Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 811 страница 840 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

811

Всем доброго дня!

Я сейчас на 26 неделе беременности. На плановом узи поставили левостороннюю расщелину губы и неба. Истерика,слезы позади. Благодаря форуму в том числе. Пришел этап принятия. Есть план действий и безграничные надежда,вера,любовь.
Выбираем,где оперироваться,пожалуйста,откройте доступ к темкам. Живём в Москве

812

Dctgjkexbncz
:flag:

813

Всем привет! Мне 28 лет, Сейчас на 31 неделе. Жду малыша с левосторонней расщелиной губы, АО и неба. Беременность первая и не запланированная. Узнала про диагноз в 20 недель, прошла и кордоцентез и консилиум.  С отцом ребёнка я разошлась ещё до того, как узнала о диагнозе (как то подсознательно появилось отвращение к нему) решила раз уж так суждено,то рожу для себя, и тут бац - такие новости: шок, слезы, гнев и разные мысли...Сначала очень уж плакала и убивалась, потом успокоилась вроде, но сейчас временами стали посещать ужасные мысли об отказе от такого ребёнка в роддоме. Как я одна все это вынесу ума не приложу...Чем ближе к дате встречи с малышом тем страшнее...Прошу админов открыть все доступы, т.к. одной мне с этой проблемой не справиться(((

814

Юлия67
Я открыла Вам форум.
Решать, конечно, Вам. Но просто подумайте: у нас на форуме нет умственно-отсталых детей с этим диагнозом. Все дети умные, бойкие, красивые, любящие и любимые. В детдоме ими не занимаются от слова "вообще". Очень часто операции делаются поздно, исправить архисложно и дети сильно отстают в развитии.
Просто подумайте, на что Вы обречете своего единственного ребенка, отдав его в детдом.
Может у Вас есть родители, согласные помочь Вам на первом этапе? В дальнейшем то обычные дети, зачастую опережающие сверстников в своем развитии.
Удачи Вам!

815

СЮлия67 ну допустим вы оставите ребёнка в рд, а сможете ли вы потом жить с мыслями "где и с кем сейчас мой ребёнок? ", "а сыт ли он?", "обидел его кто - то или нет?" мне не понять как можно выкинуть своего малыша, как бракованную игрушку и спокойно жить дальше. Надеюсь вы не из таких. И ваша хандра скоро пройдёт. Скажу честно, когда родился мой сын, мы до родов не знали о его особенности, меня тоже посещали подобные мысли, но скорее чисто гипотетические, со словом "если".  Мне кажется ваш настрой от неизвестности и незнания. Скорее изучайте эту тему поглубже и вы увидеть, что наши дети совсем не хуже, а в чем то даже и лучше обычных детей. Моему сыну 7,5 лет, он учится в гимназии и занимается вокалом. Общительный мальчик, в школе у него много друзей. Откащавшись от  ребёнка вы обретает его на не счастливое детство.

Отредактировано Ирин@ (2018-04-13 07:05:32)

816

По поводу папы ребёнка, если он не мерзавец, то может захочет принимать участие и помогать. Не знаю всей вашей истории, и что там за человек. Может его родители захотят помочь, е ли у вас больше нет близких

817

Юлия67
Я вот что хочу сказать. Это мое мнение только, прошу других не кидаться в меня. Я не призываю никого. Но... Если зная диагноз, вы решили оставить ребенка и воспитать его, как можно думать о том, чтобы оставить в роддоме? Т.е. вы подумываете спихнуть эту проблему на малыша и систему, которой он и не нужен будет? И пусть разгребаются, как хотят. Вы меня уж простите, зачем тогда решили оставлять? В наше время столько возможностей в плане операций, ухода, кормления. Как же тогда справлялись женщины те же 20-30 лет назад. Мне тут даже сказать нечего. Решили рожать- берите ответственность. Или если это сказано в каком-то порыве, то быстрей приходите в себя. Читайте информацию по уходу и хирургам. Уж здесь можно много чего для себя почерпнуть. Вам удачи.

818

Екатерина1986 написал(а):

Как же тогда справлялись женщины те же 20-30 лет назад.

Внезапно поняла, что это про меня... Моей-то 26 скоро...  :rofl:

819

Admin
Вот же. И когда ребенок с такой особенностью появлялся, то это был полный сюрприз. Нашим мамам даже в плане обычных детей надо памятник ставить, что вырастили нас без всех удобств и информации, которая есть сейчас в свободном доступе

820

Екатерина1986
Так потому и сделан сей форум был, что информации было нуль без палочки 26 лет тому назад.

Юлия67
Вы не бойтесь! У Вас будет самый замечательный ребенок в мире - мы Вам это гарантируем!  :yep:

821

Екатерина1986 написал(а):

Юлия67
Я вот что хочу сказать. Это мое мнение только, прошу других не кидаться в меня. Я не призываю никого. Но... Если зная диагноз, вы решили оставить ребенка и воспитать его, как можно думать о том, чтобы оставить в роддоме? Т.е. вы подумываете спихнуть эту проблему на малыша и систему, которой он и не нужен будет? И пусть разгребаются, как хотят. Вы меня уж простите, зачем тогда решили оставлять? В наше время столько возможностей в плане операций, ухода, кормления. Как же тогда справлялись женщины те же 20-30 лет назад. Мне тут даже сказать нечего. Решили рожать- берите ответственность. Или если это сказано в каком-то порыве, то быстрей приходите в себя. Читайте информацию по уходу и хирургам. Уж здесь можно много чего для себя почерпнуть. Вам удачи.

На самом деле я хотела прервать беременность, но наши врачи категорично сказали своё "НЕТ". Им было все равно на мои слёзы, уговоры и прочее.Сказали "ну если все так плохо будет - оставишь в роддоме, и здоровых оставляют, ничего страшного"! Я была настолько подавлена, что не описать словами...И как после такого вообще надеяться на что-то...Я не такая черствая, как вы думаете, я все понимаю, что его ждёт в случае моего отказа.Просто страшно от неизвестности будущего, страшно вообще рожать в руках этих бесчеловечных врачей.
Сколько я наслушалась от них, когда в стационаре кордоцентез делала, фразы типа "зачем вам такой ребёнок", "а вы на аборт?" и прочее.

822

Юлия67 написал(а):

На самом деле я хотела прервать беременность, но наши врачи категорично сказали своё "НЕТ". Им было все равно на мои слёзы, уговоры и прочее.Сказали "ну если все так плохо будет - оставишь в роддоме, и здоровых оставляют, ничего страшного"! Я была настолько подавлена, что не описать словами...И как после такого вообще надеяться на что-то...Я не такая черствая, как вы думаете, я все понимаю, что его ждёт в случае моего отказа.Просто страшно от неизвестности будущего, страшно вообще рожать в руках этих бесчеловечных врачей.
Сколько я наслушалась от них, когда в стационаре кордоцентез делала, фразы типа "зачем вам такой ребёнок", "а вы на аборт?" и прочее.


Знаете, я вас понимаю очень хорошо, я свою ляльку тоже хотела оставить в роддоме, но муж сказал ты что дура....  А сейчас когда её обнимаю когда плачет я всегда задаю себе один и тот же вопрос: ктобы ее обнял, кто её пажелел, кто ей купил бы кофточку самую красивую в магазине там в детдоме, да никто. Вам страшно, да.... врачи есть очень хорошие и есть сволочи последние, есть люди жистокие.... И вы должны быть выше всего етого если обидят кто ли бо загрысть, потому что ето ваш ребенок и вы будьте для крохи вашей стеной. Он или она научит вас быть сильнее. Зайдите ко мне в веточку посмотрите что все  не  так страшно.

823

Ирин@ написал(а):

По поводу папы ребёнка, если он не мерзавец, то может захочет принимать участие и помогать. Не знаю всей вашей истории, и что там за человек. Может его родители захотят помочь, е ли у вас больше нет близких

Да, у меня уже нет родителей, только сестра. Не знаю как он поведёт себя после рождения ребёнка, но могу сказать, что у него проскакивают фразы в нашем общении типа "живи как хочешь", "и что мне теперь до конца жизни работать на него(ребёнка)".
Я думаю, что возможно это защитная реакция, все мужчины трусы в этом плане, им проще - развернулся ушёл. А возможно он действительно откажется нам помогать. Я во время беременности от него денег не допрошусь на витамины, а что же будет дальше((( Его мама тоже заняла позицию "ну что ты от НЕГО хочешь" (типа оставь его в покое и не мучай моего бедняжку сына). К слову она воспитала из него законченного эгоиста, как жаль, что я поздно распознала это...
Конечно не все так печально, сестра обещала помочь, и его мама вроде (упорно снимая ответственность с сына) собирается помогать, но тем не менее очень и очень страшно  думать о будущем.

824

Понимаю, что неизвестность пугает. Но поверьте не так страшен черт...  Потихонечку вы все преодолеите, а потом ещё и жалеть будете о таких мыслях. Время пройдёт и вы забудите все трудности и переживания, а ребёнок вот он с вами, радует вас своими успехами, целует, обнимает и говорит как он вас любит. Так что волю в кулак и вперёд. Я уверена, при всех ваших сомнениях сейчас, после рождения вашего малыша вы не сможете его оставить)

Отредактировано Ирин@ (2018-04-13 11:23:18)

825

Юлия67
Ну тогда я вообще в шоке.
Если есть хоть кто-то рядом, то уже хорошо. Оформите инвалидность, найдете врача, все решаемо. Так что держитесь, все будет хорошо

826

Юлия67
вас больше пугает финансовая сторона вопроса? Нашим деткам дают инвалидность, на которые сможете реабилитировать и оперировать ребенка. Тем более у отличных хирургов модно прооперироваться по квоте, через фонд, ОМС...

827

Admin написал(а):

Юлия67
Я открыла Вам форум.
Решать, конечно, Вам. Но просто подумайте: у нас на форуме нет умственно-отсталых детей с этим диагнозом. Все дети умные, бойкие, красивые, любящие и любимые. В детдоме ими не занимаются от слова "вообще". Очень часто операции делаются поздно, исправить архисложно и дети сильно отстают в развитии.
Просто подумайте, на что Вы обречете своего единственного ребенка, отдав его в детдом.
Может у Вас есть родители, согласные помочь Вам на первом этапе? В дальнейшем то обычные дети, зачастую опережающие сверстников в своем развитии.
Удачи Вам!

У вас впереди 3года декрета и из них как минимум 1.5 оплачиваемого. За это время , (полтора года) ребёнку будут проведены и на губке и на небе операции.  Он пойдёт в обычный детский садик.  Да, немного больше надо будет внимания, в начале, а потом и обычным деткам его требуется тоже не мало.... Сил Вам и уверенности в завтрашнем дне и все получится!

828

Юлия67
Если Вы боитесь сейчас трудностей таких (причем временных и поправимых),то не боитесь ли Вы потом,через многие годы ,когда все осознаете и поймете,что совершили все не так,как нужно было сделать,остаться одна,наедине со своими грехами и перживаниями...Подумайте об этом хорошо,и постарайтесь нести свой крест с высоко поднятой головой.
Удачи Вам,терпения и мудрости.

829

Юлия67, я узнала о диагнозе вообще при родах, это было шоком, но ни разу мысли не было оставить моего сына где-то. А сейчас смотрю на него и думаю, как вообще у врачей повернулся язык спрашивать буду ли я его забирать или оставлю (после кс мне принесли бумаги на подпись, что я от него не отказываюсь), я тогда смотрела на врачиху в недоумении и вообще не понимала, что она от меня с этой бумажкой хочет. У вас есть время почитать наши истории и подготовиться потихоньку к рождению. Купить необходимые соски, ложки и т.д. Поискать клинику, в которой будете оперироваться. Не отчаивайтесь и все будет хорошо.

830

Здравствуйте. 27 марта 2018 г. у меня родилась дочка София, ставят диагноз СПР. О расщелине узнала в родзале. Потом заметила маленькую челюсть, а языка вообще видно не было, так как он западал в расщелину. Мы с мужем были в шоке. София - второй ребенок. Первый ребенок - абсолютно здоровая девочка. После родов ребенка забрали. Только на второй день разрешили кормить сцеженным молоком из бутылочки, так как им просто некогда было заниматься моим ребенком. Без меня ее кормили лежа на боку, оставив бутылочку. Вообще, за 2 дня мой ребенок потерял 400 гр. (С 3580 гр до 3198 гр), и нас перевели в краевую патологию новорожденных. Мы до сих пор лежим в больнице, набираем вес. 10 дней были полностью на зонде. Сейчас вес уже 3590 и зондом кормимся 3 раза из 8 кормлений. Я приобрела бутылочки Pigeon и Dr.Brown's. Сейчас кормимся из них. Ребенок съедает примерно по 60-70 мл за 2 раза. То есть сначала примерно 30 по и через 1.5 часа   еще.  Кушать трудно, устает, засыпает. Всячески тормошу, бужу, но иногда это не помогает. Также невролог нам ставит церебральную ишемию и назначен курс уколов актовегина. Хотелось бы поближе пообщаться с родителями детей с СПР, а также получить доступ к закрытой части форума. Я не знаю, чтобы я делала, не найди я Ваш форум. Ведь только благодаря прочитанному здесь, я смогла взять себя в руки.

831

Мария Лызова
Добро пожаловать!

832

Юлия67

Юлия, хочется поддержать вас. Не отчаивайтесь, возьмите себя в руки. ( понимаю, что сложно-но можно). Итак напишите прям на листок свои проблемы и страхи.  И постарайтесь найти ответы на них. Что касается будущего малыша- эти ответы, считайте уже есть  на форуме. Мы будущие  мамы тоже задавались точно такими же вопросами. В плане как оперировать, где, у кого, когда и на какие деньги. Есть четкие, скажем так, протоколы лечения.  Вот...
Что касается вашего мужа, тут надо работать. Угрозами, историками и прочим похоже его не возьмешь. Надо порционно подносить ему информацию, касающуюся будущего вашего малыша и семьи. Не всё так страшно. Тысячи родителей справляются с проблемами и похуже. До полутора лет вам сделают все операции. А там вы заживете обычной жизнью и будете не раз удивляться как могли всякие глупые мысли приходить вам в голову. А малыш вам будет радовать своими многочисленными успехами. Пишите в личку, пообщаемся. Все будет хорошо!

833

Мария Лызова
Здравствуйте! Поздравляю с рождением дочки! У нас тоже СПР,нам уже год и 8 месяцев.Операция позади.Заходите в нашу веточку,будут вопросы-пишите!Здоровья малышке, а Вам терпения и сил!Всё будет хорошо!

834

Юлия67
Здесь есть девочки из Смоленска, лично я с одной из них неплохо общаюсь и даже лично виделась с ней, и с ее близняшками) Если хотите, могу дать контакты. Спросите у нее, где она в Смоленске рожала, что разрешили с собой взять, ну и вс интересующие вопросы. Набирайтесь сил, как моральных так и физических!

835

Всем привет. Меня зовут Таня, я из Санкт-Петербурга. Сыночку 11 месяцев и у него расщелина твердого и мягкого неба. Через месяц планируется операция в клинике Алмазова у Терентьева А.Б. Начинаю готовиться морально и физически к операции, поэтому очень пригодилась бы информация с форума. Откройте, пожалуйста доступ :blush:

836

Skasochniza
:flag:

837

Галина У
Спасибо, вашу веточку как раз самую первую прочитала.

838

Здравствуйте. Напишите пожалуйста точный адрес поликлиники где принимает Тетруева Н.А.? Ни одному телефону не могу дозвониться, билеты две недели назад купили так как не попасть ! Адрес и телефон НАПИШИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!

839

Грейс Весенняя написал(а):

Здравствуйте. Напишите пожалуйста точный адрес поликлиники где принимает Тетруева Н.А.? Ни одному телефону не могу дозвониться, билеты две недели назад купили так как не попасть ! Адрес и телефон НАПИШИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!


Адрес: 01135, Киев, ул. Стретенская 7/9
Телефон: (044)-272-00-22 Регистратура: (044)-272-39-38

Часы работы: с 8.00. до 18.00 (кроме выходных и праздничных дней)

http://ohmatdet.com.ua/contact-us

Тетруева принимает по четвергам.

840

Здравствуйте!
Дочка родилась 06.04.2018 с расщелиной мягкого нёба. Собираемся в Бонум на консультацию к хирургу.
Пока у нас проблемы с питанием (не может высосать из груди) и набором веса.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8