Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 841 страница 870 из 935

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

841

Sarabarabu
Форум Вам открыла. Сцеживайтесь.

842

Всем привет! Очень долго разбаралась с правилами сайта. В голове такая каша от неожиданной новости о диагнозе. Если пишу не в той ветке, прошу прощения. Я на 21 неделе беременности. 3 дня назад на УЗИ озвучили двустороннюю расщелину верхней губы и неба. Как и многие форумчане прошла через истерики, страх, неудоумение, слезы. На след.день обратилась повторно к другому специалисту, все подтвердилось. Направили на 3d узи в республиканский перинатальный центр. Жду рчереди. Немного прихожу в себя после знакомства с вашим сайтом. Теперь очень стыдно перед малышом за истерику и слезы. В первые два дня совсем не могла разговаривать с пузожителем, отвернулась от него. А он так пинался, будто хотел сказать: эй, я тут, я живой... Пишу, а слезы катятся по щекам... Умом понимала, что нет вины малыша... но незнание и страх брали верх. Мы с мужем развелись в первый месяц прохождения ЭКО. Механизм был запущен, стимуляция, уколы, поэтому решение было родить для себя. Но на УЗИ всегда брала биологического отца с собой. Вот и на втором скрининге мы пошли вместе. Как поддержал меня мой бывший муж! Третий день не отходит от меня, просит не думать ни о каких отказах и абортах. Хотя в мыслях крутились такие дурацкие картины. Я их гнала прочь. Боролась сама с собой. Теперь понимаю, что если бы не поддержка бывшего, натворила бы делов, а потом страдала всю жизнь. Старшему сыну 19 лет, Беременность долгожданная, мне 38 лет, забеременела после первой попытки ЭКО, по программе ОМС, уж слишком все легко далось.... видимо поэтому бог решил и трудности подкинуть на испытание. Девочки, спасибо огромное за слова поддержки! В свою очередь, хочу сказать: страхи будут в первое время, но посмотрите на форумчан, которые сейчас живут обычной жизнью, пройдя все испытания. Задумайтесь, чем вы хуже других? Мы справимся! Вместе мы - сила! Теперь и я вливаюсь в вашу группу, примите меня, админы😇

843

Sarabarabu написал(а):

Здравствуйте!
Дочка родилась 06.04.2018 с расщелиной мягкого нёба. Собираемся в Бонум на консультацию к хирургу.
Пока у нас проблемы с питанием (не может высосать из груди) и набором веса.


Наши детки не могут создать вакуум поэтому кормление возможно только из бутылочки. Я сцеживаюсь и кормлю из бутылочки с советской соской.

844

NiceFlower
:flag:

845

NiceFlower
привет! Добро пожаловать!  :flag:

846

NiceFlower написал(а):

Всем привет! Очень долго разбаралась с правилами сайта. В голове такая каша от неожиданной новости о диагнозе. Если пишу не в той ветке, прошу прощения. Я на 21 неделе беременности. 3 дня назад на УЗИ озвучили двустороннюю расщелину верхней губы и неба. Как и многие форумчане прошла через истерики, страх, неудоумение, слезы. На след.день обратилась повторно к другому специалисту, все подтвердилось. Направили на 3d узи в республиканский перинатальный центр. Жду рчереди. Немного прихожу в себя после знакомства с вашим сайтом. Теперь очень стыдно перед малышом за истерику и слезы. В первые два дня совсем не могла разговаривать с пузожителем, отвернулась от него. А он так пинался, будто хотел сказать: эй, я тут, я живой... Пишу, а слезы катятся по щекам... Умом понимала, что нет вины малыша... но незнание и страх брали верх. Мы с мужем развелись в первый месяц прохождения ЭКО. Механизм был запущен, стимуляция, уколы, поэтому решение было родить для себя. Но на УЗИ всегда брала биологического отца с собой. Вот и на втором скрининге мы пошли вместе. Как поддержал меня мой бывший муж! Третий день не отходит от меня, просит не думать ни о каких отказах и абортах. Хотя в мыслях крутились такие дурацкие картины. Я их гнала прочь. Боролась сама с собой. Теперь понимаю, что если бы не поддержка бывшего, натворила бы делов, а потом страдала всю жизнь. Старшему сыну 19 лет, Беременность долгожданная, мне 38 лет, забеременела после первой попытки ЭКО, по программе ОМС, уж слишком все легко далось.... видимо поэтому бог решил и трудности подкинуть на испытание. Девочки, спасибо огромное за слова поддержки! В свою очередь, хочу сказать: страхи будут в первое время, но посмотрите на форумчан, которые сейчас живут обычной жизнью, пройдя все испытания. Задумайтесь, чем вы хуже других? Мы справимся! Вместе мы - сила! Теперь и я вливаюсь в вашу группу, примите меня, админы😇

Вы большая молодец! С таким настроем у Вас все будет хорошо❤

847

Ната Рафхатовна написал(а):

Наши детки не могут создать вакуум поэтому кормление возможно только из бутылочки. Я сцеживаюсь и кормлю из бутылочки с советской соской.

Я уже тоже сцеживаюсь и кормлю из Avent natural (не успели ещё купить и попробовать другие). Съедаем мало, часто срыгиваем ртом и носом. Врач рекомендует антирефлюксную смесь сначала, потом молоком кормить...

848

Мария Лызова написал(а):

Здравствуйте. 27 марта 2018 г. у меня родилась дочка София, ставят диагноз СПР. О расщелине узнала в родзале. Потом заметила маленькую челюсть, а языка вообще видно не было, так как он западал в расщелину. Мы с мужем были в шоке. София - второй ребенок. Первый ребенок - абсолютно здоровая девочка. После родов ребенка забрали. Только на второй день разрешили кормить сцеженным молоком из бутылочки, так как им просто некогда было заниматься моим ребенком. Без меня ее кормили лежа на боку, оставив бутылочку. Вообще, за 2 дня мой ребенок потерял 400 гр. (С 3580 гр до 3198 гр), и нас перевели в краевую патологию новорожденных. Мы до сих пор лежим в больнице, набираем вес. 10 дней были полностью на зонде. Сейчас вес уже 3590 и зондом кормимся 3 раза из 8 кормлений. Я приобрела бутылочки Pigeon и Dr.Brown's. Сейчас кормимся из них. Ребенок съедает примерно по 60-70 мл за 2 раза. То есть сначала примерно 30 по и через 1.5 часа   еще.  Кушать трудно, устает, засыпает. Всячески тормошу, бужу, но иногда это не помогает. Также невролог нам ставит церебральную ишемию и назначен курс уколов актовегина. Хотелось бы поближе пообщаться с родителями детей с СПР, а также получить доступ к закрытой части форума. Я не знаю, чтобы я делала, не найди я Ваш форум. Ведь только благодаря прочитанному здесь, я смогла взять себя в руки.

С рождением доченьки! У нас тоже СПР, пишите, заходите в нашу веточку, буду рада помочь, подсказать что знаю!

849

Здравствуйте, мне 26 лет, у меня правосторонняя расщелины губы и неба. Подскажите, пожалуйста, есть ли на форуме или, может, кто знает в других соцсетях или еще где-нибудь, где можно пообщаться со взрослыми зайками, поделиться опытом или даже, может организуются встречи ?:)
Ничего, к сожалению, сама не смогла найти :(
Заранее спасибо.

850

Keit
Форум Вам открыт. У нас есть ветка для общения взрослых:
Взрослые- часть 3...

851

Я мама замечательного сыночки, нам пока только 21  день, у нас расщелена мягкого и твёрдого нёба, ставят (ещё не потвердили)  диагноз Пьера Робена,  пытаемся пока только через зонд, родился 1760 гр. , недоношенный, пока не хватает сильно сил сосать соску. Соска компании  NUK, специальная для таких деток. Когда отходила после кесарева пришёл врач и сообщил, не могла поверить на протяжении недели, думала что это просто страшный сон. Очень страшно как и что  будет дальше, но верю что всё будет хорошо! Хочу узнать про клиники в Красноярске, сама из Шарыпово.

852

Альфия93
:flag:

853

Ната Рафхатовна написал(а):

Вы большая молодец! С таким настроем у Вас все будет хорошо❤

Спасибо огромное за поддержку! Здоровья вам!

854

Sarabarabu написал(а):

Я уже тоже сцеживаюсь и кормлю из Avent natural (не успели ещё купить и попробовать другие). Съедаем мало, часто срыгиваем ртом и носом. Врач рекомендует антирефлюксную смесь сначала, потом молоком кормить...


Мы срыгиваем, но только примерно 1 раз в день и то чаще от того, что долго на животике полежала или сильно затискала дочь😁,  поэтому даже не знаю, что сказать.. Может быть много воздуха глотает когда кушает из такой соски и поэтому срыгивает?

855

Альфия93 написал(а):

Я мама замечательного сыночки, нам пока только 21  день, у нас расщелена мягкого и твёрдого нёба, ставят (ещё не потвердили)  диагноз Пьера Робена,  пытаемся пока только через зонд, родился 1760 гр. , недоношенный, пока не хватает сильно сил сосать соску. Соска компании  NUK, специальная для таких деток. Когда отходила после кесарева пришёл врач и сообщил, не могла поверить на протяжении недели, думала что это просто страшный сон. Очень страшно как и что  будет дальше, но верю что всё будет хорошо! Хочу узнать про клиники в Красноярске, сама из Шарыпово.

С рождением сыночка вас!
Все будет хорошо!
Сибирякам привет)

856

Здравствуйте, меня зовут Олеся. Вчера были на втором скрининге 20 недель и узнали диагноз, расщелина губы,мягкого и твердого неба с левой стороны 7,5 мм. Пока еще все слезы не выплакала, вообще сильно не плакала, поэтому наверное это еще впереди. Мы с мужем ждем своего зайчонка и сделаем все что бы наш мальчик был самым счастливым на свете. Так же у нас есть еще двое деток абсолютно здоровых, которые очень готовятся к появлению братика, они у нас очень добрые и думаю помогут ему во всех труднястях которые ждут его. Мы из Санкт-Петербурга. Очень хотелось бы здесь пообщаться с мамочками таких же зайчат. Пока тяжело и хочется прекратить думать об этом со слезами, уверены что все что не делается все к лучшему .

857

karpoles87 написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Олеся. Вчера были на втором скрининге 20 недель и узнали диагноз, расщелина губы,мягкого и твердого неба с левой стороны 7,5 мм. Пока еще все слезы не выплакала, вообще сильно не плакала, поэтому наверное это еще впереди. Мы с мужем ждем своего зайчонка и сделаем все что бы наш мальчик был самым счастливым на свете. Так же у нас есть еще двое деток абсолютно здоровых, которые очень готовятся к появлению братика, они у нас очень добрые и думаю помогут ему во всех труднястях которые ждут его. Мы из Санкт-Петербурга. Очень хотелось бы здесь пообщаться с мамочками таких же зайчат. Пока тяжело и хочется прекратить думать об этом со слезами, уверены что все что не делается все к лучшему .


Здравствуйте!
Все будет хорошо, не переживайте сильно :) Да, временами будет сложно, но это только закаляет характер и затачивает внутренний стержень и ваш и вашего ребенка, по себе знаю.
Я сама с расщелиной (правосторонняя губы и неба), а мне уже 26 и папа у меня с двухсторонней тоже губы и неба.
Живем полноценной жизнью, главное не давать понять ребенку, что он другой, а лучше помогайте ему растить внутреннюю уверенность в себе и развиваться разносторонне.
После нескольких любопытных взглядов люди все равно начинают воспринимать тебя так, как себя поставишь в работе в общении и прочем :)
Так что все будет хорошо!

п.с. и кстати, думаю мальчикам все же немного проще в этом плане, смотря на моего папу, растите из него настоящего мужчину с большой буквы и все :)

Отредактировано Keit (2018-04-22 10:29:29)

858

Альфия93 написал(а):

Я мама замечательного сыночки, нам пока только 21  день, у нас расщелена мягкого и твёрдого нёба, ставят (ещё не потвердили)  диагноз Пьера Робена,  пытаемся пока только через зонд, родился 1760 гр. , недоношенный, пока не хватает сильно сил сосать соску. Соска компании  NUK, специальная для таких деток. Когда отходила после кесарева пришёл врач и сообщил, не могла поверить на протяжении недели, думала что это просто страшный сон. Очень страшно как и что  будет дальше, но верю что всё будет хорошо! Хочу узнать про клиники в Красноярске, сама из Шарыпово.

Здравствуйте! я Вам в ЛС написала :)

859

Keit написал(а):

Здравствуйте!
Все будет хорошо, не переживайте сильно  Да, временами будет сложно, но это только закаляет характер и затачивает внутренний стержень и ваш и вашего ребенка, по себе знаю.
Я сама с расщелиной (правосторонняя губы и неба), а мне уже 26 и папа у меня с двухсторонней тоже губы и неба.
Живем полноценной жизнью, главное не давать понять ребенку, что он другой, а лучше помогайте ему растить внутреннюю уверенность в себе и развиваться разносторонне.
После нескольких любопытных взглядов люди все равно начинают воспринимать тебя так, как себя поставишь в работе в общении и прочем
Так что все будет хорошо!

п.с. и кстати, думаю мальчикам все же немного проще в этом плане, смотря на моего папу, растите из него настоящего мужчину с большой буквы и все

Отредактировано Keit (Сегодня 08:29:29)

Спасибо большое за поддержку🤗 тяжело когда еще все родственники против и агитируют, на необратимые действия( просто потому что мылыш не такой как все.

860

karpoles87, скажите родственникам, что из-за расщелины никто Вам аборт делать не будет, пусть отстанут раз и навсегда.) Лёгкой Вам беременности, все обязательно будет хорошо!)

861

Здраствуйте! Я на 7 месяце беременности, у нас определили по узи расщелинку. Посоветовали  Терентьева СпБ . очень хочется с ним связаться.

862

алена написал(а):

karpoles87, скажите родственникам, что из-за расщелины никто Вам аборт делать не будет, пусть отстанут раз и навсегда.) Лёгкой Вам беременности, все обязательно будет хорошо!)

Спасибо большое за поддержку🤗🤗🤗🤗 мальчик на УЗИ очень уж красивый у нас))) хоть и не тапой как все.

863

Вера280390
karpoles87
:flag:

864

Всем привет. В сентябре 2017 родился сынулька с расщелиной губы и ао слева. Узнали на втором узи. Столько слез и истерик было, понимаю каждую кто здесь пишет, сама чуть не натворила глупостей.. до сих пор перед сыном стыдно.. Еще беременная заходила сюда читать, но только сейчас решила написать. В начале апреля 2018 сделали хейлоринопластику. До операции был только на гв, сейчас вроде потихоньку возвращаемся к гв, но очень боюсь за рубец, как себя поведет, не будет ли хуже. Как у кого повел рубец? А то очень переживаю

Откройте доступ пожалуйста

865

Юлия05.09.2017
Доступ Вам открыла. Вы не указали, где делали операцию и ФИО хирурга.

866

Здравствуйте.  У нас девочка только родилась с диагнозом расщелина неба. Пока ничего не знаем на эту тему, хотели узнать как действовать дальше.

867

Наталья72
Форум Вам открыла. Изучайте!
Можно начать отсюда:
Пособие для чайников:)))

868

Здравствуйте. я больше люблю читать, чем писать...сказать по правде это у меня не особо получается... но если здесь такие правила, то деваться некуда. я мама четырехлетнего сыночка Сережи, родившегося в расщелиной губы, мягкого и твердого неба и а.о. нам уже сделали 2 операции в РДКБ г Москвы. у нас был замечательный хирург Шахмотова Е.В. но к сожалению сейчас она не работает больше....((( и вот мы попали к другому врачу Ясонову С.А. хотелось бы узнать отзывы о нем , прежде чем ехать. и вообще о больнице в настоящее время, просто мы лежали уже 3 года назад...

869

Мамочка Сережи
Форум Вам открыла. Интересная новость - Шахматова ушла из РДКБ?..

870

да, вроде как на пенсию. и Эльвира Сергеевна ушла( фамилии не помню) в другую больницу


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8