Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 721 страница 750 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

721

AleksandraSav написал(а):

Здравствуйте,а бутылочку пиджеон не пробовали?у нас тоже сначала так было

Нет не пробовала. А вы как справились? Вам помогла эта бутылочка?

722

Кристина345 написал(а):

Здравствуйте ! У нашей девочке та же проблема, с рождения кормили из шприца, потом мне стало удобнее так: чистый палец с которыми ногтем ей в ротик, она зажимает губками и начинает сосать, в пипетку-капельницу для арома (3 мл) набирала молоко и ей вставояла в уголок рта, надавливала и она глотала молочко ( муж при этом держал под углом 45гр). Это самый оптимальный способ был для нас, удобнее, чем из шприца хорошо, что можно контролировать количество подаваемого молока, неудобство с том, что пипетка на 3 мл и нужно много раз набирать...но для нас это было не важно, главное, чтобы она ела и не подавилась . Потом, когда есть стала больше, перешли на Хабермана, сперва страшновато было из-за того, что не виден поток молока и боялась, что подавится, потом приноровилась и уже чувствую, как надо давить, когда она глотает. Поильник Хвбермана хороший, за несколько дней можно привыкнуть к нему. Заливать молоко, когда плачет по моему не очень хорошо, дитё же может подавиться , нужно наладить, чтобы она сама хотела сосать...

Спасибо, что откликнулись! Мне бы тоже хотелось чтобы она сосала, но пока не получается...

723

Ната Рафхатовна написал(а):

Здравствуйте! Мне кажется, что Вашей доче просто не нравится большой поток молока, который льется из 3 дырок. Сделайте 1 дырочку сбоку и попробуйте так покормить. Или как выше писали попробуйте бутылочку с соской фирмы Пижен для детей с ращелиной , детки часто ее берут и там при нажатии на бутылочку (так как она мягкая) Вы можете контролировать поток молочка.
У меня доча, только сейчас стала кушать с советских сосок где большая дырочка и соответсвенно поток большой,А когда была совсем малышка то отказывалась от сосок с большими дырочками. Пижен нам нравится, мы ее используем, когда куда-нибудь едем, а дома так и кормимся со стеклянных баночек с советской соской.

Возможно не нравиться большой поток, попробую сделать одну. Я думала про бутылочку Пиджен, но решила что поильник Хабермана и эта бутылочка одно и тоже, только производитель другой. Возможно надо и бутылочку попробовать

724

Ната Рафхатовна написал(а):

Здравствуйте! Это здорово, что Вы кормите грудным молоком, молодец!  Операцию нужно делать, но только не на челюсть, а на небе, т.е. челюсть выдвигается сама, главное по чаще давать сосать соску. У нашей дочи тоже не могут точно определить то ли легкая степень Пьера Робена, то ли это наследственно маленькая челюсть. Сейчас самое главное не переживать и не паниковать, наслаждайтесь крохой пока ребеночек маленький👐

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, у моей дочки тоже маленький подбородочек, как давать соску, если из-за незарощении нёба не создаётся вакуум в ротике и соска выпадает?

Отредактировано Кристина345 (2018-03-15 01:33:47)

725

Кристина345 написал(а):

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, у моей дочки тоже маленький подбородочек, как давать соску, если из-за незарощении нёба не создаётся вакуум в ротике и соска выпадает?

Отредактировано Кристина345 (Сегодня 04:33:47)


Когда идем на прогулку, я фиксирую соску шарфиком, а дома когда спать с соской укладываем просто или пеленочкой или одеялком поджимаю. Еще читала у кого-то из девочек, что на соску приделали веревочки от медицинской маски и очень удобно фиксируется, но я так и не опробовала, все собираюсь сделать и забываю.

726

ОлямамаКсюши написал(а):

Возможно не нравиться большой поток, попробую сделать одну. Я думала про бутылочку Пиджен, но решила что поильник Хабермана и эта бутылочка одно и тоже, только производитель другой. Возможно надо и бутылочку попробовать


Они немного разные. У Пижен хорошая дырочка сразу в виде Y, соответсвенно и поток молочка/смеси достаточно хороший,  соска очень мягкая хоть и силиконовая. Хаберман не пробовала ничего сказать не могу, но некоторые девочки писали, что сами прорезывали дырочку побольше так как ребенку было тяжело сосать, там сама соска тоже силиконовая, но потверже чем на Пижен.

http://sg.uploads.ru/t/ZhW89.jpg
http://s5.uploads.ru/t/gkS8n.jpg

727

Ната Рафхатовна написал(а):

Когда идем на прогулку, я фиксирую соску шарфиком, а дома когда спать с соской укладываем просто или пеленочкой или одеялком поджимаю. Еще читала у кого-то из девочек, что на соску приделали веревочки от медицинской маски и очень удобно фиксируется, но я так и не опробовала, все собираюсь сделать и забываю.

Полностью согласна.У нас тоже Робен ,только сильно выраженный.Мы также делали,сейчас нам год и семь месяцев,челюсть практически сравнялась.Можете зайти в нашу веточку посмотреть фотографии.Всё у вас будет хорошо)))

728

ОлямамаКсюши написал(а):

Нет не пробовала. А вы как справились? Вам помогла эта бутылочка?

Мы сейчас из поильника хабермана кушаем,а по началу из него не хотела есть,сейчас привыкла,и ещё заказала пиджеон бутылочку будем из нее пробовать,у меня дочка съедала 30 гр и я не заставляла ее больше кушать,через пол часа ещё 20 и так целый день,даже сейчас нам 2 месяца кушаем 60 гр,а потом может ещё 30 съесть,а у вас действительно дочка плачет из за того что поток большой,мы так же пробовали из меделовской ложки 20 гр ест потом плачет

729

Марина Лис
Kristina90
:flag:

730

Ната Рафхатовна написал(а):

Они немного разные. У Пижен хорошая дырочка сразу в виде Y, соответсвенно и поток молочка/смеси достаточно хороший,  соска очень мягкая хоть и силиконовая. Хаберман не пробовала ничего сказать не могу, но некоторые девочки писали, что сами прорезывали дырочку побольше так как ребенку было тяжело сосать, там сама соска тоже силиконовая, но потверже чем на Пижен.

Она поильник Хабермана сосёт как соску, ничего не льется  из него, если я  прыскаю из него то начинает нервничать. Попробывала кормить из соски с маленькой дыркой высосала 50 грамм, но сосала  долго, остальное докормила из шприца, за щечку по чуть чуть. Хоть не кричала первый раз недели за 3 наверное. Не знаю как дальше будет. Бутылочку Пиджен закажу. Спасибо за ответ, а то у меня уже паника началась.

731

AleksandraSav написал(а):

Мы сейчас из поильника хабермана кушаем,а по началу из него не хотела есть,сейчас привыкла,и ещё заказала пиджеон бутылочку будем из нее пробовать,у меня дочка съедала 30 гр и я не заставляла ее больше кушать,через пол часа ещё 20 и так целый день,даже сейчас нам 2 месяца кушаем 60 гр,а потом может ещё 30 съесть,а у вас действительно дочка плачет из за того что поток большой,мы так же пробовали из меделовской ложки 20 гр ест потом плачет

Спасибо за ответ,  а прибавка веса у вас как? У нас 400 грамм за месяц, мы родились  крупные 4600, я и переживаю что ей питания не хватает.

732

ОлямамаКсюши написал(а):

Она поильник Хабермана сосёт как соску, ничего не льется  из него, если я  прыскаю из него то начинает нервничать. Попробывала кормить из соски с маленькой дыркой высосала 50 грамм, но сосала  долго, остальное докормила из шприца, за щечку по чуть чуть. Хоть не кричала первый раз недели за 3 наверное. Не знаю как дальше будет. Бутылочку Пиджен закажу. Спасибо за ответ, а то у меня уже паника началась.


Не паникуйте, мы все через трудности кормления проходили, это нормально😊 Если будут вопросы, пишите и читайте веточки форумчан, там очень много полезного😉

733

ОлямамаКсюши написал(а):

Здравствуйте! Моей дочке 5 недель. Мы из Владимирский области из города Мурома. При рождении был поставлен диагноз неполная расщелина мягкого и твёрдого неба. Во Владимире с такой проблемой оперирует ближе к  двум годам, хотелось бы сделать операцию в Москве. Выбираем клинику. Хотелось бы почитать Про Гончаковых и Адиля Маммедова. Ещё у нас трудности при кормлении. Дочка сосёт из советской соски с тремя дырками. Но высасывает 20 грамм,  и начинает кричать. Приходиться заливать в рот при плачет. Соска Нак, поильник Хабермана нам не подошли,  из меделовской ложки тоже плохо получается. Может подскажите нормально ли это кормить при плаче,  может совет какой дадите,  а то я уже всю голову сломала,  как накормить ребёнка без истерики. Спасибо.

Здравствуйте Ольга! Вы не ждите что ребенок с расщелиной сам начнет высасывать молоко, этого не будет, потому что нет вакуума у нее во рту. Она у Вас 20гр. съедает трудиться и теряет силы и соответственно начинает кричать. Соска должна быть мягкой и желательно с 2 или 3 дырочками и когда Вы будете ее кормить обязательно надавливайте на соску (очень удобна в этом плане советская соска, она мягкая и длинная, как раз закрывает расщелину у ребенка при кормлении), чтобы молоко ей поступало без лишних усилий. Ей нужно  только глотать, по другому никак. И конечно же кормить в полу вертикальном положении, дабы исключить попадания молока в дыхательные пути. Доченька моя родилась с расщелиной мяг и тв неба, синдром Пьера Робена с западанием языка  и остановкой дыхания, лактазная недостаточность. Выкормились было ооочень тяжело. Кушали по 40-60 мин одно кормление. Все будет хорошо!!!

734

ОлямамаКсюши написал(а):

Спасибо за ответ,  а прибавка веса у вас как? У нас 400 грамм за месяц, мы родились  крупные 4600, я и переживаю что ей питания не хватает.

Мы родились 3250 а из роддома выписались 2990,я так переживала,дома начала каждый день взвешивать и так 2 недели,в итоге за месяц набрали 500 гр,а на днях ходили на прививку нас ещё взвесили,но месяц не прошел еще набрали 600гр,пробуйте все методы,у нас с поильника хорошо ест,я конечно поддавливаю на него,к носику поворачиваю на самый большой поток,но ест мало

735

Kristina90 написал(а):

Здравствуйте,меня зовут Кристина)18.12.2017г. У меня родился второй сыночек Тихон,у нас расщелина верхней губы слева и АО.Об этом пороке развития нам сообщили на 2 скриненге.На 20 марта  у нас запланированна операция у Гончаковой С Г.
Хотелось бы почитать что взять с собой в больницу.

Здравствуйте, Кристина! Почитайте Операции у Гончаковых - Институт врожденных заболеваний ЧЛО - 8 ветки про клинику Гончаковых, там все подробно написано! Удачной Вам операции)

736

Здравствуйте!
Нам три недельки, у сына расщелина мягкого нёба. Узнали об этом только в роддоме, на УЗИ никто не видел, поэтому абсолютно не готова к такому диагнозу.
Девочки, посоветуйте, пожалуйста, где лучше оперироваться и в каком возрасте.
И где в Омске купить специальную соску, ложечку, поильник?

737

МашаМашаМаша
:flag:

738

Здравствуйте, моему сыну уже 17 лет, мы с Комсомольска-на-Амуре. Позади 8 операций в Хабаровске и Комсомольск. Собираемся к Геннадий Васильевич на костную пластику, хотелось бы почитать отзывы о больнице.

Отредактировано Ольга 1977 (2018-03-18 10:51:52)

739

Ольга 1977
:flag:

740

Добрый день!  Нам 5 месяцев и у нас расщелина верхней губы , и большая делема по выбору врача Киев или Львов  . В Киев конечно ближе ехать часа 4 а во  Львов 10.....и рба врвча вижу по отзывам  хорошие.

741

Добрый день!  Откройте пожалуйста инфу про Могиляка.

Отредактировано Яна1992 (2018-03-18 12:16:38)

742

Ольга 1977
Привет землякам! :flag: У кого в Хабаровске оперировались, если не секрет? Можно в личку.

743

Яна1992
:flag:

744

Здравствуйте!
У нас беременность 20 недель, на узи сказали что у ребёнка односторонняя расщелина губы и твёрдого неба. Хотелось бы собрать побольше информации, что бы к рождению малышки быть во всеоружии. Мы из Астаны, склоняемся к операции за границей. Читали в интернете что существуют методики, где делают операции в течении 2х первых месяцев. Также читала что в таком раннем возрасте не рекомендуется оперировать ребёнка, высок риск деформации в дальнейшем. В столько информации, в голове каша) помогите пожалуйста с выбором врачей и клиник! Понимаю что ещё рано и все зависит от сложности и многих других факторов, но хочется подготовиться максимально.
Заранее огромное спасибо!

745

Sam
:flag:

746

Всем привет. Меня зовут Аня и у меня малыш с ращелиной мягкого и частично твёрдого неба. Мы с мужем знали об этом только на 5 день после рождения, переживаний было много, но потом мы решили собраться со всеми силами и вместе все это пережить. Сейчас мы готовимся к операции она будет уже на днях в НПЦ солнцево, мы были там на консультации сразу после выписки из роддома, пролежали там 3 дня, за это время сложилось хорошее впечатление о хирурге Сулейманов Александр Бекирович. Девочки поделитесь опытом-кто- то есть кто оперировался у него?

747

Annnnnna
:flag:

748

любаша написал(а):

Ольга 1977
Привет землякам!  У кого в Хабаровске оперировались, если не секрет? Можно в личку.

Оперировались изначально в Комсомольске-на-Амуре, потом переделывал в Хабаровске у Семена Иосифович, когда он оперировать перестал, опять в Комсомольск-на-Амуре, все как то не очень удачно.

749

Ольга 1977
Мы первые три операции делали у Семёна Иосифовича. Потом перешли в Москву))) Будут вопросы, спрашивайте!

750

Всем здравствуйте! У меня у малыша расщелина мягкого и твердого нёба, если невролог даст добро в скором времени будет операция на мягкое нёбо у Гончакова Г.В.. По отзывам уже всё понятно, очень бы хотелось прочитать про условия в клинике, что с собой брать, как вообще готовиться к операции, кроме отучения от соски (едим пока из меделовского поильника).
И сразу извиняюсь за вопрос, если здесь уже писали, но я не смогла найти ответ, манжетки на послеоперационный период нужны только при операции на губу или с нёбом тоже надо, чтобы малыш ручками в рот не лез?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8