Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 91 страница 120 из 149

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

91

Admin
Сказали ещё множественныее пороки будут а на самом деле была ещё только расщелина

92

Здравствуйте. меня зовут Нелли,живу в Коломне. пару дней назад на очередном узи в 21 нед. у ребеночка увидели расщелину. сначала сказали что двусторонняя. на другом узи 3д увидели вроде с одной стороны. в понедельник поеду в Москву в мониаг к генетикам. рада что нашла ваш форум. прочитала много историй и поняла что все не так страшно как казалось.

93

Здравствуйте, уважаемые участники форума!  :flag:  Представлюсь и расскажу свою историю. Меня зовут Валерия, 29 лет, первая беременность. Доченьку решили назвать София. Мы из Республики Карелия, город Петрозаводск.
На втором УЗИ на 22-23 неделе беременности узнали о диагнозе нашего малыша - "расщелина верхней губы слева 2,5 мм". Шок, слезы, истерика - и как следствие "загремели" на сохранение. Было так обидно - это наш долгожданный малыш, запланированная беременность, мы к ней готовились. Я два раза проходила полностью обследование, программу очищения организма, не пила, не курила, выполняла все назначения врача, принимала витамины и т.д., но...  :'(
Нам попался очень хороший врач-узист, все рассказала, показала, нашла нужные слова, поэтому о прерывании беременности даже мыслей не было, хотя в дальнейшем от двух специалистов слышала фразу: "Ну, если вы планируете оставлять...". Мы в своей семье сейчас шутим, что многие решаются на пластические операции в зрелом возрасте, меняют форму носа, губ, груди и т.д., а Софушка у нас королева, уже в младенческом возрасте будем заниматься её красотой.  :flirt:
В первые дни после того как узнали Софин диагноз много читала ваш форум, жадно впитывала информацию, была удивлена сколько деток рождается с таким диагнозом по всей России, почувствовала, что я не одинока, перестала жалеть СЕБЯ и начала думать, в первую очередь, о самочувствии своего ребенка. Спокойно, как и мамочки обычных малышей, наслаждалась беременностью. Совсем скоро, 18 сентября, ожидаем появление нашей принцессы.  :love:
В теме "Земляки" нашла веточку "Петрозаводск", но она какая-то неживая, всего пара сообщений. Может, через это приветствие кто-то откликнется из Карелии?
По поводу операции пока рассматриваем 3 варианта: у нас в Петрозаводске в ДРБ, институт Турнера Санкт-Петербург, клиника "Ваша Надежда" Москва. Но в Москве, конечно, дороговато для нас операция стоит.  :dontknow:
Переживаю, надеюсь, что у нас только губка задета, хотя узист на третьем УЗИ сказала, что расщелинка очень аккуратная, с внутренней стороны губа даже как-будто срастаться начала, но что-то потом пошло не так... Других нарушений в организме два УЗИ не выявило, единственное, врач обратила внимание на особенности ширины аорты у Софки, сказала, что при рождении нам будут полностью обследование делать, не переживать.
Еще переживаю, очень бы хотелось кормить ребенка грудью. Мамочки, ваши детки могли сосать грудь?
Спасибо, что прочитали. Очень жду ваших советов и рекомендаций, всем удачного дня!  :jumping:

94

Варварушка1982
nell
Валерия -мама крошки Софи
Все всем открыла. Добро пожаловать!!!  :flag:

95

nell
Валерия -мама крошки Софи
Добро пожаловать!

96

Привет всем!

Меня зовут Ярослав. Мне 25 лет и я "зайка" :)) Диагноз: врожденная полная левосторонняя расщелина губы мягкого, твёрдого нёба и альвеолярного отростка.
Родился в Подмосковье, в 1992 г., в настоящее время живу в Москве. Не женат, детей не было.
Моя история болезни:
1993 - 1997 (точные года не помню) - урано - и хейлопластики. Оперировался в ДКБ им. Св. Владимира (г. Москва, Сокольники), хирурги: Агеева Людмила Витальевна и Савицкая ?.?. (ИО не помню, сейчас не оперирует)
2006 г. - костная пластика альвеолярноного отростка. ДКБ им. Св. Владимира (г. Москва), хирург: Иванов Александр Леонидович (сейчас он "переехал" в ЦНИИС)
2006 - 2017 гг. - ортодонтическое лечение. МОНИКИ (г. Москва). Ортодонт: Егорова Марина Вячеславовна (в настоящее время работает в другой клинике)

Что мне осталось доделать:
1.  Реконструктивная ринохейлосептопластика - планируется в конце сентября 2017 г. у Першиной Марины Анатольевны, КЦ при МГМСУ им. Евдокимова (г. Москва)
2.  Протезирование зубов фронтальной части верхней челюсти - пока ещё не определился.

97

HausYar
:flag:
Вы на полтора месяца моложе моей дочки))))

98

Admin
Ну, друзья по несчастью... :)

99

HausYar
Спасибо за такое подробное описание!!! Очень толково все расписали!   Хотела спросить у Вас, насколько успешной была Ваша костная тогда и как сейчас, как я понимаю, через 10 лет,  обстоит дело с подсаженной костью? Тоже костную делали у Иванова,  три года назад.

Отредактировано юльька (2017-09-07 22:47:50)

100

юльька
Всё хорошо :) Недавно консультировался у врачей и у самого Иванова, сказали, что всё в норме.

101

HausYar написал(а):

юльька
Всё хорошо  Недавно консультировался у врачей и у самого Иванова, сказали, что всё в норме.

Вау!!! Это замечательно!!! ))).  А трансплантат откуда брали?

102

HausYar
Добро пожаловать! :flag:

103

1!Валерия -мама крошки Софи,привет, мы из Петрозаводска,у меня уже большой мальчик, ему 12 лет! Легких родов Вам,все будет хорошо!  :flag:

104

Здравствуйте) я здесь новенькая) недавно узнала о нашем диагнозе..Сейчас на 17 неделе,на 15ой нам поставили диагноз -расщелина верхней губы и неба..Сейчас нас отправляют к челюстно- лицевому хирургу и к генетику..Подскажите,не слишком ли рано для консультации с хирургом? Зачем нам генетик,если говорят,что кроме расщелины других проблем у нас нет..У меня паника и я не знаю что делать..Очень боюсь за малыша..Есть ли тут кто- то из Ростова-на-Дону?)

105

Oooo111 написал(а):

Здравствуйте) я здесь новенькая) недавно узнала о нашем диагнозе..Сейчас на 17 неделе,на 15ой нам поставили диагноз -расщелина верхней губы и неба..Сейчас нас отправляют к челюстно- лицевому хирургу и к генетику..Подскажите,не слишком ли рано для консультации с хирургом? Зачем нам генетик,если говорят,что кроме расщелины других проблем у нас нет..У меня паника и я не знаю что делать..Очень боюсь за малыша..Есть ли тут кто- то из Ростова-на-Дону?)

Здравствуйте и добро пожаловать!
Я ездила к члх еще когда была беременная, но ездила уже к тому, кто нас будет оперировать, чтобы задать интересующие вопросы и окончательно определиться с хирургом. К генетику, наверное, всех отправляют. Нам генетик предложил сделать амниоцентез - Вы можете, как согласиться так и отказаться от него. Из Ростова тут есть девочки) Ростов-на-Дону - здесь поищите

106

Oooo111
:flag:

107

юльька
Из нижней челюсти.

108

HausYar написал(а):

юльька
Из нижней челюсти.

О, нам тоже. Удачи Вам в предстоящих операциях! Пусть все пройдет легко и с отличным результатом!  :flag:

109

Oooo111 написал(а):

Здравствуйте) я здесь новенькая) недавно узнала о нашем диагнозе..Сейчас на 17 неделе,на 15ой нам поставили диагноз -расщелина верхней губы и неба..Сейчас нас отправляют к челюстно- лицевому хирургу и к генетику..Подскажите,не слишком ли рано для консультации с хирургом? Зачем нам генетик,если говорят,что кроме расщелины других проблем у нас нет..У меня паника и я не знаю что делать..Очень боюсь за малыша..Есть ли тут кто- то из Ростова-на-Дону?)

здравствуйте. меня тоже к генетикам отправили. 21 неделька сейчас. там должны сделать дополнительное узи экспертного класса. прокол делать не буду. я надеюсь дадут более менее понятное заключение,и с ним уже  к хирургу пойду. направление к хирургу мне правда никто не предлагал.

110

юльька
Спасибо! Живите долго и процветайте! :)

111

Нам дали направление и к хирургу и к генетику..Я тоже откажусь от прокола..Боюсь я его..Да и надоели уже все эти походы по врачам..Все одно и то же говорят.Знаю,что это только начало и после Рождения малыша стены больниц придется видеть еще чаще((

112

Oooo111
Привет!! Мы из Ростова-на-Дону :flag:
Будут вопросы,пишите в личку. По беременности правда не подскажу, о дефекте узнала в родах, никаких генетиков и пр.обследований не проходила.

113

Здравствуйте, я отец ребёнка с полной односторонней расщелиной губы и неба. Хотим узнать про доктора Мамедова.

114

Гамза
Доктор Мамедов, Морозовская больница

115

Гамза написал(а):

Здравствуйте, я отец ребёнка с полной односторонней расщелиной губы и неба. Хотим узнать про доктора Мамедова.

Здравствуйте! Про Мамедова тут немного. Вот здесь можно почитать Доктор Мамедов, Морозовская больница и воспользоваться "Поиском"

116

Здравствуйте! Мы из Оренбурга. Сыночку 3 месяца. Неполная расщелина верхней губы и альвеолярного отростка справа. Наблюдаемся в Оренбургской областной детской клинической больнице. Консультировались пока только по расщелине губы. К ортодонту пока не ходили. Челюстно-лицевой хирург сказала, что можем сходить к ортодонту, но скорее всего никакой коррекции там не потребуется. Нам сказали явиться в 5 месяцев. Нужно будет собрать анализы, если всё хорошо, тогда готовиться к операции. Если можно, сразу вопрос: в Оренбурге сделают хорошо операцию на верхней губе или лучше искать клинику в другом городе?

117

LERTA
:flag:

118

Здравствуйте. Меня зовут Наталья, я мама двух замечательных малышей двойняшек. Лапушки дочки и сына "зайчонка". о том что один из деток с расщелиной узнали на узи.  Было много слез и переживаний, но о прерывании беременности речь не  шла. Детки родились здоровенькие и крепкие( если не считать нашу патологию) сначала было тяжело, потихоньку привыкли к трудностям, приспособились. сейчас нам уже по полтора годика. Первую операцию ( первичная хейлоринопластика) нам сделали 30.05.2017. Рдкб г.Уфы . У нас  делают сначала губку и только от 2.5 лет небо. а очень бы хотелось побыстрее сделать. Хотелось бы узнать больше обо всем. врачи толком ни чего не говорят. (((

119

Наталья 7
:flag:

120

Здравствуйте!
Я новичок на форуме. У меня доча 8 лет с расщелиной мягкого неба Q35.5. Говорить активно начала в 1 год, но не понятно и с эхом. С трех лет начали заниматься с логопедом. Доча у меня трудяжка и к 5 годам стала почти все звуки выговаривать. Меня очень смущала гнусавость и странность звуков. У каких только врачей не были (лор, ортодонты, логопеды). Никто не замечал расщелины, говорили, что готическое небо и это особенность строения, поэтому надо просто принять такой голос у ребенка. И никого не смущал раздвоенный язычок наверху. С 4 лет наблюдаемся у ортодонтов (прикус неправильный), верхняя челюсть отстает в развитии, с этого возраста носит пластинку, чтобы выдвинуть челюсть. К 7 годам уже добились хороших результатов. Но полгода назад верхняя челюсть "спружинила" и опять вернулась на место. Решила проконсультироваться еще у одного ортодонта, он то нас и отправил к ЧЛХ. Вот он и поставил диагноз  Q 35.5. Назначил оперативное лечение. Сейчас готовим документы.
Уважаемые форумчане!!! Кто нибудь делал операцию в таком возрасте 8 лет? Каковы прогнозы? Долго ли будет заживление? У большинких деток сложнее проходит?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8