Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 751 страница 780 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

751

Никуля
:flag:

752

Добрый день! У сына расщелина губы и альвеолярного отростка! Нёбо не задето! В больнице где наблюдаемся сказали что возможно дадут инвалидность! Хотела узнать, каковы шансы что инвалидность оформят если нёбо нормальное!

753

Наталья Ч.
Оформление инвалидности - 6

754

Уважаемые админчики, очень хочется поблагодарить еще раз за то , что ВЫ делаете! За создание этого форума, за надежду , которую вселяете и за настрой на лучшее! Спасибо огромное! Здоровья ВАМ и вашим ДЕТКАМ!!!Спасибо огромное всем девченкам , которые делятся своим бесценным опытом , советами и так же помогают все это пережить! Благодаря форуму мы все прошли : и кормление, и подготовку к операции, и выбрали хирурга, которому по нашему мнению нет равных! и прооперировались! Еще раз всем здоровья, удачи, терпения и ПОБЕД в нашем нелегком деле!

755

Оксана-6
Урррряяяяяяя! Будьте здоровы и счастливы!  :cool:

756

Спасибо!!!!!!!!!!

757

Здравствуте. У моего ребенка расщелиеа мягкого и твердого неба.  Спасибо за ваш сайт. Вы вселяете сиоы

758

Марияо
:flag:

759

Добрый день!  У моего ребенка полная расщелина мягкого и частично твердого неба.  Операция ожидается летом во Львове в Могыляка,  мне интересно как проходит послеоперационный период,  если орет  ребенок от боли, не разойдутся ли швы??  Нас ждет прикорм,  с чего начинали( мало набираем)  и с какой консистенции,  или все надо розводить водой( печеное яблоко например) ?? Заранее спасибо!
И еще... Если операция сделана до года,  то потом обязательно понадобится работа с логопедом или произношение звуков,  слов пойдет нормальное???

Отредактировано Inkin (2018-03-23 08:38:03)

760

Inkin
:flag:
О Львовской больнице ищите ветку в разделе "Больничный коридор".
Ребенку дат обезболивающее, но орать, конечно, нежелательно.
О прикорме - смотрите ветки раздела "Кормление".
С логопедом чаще всего приходится работать нашим детям. Но чем раньше сделана операция, тем лучше для речи.

761

Добрый день! Сегодня была на УЗИ (26 недель) УЗИ показало что у малыша дефект только губки....челюсть и нёбо не задето....но это тоже не 100 %

762

julka86
:flag:

763

Здравствуйте! Я бабушка будущего малыша с расщелиной. Поставили диагноз на УЗИ в 22 нед . Пережили страшный шок. Сейчас нам уже 30 нед. Все что можно уже перечитали. Собрались с мыслями , настроились. Есть много вопросов по поводу кормления, уходе и будущей операции... мы из Украины.

Админ, откройте, пожалуйста доступ

764

Ирина Б
:flag:

765

Доброго вечора, ми новенькі. У нас рощілина губи і   авеолярної дуги. Дізнались ми на узі в 24 неділі в частного лікаря, хотіли більше дізнатися і роздивитися нашу красуню, от і дізнались, лікар мене заспокоїла , сказала що такі дітки дуже розумні. В нашій поліклініці з їхньою апаратурою ніхто нічого не побачив. Спочатку в мене був шок, хотілось завжди плакати, постійно шукала причини  із-за чого це сталося. Але потім взяла себе в руки і була готова навіть  до самого гіршого.   Зараз нам 3 місяці, записані на операцію у Львові на вересень. Тому хто в роздумах коли записатися на консультацію, скажу, записуйтесь хоч і на першому тижні народження, в ОІ дуже великі черги, тому що він дуже хороший хірург

766

Alina Ilyin
а какой у Вас материал используется для пластин, например расширяющую с винтом вы носили?

767

Alina Ilyin
Форум Вам открыла. Пожалуйста, используйте русский язык для общения - это записано в правилах форума. У нас очень много украинцев, все пишут по-русски.
Добро пожаловать к нам и удачи!!!!!

768

Олька7 написал(а):

Alina Ilyin
а какой у Вас материал используется для пластин, например расширяющую с винтом вы носили?

У нас ещё не было операции,  или я что-то не так поняла?

769

Здравствуйте, я тетя малышки с СПР, нам 3 месяца. Сейчас стоят трахео и гастростома. Врачи настояли, т.к. плохо набирала вес и было затруднено дыхание. Очень волнует вопрос к кому и куда податься. Мы из Питера. Собираемся в Турнера. Но маму очень волнует вопрос с трахеостомой, хочется поскорее от нее избавиться.

770

lusic
:flag: Удачи вам!!!!

771

lusic
Здравствуйте! У моей дочери тоже СПР и также было затруднено дыхание и плохо набирали вес,мы,в принципе, и сейчас худышки.У всех деток с СПР затруднено дыхание, вследствие заражения языка,могут быть остановки дыхания и плохо детки набирают вес.Но я ни одного случая не знаю, когда бы ставили трахеостому и гастростому.Ситуации конечно бывают разные, но я бы проконсультировалась с другим врачом. Затрудненное дыхание полностью проходит месяцам к 4-6,у всех по-разному.Просто малыша нельзя укладывать на спину,только на бочок или живот.Малышу здоровья, мама терпения и сил.Всё наладится!Будут вопросы-пишите!

772

Добрый вечер, форумчане!
Сегодня подтвердилось наличие расщелины губки и обнаружилась расщелина неба по УЗИ. Беременность 21 неделя. Была у генетика. Ни у кого из родни такой патологии не было.
Подскажите, что приобрести для облегчения вскармливания малыша?
И просветите, что значит расщелина альвеолярной дуги это тоже самое, что и расщелина неба?!
И по УЗИ:профиль не изменён. Есть надежда, что носик не затронут?!

773

МаринаКse написал(а):

Добрый вечер, форумчане!
Сегодня подтвердилось наличие расщелины губки и обнаружилась расщелина неба по УЗИ. Беременность 21 неделя. Была у генетика. Ни у кого из родни такой патологии не было.
Подскажите, что приобрести для облегчения вскармливания малыша?
И просветите, что значит расщелина альвеолярной дуги это тоже самое, что и расщелина неба?!
И по УЗИ:профиль не изменён. Есть надежда, что носик не затронут?!

Здравствуйте,у нас тоже дочка с таким диагнозом, альвеолярная дуга это десна по другому.Мы для кормления используем поильник хабермана и бутылочку pigeon для детей с расщелиной, можете попробовать советскую соску,но нам не подошла, обаятельно купите молокоотсос,у меня ручной,но лучше электрический,я брала с собой в роддом.Если что пишите в лс

774

Добрый день всем! Меня зовут Катя, мы ждем сына с расщелинкой. Сейчас 32 недели, вчера на узи сынок первый раз показал личико, до этого закрывался, прятался, видимо не хотел раньше времени знакомиться. Хотя врачи уже на 2 узи отправляли делать 3д платно, но я отказывалась, приходила позже, переделывали, не видели, решили на стеснительность, старый аппарат, не удобное положение, в итоге дали направление на бесплатное 3д по омс, удивляясь, как я не переживаю о наличии патологии. А я и не переживала, была уверена, что все хорошо. В очередной прием сказали, что может быть патология заячья губа. Я ради интереса заглянула в нэт,  поверхностно, чтоб иметь представление. Увидела , что все поправимо, если что, будет шрамик, ну и ладно, вокруг полно таких взрослых людей со шрамиками, и продолжала надеяться. А вчера все разглядели, показали, я спокойно все восприняла, но вот когда вышла из кабинета , разревелась. Мужу сказала, утешил, приободрил. Вернувшись домой села за комп, нашла ваш сайт, клиники. Написала С.Г.Гончаковой, приложила фото и описание узи. Сегодня она нам уже ответила, рассказала варианты, стоимость и последовательность. Предварительно нашли деньги на операцию, на первую точно. С.Г. Написала, что есть вероятность , что твердое нёбо будет в порядке и обойдется 1 операцией, но мы настраиваемся на три. Вообщем, принимайте в свои ряды.
Админ, открой, пожалуйста, доступ

775

КатюшаИзОмска написал(а):

Добрый день всем! Меня зовут Катя, мы ждем сына с расщелинкой. Сейчас 32 недели, вчера на узи сынок первый раз показал личико, до этого закрывался, прятался, видимо не хотел раньше времени знакомиться. Хотя врачи уже на 2 узи отправляли делать 3д платно, но я отказывалась, приходила позже, переделывали, не видели, решили на стеснительность, старый аппарат, не удобное положение, в итоге дали направление на бесплатное 3д по омс, удивляясь, как я не переживаю о наличии патологии. А я и не переживала, была уверена, что все хорошо. В очередной прием сказали, что может быть патология заячья губа. Я ради интереса заглянула в нэт,  поверхностно, чтоб иметь представление. Увидела , что все поправимо, если что, будет шрамик, ну и ладно, вокруг полно таких взрослых людей со шрамиками, и продолжала надеяться. А вчера все разглядели, показали, я спокойно все восприняла, но вот когда вышла из кабинета , разревелась. Мужу сказала, утешил, приободрил. Вернувшись домой села за комп, нашла ваш сайт, клиники. Написала С.Г.Гончаковой, приложила фото и описание узи. Сегодня она нам уже ответила, рассказала варианты, стоимость и последовательность. Предварительно нашли деньги на операцию, на первую точно. С.Г. Написала, что есть вероятность , что твердое нёбо будет в порядке и обойдется 1 операцией, но мы настраиваемся на три. Вообщем, принимайте в свои ряды.
Админ, открой, пожалуйста, доступ

Круто,вы такая молодец, все достаточно оперативно сделали и приняли решение! Мы тоже узнали в свое время на 32 неделях и я так долго опредлялась с хирургом - вымотала все нервы и убила кучу времени! В итоге остановились на СГ, сейчас безумно благодарны ей за все! Нам пришлось сделать три операции в 2014-2015 годах. Сейчас дочке уже 3,5 года болтает тьфу тьфу тьфу, хорошо,поет,стихи рассказывает))) Здорово,что вы определились с хирургом, держитесь за СГ ))

776

ИринаАФ86 написал(а):

Круто,вы такая молодец, все достаточно оперативно сделали и приняли решение! Мы тоже узнали в свое время на 32 неделях и я так долго опредлялась с хирургом - вымотала все нервы и убила кучу времени! В итоге остановились на СГ, сейчас безумно благодарны ей за все! Нам пришлось сделать три операции в 2014-2015 годах. Сейчас дочке уже 3,5 года болтает тьфу тьфу тьфу, хорошо,поет,стихи рассказывает))) Здорово,что вы определились с хирургом, держитесь за СГ ))

Ирина,  подскажите, я пока не могу сообразить, кроме питания в первые месяцы жизни и предстоящие операции есть ли еще трудности в будущем?

777

МаринаКse написал(а):

Добрый вечер, форумчане!
Сегодня подтвердилось наличие расщелины губки и обнаружилась расщелина неба по УЗИ. Беременность 21 неделя. Была у генетика. Ни у кого из родни такой патологии не было.
Подскажите, что приобрести для облегчения вскармливания малыша?
И просветите, что значит расщелина альвеолярной дуги это тоже самое, что и расщелина неба?!
И по УЗИ:профиль не изменён. Есть надежда, что носик не затронут?!


Здравствуйте! Мы наверное как и многие форумчане набрали кучу всяких штук для кормления: соску Нук здоровенную такую лепешку, ложку медела, соски  либби разного размера, банку пижен для детей с ращелиной еще кучу разных банок и сосок, но в итоге кушаем с советской соски . Лучше конечно взять по максимуму всего, чтобы потом подобрать именно то, из чего ребенку будет удобно кушать. Как выше сказали обязательно купите молокоотсос электрический, даже не желейте денег, электрический молокоотсос одно из самых главных приобретений! Зайдите к нам в веточку, почитайте , что нам понадобилось, может быть будет полезно🤗😁

778

МаринаКse
КатюшаИзОмска
:flag:

779

Alina Ilyin
Извините, это я  не Вам хотела написать))) Ошиблась)

780

Всем привет! Мы родились 23.03.2018 с расщелиной верхней губы. Очень рада что есть такой сайт для родителей особенных деток! Подскажите пожалуйста можно ли на сайте посмотреть фото работ хирургов в москве и самаре? И где? И еще вопрос про соску. После операции ее нельзя ребенку? Т.е. Лучше не приучать?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8