Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 691 страница 720 из 863

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

691

Всем привет! Меня зовут Надежда, я из Хабаровска. На 20 неделе беременности нашему малышу поставили диагноз ВПР лица, правосторонняя расщелина губы, ао и небо под вопросом. Врачи запугивали как только могли. И что потребуется много дорогостоящих операций, будут проблемы с кормлением, речью, зачем вам это надо. Отправили нас в перенатальный центр для экспертного узи и последующей комиссии по прерыванию беременности. Генетик стала запугивать различными потологиями. В итоге мы решились на амнеоцентез. Когда пришли на него, врач спрашивает: «решили подумать после результата анализов?» а были варианты, ответила ей я. Через месяц получили окончательный результат, что наш малыш здоров и мы спокойно донашивали беременность. В 39 недель 22 декабря 2017 года родился наш малыш Лёша с расщелиной губы и ао. Мы даже и не замечаем его расщелину, это наш первый ребёнок, мы особо и не знаем как должны выглядеть дети, для нас он красавчик. Сейчас определяемся с выбором оперирующего хирурга. Рассматриваем варианты Москвы и Владивостока. Хабаровск не рассматриваем - полная утопия. После консультации в местной челюстно-лицевой вышли к шоке от того как они отстали от жизни. Квоту на эту расщелину не дают, хотя в постановлении на этого год написано, что должна быть. В Москве дороже, чем во Владивостоке в 4 раза и перелёт в 4 раза дольше. Но хотим все сделать как модно лучше

692

Osa333
Надежда8
:flag:

693

Надежда8
Поздравляю с рождением малыша!Здоровья ему.А в Новосибирске не узнавали насчёт операции? Там Колыбелкин хорошо оперирует.

694

Надежда8
Привет землякам! :flag: В личку можете написать?))

695

Всем день добрый!я мама чудесного сынули,которому 9 месяцев и у него врожденная расщелина мягкого и 1/3 твердого неба. В мае операция назначена.вот хотела бы пообщаться с родителями у кого такая же патология.

696

Христина
:flag:

697

Здравствуйте,меня зовут Альфина. Я из Башкирии,Туймазинский р-н,с.Кандры,я мама 2-х месячной девочки,у нас врожденное расщелина мягкой и твердой небы. В роддоме мне про это ничего не сказали,в месяц проходили медосмотр тоже ничего не сказали,и только как то на взвешивание случайно увидели,когда смотрели горло. Мы ездили в Уфу,там нам сказали что операция только в 2,5-3 года. На днях ездили в Казань,там нам сказали когда ребенок наберёт 10 кг или когда прорежутся клыки,то-есть ближе к 2 годам(вес мы набираем по 200-300 гр. в месяц)  Но ведь к 2 годам ребенок уже должен разговаривать,не ужели нельзя раньше сделать операцию?

698

Всем привет, я Алексей город Москва. на 20 недели беременности нам поставили диагноз что у нашей дочи Расщелина, губы и нёба, справа, 5 мм. Жену успокаивал как мог. Сейчас вроде успокоились всё хорошо. Нам сейчас 24 недель и мы уже хулиганим во всю :) особенно когда папку слышит. Здесь я для того чтобы определиться с врачом для операции. Может вы мне поможете. Читал на форуме, что врачи отговаривают от родов. Мы тоже к этому готовились, но был удивлен нас все только уговаривают, говорят чтобы даже и мыслей ни каких не было, только рожать, говорят что сейчас это все оперируется и очень успешно. Всем любви, добра и мирного неба над головой!

699

Альфина
Алексей К
:flag:

700

Всем привет, меня зовут Нина, я мама 2-х месячной дочки, у нас расщелина верхней губы с лева, хотим оперироваться в НПЦ в Солнцево, хотела бы узнать Ваше мнение об этом центре.

701

нино
:flag:

702

нино написал(а):

Всем привет, меня зовут Нина, я мама 2-х месячной дочки, у нас расщелина верхней губы с лева, хотим оперироваться в НПЦ в Солнцево, хотела бы узнать Ваше мнение об этом центре.

Здравствуйте,у нас тоже дочка с полной расщелиной,мы будем оперироваться в НПЦ у Саидовой

703

AleksandraSav написал(а):

Здравствуйте,у нас тоже дочка с полной расщелиной,мы будем оперироваться в НПЦ у Саидовой

Мы также едем к Саидовой

704

Всем здоровья. Зовут Наталья, 21 неделя диагноз: Расщелины губы и нёба. г. Липецк.

705

Добрый день! Меня зовут Алия, я мама чудесного малыша Костика. Родились 17.01.2018 с полной расщелиной твердого и мягкого нёба и маленькой нижней челюстью (микрогнатия)- подозрение на синдром Пьера Робена. Об этой новости я узнала через несколько минут после рождения малыша и с этого момента мы  с мужем активно стали изучать диагноз и способы решения данной проблемы. Надеюсь здесь найти ответы на свои вопросы и советы уже опытных родителей

Отредактировано Аля мама Кости (2018-03-08 00:28:32)

706

Аля мама Кости
У нас тоже самое плюс Синдром Пьера-Робена. Заходите в нашу веточку,нам уже год и семь.Операция позади)) Будут вопросы-пишите !

707

Здравствуйте,подскажите может у кого есть номер Павлович В.А? Знаю что не по теме,но в цниис никто не отвечает.

708

Алексей К написал(а):

Всем привет, я Алексей город Москва. на 20 недели беременности нам поставили диагноз что у нашей дочи Расщелина, губы и нёба, справа, 5 мм. Жену успокаивал как мог. Сейчас вроде успокоились всё хорошо. Нам сейчас 24 недель и мы уже хулиганим во всю  особенно когда папку слышит. Здесь я для того чтобы определиться с врачом для операции. Может вы мне поможете. Читал на форуме, что врачи отговаривают от родов. Мы тоже к этому готовились, но был удивлен нас все только уговаривают, говорят чтобы даже и мыслей ни каких не было, только рожать, говорят что сейчас это все оперируется и очень успешно. Всем любви, добра и мирного неба над головой!

Здравствуйте Алексей! Конечно все это оперируется, тем более в Москве))) советую Вам Светлану Геннадьевну Гончакову - замечательный хирург  и человек))) Думаю, многие на этом форуме меня поддержат, посмотрите в нашей ветке фото до и после, для подтверждения моих слов ))) Но решать, конечно,  Вам)! Здоровья Вашей жене  и спокойствия и лёгких родов ))) Всё будет хорошо)

Отредактировано Анастасия 308 (2018-03-09 18:12:45)

709

Natalia48
Аля мама Кости
:flag:

710

Галина У
Спасибо за отзывчивость! Уже прочитала и буду следить за вашими успехами)

711

Доброго времени суток всем! Мы из ХМАО, моему сыночку сейчас 9 месяцев, родился с расщелиной мягкого и задней трети твердого неба. Готовимся к операции в Бонуме в годик. Очень обрадовалась, когда узнала, что есть такой форум, где можно общаться и спросить совета 😀.

712

Happiness
:flag:

713

Здравствуйте! Моей дочке 5 недель. Мы из Владимирский области из города Мурома. При рождении был поставлен диагноз неполная расщелина мягкого и твёрдого неба. Во Владимире с такой проблемой оперирует ближе к  двум годам, хотелось бы сделать операцию в Москве. Выбираем клинику. Хотелось бы почитать Про Гончаковых и Адиля Маммедова. Ещё у нас трудности при кормлении. Дочка сосёт из советской соски с тремя дырками. Но высасывает 20 грамм,  и начинает кричать. Приходиться заливать в рот при плачет. Соска Нак, поильник Хабермана нам не подошли,  из меделовской ложки тоже плохо получается. Может подскажите нормально ли это кормить при плаче,  может совет какой дадите,  а то я уже всю голову сломала,  как накормить ребёнка без истерики. Спасибо.

714

ОлямамаКсюши
:flag:

715

ОлямамаКсюши написал(а):

Здравствуйте! Моей дочке 5 недель. Мы из Владимирский области из города Мурома. При рождении был поставлен диагноз неполная расщелина мягкого и твёрдого неба. Во Владимире с такой проблемой оперирует ближе к  двум годам, хотелось бы сделать операцию в Москве. Выбираем клинику. Хотелось бы почитать Про Гончаковых и Адиля Маммедова. Ещё у нас трудности при кормлении. Дочка сосёт из советской соски с тремя дырками. Но высасывает 20 грамм,  и начинает кричать. Приходиться заливать в рот при плачет. Соска Нак, поильник Хабермана нам не подошли,  из меделовской ложки тоже плохо получается. Может подскажите нормально ли это кормить при плаче,  может совет какой дадите,  а то я уже всю голову сломала,  как накормить ребёнка без истерики. Спасибо.

Здравствуйте,а бутылочку пиджеон не пробовали?у нас тоже сначала так было

716

ОлямамаКсюши написал(а):

Здравствуйте! Моей дочке 5 недель. Мы из Владимирский области из города Мурома. При рождении был поставлен диагноз неполная расщелина мягкого и твёрдого неба. Во Владимире с такой проблемой оперирует ближе к  двум годам, хотелось бы сделать операцию в Москве. Выбираем клинику. Хотелось бы почитать Про Гончаковых и Адиля Маммедова. Ещё у нас трудности при кормлении. Дочка сосёт из советской соски с тремя дырками. Но высасывает 20 грамм,  и начинает кричать. Приходиться заливать в рот при плачет. Соска Нак, поильник Хабермана нам не подошли,  из меделовской ложки тоже плохо получается. Может подскажите нормально ли это кормить при плаче,  может совет какой дадите,  а то я уже всю голову сломала,  как накормить ребёнка без истерики. Спасибо.

Здравствуйте ! У нашей девочке та же проблема, с рождения кормили из шприца, потом мне стало удобнее так: чистый палец с которыми ногтем ей в ротик, она зажимает губками и начинает сосать, в пипетку-капельницу для арома (3 мл) набирала молоко и ей вставояла в уголок рта, надавливала и она глотала молочко ( муж при этом держал под углом 45гр). Это самый оптимальный способ был для нас, удобнее, чем из шприца хорошо, что можно контролировать количество подаваемого молока, неудобство с том, что пипетка на 3 мл и нужно много раз набирать...но для нас это было не важно, главное, чтобы она ела и не подавилась . Потом, когда есть стала больше, перешли на Хабермана, сперва страшновато было из-за того, что не виден поток молока и боялась, что подавится, потом приноровилась и уже чувствую, как надо давить, когда она глотает. Поильник Хвбермана хороший, за несколько дней можно привыкнуть к нему. Заливать молоко, когда плачет по моему не очень хорошо, дитё же может подавиться , нужно наладить, чтобы она сама хотела сосать...

717

Добрый день!
Меня зовут Марина, моему сыну Саше 7 дней, мы из Минска. Наш диагноз - Синдром Пьера Робена, у ребёнка расщелина мягкого и частично твёрдого неба, но говорят, небольшая. Нижняя челюсть у нас  маленькая, язык западает, если малыш лежит на спине.
Сегодня врач достала зонд, через который он кушал, и теперь мы кушаем сами через соску nuk для детей с расщелиной. Врачи сделали в ней 5 дырок и мой первый вопрос, не много ли?
Кушаем мы неплохо, ему сложновато, конечно, но соску сосет активно. Кормлю грудным молоком.
Нас уже консультировал челюстно-лицевой хирург, сказал, что операцию на небе можно делать с 4 месяцев. А ещё он сказал, что у нас не сильно выраженная форма этого синдрома и нижняя челюсть вытянется сама.
Мы с мужем очень переживаем, так ли это. Подскажите, действительно ли нижняя челюсть вытягивается? Или все-таки придётся делать операцию?

Отредактировано Марина Лис (2018-03-14 22:23:44)

718

ОлямамаКсюши написал(а):

Здравствуйте! Моей дочке 5 недель. Мы из Владимирский области из города Мурома. При рождении был поставлен диагноз неполная расщелина мягкого и твёрдого неба. Во Владимире с такой проблемой оперирует ближе к  двум годам, хотелось бы сделать операцию в Москве. Выбираем клинику. Хотелось бы почитать Про Гончаковых и Адиля Маммедова. Ещё у нас трудности при кормлении. Дочка сосёт из советской соски с тремя дырками. Но высасывает 20 грамм,  и начинает кричать. Приходиться заливать в рот при плачет. Соска Нак, поильник Хабермана нам не подошли,  из меделовской ложки тоже плохо получается. Может подскажите нормально ли это кормить при плаче,  может совет какой дадите,  а то я уже всю голову сломала,  как накормить ребёнка без истерики. Спасибо.


Здравствуйте! Мне кажется, что Вашей доче просто не нравится большой поток молока, который льется из 3 дырок. Сделайте 1 дырочку сбоку и попробуйте так покормить. Или как выше писали попробуйте бутылочку с соской фирмы Пижен для детей с ращелиной , детки часто ее берут и там при нажатии на бутылочку (так как она мягкая) Вы можете контролировать поток молочка.
У меня доча, только сейчас стала кушать с советских сосок где большая дырочка и соответсвенно поток большой,А когда была совсем малышка то отказывалась от сосок с большими дырочками. Пижен нам нравится, мы ее используем, когда куда-нибудь едем, а дома так и кормимся со стеклянных баночек с советской соской.

719

Марина Лис написал(а):

Добрый день!
Меня зовут Марина, моему сыну Саше 7 дней, мы из Минска. Наш диагноз - Синдром Пьера Робена, у ребёнка расщелина мягкого и частично твёрдого неба, но говорят, небольшая. Нижняя челюсть у нас  маленькая, язык западает, если малыш лежит на спине.
Сегодня врач достала зонд, через который он кушал, и теперь мы кушаем сами через соску nuk для детей с расщелиной. Врачи сделали в ней 5 дырок и мой первый вопрос, не много ли?
Кушаем мы неплохо, ему сложновато, конечно, но соску сосет активно. Кормлю грудным молоком.
Нас уже консультировал челюстно-лицевой хирург, сказал, что операцию на небе можно делать с 4 месяцев. А ещё он сказал, что у нас не сильно выраженная форма этого синдрома и нижняя челюсть вытянется сама.
Мы с мужем очень переживаем, так ли это. Подскажите, действительно ли нижняя челюсть вытягивается? Или все-таки придётся делать операцию?

Отредактировано Марина Лис (Сегодня 01:23:44)


Здравствуйте! Это здорово, что Вы кормите грудным молоком, молодец!  Операцию нужно делать, но только не на челюсть, а на небе, т.е. челюсть выдвигается сама, главное по чаще давать сосать соску. У нашей дочи тоже не могут точно определить то ли легкая степень Пьера Робена, то ли это наследственно маленькая челюсть. Сейчас самое главное не переживать и не паниковать, наслаждайтесь крохой пока ребеночек маленький👐

720

Здравствуйте,меня зовут Кристина)18.12.2017г. У меня родился второй сыночек Тихон,у нас расщелина верхней губы слева и АО.Об этом пороке развития нам сообщили на 2 скриненге.На 20 марта  у нас запланированна операция у Гончаковой С Г.
Хотелось бы почитать что взять с собой в больницу.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8