Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 481 страница 510 из 863

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

481

Всем Здравствуйте! Меня зовут Наталья😊
У нас родилась доченька с ращелиной твердого и мягкого неба. Ни одно узи не показало этого, ортодонты сказали, что возможно не видно ее было из-за небольшого размера.
Когда после родов ко мне в палату побежала педиатр и начала рассказывать,что у моего ребенка вместо неба одна большая дыра я была в шоке и что она говорила дальше я не могла воспринимать, я говорю как дыра просто одна сплошная дыра, она отвечает Да, Господи что я чувствовала в тот момент даже не описать словами, я ее поняла так что у нас ни десны ничего нет , причем когда я ее переспрашивала так ли это она сказала Да!!! Я побежала к ребенку в реанимацию со слезами размером  с огромное яблоко. Я очень рада, что та педиатр была единственным невменяемым сотрудником! В реанимации меня привели в чувство, одели перчатки и дали потрогать ращелинку, объяснили, что все оперируется. Все дни которые мы находились в роддоме сотрудники очень отзывчиво относились к моим просьбам кормить дочу молозивом, а не смесью , пока не осмотрел нас ортодонт все медсестры через зонд кормили дочу молозивом, давали мне в любое время побыть с ней . Как я ревела когда видела других девочек с детками. Но когда пришла ортодонт она своим спокойствием меня привела снова в чувство!
Конечно я как и все задумывалась почему?? Старшая дочь здоровая, мы тоже, что же случилось, почему так.  Сейчас я успокоилась и поняла, что со всем справимся😊
Подскажите, пожалуйста, в какой теме можно почитать как проходят операции на мягком и твердом небе, а так же как разговаривают детки после операций и как можно им помочь развивать речь, хочу сразу после операции заниматься с ребенком, возможно есть какие-либо массажики и т.д.
Спасибо🤗

482

Ната Рафхатовна
Добрый день, мы тоже из Новосибирска, если есть вопросы пишите все расскажу)

483

Ната Рафхатовна
:flag:

484

Ната Рафхатовна
И мы из Новосибирска! Только что вернулись из санатория, где был заезд детей с расщелинами. Все устаканится, обращайтесь, если что.

485

pbibka написал(а):

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Дочка родилась 18.09.2017 с полной расщелиной твердого и мягкого неба. Синдром Пьера Робена.
Администратор, откройте пожалуйста доступ к информации.

И у нас СПР, пишите, буду рада помочь чем смогу

486

Добрый день! У моей внучки двойная расщелина губы. Ей только 9 дней и хотелось бы сделать все так, чтобы наименее нервировать ее. Очень рада, что нашла ваш форум.

487

Nalga
:flag:

488

Здравствуйте!
Нам сейчас пять с половиной месяцев, двусторонняя расщелина губы и авеолярного отростка. Попали на консультацию к Павлович Веронике из ЦНИИС и решили у нее оперироваться. Мамочки, кто у нее оперировался? Вы довольны результатами операций? В каком возрасте делали операцию, и при каком весе? Нам сейчас провели ортодонтическую подготовку (раздвинули кончики авеолярного отростка) съемным аппаратом (ребенку неудобств не причиняет), за что мы им благодарны. По весу ребенок сейчас 7 155 кг. Ребенок на грудном вскармливании (из-за аппарата пришлось сцеживаться).
Поделитесь своим опытом! Возможно, ли продолжать сцеживаться в больнице? Что брать с собой в стационар? Как ребенок переживает период адаптации после операции? Спасибо :blush: .
Нам только на днях сказали, что необходимы с собой лангеты и что здесь есть выкройки.
Администратор, откройте, пожалуйста, доступ к информации.

489

Вера Тверь
:flag:

490

Здравствуйте. у моего ребёнка была врождённая расщелина мягкого и частично твёрдого нёба. Во время беременности по узи не увидели, увидели только в 9мес когда мы легли в больницу с бронхитом. Наши челюстно-лицевые запрещали нам делать операцию до 7ми лет, пугали меня что у него перекосит лицо, а им потом исправлять. и совсем случайно я  познакомилась с мамой такого же ребёнка только прооперированного и во всю рассказывающего стихи, а мой ребёнок не разговаривает, вообщем она дала мне координаты Иванова и мы сразу же полетели к нему, он сделал нам уранопластику, теперь я не знаю нужна ли нам ещё операция, ехать к Иванову далеко и дорого.

491

NadyabYSIK
:flag:

492

Здравствуйте! У моего сына левосторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба. Мне об этом сказали на 26 неделе беременности. Сейчас сыну 4 месяца, готовимся к первой операции в ЦНИИС. Жаль, что раньше не нашла этот форум.

493

femme
:flag:

494

Здравствуйте! У меня две недели назад родилась дочь частичной двусторонней расщелиной верхней губы. Пока не знаем, где оперироваться, очень хотелось бы узнать на форуме рекомендации по врачам и клиникам. По возможности поделюсь потом опытом. Спасибо!

495

Добрый день. У меня родились двойняшки 26.12.2017. у дочери неполная двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба. Синдром Пьера Робена под вопросом. Дочь сейчас в реанимации. С сыном все хорошо.Мы из Новосибирска.  Хочу получить доступ к полной информации. И общаться с мамочка и у кого такие же проблемы.

496

SergeiSM
Woloksa
:flag:

497

Привіт, Черкаси Україна.Ми вже дорослі нам 10 років, багато пройдених етапів лікування( хірург Коротченко Г.М) на даний час проходим ортодонтичне лікування, цікавлять питання по ортодонтії та логопедії

498

аленка 1985 написал(а):

Привіт, Черкаси Україна.Ми вже дорослі нам 10 років, багато пройдених етапів лікування( хірург Коротченко Г.М) на даний час проходим ортодонтичне лікування, цікавлять питання по ортодонтії та логопедії

Добро пожаловать на форум!
К кому по ортодонтии вы уже обращались? Что именно интересует по этому вопросу?

Отредактировано юльька (2018-01-04 18:13:48)

499

лікуємося в Борченко Н.А ( Одеса) носили пластінку для розширення ньоба, на даний момент в брекетах, цікаво що нас жде в майбутьому

500

аленка 1985 написал(а):

лікуємося в Борченко Н.А ( Одеса) носили пластінку для розширення ньоба, на даний момент в брекетах, цікаво що нас жде в майбутьому

Нужна будет костная пластика и продолжение ортодонтии до 18-20 лет. В правилах форума общение на русском, админ просит придерживаться правил. И напишите какие и когда операции были проведены, тогда получите доступ к закрытой части форума.

Отредактировано юльька (2018-01-04 18:28:53)

501

дякую, косну пластику будуть робити не раніше 12 років, цікаво імплантанти  ставлять після пластики, чи хтось ставив до

502

аленка 1985 написал(а):

дякую, косну пластику будуть робити не раніше 12 років, цікаво імплантанти  ставлять після пластики, чи хтось ставив до

Только после костной пластики и после формирования всей зубочелюстной системы, т.е. после 18 лет.
В правилах форума общение на русском, админ просит придерживаться правил. И напишите в профиле какие и когда операции были проведены, тогда получите доступ к закрытой части форума.

Отредактировано юльька (2018-01-04 19:00:07)

503

аленка 1985 написал(а):

імплантанти  ставлять після пластики, чи хтось ставив до

куда их ставить "ДО" костной пластики? в пустоту?

Отредактировано Jul (2018-01-04 20:31:55)

504

Здравствуйте ! У меня родился 18-11-2017 сын с полной левосторонней расщелиной неба и губы . За первый месяц мы прибавили всего 120 грамм . После разговора с ч-л хирургом что надо для операции весить 6 килограмм мы целыми днями кормимся . Подскажите пожалуйста как упростить кормление !

505

аленка 1985
Все Вам открыла. Пожалуйста, пишите по-русски, это правило нашего форума. Мы любим и уважаем украинцев, но не все понимают украинский язык...
И добро пожаловать к нам!  :flag:

Лидия82
:flag:

506

Woloksa написал(а):

Добрый день. У меня родились двойняшки 26.12.2017. у дочери неполная двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба. Синдром Пьера Робена под вопросом. Дочь сейчас в реанимации. С сыном все хорошо.Мы из Новосибирска.  Хочу получить доступ к полной информации. И общаться с мамочка и у кого такие же проблемы.

У нас СПР. Все будет хорошо. Пишите, буду рада чем-то помочь!

507

Всем привет) нам еще предстоит все пройти, сейчас малышке 2 месяца, очень ждем первую операцию. У нас односторонняя расщелина губы, мягкого и твердого неба и альвеолярного отростка. О том, что доча с расщелиной узнала во время КС на операционном столе. Интересует все. Пожалуйста, админы, откройте доступ)

508

Всем привет.
Время от времени читаю открытые темки. Тут клад знаний, как хорошо, что есть.
Дочь родилась 2 октября 2017. Сейчас ей 3 месяца.

У нее расщелина твердого и мягкого неба, недоразвита нижняя челюсть, заднее расположение языка.

Были трудности с питанием. Ели долго, часто.
Первые дни поили со стаканчика . После через советскую соску. Грудь никак.
Пробовали разные соски, затем остановились на сосках ортопедических канпол (против коликов). Но они должны быть мягкие, иначе не может быстро есть.

3 раза лежали в патологии.
Учились кормить по часам. Быстрее.
Пробовали кормить через зонд в одной больнице, в итоге нарушили баланс жкт, колики, неперевариваемость белков, пробиотики никакие не подходили. Смеси тоже долго подбирали. Там долгая история, легли следом в другую областную больницу, там при помощи антибиотиков и подбора лечения, наладили жкт.

Тут и есть стала больше. И быстрее (15-20 минут 70гр).
Пробовали конечно еще раз зонд, когда был отказ от смеси, зато объяснили правила кормления совершенно другие. Теперь ясно, что вызвало нарушение в жкт

Вес с момента рождения +785гр. Родились 3220.
Пытаемся догнать упущеное.
Ест все так же сама.
А соски новые жесткие, кипячение не помогает. Видимо придется жевать нам с мужем, чтобы дочери было легче.

С момента прибавки заметно улучшение с челюстью.
Она все больше и чаще выходит на положенное место.
Язык все так же западает. Хрипы слышны во время сна. Помогает легкое выдвижение нижней челюсти.
Или же спим с дочерью в обнимку, она на моей руке. Челюсть таким образом висит и выдвигается.

Вчера получили инвалидность.
Но мы живем в Самаре и тут свой центр, где нас готовы взять в 3-4 года! Я не могу смириться с этим заключением.
Собираемся в Москву весной.
Чтобы получить ответы.

Где дали инвалидность, там не хотят отправлять в Москву. Ну и делать обследования(ктг и полисомнография), которые указали в письме отделение члх св. Владимира.
Поликлиника говорит нет полномочий.

В голове каша, думаем после заключения с больниц Москвы должны провести необходимые обследования, если доктора это укажут.
Кто знает?

Как вообще по омс попали в Москву?
Если записываться на консультации , их долго ждали?
Какие обследования назначали?

509

InnaInessa
Екатерина Филиппова
:flag:

510

Екатерина Филиппова
Добрый день! У нас было всё тоже самое,нам уже год и 5 месяцев.Операция позади. Чтобы не западал язык,надо класть ребенка на живот или на бок,только не на спину.Будут вопросы-вопросы-обращайтесь!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8