Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 631 страница 660 из 863

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

631

МарянаВолошка
:flag:

632

Добрый день! в 15 недель поставили правосторонняя расщелина верхней губы, неба и АО. три раза ходила на узи,так как не могли поверить с мужем, там сбежался весь перинатальный центр посмотреть... :(  удивились как такая большая и не видно было в 12 недель на скрининге.. o.O  мы в печали, и не знаем что делать, ждем анализов, тк изначально стояла угроза, низкое давление и критически низкая плацентация..узнала об этом только когда врач посмотрела на результаты..врачи настроены  скептически к дальнейшиму вынашиванию беременности..я еще больше в шоке..я не могу поверить что смогу пойти на прерывание по каким либо причинам..поэтому надеюсь на лучший результат на консилиуме.. спасибо что выслушали сопли....

633

Sandra
Решение принимать только вам, а не консилиуму. Я думаю, что шрамик в пару см под носиком не может лишить человека жизни. То, что вы нашли этот форум, уже успех процентов на 70%. Смотрите веточки и увидите, что наши детки самые сладенькие, самые обычные и счастливые!!!

634

Sandra
:flag:

635

Sandra

хочется поддержать вас. Я тоже была в такой ситуации. Консилиум, круглые глаза кучи врачей... Все это в прошлом! Моя отвоеванная у этих горе-врачей дочь благополучно  спит вот храпит рядом со мной. Ей уже 3.5 года. И у вас все будет хорошо. Только примите правильное решение в пользу жизни вашей бусинки. Вы откуда?

636

Добрый день "сильные духом" мамочки. Нам на 21 недели на УЗИ поставили расчленение верхней губы правостороннее. Когда я это услышала у меня чуть сердце не остановилось от страха, слезы лились без остановки два дня. Я стала искать информацию, фото, но тут я наткнулась на ваш чудесный форум и стала отрывками его читать. И мне, не поверите, стало на много легче, я стала успокаиваться и принимать это как есть, что это не так сотрашно. Это форум стал для меня хорошей поддержкой, где куча полезной информации, много сильных мамочек. Теперь мы готовимся к рождению нашей ОСОБЕННОЙ малышки. Огромное всем спасибо что вы есть такие и не даете отчаяться мамочка попавшие в такую ситуацию.

637

Русалка написал(а):

Sandra

хочется поддержать вас. Я тоже была в такой ситуации. Консилиум, круглые глаза кучи врачей... Все это в прошлом! Моя отвоеванная у этих горе-врачей дочь благополучно  спит вот храпит рядом со мной. Ей уже 3.5 года. И у вас все будет хорошо. Только примите правильное решение в пользу жизни вашей бусинки. Вы откуда?

  :blush:  Спасибо Вам! я с Калининграда, тут все туго с этим-какоказалось совсем... уже почитала, наискалась, рядом Польша или Москва нам в помощь.

638

Кристи
:flag:

639

Нюша написал(а):

Анчоус написал(а):

    Добрый день. Меня зовут Аня. В ноябре родила мальчика со скрытой расщелиной верхней губы и искривленным носиком. Живу в Туле. Специалистов здесь нет. Поедем в Москву. Наткнулась на ваш сайт. Очень много полезного нашла. Мучает вопрос-делать операцию и когда? Буду рада советам и информации у кого так было.

Приветик)))) Поздравляем с зайкой, если что пиши в личный, будем рады ответить 😉

Подпись автора

    http://metric.forumok.ru/baby/line.php/14/21b/d1fbedeef7eaf3/6699FF/070409/line.gif
    Ярославушка-вся наша жизнь в одном маленьком человечке

Привет. Спасибо за поздравление. Напишу обязательно.

640

Добрый вечер. Меня зовут Юрий я из Кемеровской обл. г.Белово 6 февраля 2018 я стал папой родилась дочь Полина, вроде все было хорошо,но 7 числа позвонила жена и сказала что у дочки дефект неба(расщелина мягкого и вроде частично твердого неба),по голосу я понял она почти плачет успокоил. И начал штудировать интернет и нашел этот форум и понял что ещё не всё потеряно и есть шанс на который я очень надеюсь и верю!Смотрю я тут в основном одни мамы)

641

Юрий Крюков написал(а):

Добрый вечер. Меня зовут Юрий я из Кемеровской обл. г.Белово 6 февраля 2018 я стал папой родилась дочь Полина, вроде все было хорошо,но 7 числа позвонила жена и сказала что у дочки дефект неба(расщелина мягкого и вроде частично твердого неба),по голосу я понял она почти плачет успокоил. И начал штудировать интернет и нашел этот форум и понял что ещё не всё потеряно и есть шанс на который я очень надеюсь и верю!Смотрю я тут в основном одни мамы)

Здравствуйте, Юрий! Поздравляю Вас с рождением дочурки! Наберитесь терпения, поддерживайте супругу, все поправимо!здесь очень много полезной информации, которая будет Вам в помощь!

642

доброго времени суток какое бы оно не было ))
меня зовут Елена я мама Мари замечательной маленькой девочки. при рождении нам поставили диагноз полная расщелина мягкого неба и частично твердого. так как малышка родилась маленькой (2170гр и 45см) то основной проблемой тогда было именно ее общее состояние и расщелина как то мало меня взволновала. сейчас к сожалению я понимаю что врачи просто отмалчиваются и отвечают общими фразами.хорошо что есть такое место где можно подробнее узнать как помощь ребенку.
на данный момент интересует возможность операции в другом городе (Москва) и все что связано с этим.

643

Юрий Крюков
Еленарим
:flag:

644

Всем привет! Уже представлялась всем в разделе для беременных, вот наконец хочу отметиться и тут)))). 13 февраля родился наш Степан. Расщелина губы слева и дальше сквозная, твёрдое и мягкое небо насколько смогла разглядеть с большим незаращением. Уже решили оперироваться у Светланы Геннадьевны, ждём выписку, чтобы отправить ей все наши замеры и анализы. Пока не пойму, как сфотографировать расщелину неб, чтобы было ей видно, если есть у кого совет, буду очень признательна!!!
С боем отвоевала право кормить самой на третьи сутки (самой в смысле из бутылки местной, советская соска). Пока получается, но выпивает мало, по грамм 20 за раз, но зато удаётся не срыгивать. Наверное они его докармливают в перерывах, так как он попросту не сильно голодный либо наедается быстро. В общем, как будет в моей полной власти, разберёмся!!!
Хотела сказать огромное спасибо всем создателям и участникам форума - не знаю что и где бы мы искали за эти месяцы ожидания, а ваши истории придают сил. Даже сегодня, когда «огорошили» новостью, что не прошли аудиоскрининг - три минуты на форуме и я уже поняла, что это не приговор!!!! Низкий вам поклон!
Ну и если у кого теперь есть вопросы, буду стараться помочь своим опытом!

645

надеждаМ написал(а):

Всем привет! Уже представлялась всем в разделе для беременных, вот наконец хочу отметиться и тут)))). 13 февраля родился наш Степан. Расщелина губы слева и дальше сквозная, твёрдое и мягкое небо насколько смогла разглядеть с большим незаращением. Уже решили оперироваться у Светланы Геннадьевны, ждём выписку, чтобы отправить ей все наши замеры и анализы. Пока не пойму, как сфотографировать расщелину неб, чтобы было ей видно, если есть у кого совет, буду очень признательна!!!
С боем отвоевала право кормить самой на третьи сутки (самой в смысле из бутылки местной, советская соска). Пока получается, но выпивает мало, по грамм 20 за раз, но зато удаётся не срыгивать. Наверное они его докармливают в перерывах, так как он попросту не сильно голодный либо наедается быстро. В общем, как будет в моей полной власти, разберёмся!!!
Хотела сказать огромное спасибо всем создателям и участникам форума - не знаю что и где бы мы искали за эти месяцы ожидания, а ваши истории придают сил. Даже сегодня, когда «огорошили» новостью, что не прошли аудиоскрининг - три минуты на форуме и я уже поняла, что это не приговор!!!! Низкий вам поклон!
Ну и если у кого теперь есть вопросы, буду стараться помочь своим опытом!

Так держать! С рождением малыша! Терпения и сил Вам!

646

В роддоме нужно быть на чеку. Моя девочка потеряла в первые 3 суток 300 грамм, просто потому , что за ней там никто не смотрел и столбиком по 30 минут не держал, все срыгивала, мне Ее тоже не оставляли. Через 3 дня перевели в реанимацию из-за потери в весе, поставили глюкозу,потом  отправили в другую больницу, искать что-то не знай что. В реанимации, без моего ведома, докармливали через зонд, а чем я узнала совершенно случайно в разговоре с медсестрой, которая сказала, что молочко у неё подтекает. Что делали с моей девочкой в роддоме я узнала только из выписки. Хорошо, что все закончилось и мы дома. Дома сразу пошли на поправку, набрали все потерянные кг. Ели сначала через советскую соску (Хаберман не понравился), потом перешли на ложку меделовскую. Следите в роддоме за ребёнком, хоть они и говорят , что знают , как обращаться с такими детками, на деле все по другому.

647

всем добрый день.  Мы родились с патологией
полная двусторонняя расщелина верхней губы альвеолярного отростка твердого и мягкого неба. Подскажите где можно посмотреть работы члх по двусторонней рамщелине.

648

элена
:flag:

649

Всем доброго времени суток. Я нахожусь на 22недели беременности . На 1 и 2 скрининге в женской консультации ни каких патологий у плода не обнаружили.  Но была укорочена шейка, в связи с чем меня отправили в роддом для наложения швов.  Там на узи выяснилось,что у плода двусторонняя расщелина губы и неба.  Сказать, что я была в шоке это ничего не сказать. Уважаемый администратор откройте пожалуйста доступ к сайту для более подробного изучения информации людей столкнувшихся с такой проблемой

650

lili0209
:flag:

651

Юрий Крюков написал(а):

Добрый вечер. Меня зовут Юрий я из Кемеровской обл. г.Белово 6 февраля 2018 я стал папой родилась дочь Полина, вроде все было хорошо,но 7 числа позвонила жена и сказала что у дочки дефект неба(расщелина мягкого и вроде частично твердого неба),по голосу я понял она почти плачет успокоил. И начал штудировать интернет и нашел этот форум и понял что ещё не всё потеряно и есть шанс на который я очень надеюсь и верю!Смотрю я тут в основном одни мамы)

Здравствуйте, Юрий!
Поздравляю вас с рождением доченьки! Я вам как  "зайчонок" с тридцатилетним стажем скажу, что всё у вашей девочки будет хорошо! Главное, найдите опытного хирурга, ортодонтия и логопеда. Самое главное, не относитесь к ней как к несчастному инвалиду и родственникам запретите всякие жалостливые комментарии. Я, вообще, до 11 лет была уверена, что шрам у меня после аварии, в которую мы с папой попали, когда мне было 4,5 года! Ходила в обычную школу, гуляла во дворе, в 14 впервые влюбилась, в 20 встретила своего супруга и никаких "особенностей" не ощущала.

652

всем привет! нам на узи 20 недель ставят правосторонняя расщелина губы 3.6 мм небо не точно. скажите пожалуйста насколько это много для новорожденного?

653

Винера написал(а):

всем привет! нам на узи 20 недель ставят правосторонняя расщелина губы 3.6 мм небо не точно. скажите пожалуйста насколько это много для новорожденного?

Добрый день. Нам в 20 недель поставили диагноз: расщелина губы справа 4мм, в 30 недель на одном узи сказали 11мм, на втором 3,9 мм. Ждем начала апреля что бы увидеть все своими глазами.

654

Девочки привет ,по воли судьбы присоединяюсь к вам..18 нед на УЗИ поставили диагноз дефект верхней губки слева 2 мл,небо под ?,пока врач сказала что не видит ..ттт.надеюсь и не увидит ..тяжело это конечно ,но у меня старшему год ,и он мне унывать не даёт .муж расстроился конечно ,ладно бы говорит если пацан ..а тут нам сказали что будет девочка (типо внешность намного важнее и тд ..но сразу же постарались поймать позитивную волну и думать только о хорошем ,что все сможем ,что пройдеа все операции и наша принцесса будки самой красивой )

655

Добрый день всем жителям форума! Меня зовут Ирина. На 20 недельке поставили левостороннюю расщелину губы и АО. Не буду писать Вам свои переживания, Вы все понимаете! Настраиваюсь каждый день на хорошие эмоции и хочу хорошо подготовиться к рождению своего малыша! Разрешите пожалуйста просматривать всю информацию. Большое спасибо!

656

Винера
Eaistka
:flag:

657

http://s7.uploads.ru/t/i5Eo9.jpg
Всем привет.Мы уже не новенькие ,очень очень давно не заходили на форум.
А вот мой первоклассник ,была расщелина губы и неба

658

Наталита Pskov
У вас отличный результат судя по фото! Алексей выглядит достаточно взрослым для своего возраста. Может быть взгляд такой...

659

Екатерина60 написал(а):

Наталита Pskov
У вас отличный результат судя по фото! Алексей выглядит достаточно взрослым для своего возраста. Может быть взгляд такой...

А мне кажется , тааакой он маленький худенький.
Результат да ,мне тоже очень нравится ,сейчас думаем ,что с носом делать

660

Здравствуйте, уважаемые жители форума! :blush: Меня зовут Ксения, я из Харькова. 09.09.2017 у нас родилась девченочка-зайченок. Официальный диагноз звучит как: несформированная левосторонняя расщелина губы с деформацией хрящевого отдела носа. Как нам объяснили, дефект чисто косметический, жизни и развитию ребенка не мешающий.Сейчас нам почти 6 мес, очень становится видной деформация носа( Были на консультации у ЧЛХ - рекомендует сейчас прооперировать мышцы губы без затрагивания носа, а потом в 12-16 лет делать пластику носа и губы. Т.е. после операции останется шрам на губе(который там в принципе и так есть) и нос все также сильно деформирован. Вот нашла ваш форум. Очень надеюсь получить здесь информацию - возможно есть какие то другие варианты


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8