Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 541 страница 570 из 979

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

541

88Ирина88 написал(а):

Всем добрый день! Проживаем в Химках. У нас родилась малышка 31.07.17, диагноз-расщелина мягкого и твердого неба. На третий день к нам в роддом приехал хирург, посмотрел нашу малышку и сказал, что в 6 месяцев можно сделать операцию в 1 этап. В 2 месяца мы начали поиск хирурга, но никак не можем определиться. Были в ЦНИИС, сказали раньше 1года 2мес операцию не делают. Потом ездили в НЦЗД, там та же ситуация раньше года не делают, направили нас к ортодонту и уже необходимо найти хорошего логопеда. Девочка наша оказалась очень развитой, и на сегодняшний день я понимаю, что нужна операция раньше чем 1 год, боюсь если сделаем позже будут большие проблемы с речью.
            Друзья, подскажите кто, где уже сделал операцию? Какие сроки, до или после года делать лучше? Очень надеюсь на ваши комментарии и подсказки!!!!

К нам в роддом  на консультацию приезжал Сулейманов Александр Бекирович из НПЦ, сказал что оперироваться будем в 6 мес. Позже, когда нас перевели в НПЦ, я наткнулась на этот форум, читала про Гончаковых  после выписки мы съездили на консультацию к Гончакову Геннадию Васильевичу и я уже не сомневалась в своем выборе. Оперировались в ЦКБ, оперировал нас Геннадий Васильевич в 8 месяцев.
Советую вам прочитать веточку Хирургия и Больничный корридор и слушать свое сердце. Так же можно задать свой вопрос Геннадию Васильевичу в веточке Задаем вопросы челюстно-лицевому хирургу.
Слушайте свое сердце и выбирайте клинику и члх.

542

Здравствуйте,моей дочери 16 лет и нам предстоит операция риносептопластика,помогите выбрать врача,т.к хочется сделать хорошо и не переделывать)Рассматривала Ясонова(РДКБ),Мкрутян и Иванова)

543

Здравствуйте у моей дочери расщелина частично твердого и мягкого неба,нужен хирург для операции

Отредактировано ЛЮБА 91 (2018-01-18 15:42:47)

544

Аля-гир
мы так же не прошли скрининг ,но прошли сурдолога.Слух есть но после операции он станет 100% не переживайте

545

ЛюдмилаМила
ЛЮБА 91
:flag:

546

Всем доброго времени суток!))
На ваш форум зашла в день рождения долгожданной дочки , расщелина на губе стала полной неожиданностью и шоком, слава Богу в остальном наша девочка полностью здоровая , когда спустя через 12 часов после ЭКС её принесли, она взяла грудь, что меня очень обрадовало! В роддоме временами становилось морально тяжело, но я брала себя в руки, чтоб не нервничать,не передавать ей своё состояние и продолжить кормить, нам всего 10 дней и хотелось бы продолжать ГВ как можно дольше, даже после коррекции губы. В общем приветствуем всех форумчан  и будем рады общению!))Мы морально готовимся к операции , ищем хирурга и настраиваемся на отличный результат!

Отредактировано Gulnara 88 (2018-01-18 21:12:34)

547

Здравствуйте, я мама сыночка с расщелиной мягкого неба. Обнаружили в роддоме на третий день, после моих неоднократных жалоб, что ребенок не берет грудь. Мы пока были только на первичной консультации в Морозовской больнице, где нам сказали оперировать не ранее 6  месяцев. Нам сейчас 5,5 . Благодаря этому форуму  узнала очень много полезной информации и главное куда ещё можно обратиться за консультацией к специалистам. Теперь хочу показать ребенка ещё Гончарову Г.В.
Откройте, пожалуйста доступ к закрытым веткам.

Спасибо!

548

Gulnara 88
Elena0805
:flag:

549

Всем форумчанам привет! Я новенькая. Много вопросов есть! У меня доча родилась 11.05.17г с расщелиной верхней губы. Сейчас нам 8 мес, операцию сказали врачи лучше делать в 10 месяцев, никак не получается не кормить ребенка ночью( мы на ИВ, ночью кушаем смесь из бутылки с соской, как отучить? Или чем заменять? Поделитесь? Из ложки другую еду кушаем с удовольствием, но вот с ночными кормлениями никак, во сне кушает, соответственно ложкой и чашкой никак((( еще есть вопросы мы живем в казани, отзовитесь казанцы пожалуйста, или помогите с темкой куда написать.... Что брать с собой в больницу, что обязательно, чего добрать, как подготовиться? Спасибо

550

Nastyshakzn
:flag:

551

Всем доброго времени суток! Привело меня к Вам отсутствие речи у моего Солнышко, а нам уже 3 года. Родился Анатолик в феврале 2015г. Сразу показали расщелину мягкого и твердого нёба. Созвонились с Сулеймановым А. Б., прооперировал нас в 6 мес. одноэтапно, наблюдаемся у него ежегодно. Ничего не говорит, не можем найти хорошего логопеда - дефектолога по нашей проблеме, многие отказываются с нами работать, т.к. квалификации не хватает, нет опыта. Год хожу по лорам и сурдологам все назначили аденотомию, приехала вчера в НПЦ, а врач говорит ни в коем случае нельзя делать, а то речь не появится, согласилась на шунтирование. За год 4 отита боюсь чтобы тугоухость не развилась. Прошу помощи, подскажите, пожалуйста, хороших специалистов или где искать. Спасибо всем!

552

Здравствуйте. Не могу найти информацию про Цнии, у нас скоро операция

553

simarik
:flag:
Зухра777
Цниис-9

554

Добрый день! Откройте доступ, ваш форум хранит массу полезной информации для нас!

555

Katrin09
С удовольствием, но Вы не написали ни свой диагноз, ни слова о себе...

556

Исправилась!

557

Katrin09
Доступ Вам открыт, но Вы хоть что-то про себя рассказали бы здесь. Эта ветка создана для знакомства.

558

добрый день!
хочется получить доступ к разделу о хирге  Могиляк О.И. со Львове и узнать его методики оперативного лечения расщеплены неба в один этап. спасибо.

559

eldp
Пожалуйста, напишите о себе и все сведения о ребенке в Профиле - Имя и дата рождения ребенка, кто Вы ему.

560

Всем здравствуйте!
Я из Казани, в ноябре родила дочку с расщелиной мягкого неба. На операцию пригласили когда исполнится дочке 1 год в ДРКБ.
Пока справлялись с таким новым укладом жизни в нашей семье, но начали появляться вопросы.
Надеюсь найти ответы на них на вашем сайте.

561

Прежде всего хочу сказать спасибо. Благодаря вашему сайту я начала бить во все колокола и мы зашевелились, также благодаря вам спасибо нашли жильё во Львове, что в Рождество очень тяжело.
В праздники мы поехали таки во Львов и попали к ОИ на консультацию. Все увидела своими глазами. Не буду много писать - много детей, родителей... Очередь огромная - запись на плановые операции была когда мы в январе приехали - уже на август... Мы привезли ребёнка в 3,5 мес, что оказалось поздно при такой загруженности врача. Но нам НИКТО НЕ СКАЗАЛ, ни в роддоме, ни когда на учёт становились в стоматологии что СРОЧНО везите ребёнка...в августе нам будет 11 мес, переживаю не поздно ли это для операции на мягком небе. Я думала очередь ну три-четыре мес, но не на почти год вперед!

Отредактировано Грейс Весенняя (2018-01-24 01:11:00)

562

Несколько вопросов
1.посоветуйте как подготовить ребёнка к операции на мягком небе. и на счёт реабилитации, заживления.... Что маме надо знать.
2.ОИ сказал отменить пустышку. Скажите почему???? Мой сын никак без неё не может. Мы на ИВ, сосательный рефлекс требует. Пустышку после операции нельзя или почему ее отменять? Как справлялись?
3.Девочки, у кого у детей расщелина мягкого неба, как на речь это повлияло после операции?
4.не поздно ли в 11 мес делать?
Ответьте пожалуйста, так тяжело, не справляюсь уже...

563

Можно ещё координаты Тетруевой Н.А. Спасибо

564

Грейс Весенняя

Спокойствие, только спокойствие!!
Мы НЕ отменяли пустышку (оперировались у ОИ в 7 месяцев), потому как без пустышки вообще не могла заснуть, ну никак. Могиляка рассказами про отступление от его рекомендаций лучше не сердить без очень веских причин. После операции пустышку недели три (если все нормально, без осложнений) нельзя, но, могу вас уверить, ребенок ее и не захочет. Главная проблема какое-то время будет накормить (потому что во рт больно), а не укачать. Моя дочка после операции, когда уже стало можно, от пустышки отказалась напрочь.
11 месяцев это не поздно, так как это еще до формирования речи.
Подготовить к операции - это быть здоровым, следить за уровнем гемоглобина (анализ крови только аппаратный, никаких детский поликлиник!!)
Маме - запастись спокойствием.

565

Альфия76
:flag:

566

Здравствуйте! огромное спасибо сайту за возможность задавать вопросы, получать информацию и конечно общаться! на 20 недели беременности я узнала, что у одной из 2-х моих малышек впр мягкого и твердого неба.
Трудно описать те эмоции... спасибо супругу и родителям за поддержку. Супруг подсказал зарегистрироваться здесь. когда я немного успокоилась я так и сделала. Сейчас на 28 неделе, очень переживаю за кормление малышки, читаю все Ваши советы друг другу.

567

Ekaterina 28 написал(а):

Здравствуйте! огромное спасибо сайту за возможность задавать вопросы, получать информацию и конечно общаться! на 20 недели беременности я узнала, что у одной из 2-х моих малышек впр мягкого и твердого неба.
Трудно описать те эмоции... спасибо супругу и родителям за поддержку. Супруг подсказал зарегистрироваться здесь. когда я немного успокоилась я так и сделала. Сейчас на 28 неделе, очень переживаю за кормление малышки, читаю все Ваши советы друг другу.

Все будет хорошо! Наслаждайтесь беременностью и ждите встречи с малышками!

568

Ekaterina 28
:flag:

569

Здравствуйте. У сынишки односторонняя расщелина губы , альвеолярного отростка и двухсторонняя расщелина неба . Наблюдаемся в Екатеринбурге " Бонум" . Собираемся на первую операцию ( губа) 14 февраля  . Мы родились 20.08.2017 г . В 2 месяца поставили пластину на небо , но мы не как не хотим её носить ...жуткие истерики . Сказали что раз не хочет не надо мучить. Врач сказала что всегда 1 из 20 детей находиться который показывает свой характер и не хочет лечиться .)) Расскажите про операцию на губу , как все проходит и что необходимое с собой брать ? Очень переживаю...

570

Мари_Ян
:flag:
Екатеринбург-Бонум, часть 4


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8