Здравствуйте всем форумчанам.В первую очередь хочу выразить благодарность всем администраторам, за создание этого сайта, за то,что у нас есть возможность узнавать,то что нас интересует, то, что хотим узнать,а не где.Я новенькая,уже тут пару дней зависаю, читаю, читаю ,читаю.Форум нашла совершенно случайно и чему безумно рада.Теперь хотелось познакомиться и рассказать свою историю.
Я молодая мама, мне 21 год.В январе этого года узнала,что беременна,с мужем были на 7 небе от счастья..сразу же подошли ко всему отвественно, встали на учёт.Купили витамины, витрум.Ходили на все УЗИ, помимо ходили на дорогие платные узи для себя.Все было отлично, никаких паталогий.В общем все протекало замечательно.Подошло время родов. Родила за 3 часа в общем, роды были стремительными.Малышка родилась очень милая, красивая, внешне все было отлично,даже не подозревали ничего.Далее начался ужас.Пыталась кормить ребёнка грудью,молока было много, но она бешено орала и не сосала грудь.Ночами не спала ,кричала.Я подходила к врачам, они меня постоянно отпиновали, ссылаясь на то, что я кормлю не так, грудь даю не так , что она у меня сама такая и тд.В итоге выписали на 5 сутки, не смотря на то, что малышка скинула 500 грамм за эти 5 дней.В итоге провели дома два дня с таким адским криком, пососёт минут несколько грудь и кричит, мы всей семьёй не понимали в чем причина.Вызвали врача на дом,она пришла ,начала осмотр, все было хорошо ,но как дошла до рта, ужаснулась, начала панику, позвонила и позвала ещё несколько врачей.Мы с мужем в шоке,не понимали,что происходит.В итоге пришло ещё несколько врачей,глаза у них квадратные.В итоге заЯвили нам у вашего ребёнка «волчья пасть».....Слова как приговор.У меня началась истерика самая настоящая...В общем говоря , позвонила маме, все рассказала, она к дяде ,он у меня имеет много знакомых, тот позвонил друзьям из здравоохранения, те в роддом ,где я родила.Через час мне позвонили с роддома и позвали лечь на госпитализацию туда.Там они жутко извинялись, что не заметили этого.В итоге я пролежала там 3 недели ,кормила малышку в зонда сама,научили.Там же они собирали документы на операцию в Астану.При сборе анализов все было отлично, кроме сердца, выяснилось на УЗИ, что у нас не закрылся клапан.Но объяснили ,что это не страшно, закроется сам до полугода.В итоге отправили документы.Отлежали три недели ,за это время я похудела за 10 кг от нервов..весила 40 кг..в итоге врач сказала купить бутылку медела, на которую самой нажимать.Купили.Учились с нее кушать,все было мучительно,сначала 5 мл, потом 10, потом 30, 40, 50,60, научились кормить всей семьёй: я, муж, моя мама, сестра.В операции нам отказали ,сказали в 1.5 года..Сейчас нас 3,5 месяца , кушаем с этой же бутылки по 150 мл))))Едим смесь, муж приловчился хорошо и кормит со мной по сменам ))))Ждём 6 месяцев ,чтоб проверить как там наше сердечко.Если с сердечком все будет хорошо, поставят пластину до операции и будем есть полноценно.Развиваемся хорошо,все по стандарту.С виду нормальный ребёнок.Никто кроме самых близких не знает ни о чем.Не к чему это.Я уже смирилась , но бывают истерики, срывы...Благодарна Господу ,что хотя бы так, что нет ничего хуже.У нас расщеплина твёрдого и мягкого нёба.Расщелины большие..Вот так вот..Безумно боюсь операции , мне кажется что я не выдержу ,очень слабая, ранимая...а что касается Ребёнка, так тем более..Всем мамам хочу сказать,что вы умницы, молодцы, героини.Всем вам по памятнику.Так как это очень тяжело морально принять то,что есть.Теперь если можно ,хочу задать свои вопросы ,буду очень признательна и благодарна за ответы.
1✔.То что я кормлю меделой и сама регулирую поток смеси , грубо говоря вливаю ей сама,Она думает что кушает сама,но это не так на деле.Вопрос такой, не будет ли не до развития ,в том, что они не сосет сама полноценно , то что она не разрабатывает сосательные рефлексы полноценно.
2✔.Кто-то сталкивался ли с нашей ситуаций с сердечком, сам ли и закрылся ли клапан?
3✔.Расскажите о пластине , какая она,как вставлять , когда и другие подробности.
4✔.Про инвалидность у нас в Кз с таким диагнозом, в каком возврате дают и дают ли вообще?!На какой срок?
5✔.Кто оперировался в Цмиде в Астане с нашим диагнозом, как все прошло?!
6✔.Сколько по времени идёт операция с нашим диагнозом?Сколько времени проходит реабилитация?
7.Как заговорили ваши дети?
И ещё хочу рассказать о нашей особенности, наша дочь с первых дней рождения говорит слово «ива», когда ест и нервничает с плачем кричит : «ива, ива, ива» , сейчас подросла и говорит «ига, ига, ига». кто сомневается могу скинуть аудио))))Есть ли что-то такое у вас и почему это происходит , из-за диагноза или такова особенность ребёнка?!
Огромное при огромное спасибо ,благодарю, целую ,обнимаю..💋🌹🌺🌸
Отредактировано Амина 28 (2017-12-18 10:26:58)
