Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 631 страница 646 из 646

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

631

МарянаВолошка
:flag:

632

Добрый день! в 15 недель поставили правосторонняя расщелина верхней губы, неба и АО. три раза ходила на узи,так как не могли поверить с мужем, там сбежался весь перинатальный центр посмотреть... :(  удивились как такая большая и не видно было в 12 недель на скрининге.. o.O  мы в печали, и не знаем что делать, ждем анализов, тк изначально стояла угроза, низкое давление и критически низкая плацентация..узнала об этом только когда врач посмотрела на результаты..врачи настроены  скептически к дальнейшиму вынашиванию беременности..я еще больше в шоке..я не могу поверить что смогу пойти на прерывание по каким либо причинам..поэтому надеюсь на лучший результат на консилиуме.. спасибо что выслушали сопли....

633

Sandra
Решение принимать только вам, а не консилиуму. Я думаю, что шрамик в пару см под носиком не может лишить человека жизни. То, что вы нашли этот форум, уже успех процентов на 70%. Смотрите веточки и увидите, что наши детки самые сладенькие, самые обычные и счастливые!!!

634

Sandra
:flag:

635

Sandra

хочется поддержать вас. Я тоже была в такой ситуации. Консилиум, круглые глаза кучи врачей... Все это в прошлом! Моя отвоеванная у этих горе-врачей дочь благополучно  спит вот храпит рядом со мной. Ей уже 3.5 года. И у вас все будет хорошо. Только примите правильное решение в пользу жизни вашей бусинки. Вы откуда?

636

Добрый день "сильные духом" мамочки. Нам на 21 недели на УЗИ поставили расчленение верхней губы правостороннее. Когда я это услышала у меня чуть сердце не остановилось от страха, слезы лились без остановки два дня. Я стала искать информацию, фото, но тут я наткнулась на ваш чудесный форум и стала отрывками его читать. И мне, не поверите, стало на много легче, я стала успокаиваться и принимать это как есть, что это не так сотрашно. Это форум стал для меня хорошей поддержкой, где куча полезной информации, много сильных мамочек. Теперь мы готовимся к рождению нашей ОСОБЕННОЙ малышки. Огромное всем спасибо что вы есть такие и не даете отчаяться мамочка попавшие в такую ситуацию.

637

Русалка написал(а):

Sandra

хочется поддержать вас. Я тоже была в такой ситуации. Консилиум, круглые глаза кучи врачей... Все это в прошлом! Моя отвоеванная у этих горе-врачей дочь благополучно  спит вот храпит рядом со мной. Ей уже 3.5 года. И у вас все будет хорошо. Только примите правильное решение в пользу жизни вашей бусинки. Вы откуда?

  :blush:  Спасибо Вам! я с Калининграда, тут все туго с этим-какоказалось совсем... уже почитала, наискалась, рядом Польша или Москва нам в помощь.

638

Кристи
:flag:

639

Нюша написал(а):

Анчоус написал(а):

    Добрый день. Меня зовут Аня. В ноябре родила мальчика со скрытой расщелиной верхней губы и искривленным носиком. Живу в Туле. Специалистов здесь нет. Поедем в Москву. Наткнулась на ваш сайт. Очень много полезного нашла. Мучает вопрос-делать операцию и когда? Буду рада советам и информации у кого так было.

Приветик)))) Поздравляем с зайкой, если что пиши в личный, будем рады ответить 😉

Подпись автора

    http://metric.forumok.ru/baby/line.php/14/21b/d1fbedeef7eaf3/6699FF/070409/line.gif
    Ярославушка-вся наша жизнь в одном маленьком человечке

Привет. Спасибо за поздравление. Напишу обязательно.

640

Добрый вечер. Меня зовут Юрий я из Кемеровской обл. г.Белово 6 февраля 2018 я стал папой родилась дочь Полина, вроде все было хорошо,но 7 числа позвонила жена и сказала что у дочки дефект неба(расщелина мягкого и вроде частично твердого неба),по голосу я понял она почти плачет успокоил. И начал штудировать интернет и нашел этот форум и понял что ещё не всё потеряно и есть шанс на который я очень надеюсь и верю!Смотрю я тут в основном одни мамы)

641

Юрий Крюков написал(а):

Добрый вечер. Меня зовут Юрий я из Кемеровской обл. г.Белово 6 февраля 2018 я стал папой родилась дочь Полина, вроде все было хорошо,но 7 числа позвонила жена и сказала что у дочки дефект неба(расщелина мягкого и вроде частично твердого неба),по голосу я понял она почти плачет успокоил. И начал штудировать интернет и нашел этот форум и понял что ещё не всё потеряно и есть шанс на который я очень надеюсь и верю!Смотрю я тут в основном одни мамы)

Здравствуйте, Юрий! Поздравляю Вас с рождением дочурки! Наберитесь терпения, поддерживайте супругу, все поправимо!здесь очень много полезной информации, которая будет Вам в помощь!

642

доброго времени суток какое бы оно не было ))
меня зовут Елена я мама Мари замечательной маленькой девочки. при рождении нам поставили диагноз полная расщелина мягкого неба и частично твердого. так как малышка родилась маленькой (2170гр и 45см) то основной проблемой тогда было именно ее общее состояние и расщелина как то мало меня взволновала. сейчас к сожалению я понимаю что врачи просто отмалчиваются и отвечают общими фразами.хорошо что есть такое место где можно подробнее узнать как помощь ребенку.
на данный момент интересует возможность операции в другом городе (Москва) и все что связано с этим.

643

Юрий Крюков
Еленарим
:flag:

644

Всем привет! Уже представлялась всем в разделе для беременных, вот наконец хочу отметиться и тут)))). 13 февраля родился наш Степан. Расщелина губы слева и дальше сквозная, твёрдое и мягкое небо насколько смогла разглядеть с большим незаращением. Уже решили оперироваться у Светланы Геннадьевны, ждём выписку, чтобы отправить ей все наши замеры и анализы. Пока не пойму, как сфотографировать расщелину неб, чтобы было ей видно, если есть у кого совет, буду очень признательна!!!
С боем отвоевала право кормить самой на третьи сутки (самой в смысле из бутылки местной, советская соска). Пока получается, но выпивает мало, по грамм 20 за раз, но зато удаётся не срыгивать. Наверное они его докармливают в перерывах, так как он попросту не сильно голодный либо наедается быстро. В общем, как будет в моей полной власти, разберёмся!!!
Хотела сказать огромное спасибо всем создателям и участникам форума - не знаю что и где бы мы искали за эти месяцы ожидания, а ваши истории придают сил. Даже сегодня, когда «огорошили» новостью, что не прошли аудиоскрининг - три минуты на форуме и я уже поняла, что это не приговор!!!! Низкий вам поклон!
Ну и если у кого теперь есть вопросы, буду стараться помочь своим опытом!

645

надеждаМ написал(а):

Всем привет! Уже представлялась всем в разделе для беременных, вот наконец хочу отметиться и тут)))). 13 февраля родился наш Степан. Расщелина губы слева и дальше сквозная, твёрдое и мягкое небо насколько смогла разглядеть с большим незаращением. Уже решили оперироваться у Светланы Геннадьевны, ждём выписку, чтобы отправить ей все наши замеры и анализы. Пока не пойму, как сфотографировать расщелину неб, чтобы было ей видно, если есть у кого совет, буду очень признательна!!!
С боем отвоевала право кормить самой на третьи сутки (самой в смысле из бутылки местной, советская соска). Пока получается, но выпивает мало, по грамм 20 за раз, но зато удаётся не срыгивать. Наверное они его докармливают в перерывах, так как он попросту не сильно голодный либо наедается быстро. В общем, как будет в моей полной власти, разберёмся!!!
Хотела сказать огромное спасибо всем создателям и участникам форума - не знаю что и где бы мы искали за эти месяцы ожидания, а ваши истории придают сил. Даже сегодня, когда «огорошили» новостью, что не прошли аудиоскрининг - три минуты на форуме и я уже поняла, что это не приговор!!!! Низкий вам поклон!
Ну и если у кого теперь есть вопросы, буду стараться помочь своим опытом!

Так держать! С рождением малыша! Терпения и сил Вам!

646

В роддоме нужно быть на чеку. Моя девочка потеряла в первые 3 суток 300 грамм, просто потому , что за ней там никто не смотрел и столбиком по 30 минут не держал, все срыгивала, мне Ее тоже не оставляли. Через 3 дня перевели в реанимацию из-за потери в весе, поставили глюкозу,потом  отправили в другую больницу, искать что-то не знай что. В реанимации, без моего ведома, докармливали через зонд, а чем я узнала совершенно случайно в разговоре с медсестрой, которая сказала, что молочко у неё подтекает. Что делали с моей девочкой в роддоме я узнала только из выписки. Хорошо, что все закончилось и мы дома. Дома сразу пошли на поправку, набрали все потерянные кг. Ели сначала через советскую соску (Хаберман не понравился), потом перешли на ложку меделовскую. Следите в роддоме за ребёнком, хоть они и говорят , что знают , как обращаться с такими детками, на деле все по другому.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8