Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 361 страница 390 из 405

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

361

Мама Нина
Надо оперировать, выбирайте хирурга и вперед.

362

Admin написал(а):

Мама Нина
Ой, вот только не надо про еду в дырку. У меня ребенок ел до 2,5 лет без всяких пластин с дыркой в небе аж в два сантиметра шириной. Зашили поздно - тогда только начинали практиковать ранние операции. А все эти обтураторы - только травмируют слизистую и натирают мозоли на тканях. Так что лучше сначала определитесь с хирургом, а потом уже слушайте его рекомендации.


У меня есть сомнения насчет обтуратора, альтернативы в России к сожаллению никакой. Надеюсь у вас в результате постоянного попадания пищи в нос не было сильных осложнений. Этого больше боимся.Заставить то с ложки кушать научимся, боимся аспираций и отитов и пр.

363

Русалка написал(а):

Мы на твердое поехали зашивать, когда у нас лезло одновременно 4 зуба. ГВ зашил небо. Все прошло хорошо.  зубы переплетались с нитками😊.

Спасибо большее, ваши слова успокаивают

364

Мама Нина
Альтернативы чего? Обтуратора? Альтернатива обтуратора - операция.
Отитов у нас до трех лет не было, появились гораздо позже. И не отиты, а евстахииты.
И с ложки надо учить есть. Моя с ложки кофейной ела с рождения. Маленькая ложка, маленькая порция - в нос попадает меньше.

365

Admin написал(а):

Мама Нина
Альтернативы чего? Обтуратора? Альтернатива обтуратора - операция.
Отитов у нас до трех лет не было, появились гораздо позже. И не отиты, а евстахииты.
И с ложки надо учить есть. Моя с ложки кофейной ела с рождения. Маленькая ложка, маленькая порция - в нос попадает меньше.

Да, только операция. Спасибо за рекомендации, а почему потом отиты были если небо закрыли?

366

Admin написал(а):

Мама Нина
Альтернативы чего? Обтуратора? Альтернатива обтуратора - операция.
Отитов у нас до трех лет не было, появились гораздо позже. И не отиты, а евстахииты.
И с ложки надо учить есть. Моя с ложки кофейной ела с рождения. Маленькая ложка, маленькая порция - в нос попадает меньше.

Да, только операция. Спасибо за рекомендации, а почему потом отиты были если небо закрыли?

367

доброй ночи
меня зовут Таня, сейчас я на 26 неделе беременности.
по узи в 23 недели сообщили, что у нашей лялечки односторонняя расщелина верхней губы и нёба 2 мм.

368

Мама Нина
Здравствуйте!
Вам правильно говорят, прежде чем ставить обтуратор, определитесь с хирургом. Гончаковы обтуратор не приветствуют, да и Иванов вроде тоже. Попробуйте разные положения для кормления, полусидя например

369

Tanya1994
:flag:

Мама Нина написал(а):

а почему потом отиты были если небо закрыли?

Потому что при рвоте все равно идет заброс в евстахиеву трубу даже при закрытом небе. Строение у наших детей такое. Вот и получали евстахиит.
Так что не тяните кота за хвост, ищите хирурга и записывайтесь на операцию. Тем более, что у хороших хирургов очереди, а потом надо иметь анализы хорошие, так что время уходит, а оно важно!

370

Admin написал(а):

Tanya1994
 

Потому что при рвоте все равно идет заброс в евстахиеву трубу даже при закрытом небе. Строение у наших детей такое. Вот и получали евстахиит.
Так что не тяните кота за хвост, ищите хирурга и записывайтесь на операцию. Тем более, что у хороших хирургов очереди, а потом надо иметь анализы хорошие, так что время уходит, а оно важно!

А скажите пожалуйста ,при евстахиитах какие симптомы ? У нас мягкого неба практически нет,бывает молоко через нос выходит и при кормлении и при срыгивании ,но слава Богу ,проблем с ушками пока нет. Это все может проходить бессимптомно ? Я имею в виду наличие жидкости в среднем ухе или евстахиевой трубе? Заранее спасибо 🙏

371

Лёлик
В шапке форума есть кнопка "Поиск". Наберите там Евстахиит и посмотрите, что выпадет.

372

Добрый день! Не уверена, что мой вопрос относится к данной ветке, но если что, перенаправьте, пожалуйста, в "нужное русло".
Подскажите, пожалуйста, кто из Москвы. Можно ли попасть на консультацию к ЧЛХ в НПЦ Солнцево еще на стадии беременности по направлению из Московской поликлиники (направление от акушера-гинеколога)? Имеется ввиду - бесплатная консультация.

373

Vikunchik_e
Лучше спросить в соответствующей ветке
Солнцевская клиника НПЦ - 9.
А вы хотите только туда? Или главное - бесплатно?

374

Спасибо!
Я уже была в НПЦ на платной консультации. Немного была шокирована приемом, который длился ровно 2минуты, и на которой я услышала только "всё у вас будет хорошо". При этом за эти две минуты заплатила 6т.р. Ни на один мой вопрос не получила ниодного ответа, т.к. врач спешил.
Поэтому теперь хочу попасть туда на бесплатный прием по направлению.

375

Vikunchik_e
Так может сменить место? Проконсультироваться у других хирургов, а не опять те же грабли, но бесплатно?

376

Мама Нина написал(а):

Да, только операция. Спасибо за рекомендации, а почему потом отиты были если небо закрыли?

Прошу прощения у Админа, что не в ту ветку, но....
У нас до закрытия неба не было ни одного отита. При том, что срыгивал ребёнок регулярно и часто. А после двух лет, уже с нормально функционирующим небом, понеслись отиты катаральные по 7 штук за год... зависит это не только от наличия расщелины, а так же и от индивидуального строения носоглотки и как она изменяется по ходу роста ребёнка. В любом случае, чем раньше закроете небо, тем лучше.

377

Len48
Я тоже заметила, что отиты начались после уранопластики. Тогда , когда уже не было ни попадания пищи в нос, ни срыгиваний. Что-то не так именно потом происходит

378

Len48 написал(а):

Прошу прощения у Админа, что не в ту ветку, но....
У нас до закрытия неба не было ни одного отита. При том, что срыгивал ребёнок регулярно и часто. А после двух лет, уже с нормально функционирующим небом, понеслись отиты катаральные по 7 штук за год... зависит это не только от наличия расщелины, а так же и от индивидуального строения носоглотки и как она изменяется по ходу роста ребёнка. В любом случае, чем раньше закроете небо, тем лучше.


Спасибо, что поделились опытом

379

Admin написал(а):

Tanya1994
 

Потому что при рвоте все равно идет заброс в евстахиеву трубу даже при закрытом небе. Строение у наших детей такое. Вот и получали евстахиит.
Так что не тяните кота за хвост, ищите хирурга и записывайтесь на операцию. Тем более, что у хороших хирургов очереди, а потом надо иметь анализы хорошие, так что время уходит, а оно важно!


Вы правы, спасибо. Почитаю о евстахиевой трубе

380

Юлия1988 написал(а):

Мама Нина
Здравствуйте!
Вам правильно говорят, прежде чем ставить обтуратор, определитесь с хирургом. Гончаковы обтуратор не приветствуют, да и Иванов вроде тоже. Попробуйте разные положения для кормления, полусидя например


Кормим полусидя, еда всеравно закидывается. Вот думаю ложку быстро во рту переворачивать

381

Здравствуйте! В нашей семье вот такая ситуация. Сын невербальный с аутизмом. Получил ожоги 30% тела. Было множество операций,аутопластика. Образовались рубцы на шее и лице , контрактура шеи, я понимаю что мы не совсем к вам. Но все же к вам нам необходим хороший челюстнолицевой пластический хирург. Я не могу решить нужны ли эспандеры это осложняется(аутизм). Если есть возможность откройте доступ.

382

Barsuc
В Украине в Киеве  ЧЛХ Тетруева в ОХМАТДЕТЕ и Могиляк во Львове

383

Barsuc
Форум Вам открыла, но вряд ли Вы что полезное почерпнете... Удачи Вам и здоровья мальчику!

384

Большое, человеческое Спасибо!

385

Привет, я новенькая. У меня родилась дочка с синдромом П'ера Робена. Кормимся через зонд уже 3 мес. Кто может посоветовать как нам перестать есть через зонд? Начать есть с бутылки?

386

Катя 92 написал(а):

Привет, я новенькая. У меня родилась дочка с синдромом П'ера Робена. Кормимся через зонд уже 3 мес. Кто может посоветовать как нам перестать есть через зонд? Начать есть с бутылки?

В первую очередь не бояться и убрать зонд.Мне в свое время казалось, что без зонда она просто не сможет есть.И в один день просто взяла себя в руки и убрала.Читайте ветки, через поиск можно найти очень много ответов.Если что, пишите, мы слава богу давно через это прошли)

387

Здравствуйте! Меня зовут Анастасия, дочке почти 4 месяца, при рождении поставили диагноз расщелина твердого и мягкого нёба. Откройте пожалуйста форум! хочется подробнее узнать о введении прикорма.

388

Катя 92 написал(а):

Привет, я новенькая. У меня родилась дочка с синдромом П'ера Робена. Кормимся через зонд уже 3 мес. Кто может посоветовать как нам перестать есть через зонд? Начать есть с бутылки?

С дочуркой вас! У нас тоже СПР, мы тоже на зонде были довольно долго месяца три.
Самое главное подобрать ту бутылочку, с которой будет удобно малышу. Не бояться убирать зонд, как только малыш начал кушать сам из бутылки 2/3 нормы, можно смело убирать зонд.
Если будут вопросы, пишите, что знаю подскажу!

389

ягодка2017 написал(а):

Спасибо большое! Я сцеживаю молоко и даю   через баночку с советской соской...Думаю покупать баночку с ложечкой,чтобы она не привыкла сосать из соски,но пока не определилась какая все-таки лучше будет для нас.....

Я свою дочу тоже кормила своим сцеженным молоком и давала через соску.и знаете,я не жалею.да.она привыкла через нее кушать.но по мне,так это хорошо.для детишек важен сосательный рефлекс. И я до операции я ее так и кормила.до 4 месяцев. Но на это каждый смотрит по своему.

390

Здравствуйте!Я мама доченьки с неполной расщелиной и АО,нам всего два месяца ,у нас еще все впереди.Спасибо за этот форум,спасибо администратору,благодаря вам не все так страшно)))Давайте дружить и общаться :flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8