Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Пермский край


Пермский край

Сообщений 91 страница 120 из 163

91

мы тоже не дружим с носовыми вкладвшами.. несколько раз вставляла сонной. то кровь из носика пойдет.. то перегородка побелеет..

92

EVA.28.10.10
и как теперь? совсем не носите? как носовой ход?

93

вообще не носим пока нос идеальный  у нас же двехсторонняя..

94

кто -то  собирается в июне на операцию на луначарского74 б?

95

http://s4.uploads.ru/t/cbYCt.jpg
http://s4.uploads.ru/t/rGiOm.jpg
привет я из перми у сына левосторонняя расщелина губы и ао небо целое нам уже 5 месяцев наблюдаемся на луначарского скоро операция

Отредактировано olga1983 (2013-06-30 08:23:21)

96

olga1983
А вам когда планируют операцию? Носите чепчик (они без него на операцию не берут)??

97

да мы сделали пластину и чепчик но почти не носим нам ортодонт сказал что большой роли в нашем случае играть не будет а на операцию планируем ближе к осени очень переживаю хорошо или нет у нас делают

Отредактировано olga1983 (2013-06-30 20:50:04)

98

Нормально у нас делают, не хуже чем везде, судя по фоткам. Нам позавчера губку сделали, спит, красавец.

Отредактировано Ж.Е.В. (2013-07-11 08:23:21)

99

Ж.Е.В.
Поздравляю!!! Легкого вам востановления!!!!
А по поводу как у нас делают...то конечно может и хорошо вот только не всем такие сроки подходят!!!:(конечно обидно что не все могут это делать в своем городе!:(((

100

спасибо надеюсь все будет хорошо

101

нам назначили операцию на 23 сентября

102

А мы оперируемся во Львове.
Зашили вторую сторону и тут как раз нам звонят с Луначарского, типа на учете мы у них состоим, а ходить не ходим.
Ну вот вернемся в октябре, сходим. Посмотрим, что скажут.
Мы ничего не носим, ни пластины, ни чепчики.

103

Добрый день, меня зовут Алёна я из Перми, беременность 33 недели, ждем сыночка с левосторонней расщелиной губы небо под вопросом. Хотелось бы посоветоваться с пермскими мамами, куда нужно обращаться и что делать после рождения малыша. Всем кто откликнется буду очень признательна.

104

Лева
Привет! Я мамочка 2-х взрослых детей из Перми. Детки 2-сторонники 27 и 18 лет. Чепчик носили до операции на губе в 1,5 года, вкладыши в носик после операции и все такое. Чепчик и пластинку одели в роддоме, потом чепчик шили сами из полосок - просто крест-накрест на затылке - и голова не потела и шить легко. Повязку приходилось носить - т.к. косточка торчала как клювик под носом. В 3 месяца косточка встала на место абсолютно правильно. Операцией довольны - губа подвижная, загибается хоть на нос :))). Небо у нас целое было. Результаты на губе не хуже, чем здесь видела. Не пожалела, что оперировались в Перми, и снова бы также поступили. Так что не волнуйтесь, все у вас будет хорошо, и самые красивые детки - ваши.
А операцию сделают до года, если вилочкова железа не увеличена. А мы за 1,5 года до операции спокойно отучились от соски, сделали все прививки, не одевали манжетки на руки после операции.

105

Спасибо за поддержку. Сейчас активно читаю форум, вникаю во всё. Только пока родителям не рассказали о внуке, не знаем с чего начать, как они вообще отреагируют? А так мы с мужем уже ждем не дождемся увидеться с сыночком, и думаем что справимся со всеми трудностями.

106

[b]Лева[
Конечно справитесь! Даже не сомневайтесь! :)) Все справились, и у вас получится! Насчет родственников - они люди уже очень взрослые - должны все понять. Моя свекровь, когда узнала, то заявила, что если мы откажемся, то она сама заберет и будет воспитывать ребенка. Хотя мы даже и не думали отказываться. Сделаете все и забудете. Дочка моя умница-красавица закончила институт с красным дипломом - и все у неё хорошо. Сын получил  Гран-при на студенческой весне - звезда колледжа! :)) Рост 184 см. И у вас все хорошо будет!!! Наши детки - самые талантливые и красивые! На форуме каждый ребеночек - талант и звездочка! А родители -самоотверженные Герои !!!!

Отредактировано Верочка (2014-01-23 08:18:52)

107

Кто делал в Перми операцию по расщелине неба твердого и мягкого? Как все происходило? В каком возрасте?

108

На нёбо нам делали примерно в 3 года, делают хорошо не переживайте, только после после операции ребёнок  плохо отходит.....настройтесь просто.

109

Танюха написал(а):

На нёбо нам делали примерно в 3 года, делают хорошо

И как Ваш ребенок разговаривает?

110

Всем привет, дорогие родители-пермяки! У нас сыночку 3 месяца, полная левосторонняя расщелина губы, ао, мягкого и твердого неба. Поставили диагноз в 20 недель беременности. Что со мной было: литры пролитых слез и куча бессонных ночей. Но зато было время подготовиться к появлению малыша морально и информационно. Очень помогла поддержка мужа и родителей.
Рожала в ПКПЦ, очень понравилось, Усталова У.В. приехала на следующий день в роддом и поставила аппарат Шаровой. Оперироваться планируем у Малимон Т.В. в 5 месяцев. Меня смущает, что в первую операцию с носиком ничего не делают, а хотелось бы сразу хейлоринопластику. Да и небо хотелось бы пораньше сделать (до года) чтобы проблем с кормлением и речью было поменьше (в Перми не раньше 1 г и 10 мес небо делают).
Посоветуйте, пожалуйста, есть смысл ехать в Бонум или НПЦ в Москву или довериться специалистам на Луначарского и не дергаться???

111

Дашенька
Исправьте в своем Профиле информацию - по тем сведениям Вы еще не родились. ;)

112

Дашенька написал(а):

Всем привет, дорогие родители-пермяки! У нас сыночку 3 месяца, полная левосторонняя расщелина губы, ао, мягкого и твердого неба. Поставили диагноз в 20 недель беременности. Что со мной было: литры пролитых слез и куча бессонных ночей. Но зато было время подготовиться к появлению малыша морально и информационно. Очень помогла поддержка мужа и родителей.
Рожала в ПКПЦ, очень понравилось, Усталова У.В. приехала на следующий день в роддом и поставила аппарат Шаровой. Оперироваться планируем у Малимон Т.В. в 5 месяцев. Меня смущает, что в первую операцию с носиком ничего не делают, а хотелось бы сразу хейлоринопластику. Да и небо хотелось бы пораньше сделать (до года) чтобы проблем с кормлением и речью было поменьше (в Перми не раньше 1 г и 10 мес небо делают).
Посоветуйте, пожалуйста, есть смысл ехать в Бонум или НПЦ в Москву или довериться специалистам на Луначарского и не дергаться???


Добрый день, у нас родился сыночек с таким же диагнозом только расщелина справа, нам еще 1мес. Подскажите пожал., что за аппарат Шаровой? Чепчик с пластинкой? Нам чепчик сделали только на 6 день в роддоме, сыночек не смог кушать с пластинкой, мы сняли. Как вы кушаете с этим аппаратом?

113

Дашенька
Мы с мужем хотим сделать губку в Москве в НПЦ, пермский подход к операциям нас не устраивает, слишком долго по срокам.

114

Лева написал(а):

Добрый день, у нас родился сыночек с таким же диагнозом только расщелина справа, нам еще 1мес. Подскажите пожал., что за аппарат Шаровой? Чепчик с пластинкой? Нам чепчик сделали только на 6 день в роддоме, сыночек не смог кушать с пластинкой, мы сняли. Как вы кушаете с этим аппаратом?


Да, это и есть аппарат Шаровой. Мы едим из обычных сосок из роддома (желтые) и бутылочек обычных стеклянных. А почему у вас не получилось? Как вы кормите? Может соска жесткая слишком? У нас малыш отлично справляется.
Этот аппарат способствует соединению губки и ао, вот хирурги и ждут, видимо, пока ао сойдется и потом оперируют, чтобы не было натяжения тканей. У кого в НПЦ собираетесь оперироваться? А вам какие сроки в Перми поставили?

115

Дашенька написал(а):

Да, это и есть аппарат Шаровой. Мы едим из обычных сосок из роддома (желтые) и бутылочек обычных стеклянных. А почему у вас не получилось? Как вы кормите? Может соска жесткая слишком? У нас малыш отлично справляется.
Этот аппарат способствует соединению губки и ао, вот хирурги и ждут, видимо, пока ао сойдется и потом оперируют, чтобы не было натяжения тканей. У кого в НПЦ собираетесь оперироваться? А вам какие сроки в Перми поставили?


Просто мы родились не в срок. недоношенные всего 2040 кг., медсестры на 2-ой день научили кормить из соски, а когда на 6 день сделали пластинку. он просто заливался истерикой не кушал, а нам надо было набирать вес, чтобы выписали. мы не стали мучать сыночка. В Москве связалась с Гончаковой Светланой Геннадьевной, она написала, что пластинку можно и не носить: "Мы не используем пластинки у новорожденных детей с расщелинами, потому что 1) с ними, действительно, неудобно 2) они раздражают слизистую, вызывают нарушение её питания и воспаления слизистой 3) требуют постоянной смены, поскольку верхняя челюсть постоянно растёт во всех направлениях, следовательно, пластины нарушают её рост. Если Вы планируете лечить ВАшего сыночка у нас - можете не использовать пластину." В Перми сказали, что губку делают с 6мес, а про небо еще не узнавали. Когда ездила во время беременности на консультацию на Луначарского, то разговаривала с мамочкой одной, им вообще губку только в год сделали (ребенок болел).

Отредактировано Лева (2014-03-03 10:06:48)

116

Даже не представляю, как без пластинки ребенка кормить, там же вся еда будет попадать во все щели.
Я поняла, что сколько врачей, столько и мнений. Мы думаем губку делать в Перми, а небо может в НПЦ или Бонуме, т.к. к 2 годам оперировать небо поздновато. Операцию на губе откладывают до года, если вилочковая железа увеличена.
А когда вы на консультацию к Гончаковой поедете? операцию на какой возраст вам планируют?

117

Дашенька написал(а):

Даже не представляю, как без пластинки ребенка кормить, там же вся еда будет попадать во все щели.
Я поняла, что сколько врачей, столько и мнений. Мы думаем губку делать в Перми, а небо может в НПЦ или Бонуме, т.к. к 2 годам оперировать небо поздновато. Операцию на губе откладывают до года, если вилочковая железа увеличена..
А когда вы на консультацию к Гончаковой поедете? операцию на какой возраст вам планируют?


Мы кушаем из нук. соски. привыкли уже, конечно по всякому бывает и в нос попадает, в соске просто дырочку внизу сделали, сейчас уже весим 3050 кг. На операцию хотим в конце марта поехать, но посмотрим какие будут анализы, да еще врачей тут пройти, узи органов. С Гончаковой С.Г. я списываюсь по эл.почте, она написала что и так можно, не обязательно ехать на консультацию в Москву. А как часто вам сказали менять пластинку?

118

Лева написал(а):

Мы кушаем из нук. соски. привыкли уже, конечно по всякому бывает и в нос попадает, в соске просто дырочку внизу сделали, сейчас уже весим 3050 кг. На операцию хотим в конце марта поехать, но посмотрим какие будут анализы, да еще врачей тут пройти, узи органов. С Гончаковой С.Г. я списываюсь по эл.почте, она написала что и так можно, не обязательно ехать на консультацию в Москву. А как часто вам сказали менять пластинку?


А эти консультации бесплатно или как все происходит?
Пластинку нам в 2 мес нарастили, а в 3,5 будут делать индивидуальную по слепку.
Нуковские у нас тоже есть, мы пробовали с пластиной давать, но что-то не пошло дело, видимо, уже к советским привык.

119

Дашенька написал(а):

Даже не представляю, как без пластинки ребенка кормить, там же вся еда будет попадать во все щели.Я поняла, что сколько врачей, столько и мнений. Мы думаем губку делать в Перми, а небо может в НПЦ или Бонуме, т.к. к 2 годам оперировать небо поздновато. Операцию на губе откладывают до года, если вилочковая железа увеличена.А когда вы на консультацию к Гончаковой поедете? операцию на какой возраст вам планируют?
            Подпись автораМы-родители! И это главное!

Мы тоже делали губку у нас в Перми в 9 месяцев, а небо в Бонуме в 1г 5мес.

120

Дашенька написал(а):

Всем привет, дорогие родители-пермяки! У нас сыночку 3 месяца, полная левосторонняя расщелина губы, ао, мягкого и твердого неба. Поставили диагноз в 20 недель беременности. Что со мной было: литры пролитых слез и куча бессонных ночей. Но зато было время подготовиться к появлению малыша морально и информационно. Очень помогла поддержка мужа и родителей.
Рожала в ПКПЦ, очень понравилось, Усталова У.В. приехала на следующий день в роддом и поставила аппарат Шаровой. Оперироваться планируем у Малимон Т.В. в 5 месяцев. Меня смущает, что в первую операцию с носиком ничего не делают, а хотелось бы сразу хейлоринопластику. Да и небо хотелось бы пораньше сделать (до года) чтобы проблем с кормлением и речью было поменьше (в Перми не раньше 1 г и 10 мес небо делают).
Посоветуйте, пожалуйста, есть смысл ехать в Бонум или НПЦ в Москву или довериться специалистам на Луначарского и не дергаться???

Привет, Дашенька! Мы из Перми нам губку оперировали в 10 месяцев ( Малимон Т,В ), носик нам тоже поправили, результат хороший. Нам сейчас два года носим вкладыши, скоро собираемся на небо, опять к Татьяне Владимировне, она очень хороший хирург!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Пермский край