации!!!спа ибо большое создателям этого сайта!!!

160

Эльвира2686
:flag:

161

Всем здравствуйте! Непонимание, внутренняя паника, страх, слезы, истерики - часть того, что присутствует в моей жизни последние 2 месяца... Именно столько сейчас моей доченьке Вике. Родилась с полной расщелиной мягкого неба (в месяц поставили диагноз СПР). На третьи сутки выписали нас некомпетентные врачи из роддома, даже не перевели в опн. Кормила сцеженным молоком, но нужного объёма усвоить малышка не могла, при попытке дать чуть больше, срыгивала фонтаном... За первый месяц мы не просто не набрали вес, а даже еще потеряли 100гр. Сейчас лежим в больнице с гипотрофией, вес только начали набирать. Как хорошо, что существует этот сайт! Спасибо разработчикам и посетителям форума!!! Столько нужной и важной информации, от которой становится спокойнее и вселяет надежду на эффективное исправление этой ошибки природы... Ну и просьба к админам открыть и нам полный доступ =)

162

mamaviki написал(а):

Всем здравствуйте! Непонимание, внутренняя паника, страх, слезы, истерики - часть того, что присутствует в моей жизни последние 2 месяца... Именно столько сейчас моей доченьке Вике. Родилась с полной расщелиной мягкого неба (в месяц поставили диагноз СПР). На третьи сутки выписали нас некомпетентные врачи из роддома, даже не перевели в опн. Кормила сцеженным молоком, но нужного объёма усвоить малышка не могла, при попытке дать чуть больше, срыгивала фонтаном... За первый месяц мы не просто не набрали вес, а даже еще потеряли 100гр. Сейчас лежим в больнице с гипотрофией, вес только начали набирать. Как хорошо, что существует этот сайт! Спасибо разработчикам и посетителям форума!!! Столько нужной и важной информации, от которой становится спокойнее и вселяет надежду на эффективное исправление этой ошибки природы... Ну и просьба к админам открыть и нам полный доступ =)

Я вас прекрасно понимаю!!!мы тоже прошли через это,только мы потеряли 800 грамм!!!у нас тоже была гипотрофия,все поправимо если вовремя начать лечение.непереживайте все будет хорошо у наших деток!!@

163

mamaviki
:flag:

164

Эльвира, вы большая молодец, что настойчиво искали врача и нашли лучшего. Не бойтесь, все будет хорошо, СГ - это просто супер!

165

Jenny1900 написал(а):

Эльвира, вы большая молодец, что настойчиво искали врача и нашли лучшего. Не бойтесь, все будет хорошо, СГ - это просто супер!

Спасибо,я надеюсь на то что будет все Хорошо,(но страх меня не покидает)!я не видела С.Г.лично,общалась только по электронке,но почему то у меня к ней полное доверие,И думаю ,что она сделает моей доченьке все как надо)))

166

Здравствуйте, мы с Саратова родились 20.08.2017г. с расщелиной верхней губы и твердого неба. Выяснилось на 3 триместре (УЗИ) по распечатанным фотографиям, сказали про расщелину губы 2мм, а  остальное все в порядке без патологии. Хотя надеялись на лучшее...С род.дома нас направили на консультацию  к доктору-хирургу в 1 месяц. И вот сходили к доктору, он не смотрел ребенка только с сказал, что это все лечиться и оперируется, ждите время придете примерно в 6-8 месяцев. Это конечно нас не устроило, да и у нас в Саратове не часто оперируют деток с таким диагнозом.Хоть может  быть и доктор хороший.  Не хочется свое чудо доверять докторам не часто  оперирующих таких деток. Теперь в поисках докторов члх. Конечно поедем в Москву. Много слышали про Гончаковых  и конечно хочется к ним и попасть. Может кто подскажет Г.В. сейчас оперирует сам или же к С.Г. о ней тоже много отзывов положительных. Читала очень много про диагнозы, но от чего зависит в каком возрасте оперируют деток? Кого в 1 мес. кого в 2 и т.д. , бывает за 1 раз , а бывает и несколько раз? с таким же диагнозом проводят несколько операций? Подскажите, как связаться с ними и цена вопроса? Большое спасибо создателям этого сайта!!!! Нам очень вы помогаете!!!!

167

Касатка64
Здравствуйте! На форуме есть Лия Малавита тоже из Саратова, они (да и мы и много, кто с форума)оперировались у Гончаковой С.Г. Геннадий Васильевич тоже оперирует. Админ откроет Вам доступ к веточкам, и Вы в разделе Больничный коридор сможете и про хирургов почитать и результаты увидеть

168

Юлия1988 написал(а):

Касатка64
Здравствуйте! На форуме есть Лия Малавита тоже из Саратова, они (да и мы и много, кто с форума)оперировались у Гончаковой С.Г. Геннадий Васильевич тоже оперирует. Админ откроет Вам доступ к веточкам, и Вы в разделе Больничный коридор сможете и про хирургов почитать и результаты увидеть

Большое спасибо! Обязательно найду ее и пообщаемся с ней.

169

Касатка64
:flag:

170

Здравствуйте!
Мы из Украины, Харьков. У дочки полная расщелина мягкого и твёрдого неба. Советуют консультацию во Львове- доктор Могиляк.
Уважаемый админ форума, есть ли возможность открыть нам любую свежую информацию об этом специалисте на Вашем форуме?
Огромное спасибо!

171

tav
Добро пожаловать на форум :flag: .Вся информация свежая,как вы пишите,только пока вам не доступна.Откроют вам форум,тогда появится доступ 8-) .
Если у вас возникнут вопросы,можете обращаться,у нас был такой диагноз и оперировал на Остап Иванович Могиляк :flirt: .

172

tav
Форум Вам открыла.

173

Доброго времени суток ))) Давно не заходила на форум-готовимся к долгожданной операции.28 летим в Питер к Андрею Борисовичу.В Симферополе оперироваться не решились да и слишком долго ждать.Они такие операции начинают только с года(((Так что пожелайте нам удачи)))
Переживаю очень,особенно за постоперационный период-у моего сынульки вечно руки во рту)))

174

Надежда 11-17
Удачи Вам!!! Все будет хорошо)

175

Надежда 11-17 написал(а):

Доброго времени суток ))) Давно не заходила на форум-готовимся к долгожданной операции.28 летим в Питер к Андрею Борисовичу.В Симферополе оперироваться не решились да и слишком долго ждать.Они такие операции начинают только с года(((Так что пожелайте нам удачи)))
Переживаю очень,особенно за постоперационный период-у моего сынульки вечно руки во рту)))

Удачки Вам :flag:

176

Юлия1988 написал(а):

Касатка64
Здравствуйте! На форуме есть Лия Малавита тоже из Саратова, они (да и мы и много, кто с форума)оперировались у Гончаковой С.Г. Геннадий Васильевич тоже оперирует. Админ откроет Вам доступ к веточкам, и Вы в разделе Больничный коридор сможете и про хирургов почитать и результаты увидеть
Подпись автора

Моя вкусняша Алинушка-малинушка!
Сладкая ты моя, ягодка Алинка!) часть 2


Юлия1988, здравствуй. Вы мне подсказали, что девочка с Саратова Лия Малавита есть,  я ей написала в л/с  сообщение, но она с августа не заходит на сайт, а так бы хотелось пообщаться. Написала я ГВ про нашу сложившиюся ситуацию, он написал свой номер телефона и сегодня вечером в 20.00 ему буду звонить. Но конечно бы хотелось пообщаться с мамочками лично или по телефону.  Не хочу быть назойливой, Юля если можно я вам позвоню? Конечно я понимаю, что своих дел очень много у вас,  да времечко драгоценное ваше отнимать, но если можно напишите свой номер телефона, я очень буду признательна, если даже откажите я не обижусь.Читаю  по форому  переписку , но в голове не чего не укладывается. Это наверное стресовое состояние. Я очень рада за всех мамочек и конечно же наших замечательных малышек, кто это все прошел!!! У нас еще все впереди....Не можем ни как всей семьей собраться. Может быть не по адресу отправляю, не по теме, прошу прощенья. Пока не полностью разобралась с форумом,но пытаюсь.     Еще раз хочу выразить благодарность создателям замечательного форума и всем тем кто принимает участие в этой нелегкой ситуации. Всем здоровья!!!

177

Касатка64
ответила Вам в лс

178

Доброе утро форумчане, я бабушка маленького мальчика с правостороним сквозным расщеплением губы, неба и ольвеолярного отростка.Нам уже 1год и 10 месяцев, нам уже проведена одна операция хейлопластика в г. Краснодар доктором Землиным. Пока не берутся делать небо. Ребенок не разговаривает, произносит только звуки. Всех близких называет мама. Не знаю,это следствие неоперированного неба или он у нас ленится ещё. Очень переживаю по этому поводу. Хотелось бы услышать тех, кто прошел этот этап. Спасибо, что есть возможность пообщаться.

179

Ирина710601
Добро пожаловать! Форум вам открыт!

180

Уважаемые админы откройте и нам, пожалуйста веточки.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8