Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 511 страница 540 из 863

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

511

Екатерина Филиппова
Связывайтесь с интересующей больницей и врачом и делайте анализы.  Мы оперировались по квоте в Москве.  По сути никаких проблем нет.  Хотя отделение члх есть и в нашем городе.

512

Здравствуйте.
Мы из С-Пб.
У нас 15.11.2017 родилась доченька.
Весом 2370 и ростом 47 см. Я думала вес это наша главная проблема... как то ближе к месяцу ребенок сладко зевнул и я увидела что нет небного язычка, паника была, полетела по врачам, пока не добралась до института педиатрии.
Сегодня вот были у челюстно-лицевого хирурга Якунина...
Нам поставили диагноз: расщелина мягкого неба, частичная расщелина твердого неба. У меня шок, паника, теперь я начала понимать почему у нас вся еда в носу, почему так тяжело она кушает... операцию запланировали на ноябрь 2018 года,т.е. когда будет 1 год. Как жить до этого не понимаю ... Сказали приобрести специальные соски, только я была в растерянности и не поняла латексные или силиконовые, сказали что к моменту операции умели кушать ложкой и пить из чашки ...
Как именно будет проходить операция я не поняла....
Почему так произошло? Ведь двое старших детей абсолютно здоровые родились. .. 
Я сейчас в полном замешательстве...
А еще 16 едем на повторный аудиоскрининг, на одно ухо мы не прошли в роддоме ... если мне скажут что она и не слышит.... я не представляю как дальше то...

513

Екатерина Филиппова, у нас тоже СПР. Я думаю, что стоит попробовать Москву. Написать Хирургу, которого выберете и вам все подскажут.
Аля-гир наши детки в роддомах часто не проходят скрининг. Мы в роддоме не прошли, сделали перед операцией и все прошли.

514

Аля-гир
:flag:

515

Всем привет! Мы из Германии. 29.09.2017 родилась у нас доченька с СПР, на 3 день поставили в ротик пластину, кушаем через бутылочку и зонд. Операция назначена на 23.04 в Karlsruhe, планируется одна операция. Сегодня мне позвонил Геннадий Васильевич и рассказал, что плата ей только мешает кушать и операция в один этап не делается. Подскажите, как лучше сделать, чтобы доченьке убрать зонд? И буду рада услышать отзывы об операциях в Германии.

516

Bosenius написал(а):

Всем привет! Мы из Германии. 29.09.2017 родилась у нас доченька с СПР, на 3 день поставили в ротик пластину, кушаем через бутылочку и зонд. Операция назначена на 23.04 в Karlsruhe, планируется одна операция. Сегодня мне позвонил Геннадий Васильевич и рассказал, что плата ей только мешает кушать и операция в один этап не делается. Подскажите, как лучше сделать, чтобы доченьке убрать зонд? И буду рада услышать отзывы об операциях в Германии.

У нас тоже СПР. Нужно подобрать ту бутылочку и соску с которой будет удобно кушать вашей малышке. Вариантов много-тут все индивидуально. И кормить, кормить, кормить...мы вначале кушали по очень долго. Минут по 40, весь объём не съедали, докармливала через зонд. Как будет съедать 2/3 от нормы можно убирать зонд.
Пишите, буду рада чем-то помочь.

517

Откройте, пожалуйста, все разделы форума

518

Bosenius
:flag:

519

Добрый день и с Новым Годом. У меня сыночек с расщ.твёрдого и мягкого неба нам 2.5месяца. Хочу побольше узнать мне тоже откройте веточку пожалуйста. Заранее спасибо. Мы из Казахстана

520

Екатерина Филиппова написал(а):

Всем привет.
Время от времени читаю открытые темки. Тут клад знаний, как хорошо, что есть.
Дочь родилась 2 октября 2017. Сейчас ей 3 месяца.

У нее расщелина твердого и мягкого неба, недоразвита нижняя челюсть, заднее расположение языка.

Были трудности с питанием. Ели долго, часто.
Первые дни поили со стаканчика . После через советскую соску. Грудь никак.
Пробовали разные соски, затем остановились на сосках ортопедических канпол (против коликов). Но они должны быть мягкие, иначе не может быстро есть.

3 раза лежали в патологии.
Учились кормить по часам. Быстрее.
Пробовали кормить через зонд в одной больнице, в итоге нарушили баланс жкт, колики, неперевариваемость белков, пробиотики никакие не подходили. Смеси тоже долго подбирали. Там долгая история, легли следом в другую областную больницу, там при помощи антибиотиков и подбора лечения, наладили жкт.

Тут и есть стала больше. И быстрее (15-20 минут 70гр).
Пробовали конечно еще раз зонд, когда был отказ от смеси, зато объяснили правила кормления совершенно другие. Теперь ясно, что вызвало нарушение в жкт

Вес с момента рождения +785гр. Родились 3220.
Пытаемся догнать упущеное.
Ест все так же сама.
А соски новые жесткие, кипячение не помогает. Видимо придется жевать нам с мужем, чтобы дочери было легче.

С момента прибавки заметно улучшение с челюстью.
Она все больше и чаще выходит на положенное место.
Язык все так же западает. Хрипы слышны во время сна. Помогает легкое выдвижение нижней челюсти.
Или же спим с дочерью в обнимку, она на моей руке. Челюсть таким образом висит и выдвигается.

Вчера получили инвалидность.
Но мы живем в Самаре и тут свой центр, где нас готовы взять в 3-4 года! Я не могу смириться с этим заключением.
Собираемся в Москву весной.
Чтобы получить ответы.

Где дали инвалидность, там не хотят отправлять в Москву. Ну и делать обследования(ктг и полисомнография), которые указали в письме отделение члх св. Владимира.
Поликлиника говорит нет полномочий.

В голове каша, думаем после заключения с больниц Москвы должны провести необходимые обследования, если доктора это укажут.
Кто знает?

Как вообще по омс попали в Москву?
Если записываться на консультации , их долго ждали?
Какие обследования назначали?

У моего сыночка также язык также западает и нижняя челюсть маленькая. Тоже не очень хочет кушать иногда заставляем. 2месяца вообше не прибавляли 21 будет 3месяца. Только только начали немножко прибавлять.

521

Нони
:flag:

522

Добрый день, пока у меня 22 неделя беременности. Нам ставят левостороннюю расщелину губы и нёба и правостороннюю губы. Отправили на консультацию к ЧЛХ в Моники. А эту тему не могу найти. Откройте, позязя. Хочется подготовится перед консультацией.
Спасибо

523

Аля-гир
Здравствуйте!
У наших деток, пока не прооперировано небо, аудиоскрининг не информативный. Мы, как и многие с расщелиной неба, тоже в роддоме на одно ушко не прошли его. Сейчас же все хорошо.

524

ana_kyxa
:flag:

525

Аля-гир
Здравствуйте👋!!! У меня тоже двое первых здоровые...и никто наверно не сможет ответить от чего так!!
У моего сыночка тоже небо и мягкое и твердое... На счет кормления не переживайте все намного проще чем кажеться. Меня в роддоме очень испугали что может попасть в легкие и захлебнуться при срыгивании..я ночами не спала с него глаз не сводила. И пластиной этой мучили. Потом мы выписались домой..выкинули эту пластину и стали есть как обычные дети из бутылочки...просто надо дырочку делать побольше. Я потом и лежа кормила и дочки мои кормили как обычного ребенка. Потом перед операцией мы перешли на бутылочку с ложечкой..тоже ничего сложного..просто первое время ребенку не привычно. А немного подросли и как все дети стали есть кашки и перемолотые супчики. Так что не переживайте намчет кормления..они быстро ковсему приспосабливаются..такие детки очень смышленные. Удачи вам!! Растите и будте здоровы!!

526

Всем добрый день!
29.12.2017 родился мой сыночек.  У нас расщелина верхней губы.
Мы живем в Сургуте (ХМАО) и сейчас ищем клинику (скорее всего в Москве) где ребенку сделают операцию.
Прочитала положительные отзывы о Гончаковых, вот сейчас думаем/ выбираем.

527

ElenaN написал(а):

Всем добрый день!
29.12.2017 родился мой сыночек.  У нас расщелина верхней губы.
Мы живем в Сургуте (ХМАО) и сейчас ищем клинику (скорее всего в Москве) где ребенку сделают операцию.
Прочитала положительные отзывы о Гончаковых, вот сейчас думаем/ выбираем.

Здравствуйте! Да, Гончаковы профессионалы!  Читайте, смотрите результаты операций, у нас в частности, выбирайте, у Вас только губа? Сделаете операцию и все будет прекрасно 👌!!!  Будьте здоровы)))

528

ElenaN
:flag:

529

Здравствуйте, дорогие форумчане. Я уже пользователь со стажем, полгода читаю этот бесценный, очень информативный форум. Я пока не создала страничку своей маленькой внучки,поэтому пишу сюда,  но надеюсь что скоро сделаю это. Спасибо вам, дорогие мамы, папы и может быть тоже бабушки, как я, за вашу полезную информацию и незримую поддержку таких пока не очень разговорчивых читателей. Завтра моей Машеньке полгода и завтра ложимся на первую операцию, будем делать мягкое небушко у Светланы Геннадьевны. Пожелайте нам пожалуйста удачи. Всем большого и очень крепкого здоровья.) Спасибо всем.)

530

Елена 74
Удачи!!!! Все будет отлично!

531

Добрый день! Через месяц оперируемся у Павлович Вероники Антоновны в ЦНИИС и ЧЛХ в Москве. Хочется почитать информацию общего характера (что брать для ребенка относительно еды, одежды и т. д.) и отзывы. Очень актуально!

532

Добрый день! Что нужно сделать, чтобы получить доступ? Профиль заполнен, в ветке для новичков (здесь) вчера писала.

Отредактировано Svetlana-MSK (2018-01-17 15:17:05)

533

Здравствуйте! Я с Кыргызтана.Моему сыночку 5 месяцев. Родился с двусторонней расщелиной губы и неба мягкого и твердого. По началу было очень тяжело, боялась как кормить. Сейчас уже кушаем с ложечки кашки.Операцию еще не делали.

534

Svetlana-MSK
Ирина Р)))
:flag:

535

Добрый вечер. на УЗИ 21 неделя поставили диагноз ВПР. Двусторонняя расщелина губы и неба. Откройте, пожалуйста, форум.

536

Елена 74 написал(а):

Здравствуйте, дорогие форумчане. Я уже пользователь со стажем, полгода читаю этот бесценный, очень информативный форум. Я пока не создала страничку своей маленькой внучки,поэтому пишу сюда,  но надеюсь что скоро сделаю это. Спасибо вам, дорогие мамы, папы и может быть тоже бабушки, как я, за вашу полезную информацию и незримую поддержку таких пока не очень разговорчивых читателей. Завтра моей Машеньке полгода и завтра ложимся на первую операцию, будем делать мягкое небушко у Светланы Геннадьевны. Пожелайте нам пожалуйста удачи. Всем большого и очень крепкого здоровья.) Спасибо всем.)

Удачи Вам!!! Пусть операция пройдёт удачно, а послеоперациооный период как можно легче. Светлана Геннадьевна сделает все на высшем уровне, не переживайте сильно, держитесь, все будет прекрасно!!!  И напишите потом, как малышка?

537

Елена 74 написал(а):

Здравствуйте, дорогие форумчане. Я уже пользователь со стажем, полгода читаю этот бесценный, очень информативный форум. Я пока не создала страничку своей маленькой внучки,поэтому пишу сюда,  но надеюсь что скоро сделаю это. Спасибо вам, дорогие мамы, папы и может быть тоже бабушки, как я, за вашу полезную информацию и незримую поддержку таких пока не очень разговорчивых читателей. Завтра моей Машеньке полгода и завтра ложимся на первую операцию, будем делать мягкое небушко у Светланы Геннадьевны. Пожелайте нам пожалуйста удачи. Всем большого и очень крепкого здоровья.) Спасибо всем.)

Удачи вам! Пусть все пройдёт хорошо! А послеоперационный период будет спокойным и легким! Вы в надежных руках!

538

ЕленаО
:flag:

539

Всем добрый день! Проживаем в Химках. У нас родилась малышка 31.07.17, диагноз-расщелина мягкого и твердого неба. На третий день к нам в роддом приехал хирург, посмотрел нашу малышку и сказал, что в 6 месяцев можно сделать операцию в 1 этап. В 2 месяца мы начали поиск хирурга, но никак не можем определиться. Были в ЦНИИС, сказали раньше 1года 2мес операцию не делают. Потом ездили в НЦЗД, там та же ситуация раньше года не делают, направили нас к ортодонту и уже необходимо найти хорошего логопеда.
Девочка наша оказалась очень развитой, и на сегодняшний день я понимаю, что нужна операция раньше чем 1 год, боюсь если сделаем позже будут большие проблемы с речью.

Друзья, подскажите кто, где уже сделал операцию? Какие сроки, до или после года делать лучше? Очень надеюсь на ваши комментарии и подсказки!!!!

540

88Ирина88
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8