Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 781 страница 810 из 935

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

781

КатюшаИзОмска написал(а):

Ирина,  подскажите, я пока не могу сообразить, кроме питания в первые месяцы жизни и предстоящие операции есть ли еще трудности в будущем?

Я вам в Личку ответила

782

AlenaDan написал(а):

Всем привет! Мы родились 23.03.2018 с расщелиной верхней губы. Очень рада что есть такой сайт для родителей особенных деток! Подскажите пожалуйста можно ли на сайте посмотреть фото работ хирургов в москве и самаре? И где? И еще вопрос про соску. После операции ее нельзя ребенку? Т.е. Лучше не приучать?

Здравствуйте! Мы и не приучали к пустышке, чтобы крошке легче было после операции , но кушали из бутылки - соски сначала, очень тяжело было переводить на ложку 🥄, но справились) посмотрите результаты хирургов в разделе "наши дети" ветка "шов крупным планом"

783

AlenaDan
:flag:

784

Здравствуйте,у меня сынок с частичной расщелиной мягкого и твердого неба.Нам еще нет месяца и мы в самом начале пути.Голова идет кругом,остановилась пока на Новосибирске,хотим попасть к Колыбелкину,кто знает телефоны и с чего начать?Любой помощи буду рада.Спасибо

785

Мы  из Киева. У ребенка  незаращение мягкого неба. Операция на апрель в больнице  на Подвысоцкого. Кто там оперирует?  К кому лучше попасть и как?

786

НатальяЛ
Ириная
:flag:

787

Анастасия 308 написал(а):

Здравствуйте! Мы и не приучали к пустышке, чтобы крошке легче было после операции , но кушали из бутылки - соски сначала, очень тяжело было переводить на ложку 🥄, но справились) посмотрите результаты хирургов в разделе "наши дети" ветка "шов крупным планом"

Спасибо за ответ!

788

Здравствуйте, форумчане! Мы новенькие в этой теме. Сейчас 19 недель пузожизни. Поставили нам расщелину в 12 недель, только сначала левостороннюю, что и подтверждалось на последующих 3 узи. А вот вчера Тё С.А. нам все показал и рассказал - мы двусторонники с полным комплектом. Конечно, новость эта подкосила, но на узи все настолько четко нам показал и рассказал, что вопросов не осталось. Очень интересует, есть ли здесь ветка об операциях заграницей. Подскажите, пожалуйста, был ли такой опыт у кого-то из форумчан. Стоит ли думать в этом направлении?

789

Gavrusha
:flag:

790

Gavrusha написал(а):

Здравствуйте, форумчане! Мы новенькие в этой теме. Сейчас 19 недель пузожизни. Поставили нам расщелину в 12 недель, только сначала левостороннюю, что и подтверждалось на последующих 3 узи. А вот вчера Тё С.А. нам все показал и рассказал - мы двусторонники с полным комплектом. Конечно, новость эта подкосила, но на узи все настолько четко нам показал и рассказал, что вопросов не осталось. Очень интересует, есть ли здесь ветка об операциях заграницей. Подскажите, пожалуйста, был ли такой опыт у кого-то из форумчан. Стоит ли думать в этом направлении?


Нам тоже все узисты ставили двустороннюю, а прошли мы УЗИ не мало, примерно 5 разных врачей, один из которых заграницей, даже размеры расщелины мерили с двух сторон, а по факту получилась только с правой стороны. Так что, надежда еще есть. Узнавали про клиники в Германии и были на консультации во Франции, но врача с большим опытом, чем СГ не нашли.

791

Romashka
Спасибо, ваш случай вселяет надежду! Хотя мне кажется, я и сама все видела на этом узи. Еще удивилась, чего раньше так долго разглядывали , если все, как на ладони. Может, конечно, от квалификации врача зависит🤷🏻.

Отредактировано Gavrusha (2018-04-03 17:34:53)

792

Девочки, добрый  вечер! Подскажите контакты  Львова, чтоб записаться на консультацию  или подскажите, где их глянуть.  Заранее всем  спасибо. У нас расщелина твердого  и мягкого неба. Нас 2 месяца, хотим в мае поехать во Львов

Отредактировано OLEANDER (2018-04-04 23:11:43)

793

Здравствуйте!
Мы в раздумьях на счет операции - расщелина мягкого нёба и частично твёрдого. Живем в Москве, откройте, пожалуйста, информацию, чтобы можно было выбрать место в Москве, куда сходить на консультацию и где лучше оперироваться. Спасибо.

794

OLEANDER
pakobakan
:flag:

795

Здравствуйте! Никак не могу разобраться на сайте( у моей доченьки срединная расщелина твёрдого и мягкого неба, ждём операцию в годик. Операция будет в Мониках, врач Карякина Ирина, подскажите, кто-нибудь оперировался у неё? Какие результаты?

796

Бублик0401
:flag:
МОНИКИ

797

Admin
Добрый день.Меня зовут Диана у нас малышу 11 месяцев,мы из Одессы.
Родился с левосторонней расщелиной губки ,мягкого и твёрдого нёба.
Через 2 недели уже операция во Львове, готовимся, сдаём анализы. Можно доступ к веточкам мам, которые уже с опытом?
Спасибо

798

Diyanka
:flag:
Готово!

799

Доброе утро,не могу понять, отправляются ли сообщения?!

800

Diyanka
А как жеж)))

801

Добрый день! Меня зовут Александра. В ноябре 2017 года в нашей семье появился чудесный малыш по имени Егор. Сразу в родзале поставили диагноз: расщелина мягкого неба. Операция ожидается в 8 месяцев. Сейчас меня очень интересует вопрос прикорма, т.к. даже смесь попадает в носик при кормлении. Очень хочется узнать информацию по этому поводу у родителей, которые эту проблему уже приодалели и готовы поделиться опытом.
Уважаемый Администратор, откройте пожалуйста веточки по этим темам. Заранее спасибо.

802

Alexandra Kot
Форум открыла.
Вот ветка о прикорме:
Прикорм. Ввведение, тонкости, последствия.

803

Добрый вечер.  Меня зовут Юлия, мы проживаем с мужем в городе тюмень. 04.04.18 мы стали родителями нашей славной доченьки. Она родилась с диагнозом расщелина мягкого и твердого неба, заячья губа и волчья пасть. Сейчас находимся в палогии новорожденных. Из специалистов в Тюмени к нам готовы пригласить только ортодонта. Челюстно лицевые хирургии нашего города не берутся за такие операции, всех направляют в бонум в Екатеринбурге. В бонум обращалась отправлено фото и описание нашего диагноза. По срокам нам могут взять на операцию губы и носика не ранее полугода. Небо оперируют после года. Ещё надо узнавать про квоту и очередь, боимся что можем потерять драгоценное время. Дочь сейчас кушает через зонд, но мы учимся справляться с соской. Написали в Москву профессору Адилю Мамедову. Они готовы нас принять и прооперировать. Незнаешь куда обратиться лучше.... Где лучшие хирурги?  Какие отзывы? Посоветуйте нам пожалуйста, хотим узнать до себя информацию как правильно с этим жить... С чем придется столкнуться. Очень рады что нашли такой форум.

804

Polovnikova72 написал(а):

Добрый вечер.  Меня зовут Юлия, мы проживаем с мужем в городе тюмень. 04.04.18 мы стали родителями нашей славной доченьки. Она родилась с диагнозом расщелина мягкого и твердого неба, заячья губа и волчья пасть. Сейчас находимся в палогии новорожденных. Из специалистов в Тюмени к нам готовы пригласить только ортодонта. Челюстно лицевые хирургии нашего города не берутся за такие операции, всех направляют в бонум в Екатеринбурге. В бонум обращалась отправлено фото и описание нашего диагноза. По срокам нам могут взять на операцию губы и носика не ранее полугода. Небо оперируют после года. Ещё надо узнавать про квоту и очередь, боимся что можем потерять драгоценное время. Дочь сейчас кушает через зонд, но мы учимся справляться с соской. Написали в Москву профессору Адилю Мамедову. Они готовы нас принять и прооперировать. Незнаешь куда обратиться лучше.... Где лучшие хирурги?  Какие отзывы? Посоветуйте нам пожалуйста, хотим узнать до себя информацию как правильно с этим жить... С чем придется столкнуться. Очень рады что нашли такой форум.

Здравствуйте,самое главное сейчас не переживать,у нас в январе тоже родилась дочка с левосторонней расщелиной,я в роддоме сразу врачам сказала чтобы не ставили зонд и нам принесли поильник хабермана из него и кушали,можете зайти в нашу веточку,а на счёт операции напишите Гончакову узнайте на счёт операции они оперирую раньше или посмотрите другие медучреждения

805

Скажите пожалуйста кто может открыть доступ на странички с врачами, мы хотим посмотреть отзывы на хирурга Адиль Мамедов.

806

Polovnikova72 написал(а):

Добрый вечер.  Меня зовут Юлия, мы проживаем с мужем в городе тюмень. 04.04.18 мы стали родителями нашей славной доченьки. Она родилась с диагнозом расщелина мягкого и твердого неба, заячья губа и волчья пасть. Сейчас находимся в палогии новорожденных. Из специалистов в Тюмени к нам готовы пригласить только ортодонта. Челюстно лицевые хирургии нашего города не берутся за такие операции, всех направляют в бонум в Екатеринбурге. В бонум обращалась отправлено фото и описание нашего диагноза. По срокам нам могут взять на операцию губы и носика не ранее полугода. Небо оперируют после года. Ещё надо узнавать про квоту и очередь, боимся что можем потерять драгоценное время. Дочь сейчас кушает через зонд, но мы учимся справляться с соской. Написали в Москву профессору Адилю Мамедову. Они готовы нас принять и прооперировать. Незнаешь куда обратиться лучше.... Где лучшие хирурги?  Какие отзывы? Посоветуйте нам пожалуйста, хотим узнать до себя информацию как правильно с этим жить... С чем придется столкнуться. Очень рады что нашли такой форум.

В НПЦ Саидова Гулшот Батировна. Мы наблюдается у неё. Можете ей написать Gul.1971@yandex.ru

807

Добрый день! Нам сейчас три месяца, у нас расщелина твердого и мягкого неба, спр под вопросом. Подскажите чего ждать от спр?   Проблемы с дыханием прошли, кушаем через поильник меделовский,язык практически не высовывает.
Откройте пожл. все веточки?

Отредактировано Olya.d (2018-04-10 15:42:28)

808

OLEANDER написал(а):

Девочки, добрый  вечер! Подскажите контакты  Львова, чтоб записаться на консультацию  или подскажите, где их глянуть.  Заранее всем  спасибо. У нас расщелина твердого  и мягкого неба. Нас 2 месяца, хотим в мае поехать во Львов

Отредактировано OLEANDER (2018-04-04 23:11:43)

+380972298201 Юлия Медсестра
Не тяните до мая,  очень большая очередь, старайтесь поехать раньше

809

Olya.d
:flag:

810

Olya.d написал(а):

Добрый день! Нам сейчас три месяца, у нас расщелина твердого и мягкого неба, спр под вопросом. Подскажите чего ждать от спр?   Проблемы с дыханием прошли, кушаем через поильник меделовский,язык практически не высовывает.
Откройте пожл. все веточки?

Отредактировано Olya.d (Вчера 15:42:28)

Доброе утро!У нас СПР,заходите в нашу веточку.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8