Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 121 страница 149 из 149

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

121

Заррина
:flag:

122

Заррина
Здравствуйте!
А вы из какого города? У какого врача консультировались?
Почитайте форум. Информации оооочень много.
Я бы, на вашем месте, проконсультировалась у нескольких хороших ЧЛХ для принятия правильного решения.

123

Наталья 7
Здравствуйте!
Конечно 2,5 года это ооооочень поздно для закрытия неба...
сейчас губку шьют в три месяца, а небо закрывают к году. В 2,5 года - время начала активной речи, да и с питанием сами понимаете...
Ищите других врачей.

124

Len48 написал(а):

Заррина
Здравствуйте!
А вы из какого города? У какого врача консультировались?
Почитайте форум. Информации оооочень много.
Я бы, на вашем месте, проконсультировалась у нескольких хороших ЧЛХ для принятия правильного решения.


Здравствуйте!
Я из Астаны. Консультировалась у Серика Балташевича (в Алмате). Несколько дней читаю форум. В основном все вовремя всё делают. А у нас уже 8 лет. Пока не нашла сообщений /информации о детках такого возраста.
Очень переживаю за результат.

125

Заррина написал(а):

Здравствуйте!
Я из Астаны. Консультировалась у Серика Балташевича (в Алмате). Несколько дней читаю форум. В основном все вовремя всё делают. А у нас уже 8 лет. Пока не нашла сообщений /информации о детках такого возраста.
Очень переживаю за результат.

Мы переделывали все небо полностью в 11 лет. Все зажило чудесно. Главное не возраст, а мастерство хирурга. Я в нашем была уверена на сто процентов. Если у Вас нет уверенности лучше поискать другого хирурга, форум Вам в помощь.

126

Здравствуйте! Моей малышке чуть больше месяца, у нас полная расщелина мягкого и твердого неба. Сама из Беларуси, с хирургами (по этой специальности) здесь туговато, поедем в Минск на консультацию, а там дальше будем смотреть.
Много опасений за счет того, что расщелина полная и очень широкая, получается выраженный дефицит тканей ( неба как быдто бы вообще нет).
Очень прошу, если у кого-то была похожая картина - отписаться, сил нет об этом думать...вся эта неизвестность...
И еще, очень прошу, если кто знает, сбросить ссылки клиник России, где онлайн-консультирование есть, чтобы не тянуться в такую даль, а хотя бы так попробовать хоть что-то узнать (делают ли вообще операции при таком широком дефекте)
Жду открытия закрытой части форума, Админ!)

127

добрый день . Марк у нас  третий сын. Полная расщелина мягкого  и твердого неба. Узнали об этом после рождения . Родился на 34 неделе. все 2,5кг ,рост 46см. Неонатологи пугали, что неба совсем нет,отказывались чтоб  осмотрел члх,   ребёнок  питался  через зонд сцежанным молоком,меня  не подпускали. когда через 20 дней меня пропустили,ребенок не умел ни сосать , ни глотать. Я паниковала, врачи сомневались  на счёт Пьера Робина, т. к. челюсть недоразвитая. Я заказала соску Нук , и несмотря на скептицизм врачей и медсестер, час проводила  при каждом приёме  пищи у ребёнка, дедала массаж, пыталась кормить соской, и через 10 дней появился  результат.
Я сама врач- стоматолог, это и помогало и мешало, т. к. имела представление, что может быть в наихудшем случае, и я паниковала

Отредактировано ТомаТамара (2017-09-13 12:26:20)

128

ЛиляСмайл
В Минске и Боровлянах есть хорошие хирурги, посмотрите по разделам на форуме о Минске. Доступ Вам открыла.

ТомаТамара
Добро пожаловать! Все открыла Вам!

129

Здравствуйте, я новичек. У меня родился сын с расщеленой мягкого неба. Первые дни его жизни странное было чувство растерянности, были слёзы и непонимание. Покопавшись в инете и узнавая сколько нас таких есть, при етом решивших проблему наступила уверенность что будет все ок. Через неделю нам на операцию  в Охматдет к Тетруевой. Сейчас собираем пакет бумаг для госпитализации. Перед отъездом куча вопросов как все происходит. Сколько дней лежать до операции? Какие условия в палатах, есть ли платные?  Период восстановления после? Сколько все будет стоять? Помогите, пожалуйста форумчане. Спасибо

Отредактировано Артем88 (2017-09-14 21:40:16)

130

Артем88
Добро пожаловать!
Тетруева Наталья Андреевна , УДСБ «Охматдет» (Украина)

131

Admin
Здравствуйте. Мне поставили диагноз на 20й неделе беременности - расщелина верхней губы у ребенка. Прошу открыть доступ ко всем разделам форума... У нас сейчас очень много вопросов

132

Lesya84
:flag:

133

Здравствуйте!6 дней назад у меня родилась дочь,с расщелиной.5 дней мы пролежали в роддоме,точного диагноза никто не поставил.В выписке написали:расщелина неба(заячья губа и волчья пасть).И это медики.По моей просьбе продолжили обследование всего организма-перевели в больницу(патология новорожденных).У нас полная расщелина твердого и мягкого неба.Кормлю грудью,хотя все говорили,что не получится не пробуй только зонд.Что делать дальше,в нашем городе специалистов нет.Кто обращался в Симферополь,какой врач лутше,контакты,а главное когда,через месяц?В больнице говорят действуйте уже сейчас узнавайте сами.Я держусь,но это так трудно:смотреть на свою малышку,как протыкают ей пальчики,вены и понимаю,что это только начало.....

134

Катя Ещенко
Форум открыла. Добро пожаловать!  :flag:

135

Здравствуйте я мама малыша с расщелиной мягкого и твердого неба.Сейчас нам уже 9 мес и 28 августа мы сделали операцию на мягком небе очень много вопросов хотелрсь бы задать форумчанам о кормлении ребенка после операции
И поделиться своим хоть и пока не большим опытом за ранее спасибо!!!

136

Котик
:flag:

137

Доброго времени суток!! У меня родилась дочь с расщелиной мягкого неба 12.09.2017. Администратор, откройте,  пожалуйста, для меня закрытую часть форума. Спасибо!! Всем желаю всех благ!!

138

Базаржап
:flag:

139

Здравствуйте меня зовут Жанна я из Казахстана петропавловск 03 09 2017 родила сыночка с ращелиной мягкого и частично твердого неба. Операция примерно в год.  Кушает сцеженное молоко. Часто просыпается ест малыми порциями. Ночью не высыпаюсь. То кормлю то сцеживаюсь. Девочки у Вас как?

140

ЖаннаПетропавловск
:flag:

141

Добрый день, мы новенькие, но в плане расщелины-старенькие☺ Прошли две операции , одну делали в Москве у Гончаков Г.В , золотые руки у этого хирурга , мы с мужем по сей день благодарны ему за проделанную операцию .11 сентября этого года нам сделали вторую операцию на мягкое и твёрдое небо , но уже у нас в городе Нижнем Новгороде в областной детской больнице , у Паршиковой С.А, все прошло хорошо , очень хороший специалист и человек ,все подскажет и расскажет .Рада знакомства , если у кого то будут вопросы , смело задавайье , мы уже опытные родители, прошли огонь, воду и медные трубы 💪🏻 Всем удачного дня 🌺

142

Mam'little'AA
:flag:

143

Доброй ночи=) Мы из Великого  Новгорода. 07.08.17 родила двух девочек, у одной односторонняя расщелина верхней губы слева. На узи не видели, поэтому было неожиданностью. Лежали месяц в детской больнице т.к. недоношенные, хирург в больнице смотрел, но я с ним еще не общалась, через неделю пойдем. Столько вопросов и опасений,что голова кругом. Подскажите а когда расщелина и деформирован нос оперируют в один этап или нос потом делают?

144

Анна 25
:flag:

145

Анна 25

Сначала делают губку и нос, потом небко зашьют. Все будет хорошо, не переживайте

146

Анна 25
Разные врачи по-разному. Кто-то делает сразу и губу и первичную ринопластику. Кто-то нос не трогает. Но некоторые все равно перед школой нос перешивают.

Русалка
Там небо целое, видимо.

147

ЖаннаПетропавловск написал(а):

Здравствуйте меня зовут Жанна я из Казахстана петропавловск 03 09 2017 родила сыночка с ращелиной мягкого и частично твердого неба. Операция примерно в год.  Кушает сцеженное молоко. Часто просыпается ест малыми порциями. Ночью не высыпаюсь. То кормлю то сцеживаюсь. Девочки у Вас как?

Добрый вечер!  Моей малышке 1 мес. Будни проходят также,  то едим,  то сцеживаюсь. А ещё столбиком гуляем ) Просто не заметила как месяц  пролетел

148

Всех приветствую!  Новичок! Расщелину поставили за 3 дня до родов, до этого малышка с большим энтузиазмом пряталась в плаценте или ручками закрывалась... Так долго её ждали, так радовались,  что все хорошо , а получилось вот так. После родов обнаружили еще щель в твёрдом и мягком небе,  АО.  Хотели оперироватьсЯ у себя (Хабаровск ) , но думаем,  что рука  набита на таких операциях больше у московских врачей.  Собираем информацию,  надеемся, что все ПОЛУЧИТСЯ,  фонд нас поддержит,  и вообще,  может я сплю,  потом проснусь,  а доча ещё во мне  и нет этих дурацких диагнозов.
Админ,  открой , пожалуйста, доступ к закрытой части!
Спасибо

149

Леля80
Вам все уже открыто!  :flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8