Всем привет! Меня зовут Надежда, я из Хабаровска. На 20 неделе беременности нашему малышу поставили диагноз ВПР лица, правосторонняя расщелина губы, ао и небо под вопросом. Врачи запугивали как только могли. И что потребуется много дорогостоящих операций, будут проблемы с кормлением, речью, зачем вам это надо. Отправили нас в перенатальный центр для экспертного узи и последующей комиссии по прерыванию беременности. Генетик стала запугивать различными потологиями. В итоге мы решились на амнеоцентез. Когда пришли на него, врач спрашивает: «решили подумать после результата анализов?» а были варианты, ответила ей я. Через месяц получили окончательный результат, что наш малыш здоров и мы спокойно донашивали беременность. В 39 недель 22 декабря 2017 года родился наш малыш Лёша с расщелиной губы и ао. Мы даже и не замечаем его расщелину, это наш первый ребёнок, мы особо и не знаем как должны выглядеть дети, для нас он красавчик. Сейчас определяемся с выбором оперирующего хирурга. Рассматриваем варианты Москвы и Владивостока. Хабаровск не рассматриваем - полная утопия. После консультации в местной челюстно-лицевой вышли к шоке от того как они отстали от жизни. Квоту на эту расщелину не дают, хотя в постановлении на этого год написано, что должна быть. В Москве дороже, чем во Владивостоке в 4 раза и перелёт в 4 раза дольше. Но хотим все сделать как модно лучше

Надежда8
Поздравляю с рождением малыша!Здоровья ему.А в Новосибирске не узнавали насчёт операции? Там Колыбелкин хорошо оперирует.

Всем день добрый!я мама чудесного сынули,которому 9 месяцев и у него врожденная расщелина мягкого и 1/3 твердого неба. В мае операция назначена.вот хотела бы пообщаться с родителями у кого такая же патология.

Здравствуйте,меня зовут Альфина. Я из Башкирии,Туймазинский р-н,с.Кандры,я мама 2-х месячной девочки,у нас врожденное расщелина мягкой и твердой небы. В роддоме мне про это ничего не сказали,в месяц проходили медосмотр тоже ничего не сказали,и только как то на взвешивание случайно увидели,когда смотрели горло. Мы ездили в Уфу,там нам сказали что операция только в 2,5-3 года. На днях ездили в Казань,там нам сказали когда ребенок наберёт 10 кг или когда прорежутся клыки,то-есть ближе к 2 годам(вес мы набираем по 200-300 гр. в месяц)  Но ведь к 2 годам ребенок уже должен разговаривать,не ужели нельзя раньше сделать операцию?

Мы также едем к Саидовой

Добрый день! Меня зовут Алия, я мама чудесного малыша Костика. Родились 17.01.2018 с полной расщелиной твердого и мягкого нёба и маленькой нижней челюстью (микрогнатия)- подозрение на синдром Пьера Робена. Об этой новости я узнала через несколько минут после рождения малыша и с этого момента мы  с мужем активно стали изучать диагноз и способы решения данной проблемы. Надеюсь здесь найти ответы на свои вопросы и советы уже опытных родителей

Отредактировано Аля мама Кости (2018-03-08 00:28:32)

Здравствуйте,подскажите может у кого есть номер Павлович В.А? Знаю что не по теме,но в цниис никто не отвечает.

Доброго времени суток всем! Мы из ХМАО, моему сыночку сейчас 9 месяцев, родился с расщелиной мягкого и задней трети твердого неба. Готовимся к операции в Бонуме в годик. Очень обрадовалась, когда узнала, что есть такой форум, где можно общаться и спросить совета 😀.

Здравствуйте! Моей дочке 5 недель. Мы из Владимирский области из города Мурома. При рождении был поставлен диагноз неполная расщелина мягкого и твёрдого неба. Во Владимире с такой проблемой оперирует ближе к  двум годам, хотелось бы сделать операцию в Москве. Выбираем клинику. Хотелось бы почитать Про Гончаковых и Адиля Маммедова. Ещё у нас трудности при кормлении. Дочка сосёт из советской соски с тремя дырками. Но высасывает 20 грамм,  и начинает кричать. Приходиться заливать в рот при плачет. Соска Нак, поильник Хабермана нам не подошли,  из меделовской ложки тоже плохо получается. Может подскажите нормально ли это кормить при плаче,  может совет какой дадите,  а то я уже всю голову сломала,  как накормить ребёнка без истерики. Спасибо.

Здравствуйте,а бутылочку пиджеон не пробовали?у нас тоже сначала так было

Добрый день!
Меня зовут Марина, моему сыну Саше 7 дней, мы из Минска. Наш диагноз - Синдром Пьера Робена, у ребёнка расщелина мягкого и частично твёрдого неба, но говорят, небольшая. Нижняя челюсть у нас  маленькая, язык западает, если малыш лежит на спине.
Сегодня врач достала зонд, через который он кушал, и теперь мы кушаем сами через соску nuk для детей с расщелиной. Врачи сделали в ней 5 дырок и мой первый вопрос, не много ли?
Кушаем мы неплохо, ему сложновато, конечно, но соску сосет активно. Кормлю грудным молоком.
Нас уже консультировал челюстно-лицевой хирург, сказал, что операцию на небе можно делать с 4 месяцев. А ещё он сказал, что у нас не сильно выраженная форма этого синдрома и нижняя челюсть вытянется сама.
Мы с мужем очень переживаем, так ли это. Подскажите, действительно ли нижняя челюсть вытягивается? Или все-таки придётся делать операцию?

Отредактировано Марина Лис (2018-03-14 22:23:44)

Здравствуйте! Это здорово, что Вы кормите грудным молоком, молодец!  Операцию нужно делать, но только не на челюсть, а на небе, т.е. челюсть выдвигается сама, главное по чаще давать сосать соску. У нашей дочи тоже не могут точно определить то ли легкая степень Пьера Робена, то ли это наследственно маленькая челюсть. Сейчас самое главное не переживать и не паниковать, наслаждайтесь крохой пока ребеночек маленький👐