Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 451 страница 480 из 863

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

451

Галина У написал(а):

PonTT
Здравствуйте! У нас тоже СиндромПьера-Робена.Подскажите,как у дочки с речью?Почему было две операции?С какого возраста начали ортодонтией заниматься?

Отредактировано Галина У (Вчера 18:37:25)


Приветствую! в 1,9 делали уранопластику, затем ставили дыхание и звуки (логопед, фонопед, физиотерапия), но к 7 годам мягкое небо подтянулось вверх и не смыкалось, носили абтуратор почти год, была сильная назальность. Леонов А.Г. сделал операцию - устранение дефекта неба лоскутом на питающей ножке. В школу пошли с речью на отлично. Лоскут обычно отсекают через год-два, но у нас обходится без отитов, поэтому до сих пор с "пришитым небом".  Виссарионов, когда приезжал - посмотрел и сказал , что если не будет беспокоить (при пришитом небе сложность с отхождением слизи при простудных заболеваниях - отиты) можно и не отсекать, а если отсечь - может вернуться назальность... вот такие весы...   Брекеты поставили когда выпали все молочные зубы, 3,5 года мучений, сейчас уже есть результат: прикус в норме. Но в нижней челюсти не оказалось  зачатков коренных - имплантация после 18 лет...

452

PonTT написал(а):

Приветствую! в 1,9 делали уранопластику, затем ставили дыхание и звуки (логопед, фонопед, физиотерапия), но к 7 годам мягкое небо подтянулось вверх и не смыкалось, носили абтуратор почти год, была сильная назальность. Леонов А.Г. сделал операцию - устранение дефекта неба лоскутом на питающей ножке. В школу пошли с речью на отлично. Лоскут обычно отсекают через год-два, но у нас обходится без отитов, поэтому до сих пор с "пришитым небом".  Виссарионов, когда приезжал - посмотрел и сказал , что если не будет беспокоить (при пришитом небе сложность с отхождением слизи при простудных заболеваниях - отиты) можно и не отсекать, а если отсечь - может вернуться назальность... вот такие весы...   Брекеты поставили когда выпали все молочные зубы, 3,5 года мучений, сейчас уже есть результат: прикус в норме. Но в нижней челюсти не оказалось  зачатков коренных - имплантация после 18 лет...

Зачатков всех коренных зубов?

453

PonTT
А как ребёнок развивается?Успехи в школе,спорте,творчестве?

454

Доброго времени суток!
Я мама малыша с левосторонней расщелиной губы, МН и АО. В 3 месяца были проведены хейлопластика и уранопластика. Сейчас нам 5 месяцев!
Оперировались в Боровлянах
Откройте, пожалуйста доступ!)

Отредактировано Irishe4ka (2017-12-15 09:34:11)

455

Irishe4ka
:flag:

456

Добрый день! Я мама малыша с левосторонней расщелиной губы. Т.к. малыш родился на 31 неделе, то к операции нам сказали готовиться к 5-6 месяцам. Сейчас нам 3 и уже начинаю переживать. Вопросов очень много и к своему счастью нашла этот сайт)))

457

Luna96
:flag:

458

Добрый день! Я мама дочки с расщелиной твердого и мягкого нёба. Нам всего полмесяца. Есть очень много вопросов к данному форуму!

459

Vikarr
:flag:

460

Здравствуйте. Я мама любимого и дорого сыночка. У нас расщелина мягкого неба. Родились мы в срок, крупненькие 4200. Мы так хотели и ждали нашего сыночка. Когда в роддоме мне принесли сына. Я как и все мамы обсмотрела его во всех местах)) Но одно но меня очень стревожило. Когда начинала кормить его грудью молоко вылевалось с носа. Потом он начал захлебываться. Я так испугалась. Позвала врача. Его забрали у меня. Положили под капельницу. Потом вечером принесли, но так и ничего не сказали путного. После нас выписали, но после нас положили вбольницу для новорожденных. Так страшного ничего не было. Просто у нас в городе любят после роддома ложить для новорожденных. И только после того как посмотрела нас врач и сказала ВЕДЬ У ВАС РАСЩЕЛИНА МЯГКОГО НЕБЫ!!!! я бы просто в шоке. В роддоме ведь нислова не сказали про это. Я по началу не знала что это такое. Прочитав много информации в интернете, только после этого начала понимать что это все очень серьезна. В месяц мы сьездили в Казань на консультацию к ЧЛХ. Нам сказали в годик приехать как вес будет 10 кг. После приехали в год. Направили записаться к Токареву на прием. Он нас посмотрел. Сказал что все хорошо ткани много будет красивый шовчик)) назначил нам число на операцию.
Все собрали все анализы приехали к нему опять. И тут оказалась моя ошибка мы делали прививку. Оставалось неделю чтоб срок прошел после прививки. А я это не учла. В итоге нас отправили домой. Назначили другое число. НО после у нас пошли одни не удачи. За два, три дня до отьезда мы начинаем сопливить, кашлить. Вот в четвертый раз уже записались.  И опять как гром среди ясного неба. начались сопли, а ехать нам 19 числа. Просто уже нет сил. Хочеться плакать и плакать. Я итак его закрываю от общения с людьми. Выходим на улицу когда нет ветра. Делаю все чтоб не подхватил чего нибудь. Так очень хочеться пообщаться с людьми с такими же проблемами. Хочеться узнать все. Поделиться. Я так рада что нашла ваш форум. Сейчас пишу вам и как будто легче становиться, что здесь люди друг друга так поддерживают. Ведь нам уже 1.8. А операцию до сих пор не сделана. Боюсь за его речь, ведь он так хочет болтать, а все не внятно получаеться. Очень хочеться совета, поддержки. Спасибо большое

461

Реги_тат
:flag:

462

Здравствуйте всем форумчанам.В первую очередь хочу выразить благодарность всем администраторам, за создание этого сайта, за то,что у нас есть возможность узнавать,то что нас интересует, то, что хотим узнать,а не где.Я новенькая,уже тут пару дней зависаю, читаю, читаю ,читаю.Форум нашла совершенно случайно и чему безумно рада.Теперь хотелось познакомиться и рассказать свою историю.
Я молодая мама, мне 21 год.В январе этого года узнала,что беременна,с мужем были на 7 небе от счастья..сразу же подошли ко всему отвественно, встали на учёт.Купили витамины, витрум.Ходили на все УЗИ, помимо ходили на дорогие платные узи для себя.Все было отлично, никаких паталогий.В общем все протекало замечательно.Подошло время родов. Родила за 3 часа в общем, роды были стремительными.Малышка родилась очень милая, красивая, внешне все было отлично,даже не подозревали ничего.Далее начался ужас.Пыталась кормить ребёнка грудью,молока было много, но она бешено орала и не сосала грудь.Ночами не спала ,кричала.Я подходила к врачам, они меня постоянно отпиновали, ссылаясь на то, что я кормлю не так, грудь даю не так , что она у меня сама такая и тд.В итоге выписали на 5 сутки, не смотря на то, что малышка скинула 500 грамм за эти 5 дней.В итоге провели дома два дня с таким адским криком, пососёт минут несколько грудь и кричит, мы всей семьёй не понимали в чем причина.Вызвали врача на дом,она пришла ,начала осмотр, все было хорошо ,но как дошла до рта, ужаснулась, начала панику, позвонила и позвала ещё несколько врачей.Мы с мужем в шоке,не понимали,что происходит.В итоге пришло ещё несколько врачей,глаза у них квадратные.В итоге заЯвили нам у вашего ребёнка «волчья пасть».....Слова как приговор.У меня началась истерика самая настоящая...В общем говоря , позвонила маме, все рассказала, она к дяде ,он у меня имеет много знакомых, тот позвонил друзьям из здравоохранения, те в роддом ,где я родила.Через час мне позвонили с роддома и позвали лечь на госпитализацию туда.Там они жутко извинялись, что не заметили этого.В итоге я пролежала там 3 недели ,кормила малышку в зонда сама,научили.Там же они собирали документы на операцию в Астану.При сборе анализов все было отлично, кроме сердца, выяснилось на УЗИ, что у нас не закрылся клапан.Но объяснили ,что это не страшно, закроется сам до полугода.В итоге отправили документы.Отлежали три недели ,за это время я похудела за 10 кг от нервов..весила 40 кг..в итоге врач сказала купить бутылку медела, на которую самой нажимать.Купили.Учились с нее кушать,все было мучительно,сначала 5 мл, потом 10, потом 30, 40, 50,60, научились  кормить всей семьёй: я, муж, моя мама, сестра.В операции нам отказали ,сказали в 1.5 года..Сейчас нас 3,5 месяца , кушаем с этой же бутылки по 150 мл))))Едим смесь, муж приловчился хорошо и кормит со мной по сменам ))))Ждём 6 месяцев ,чтоб проверить как там наше сердечко.Если с сердечком все будет хорошо, поставят пластину до операции и будем есть полноценно.Развиваемся хорошо,все по стандарту.С виду нормальный ребёнок.Никто кроме самых близких не знает ни о чем.Не к чему это.Я уже смирилась , но бывают истерики, срывы...Благодарна Господу ,что хотя бы так, что нет ничего хуже.У нас расщеплина твёрдого и мягкого нёба.Расщелины большие..Вот так вот..Безумно боюсь операции , мне кажется что я не выдержу ,очень слабая, ранимая...а что касается Ребёнка, так тем более..Всем мамам хочу сказать,что вы умницы, молодцы, героини.Всем вам по памятнику.Так как это очень тяжело морально принять то,что есть.Теперь если можно ,хочу задать свои вопросы ,буду очень признательна и благодарна за ответы.
1✔.То что я кормлю меделой и сама регулирую поток смеси , грубо говоря вливаю ей сама,Она думает что кушает  сама,но это не так на деле.Вопрос такой, не будет ли не до развития ,в том, что они не сосет сама полноценно , то что она не разрабатывает сосательные рефлексы полноценно.
2✔.Кто-то сталкивался ли с нашей ситуаций с сердечком, сам ли и закрылся ли клапан?
3✔.Расскажите о пластине , какая она,как вставлять , когда и другие подробности.
4✔.Про инвалидность у нас в Кз с таким диагнозом, в каком возврате дают и дают ли вообще?!На какой срок?
5✔.Кто оперировался в Цмиде в Астане с нашим диагнозом, как все прошло?!
6✔.Сколько по времени идёт операция с нашим диагнозом?Сколько времени проходит реабилитация?
7.Как заговорили ваши дети?

И ещё хочу рассказать о нашей особенности, наша дочь с первых дней рождения говорит слово «ива», когда ест и нервничает с плачем кричит : «ива, ива, ива» , сейчас подросла и говорит «ига, ига, ига». кто сомневается могу скинуть аудио))))Есть ли что-то такое у вас и почему это происходит , из-за диагноза или такова особенность ребёнка?!

Огромное при огромное спасибо ,благодарю, целую ,обнимаю..💋🌹🌺🌸

Отредактировано Амина 28 (2017-12-18 10:26:58)

463

Амина 28
Форум Вам открыла. Добро пожаловать!
Сосите пустышку - сохраните рефлекс.
О пластине - выберите хирурга и слушайте его. Многие хирурги не любят пластин.
Клапан или открытое овальное окно? ООО закрывается к году.
Найдите в разделе Земляки ветку про Казахстан.
Продолжительность операции зависит от расщелины.
Речь зависит от срока операции, рук хирурга и работы с логопедом.

А про "ива" - моя дочь с рождения тоже приговаривала "ева-ева-ева". Но по-настоящему заговорила лишь в три года))

464

Амина 28

Все будет хорошо. Читайте форум. Здесь есть вся инфа.
Моя тоже приговаривала:"ева, ева, ева". А месяцев в 10 сосала соску и укладывала спать себя со словами:"гуни, гуни, гуни!"😊.
Удачи вам!

465

Амина 28
Все обязательно будет хорошо!
Для рефлекса сосите пустышку.
У нас было открыто овальное окно (может быть речь о нем). На операции анастезиологу об этом сообщила. Сказали к году закрывается. УЗИ повторное ещё ее делали.
Мы пластину не ставили. Об этом лучше говорить с хирургом, который будет вас оперировать.
Мы когда маленькие были то плакали ой-ой-ой. Врачи умилялись.

466

Да да овальное окно не закрылось, пустышку не сосет ни в какую..с самого рождения даю ,держу рукой, чтоб привыкала ,она орет,выплевывает,капризничает с ней ,не знаю что делать (((может быть не ту даю , пробовала нук, авент, ромашку ,никакая из этих трех не впечатляет малышку.(
Может кто-то посоветует какую-то определённую ?

Огромное спасибо за доброжелательность,гостеприимство,благодарю🌺🌺🌺🌹

Все таки наши детишки особенные,избранные,полностью здоровый ребёнок вряд ли будет говорить что-то подобное, как ива-ива, ева-ева, ой-ой-ой))))))наши детишки —наше золото..

Спасибо всем за ответы.))

467

Амина 28
Всё у вас будет хорошо,у нас тоже овальное окно не закрылось.Но это не помешало нам сделать операцию в 8 месяцев.Сейчас нам год и 4 месяца,окно до сих пор открыто. Пластину нам не ставили,с рождения говорили "уи-уи"))).Сейчас уже слова полноценные пошли.Будут вопросы -пишите)))

468

Галина У,
Спасибо огромное при огромное 🌹🌹🌹
Благодарю 💋
Безмерно рада за вас ,растите здоровыми ✨🌸

469

Здравствуйте, моему малышу почти три мес. На третий день в роддоме сказали что у него расщелина мягкого неба. Я плакала, истерила, не понимала что это и чем грозит. Дома с грудным вскармливанием не вышло, не смогли мы как я не старалась, ужасное чувство вины на этом фоне. Потом в интернете боялась читать об этих расщелинах, сразу в слезы. Ребёнок желанный, долгожданный, все правильно делала, все сдавала... сейчас пытаемся попасть на консультацию во Львов. Но с таким маленьким ребёнком ещё и в зиму ехать страшно, ещё и праздники и приходится с пересадками на поезде , не знаю как мы будем.... но тянуть не куда... Набрела на ваш сайт. Девочки милые, подскажите где можно остановиться там на сутки, возле больницы или вообще, сейчас в праздники все занято. Спасибо... Буду читать ваш сайт.

470

Грейс Весенняя
:flag:

471

Добрый день!
Меня зовут Люда. Я живу в селе Чесма, Челябинская область. У моей подруги Ирины в 2013 году родился сын Саша. Диагноз - двусторонняя расщелина губы и нёба. О диагнозе она узнала на 22 неделе беременности. Сказать, что для неё это было шоком, ничего не сказать...........Сколько было слёз. Помогли родители, муж поддерживал. Готовились к рождению сына. И вот 12.10.2013 родился Санька.
Знаю, что оперировались они в Екатеринбурге, в детской больнице Бонум. Первую операцию сделали через пол года. По сравнению с тем, какой он родился.. Спасибо врачам. Шовчики видны, и носик все равно нужно будет корректировать. Затем оперировали нёбо. Пока всё хорошо.
Про сайт мне сказала сама Ирина. Я здесь зарегистрировалась, чтобы советоваться с родителями и быть в курсе новостей. До рождения Сашеньки про данную патологию не знала ничего. Теперь перечитала все форумы и сайты. Своих детей у меня нет. Я крестная Сашеньки, поэтому его здоровье и моя забота в том числе. Очень хочется ему помочь. У мальчика полностью сохранный интеллект, никаких больше патологий нет. Говорит пока плохо, но с логопедом занимается.

472

Людмила2109
:flag:

473

Грейс Весенняя написал(а):

Здравствуйте, моему малышу почти три мес. На третий день в роддоме сказали что у него расщелина мягкого неба. Я плакала, истерила, не понимала что это и чем грозит. Дома с грудным вскармливанием не вышло, не смогли мы как я не старалась, ужасное чувство вины на этом фоне. Потом в интернете боялась читать об этих расщелинах, сразу в слезы. Ребёнок желанный, долгожданный, все правильно делала, все сдавала... сейчас пытаемся попасть на консультацию во Львов. Но с таким маленьким ребёнком ещё и в зиму ехать страшно, ещё и праздники и приходится с пересадками на поезде , не знаю как мы будем.... но тянуть не куда... Набрела на ваш сайт. Девочки милые, подскажите где можно остановиться там на сутки, возле больницы или вообще, сейчас в праздники все занято. Спасибо... Буду читать ваш сайт.


Здравствуйте.
Про жилье есть в ветках про Могиляка.
Украина Львов Могиляк-10

474

Спасибо . Второй день на вашем сайте.  Сейчас буду про Коротченко читать отзывы.

475

Скиньте ссылку о Коротченко, пжлст, не могу найти.

476

Грейс Весенняя написал(а):

Скиньте ссылку о Коротченко, пжлст, не могу найти.


Тетруева Наталья Андреевна , УДСБ «Охматдет» (Украина)

ДКБ №7: Коротченко Геннадий, проф. Харьков Леонид, Яковенко Л.М.

477

Спасибо большое

478

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Дочка родилась 18.09.2017 с полной расщелиной твердого и мягкого неба. Синдром Пьера Робена.
Администратор, откройте пожалуйста доступ к информации.

479

pbibka
:flag:

480

pbibka
Добрый день!У нас тоже Синдром Пьера-Робена, будут вопросы-пишите!)))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8