Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 271 страница 300 из 405

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

271

Admin написал(а):

Лёлик
Вот раздел
Больничный коридор
Читайте там ветки соответствующих клиник и выбирайте!

Спасибо огромное 🙏🙏🙏

272

Добрый день!
Я мама самой прекрасной, весёлой, кудряшки-хохотушки, доченьки Маруси.
О диагнозе мы узнали на УЗИ. (не помню на какой неделе, но помню животик уже был хороший)
Не буду писать сколько слёз пролито. Диагноз: односторонняя расщелина верхней губы и альвеолярного отростка. Первая операция проводилась в г. Чебоксары, а оперировал Трубин В.В. Еще нам предстоит пережить 2 операции. Долго я задавала вопрос: Почему Маша?

273

Vikto.rom2009
:flag:

274

Здравствуйте!
Моей малышке исполнилось 8 месяцев, у нас расщелина твёрдого и мягкого неба и недоразвитие нижней челюсти. Мы из Алматы. Не раз были у себя в городе на консультации у хирурга, однако операцию на небе здесь проводят по достижению 1,5 года. Так долго ждать мы не хотим. Девочка у нас активно развивается, тьфу тьфу у нас все хорошо, смеётся, кушает хорошо (в 7 месяцев начали прикорм), сидит, хочет ползать, пока неумело, всем телом:)) но желание огромное.
Благодарна Богу за нашу девочку, что она здорова. Вот, дай Бог, исправим эти дефекты и все будет замечательно!
В настоящее время заняты поиском оперирующего врача/клиники. Наш врач-ортодонт очень рекомендует клинику Рогинского (ЦНИИС), оперирует там Иванов А.Л. Вот хотела почитать форум, отзывы, результаты
Скорее всего, здесь я найду родителей, чьи детки оперировались у Иванова, у которых есть уже результат.
Очень благодарна за форум, за такую возможность.

275

Майра
Форум Вам открыла. Добро пожаловать! :flag:

276

Здравствуйте! нам на втором УЗИ поставили 5-6 мм левостороннюю расщелину верхней губы и неба! мы были в шоке! переживали очень! послали на пункцию, не пошли,  т.к. она ничего не даёт и опасно! я лично думаю она нужна, чтобы можно было убить ребенка на более поздних сроках! когда стали читать про расщелину, то выяснили, что это может быть сопутствующей особенностью других генетических заболеваний! Супруга ходила на консультацию к генетику немного успокоила! Потом в диагностическом центре дали направление в областную! Стал смотреть где продаются различные приспособления к кормлению ничего конкретного не нашел! не знаю даже где искать!

277

antonii z
Добро пожаловать на форум,когда вам откроют весь форум,вы найдете много информации,интересующей вас.Ни чего страшного в том,что ваш малыш ни такой как все нет.Это лечится успешно,поверьте,это самые обычные детки,а сейчас вам тяжело,приходите в себя,изучайте форум,выбирайте хирурга.
Терпения вам и мудрости.
Будут вопросы, можете мне в лс написать.

278

antonii z
Форум Вам открыла!  :flag:

279

Здравствуйте! Я Камола, мама 11 месячного замечательного ребенка с расщелиной мягкого и частично твёрдого нёба. В год и 1 месяц нам назначили операцию. Очень переживаю. Хотела бы узнать как надо к операции готовиться, как ухаживать за ребеночком после опарции, как кормить после операции.

Заранее спасибо!

Отредактировано Cantio (2017-10-28 07:17:11)

280

Cantio
:flag:

281

Старшим детям 10 и 7. Долго ждала этого ребеночка. Беременность протекала хорошо. Правда на 1 триместре простудилась, по совету доктора полежала дома, чайку с малиновым вареньем попила, все прошло. Думаю, надо было тогда на сохранение лечь. Сильно простудилась на сроке 20 недель. Через 2 месяца с холестазом снова легла на сохранение. Но несмотря ни на что настрой был только позитивный. Работала почти до 37 недель. Исправно ходила на консультации, на УЗи, на допплерографию. Когда вспоминаю беременность, у меня возникают очень противоречивые чувства. С одной стороны, хорошо что не знала про наш диагноз. А то не знаю, что со мной бы стало. Ведь беременные все очень впечатлительные. А с другой стороны, неужели лучший узист города не смог увидеть расщелину в 22, 28 и 36 недель? Родила в 38 недель, сына весом 3900. Роды были тяжелые. Плюс врач сообщил о расщелине. Я лежала плакала и вспоминала про все свои грехи... Но пришла в себя быстро. Помог мой веселый малыш с умными глазами. С нетерпением и волнением ожидаем операцию.

Отредактировано Cantio (2017-10-30 14:13:16)

282

Cantio
Не увидел, потому что при изолированной расщелине неба на УЗИ не видно. Вам удачи и здоровья!

283

Спасибо. Вам тоже!

284

Всем привет! Я, мама мальчика-"зайчика", с двухсторонней расщелиной губы и неба. Сейчас ему 13 лет. Оперировались в РДКБ у Э. С. Мрктумян. Собираемся ложится на операцию в ЦНИИС, для костной пластики АО. (будем делать у к. м. н. Иванова)
Спасибо всем, кто создал и поддерживает этот форум!

285

Yanora
:flag:

286

Всем добрый день) у меня дочь, на данный момент ей 5 месяцев ) неполная левосторонняя расщелина верхней губы, готовимся к операции. На сайте много пишут про АО, что это ? И админы, откройте , пожалуйста , мне форум)

287

GulnaraAidar
Форум открыла. АО - это десна.

288

Девочки, здравствуйте!  :flag: Принимайте нас в свои ряды!  :flirt:
Немного пришла в себя после поставленного диагноза, на 2м УЗИ - расщелина верхней губы слева и неба слева. :'(
Я - Мария. Мне 33 года. Есть старшая дочь 7 лет. Сейчас нахожусь на 19 неделе беременности. ВПР нам поставили на 18 неделе. Беременность очень желанная. Не могли зачать около 2х лет (дочь получилось зачать сразу). По УЗИ прогнозируют мальчишку. Очень хотели мальчика, но в связи с диагнозом сейчас возникают двоякие чувства - то ли радоваться,то ли плакать...
Когда услышала на УЗИ диагноз, слезы текли ручьем, и в голове крутились только мысли - как? откуда? почему именно у меня? По генетике стала перебирать в голове всех родных, вроде ни у кого не было такого (мама тоже говорит, что на ее памяти нет такого у нас в роду). Муж тоже отрицает генетику со своей стороны. С мужем ведем здоровый образ жизни - не пьем, не курим, стараемся правильно питаться, занимаюсь периодически в тренажерном зале, муж тоже держит себя в хорошей физической форме... в общем,не укладывается у меня в голове, как так могло получиться!? :confused:
Спустя неделю, после того "страшного" для меня УЗИ, я уже свыклась с мыслью, что у нас будет особенный ребенок. Разговариваю с малышом,говорю, что у нас все будет хорошо и мы справимся! Остаются страхи смогу ли я быть для него хорошей матерью!?
На 2 ноября назначено повторное УЗИ и консультация генетика.
------------------------------------------------------------------------
Девочки,я очень рада,что нашла этот сайт, тут есть огромное количество бесценной информации!!! Спасибо вам огромное!!! :love:
Только начала пока читать сайт, очень теплая и дружественная атмосфера у вас! :flirt:
Помогите пожалуйста найти информацию по клиникам и отзывы по врачам!?  :question: Заранее благодарю!

289

sansarochka
:flag:

290

АО это альвеолярный отросток а не десна

291

Зухра777 написал(а):

Всем привет . Я из Кабардино Балкарии. Дочке годик. У нас Расщелина мягкого неба. Через пару месяцев у нас операция в Цнии члх. Скажите как там вообще?


ЦНИИ члх это в Нальчике? Привет 🌺

Отредактировано Мама пчёлки (2017-10-29 23:08:23)

292

Здравствуйте. Мы из КБР. Нам почти 3 месяца. У нас незаращение мягкого и частично твердого неба. Были на консультации у члх, сказали , оперировать в 2 года. Давно читаю ваш форум. Очень много информации, которую трудно было найти. Про патологию узнали на 2 сутки, после моих жалоб на то,что все выпитое молоко вытекает из носа, медсестра осмотрела и.... никогда не забуду те минуты 😓😔

293

Елена Любимова, Альвеолярный отросток и есть костная часть десны.

http://sd.uploads.ru/t/P3m95.jpg

294

Добрый день! У нас у ребеночка врожденный порок: врожденная расщелина губы, твердого и мягкого неба.
Посоветуйте к кому лучше обратиться? клинику и враче.
После роддома нас перевели НПЦ Солнцево там врач был на больничном хотели операцию делать 7 числа, но мы побоялись на таком ранем этапе делать операцию.
Ребенок должен окрепнуть набраться сил.
Плюс в этом солнцево даже не объясняют как кормить . У нас ребенок сам сосет из бутылочки процесс не быстрый конечно сосательный рефлекс есть.

295

Дмитрий.ти
В Москве несколько хирургов, работающих с нашими детьми - в ЦНИИСе, центр Гончаковых + ЦКБ, РДКБ, Морозовская клиника, Стоматцентр на Вучетича, НПЦ. Форум я вам открыла. Читайте отзывы и выбирайте сами.

296

antonii z написал(а):

Здравствуйте! нам на втором УЗИ поставили 5-6 мм левостороннюю расщелину верхней губы и неба! мы были в шоке! переживали очень! послали на пункцию, не пошли,  т.к. она ничего не даёт и опасно! я лично думаю она нужна, чтобы можно было убить ребенка на более поздних сроках! когда стали читать про расщелину, то выяснили, что это может быть сопутствующей особенностью других генетических заболеваний! Супруга ходила на консультацию к генетику немного успокоила! Потом в диагностическом центре дали направление в областную! Стал смотреть где продаются различные приспособления к кормлению ничего конкретного не нашел! не знаю даже где искать!


В «пункции» ничего страшного нет. Это называется Амниоцентез, насколько я понимаю вам предложили сделать именно его.

Это делается, чтоб выявить набор хромосом и исключить синдром Дауна и прочие хромосомные отклонения.

Кормить лучше сразу с Ложки Медела.
Ее можно заказать по интернету.

Не переживайте, в наше время все решается, все детки успешно оперируются.
Сейчас вам нужно собраться, не паниковать и направить все силы на будущее малыша .

Удачи!

Отредактировано NastiaL (2017-10-30 12:19:40)

297

Здравствуйте. Меня зовут Лиля. Я родитель девочки с левосторонней расщелиной губы, неба и АО. Узнали про проблему на родах. Шок, конечно, шок. Первая операция уже позади. Оперировали два хирурга. Саидова и Молодцова вместе.  Наблюдаемся у Молодцовой в НПЦ. Следующая операция в декабре.

298

Спасибо, будем читать отзовы.

299

Миланина мама
:flag:

300

Дорогие админы нам два годика, хотим ехать  к Тетруевой . Об операции незнаем ничего. Откройте пожалуйста нам информацию по данному вопросу. Заранее спасибо.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8