Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 871 страница 900 из 939

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

871

Мкртумян Эльвира Сергеевна. Интересно, куда...

872

Добрый день ! У моей дочери расщелина мягкого неба. Дочке ещё нет месяца . Сейчас в поисках хирурга и информации. Возьмите нас в ваши дружные ряды :)

873

Masha_mama
Взяли!  :flag:

874

Masha_mama написал(а):

Добрый день ! У моей дочери расщелина мягкого неба. Дочке ещё нет месяца . Сейчас в поисках хирурга и информации. Возьмите нас в ваши дружные ряды


У нас такая же ситуация. Как у вас с питанием?

875

Sarabarabu
Почитайте раздел "Питание" форума.

876

Добрый день! Нашей дочке 5 лет. При рождении была срединная расщелина неба. Оперировались в 2014 г. На данный момент нам ставят нгн. Пытаемся найти хирурга для устранения данной проблемы и тех кто уже прошел через повторную операцию! Какие результаты?  Администратор откройте пожалуйста нам  форум)

877

Милешка
:flag:

878

Здравствуйте!  Я мама очаровательной дочи , родившейся путем кс 02.02.2018г. Мы родились с расщелиной  язычка (немного непонятна терминология , это самостоятельное заболевание или это относится к расщелина мягкого неба ?).  К слову сказать,  на всех скринингах  данную особенность не было видно, все скрининги выполнялись в медико генетической  консультации . Сама я также имела /имею расщелину мягкого и частично  твердого неба , оперирован дважды в провинции , третий раз в Москве в 2000г (хирург мкртумян э.с., зав. Отделением Шахматова ).  В моей семье я единственная такая ,и , несмотря на то ,что генетики считали меня фенокопией, мой ребенок унаследовал мою "фенокопию". В перинатальном центре , где мы родились , у нас ничего не вышло с гв,  хотя врачи настаивали,  что наш дефект минимален и не препятствует сосанию.  Однако факт остается фактом,  ни грудь , ни соски пустышки мы не взяли. Длительное время ели по 60 мл в час, ужасные срыгивания,  сейчас столкнулись с проблемой заброса смеси в слуховые трубы, эксудативный  отит , снижен слух..
В перинатальном центре нас консультировал  члх,  как я поняла до 2-3 лет, пока не заговорит, никакого лечения не надо . Хочется познакомиться с кем то с подобной  расщелиной (о своей то все понятно))), какие нибудь советы, перспективы ..

879

potam
:flag:

880

potam, у моей соседки в студенческом общежитии был так расщеплен язычок, она даже не знала, а может и не знает до сих пор что это порок развития, показала просто что у неё язычок двойной, все посмеялись и все. Разговаривает она хорошо, как её кормила мама не знаю. )

881

алена написал(а):

potam, у моей соседки в студенческом общежитии был так расщеплен язычок, она даже не знала, а может и не знает до сих пор что это порок развития, показала просто что у неё язычок двойной, все посмеялись и все. Разговаривает она хорошо, как её кормила мама не знаю. )

Недавно общалась с одной мамой, у неё у среднего из трёх детей тоже небольшое раздвоение язычка, обратил внимание на это только лор при прохождении комиссии перед школой))) Жить ребёнку это не мешало никак вообще: и питание, и речь, и слух в норме

882

Привет! Меня зовут Кристина. 27.04.18 года у меня появился сынок, Максим. У него расщелина мягкого неба. Как говорят врачи, не маленькая.
Кушаем только смесь. Кушает, вроде, хорошо. Но меня наполняет страх, когда он срыгивает.
Хотела бы узнать, где можно в Санкт-Петербурге найти хорошего доктора для него, что бы помог с нашей проблемой. Очень переживаю за малыша. Если есть какие-либо контакты, дайте, пожалуйста.

883

Кристина П.
:flag:

884

Здраствуйте!Мы из Татарстана! 22 мая 2017 года у нас родилась дочка- Мирослава, с полной расщелиной мягкого и частично твердого неба,об этом я узнала,только после осмотра ребенка врачом,так как до рождения малышки мы не знали о данном дефекте. На данный момент нам 11 месяцев. Кушаем мы через бутылочку,спокойно ест с ложки,с весом тоже все в порядке, уже 12кг. У нас в Республике делают операции только после  прорезывания клыков,а это значит, что в 1,5-2 года. Хотим сделать раньше и выбор пал на ЦКБ Гончаков Г.В, но есть проблема. Скорее всего если мы сделаем операцию в Москве, нас не примут на реабилитацию у себя, не любят там таких,кто самовольно решается на операцию. И еще, говорят,что если сделать операцию до появления всех зубов,они потом будут кривые,друг на дружке,так ли это? есть вероятность,что шов может разойтись, и придется делать повторно? Если нам откажут в послеоперационной реабилитации, где ее можно и нужно проходить? Насколько важно сделать операцию раньше двух лет? Повлияет ли это на речь и она действительно будет лучше? Вопросов много,ответов нет,поэтому и пишем вам сюда,что б разобраться и сделать правильный выбор,придти к верному решению, о котором не будем жалеть! Очень переживаю, я думаю каждая мама читающая сейчас мой пост,меня понимает. Спасибо всем заранее, буду благодарна за любой ответ на мои вопросы! С уважением Венера.

885

Alexandr071012
:flag:

886

Доброго времени суток!
Я сейчас на 21 неделе беременности, на плановом узи нам поставили диагноз "расщелину верхней  губы и твердого неба справа". В поисках информации нашла этот замечательный форум, очень помог, ответил на многие вопросы, но их на самом деле с каждым днем все больше и больше. Подскажите оформляется ли ребенку инвалиность? Хотелось бы пообщаться с родителями из РБ. Большая просьба открыть доступ к остальным темам, буду очень благодарна!

Отредактировано Ольга91 (2018-04-29 18:44:37)

887

Ольга91
:flag:

888

Добрый день! Я папа прекрасной девочки: Василиса, родилась 23.04.2018. Односторонняя расщелина губы и неба слева, довольно большая. Оперироваться планируем в ЦНИИС, ну а пока собираем информацию. Откройте, пожалуйста, форум)

889

Юрий Богданов
:flag:

890

Добрый день.  Я мама масика с двусторонней расщелиной мягкого неба и губки.  Нам 3 недельки.  На УЗИ видели только проблемы с губой.  Ванюша закрывался ручками от врача.  Сейчас возникло масса вопросов. 
К кому ехать на консультацию, как делают операции.  И какие проблемы могут ждать дальше.  Многие хвалят Могиляка из Львова.  Откройте, пожалуйста , ветку про него.

891

Рупор
:flag:

892

Всем, добрый день. Я мама 4х месячного сыночка, у нас ВПР 2ух сторонняя расщелина верхней губы и нёба. Мы из города Лесного, но состоим на учёте в Бонуме города Екатеринбурга. Буду рада пообщаться с мамочками у кого такая же проблема была или есть, у меня к вам есть вопросы.

893

Ксения345
:flag:

894

Добрый день! 06.06.17 года у нас родилась дочка с   односторонней расщелиной губы и неба. Об этом мы узнали уже после её появления, не на одном узи нам об этом не сказали. В 3,5 месяца нам зашили губку, в 10 была уранопластика. Хотелось бы побольше информации.

895

Здравствуйте! Я мама очаровательного мальчуга, у нас сделано уже две операции и обе до года, оперировались мы в Рдкб г. Москва, диагноз наш односторонняя расщелина губы, твёрдого и мягкого неба справа, если кому то интересно что то узнать, пишите отвечу с удовольствием! В выборе именно этой клиники я в восторге, наш хирург просто ювелир своего дела! Наши дети самые красивые 💓

896

kubik
А где операции-то делали? Не указано в Профиле.

Daria40ka
:flag:

897

Admin написал(а):

kubik
А где операции-то делали? Не указано в Профиле.

Daria40ka

Я ещё не очень освоилась на этом сайте, но по-моему указывала, Рдкб г. Москва

898

Не разобралась ещё до конца...

899

Daria40ka
У Вас все указано. Спасибо!
Я спрашивала у kubik. Она тоже теперь все указала. Спасибо!
Доступ по форуму открыт.

900

Здравствуйте! Родилась наша доченька пару дней назад, и тут же нам сообщили новость, что у малышки расщелина неба. Пока я не знаю всех подробностей, так как со специалистом ещё не успели встретиться.
В голове миллион вопросов.. что делать, куда бежать, что учесть, как наладить питание, как сгладить все возможные риски ее особенности, где найти людей, которым можно задавать вопросы...
Честно, мне пока очень страшно. Ищу поддержки у вас. Конечно, информационной в первую очередь. На форуме и так много информации ( прошу также открыть скрытые ветки) но, возможно, кто-то знает, бывают ли также очные встречи со специалистами по таким деткам или встречи родителей? Территориально - Москва.А информацию искать здесь я, безусловно, также продолжу


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8