Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 331 страница 360 из 405

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

331

Поздравляем Вас с рождением!!!  Здоровья малышу, терпения и сил маме! Не волнуйтесь скоро админ откроет Вам доступ и всё посмотрите 8-)  Как вы кушаете?

332

Спасибо большое! Я сцеживаю молоко и даю   через баночку с советской соской...Думаю покупать баночку с ложечкой,чтобы она не привыкла сосать из соски,но пока не определилась какая все-таки лучше будет для нас.....

333

Здравствуйте,я мама сынишки с ращелиной мягкого и частично твердого неба.родились 04.09.2017.операция назначена еа январь.

334

KATSIARYNA
:flag:

335

Всем здравствуйте! По УЗИ малышу поставили диагноз двусторонняя расщелина губы и неба. Прошу, отзовитесь, кто делал операцию "двустороннику" у Токарева П.В. в ДРКБ Казани. Администратор откройте, пожалуйста, доступ ко всему форуму.

336

Алина88
Открыла Вам форум. Вот ветка казанской больницы:
операция в ДРКБ г.Казань-4

337

Здравствуйте! Спасибо сайту за существующую информацию.  Я новенькая. Я - мама малыша с расщелиной губы и неба, сыну почти месяц.  Мы ищем информацию о хирургах,  которым доверим своего ребенка -  наслышаны о Гончакове и Мамедове. Откройте, пожалуйста, веточки. Спасибо.

Отредактировано Лисекора (2017-11-09 00:13:21)

338

Доброго времени суток. В сентябре у нас родился второй ребенок, сынок Матвейка. У него оказалась не полная расщелина верхней губки и не большая деформация носика. В нашем городе таких операций не делают. Мало того наш педиатр ничего не может сказать вразумительного, каких врачей нужно проходить и какие алализы сдавать для того чтобы получить направление. Футболят нас от одного специалиста к другому, а результата ноль. Откройте пожалуйста форум, чтобы я смогла найти ответы на все вопросы. Если есть возможность подскажите в каких ветках искать. Заранее благодарна.

339

Лисекора
Ирина62
:flag:

340

Ирина62 написал(а):

Доброго времени суток. В сентябре у нас родился второй ребенок, сынок Матвейка. У него оказалась не полная расщелина верхней губки и не большая деформация носика. В нашем городе таких операций не делают. Мало того наш педиатр ничего не может сказать вразумительного, каких врачей нужно проходить и какие алализы сдавать для того чтобы получить направление. Футболят нас от одного специалиста к другому, а результата ноль. Откройте пожалуйста форум, чтобы я смогла найти ответы на все вопросы. Если есть возможность подскажите в каких ветках искать. Заранее благодарна.

Доброе утро!Мы тоже из Рязани.Напишите мне в личку или звоните вот номер телефона и ватсап 89056904810.Я расскажу, куда обратиться.

341

Добрый день,меня зовут Настя!Я из г.Калуги.в марте 2017 года родилась дочка с расщелиной мягкого и части твердого неба.Мы узнали об этом уже после родов,когда ребёночек не смог кушать,все лилось через носик.Сейчас малышке 8 месяцев,научились жить с этим.Через неделю планируем операцию у Гончаковых,хотя ранее были записаны в РДКБ г.Москвы к Мкртумян Э.Д. на операцию в 1,5года.

342

Здравствуйте, я на 35 неделе , беременность первая, запланированная. На узи поставили диагноз: левосторонняя латеральная расщелина верхней губы. Подозрение на расщелину твердого неба. Хотелось бы узнать, есть тут кто - нибудь из г. Кемерово? Где и у кого делали операцию? Что лучше взять для кормления? В общем вопросов пока больше чем ответов)) откройте пожалуйста доступ)))

343

So amazing (Анастасия)
Katrin27
:flag:

344

Здравствуйте, на форуме почти год и много с той поры пережито.У нашей доченьки срединная расщелина мягкого и твердого неба. Дырка большая. С рождения сама не дышала и не кушала т.к. сильно западал язычок, целых мучительных пол года пытались отказаться от зонда. Мы были даже в Тюбингене (Германия), где нам поставили плату выдвигающую язык, но поехали когда дочери было уже три месяца. Носили плату пока не полезли зубы, она нам немного помогла. Сейчас решаем где оперировать. Общались с Терентьевым , Цыплаковой и Гончаковым. Терентьев сказал, что готов прооперировать в 1,5 года, Цыплакова к двум, а Гончаков в год. Мнения сильно расходятся, Цыплакова очень нагативно настроена по отношению к более молодым хирургам, сказала что у них в Турнера часто исправляют ошибки этих врачей. Мы с мужем запутались, собираемся в Москву обойти всех известных хирургов. Если ясность не настанет, поедем к немцам. Прошу админа открыть доступ к информации о врачах, операциях Спасибо!

Отредактировано Мама Нина (2017-11-12 02:06:50)

345

Мама Нина написал(а):

Здравствуйте, на форуме почти год и много с той поры пережито.У нашей деченьки срединная расщелина мягкого и твердого неба. Дырка большая. С рождения сама не дышала и не кушала т.к. сильно западал язычок, целых мучительных пол года пытались отказаться от зонда. Мы были даже в Тюбингене (Германия), где нам поставили плату выдвигающую язык, но поехали когда дочери было уже три месяца. Носили плату пока не полезли зубы, она нам немного помогла. Сейчас решаем где оперировать. Общались с Терентьевым , Цыплаковой и Гончаковым. Терентьев сказал, что готов прооперировать в 1,5 года, Цыплакова к двум, а Гончаков в год. Мнения сильно расходятся, Цыплакова очень нагативно настроена по отношению к более молодым хирургам, сказала что у них в Турнера часто исправляют ошибки этих врачей. Мы с мужем запутались, собираемся в Москву обойти всех известных хирургов. Если ясность не настанет, поедем к немцам. Прошу админа открыть доступ к информации о врачах, операциях Спасибо!

Добро пожаловать ! 💐
Все, названные Вами хирурги, Не молоды. У каждого свой богатый опыт работы с нашими детьми. Сейчас все же тенденция идёт к более ранним операциям. Мне кажется, в 2 года поздновато. Хотя, я не знаю вашей ситуации. Но. В той же Германии вряд ли предложили бы оперироваться позднее года. Насколько слышала , там вообще очень ранние сроки операций на небе практикуют. В 4-6 месяцев.

346

Мама Нина
:flag: Форум вам открыла.

Мама Нина написал(а):

Цыплакова очень нагативно настроена по отношению к более молодым хирургам, сказала что у них в Турнера часто исправляют ошибки этих врачей.

Ну да, а другие хирурги исправляют то, что шьет Цыплакова. Обычная практика.
Чем позже операция, тем дольше будете ставить правильную речь.

347

So amazing (Анастасия) написал(а):

Добрый день,меня зовут Настя!Я из г.Калуги.в марте 2017 года родилась дочка с расщелиной мягкого и части твердого неба.Мы узнали об этом уже после родов,когда ребёночек не смог кушать,все лилось через носик.Сейчас малышке 8 месяцев,научились жить с этим.Через неделю планируем операцию у Гончаковых,хотя ранее были записаны в РДКБ г.Москвы к Мкртумян Э.Д. на операцию в 1,5года.

привет землякам :flag:  мы тоже оперировались у Гончаковых. Будут вопросы - пишите)

348

Мама Нина
В Германии нёбо обычно тоже рано оперируют. Но у вас же в Москве прекрасные специалисты есть!
Не всё заграницей так распрекрасно, как издалека кажется.

349

Всем привет! Я мама дочки с левосторонней расщелиной губы и частичной мягкого и твёрдого неба. Родились в июле 2017 года, в 1,5 месяца сделали операцию в НПЦ Солнцево (губу и носик) у Члх Саидова про диагноз узнала на 32 неделе, форум ваш успела почитать и до родов немного))) поэтому была готова частично! Прошу администратора открыть остальной форум, чтобы и дальше искать ответы на вопросы, готова так же ответить на Ваши))) Спасибо!

350

Rossi
:flag:

351

Виктория Краснодарская написал(а):

Добро пожаловать ! 💐
Все, названные Вами хирурги, Не молоды. У каждого свой богатый опыт работы с нашими детьми. Сейчас все же тенденция идёт к более ранним операциям. Мне кажется, в 2 года поздновато. Хотя, я не знаю вашей ситуации. Но. В той же Германии вряд ли предложили бы оперироваться позднее года. Насколько слышала , там вообще очень ранние сроки операций на небе практикуют. В 4-6 месяцев.


Спасибо. Хирурги в Турнера старой закалки, Терентьев -ученик Цыплаковой, но их взгяды разошлись, только в чем именно не понятно. В два года объясняется лишь тем, что надо подождать пока большая часть зубов вылезет, чтобы при операции не было осложнений на фоне температуры, растройства пищеварения и пр. Слабый если честно аргумент. Немцы подобные операции делают с 11месяцев примерно, но стоит это 10тыс евро + расходы на проживание, перелет

352

Maja написал(а):

Мама Нина
В Германии нёбо обычно тоже рано оперируют. Но у вас же в Москве прекрасные специалисты есть!
Не всё заграницей так распрекрасно, как издалека кажется.


Конкретно в Тюбингене все понравилось кроме стоимости, там правда оперироваться не страшно

Отредактировано Мама Нина (2017-11-12 02:03:25)

353

Мама Нина написал(а):

Спасибо. Хирурги в Турнера старой закалки, Терентьев -ученик Цыплаковой, но их взгяды разошлись, только в чем именно не понятно. В два года объясняется лишь тем, что надо подождать пока большая часть зубов вылезет, чтобы при операции не было осложнений на фоне температуры, растройства пищеварения и пр. Слабый если честно аргумент. Немцы подобные операции делают с 11месяцев примерно, но стоит это 10тыс евро + расходы на проживание, перелет

Нам в Н. Новгороде тоже говорят, что нужно ждать 2-х лет для операции на небе. Как говорит здешний хирург, что они ждут, пока появятся все зубы для того, чтобы в дальнейшем не было сужения верхней челюсти. Сужение челюсти так и так будет, все равно без пластин не обойтись.

354

Admin написал(а):

Мама Нина
  Форум вам открыла.

Ну да, а другие хирурги исправляют то, что шьет Цыплакова. Обычная практика.
Чем позже операция, тем дольше будете ставить правильную речь.


Спасибо огромное, изучаю всю инфу. Почему бы хирургам не перестать поливать грязью своих коллег, а начать обмениваться опытом.

Отредактировано Мама Нина (2017-11-12 01:58:30)

355

BVS написал(а):

Нам в Н. Новгороде тоже говорят, что нужно ждать 2-х лет для операции на небе. Как говорит здешний хирург, что они ждут, пока появятся все зубы для того, чтобы в дальнейшем не было сужения верхней челюсти. Сужение челюсти так и так будет, все равно без пластин не обойтись.


Поедем на следующей недели в Москву, обязательно расспрошу. Планирую встретится с Гончаковым, Ивановым Напишу, что ответили

356

BVS написал(а):

Нам в Н. Новгороде тоже говорят, что нужно ждать 2-х лет для операции на небе. Как говорит здешний хирург, что они ждут, пока появятся все зубы для того, чтобы в дальнейшем не было сужения верхней челюсти. Сужение челюсти так и так будет, все равно без пластин не обойтись.


Без пластины нам точно не обойтись, не сможем кушать из ложки , т.к.любая еда сразу в дырку попадает. Нам сейчас уже 11мес, а кушаем пока все полужидкое с помощью отечественной соски. Конечно хочется раньше дыру зашить, но страхов много. Поедем в понедельник делать обтуратор на Советскую у нас в Питере. Жуткая штуковина, хирург Цыплакова уверяет что мы сразу с ним есть нормально с ложки будем, увидим

Отредактировано Мама Нина (2017-11-12 02:17:39)

357

Мама Нина
Ой, вот только не надо про еду в дырку. У меня ребенок ел до 2,5 лет без всяких пластин с дыркой в небе аж в два сантиметра шириной. Зашили поздно - тогда только начинали практиковать ранние операции. А все эти обтураторы - только травмируют слизистую и натирают мозоли на тканях. Так что лучше сначала определитесь с хирургом, а потом уже слушайте его рекомендации.

358

Мама Нина написал(а):

Виктория Краснодарская написал(а):Добро пожаловать ! 💐Все, названные Вами хирурги, Не молоды. У каждого свой богатый опыт работы с нашими детьми. Сейчас все же тенденция идёт к более ранним операциям. Мне кажется, в 2 года поздновато. Хотя, я не знаю вашей ситуации. Но. В той же Германии вряд ли предложили бы оперироваться позднее года. Насколько слышала , там вообще очень ранние сроки операций на небе практикуют. В 4-6 месяцев.Спасибо. Хирурги в Турнера старой закалки, Терентьев -ученик Цыплаковой, но их взгяды разошлись, только в чем именно не понятно. В два года объясняется лишь тем, что надо подождать пока большая часть зубов вылезет, чтобы при операции не было осложнений на фоне температуры, растройства пищеварения и пр. Слабый если честно аргумент. Немцы подобные операции делают с 11месяцев примерно, но стоит это 10тыс евро + расходы на проживание, перелет


Мы на твердое поехали зашивать, когда у нас лезло одновременно 4 зуба. ГВ зашил небо. Все прошло хорошо.  зубы переплетались с нитками😊.

359

Мама Нина
А у меня ребенок до трёх с половиной лет ел с дырой в небе примерно как у дочери Админа. И ложкой, и твёрдое, и всякое-разное. А мог бы и до 6-7 (и такое бывает, к сожалению). Еда в нос попадать может, но это не смертельно, по крайней мере, по ребенку особого дискомфорта не замечала. Отиты вследствие инфицирования через расщелину возможны, но вряд ли это связано со способом питания (ну разве что зонд будет исключением).

360

Nnexejen написал(а):

Мама Нина
А у меня ребенок до трёх с половиной лет ел с дырой в небе примерно как у дочери Админа. И ложкой, и твёрдое, и всякое-разное. А мог бы и до 6-7 (и такое бывает, к сожалению). Еда в нос попадать может, но это не смертельно, по крайней мере, по ребенку особого дискомфорта не замечала. Отиты вследствие инфицирования через расщелину возможны, но вряд ли это связано со способом питания (ну разве что зонд будет исключением).

Наша ложку принимает, но еду выплевывает и нос чешет. Я форум изучила от корки до корки и тему про кормление конечно. Трудно сравнивать ситуации, расщелины у всех разные, у кого то дырочка не сильно мешает нормально кушать. У нашей еда с ложки прямиком закидввается в дыру, т.к. она очень большая


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8