Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 241 страница 270 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

241

Леонид написал(а):

Здравствуйте,подскажите не могу понять,некоторые пишут что стоимость операции неба и губки 110000грн, некоторые говорят бесплатно операция,благодарность конечно не кто не отменял,но все же почему такая разница в цыфрах?
Кто делал в Вишпинского или Могиляка подскажите сколько нужно все таки с собой денег иметь?


Вы точно нолик лишний написали:)

242

Русалка написал(а):

А небо у вас целое?

Небо целое.

243

Девочки,подскажите пжл. 13января нам исполнился месяц в этот день нам поставили пластину на небо(у нас расщелина твёрдого и мягкого неба)  и на консультации у ортодонта сказали что операция только в 2 года. Читаю форум и по отзывам поняла что операцию могут и раньше сделать! Как быть?! Может лучше на консультацию к хирургу записаться?! Мы из Перми.

244

Добрый день! 30.11.2016 г. я родила долгожданнуи и желанную дочку - Еву. Во время беременности никаких патологий и подозрений не было, все УЗИ, скрининги и анализы отличные. В родзале мне ничего не сказали, но на след.день ненатолог при осмотре определила расщелину мягкого и твердого неба , а на пятые сутки в роддоме поставили порок сердца (ДМЖП перемембранозный). Нас перевели в НПЦ солнцево, где нас готовы взять на операцию. Я в жуткой депрессии, но стараюсь держать себя в руках, сейчас фильтруем почву насчет операций(и сердце , и расщелина), т.к. не хочется чтобы получилось абы как.

245

Mamadoсhi
:flag:

246

EkaterinaBah написал(а):

Девочки,подскажите пжл. 13января нам исполнился месяц в этот день нам поставили пластину на небо(у нас расщелина твёрдого и мягкого неба)  и на консультации у ортодонта сказали что операция только в 2 года. Читаю форум и по отзывам поняла что операцию могут и раньше сделать! Как быть?! Может лучше на консультацию к хирургу записаться?! Мы из Перми.

А пластину зачем поставили?Конечно записывайтесь на консультацию к хирургу,например Гончаковым можно просто на электронку написать и фото выслать,но у них операции платные.Либо к Иванову в ЦНИИС,там по квотам

247

EkaterinaBah
Хирурги разные, методики тоже, сроки тоже все по разному определяют. Еще зависит от веса и состояния ребенка. На форуме много информации о хирургах и методах, почитайте, выберете своего ))) удачи и крепкого здоровья!!!

248

ELENA_VL
спасибо большое) видимо лучше искать хирурга...и уже обсуждать его методику.

249

Галина У
пластину поставил ортодонт. К хирургу мы не обращались. почитав форум я только поняла что надо лучше к хирургу обратиться и узнать про его методику. ЦНИИС в каком городе находиться? как получить квоту?

250

EkaterinaBah написал(а):

Галина У
пластину поставил ортодонт. К хирургу мы не обращались. почитав форум я только поняла что надо лучше к хирургу обратиться и узнать про его методику. ЦНИИС в каком городе находиться? как получить квоту?

ЦНИИС находится в Москве,насчет квоты точно не скажу,но мне кажется там хирург дает заключение для получения квоты,там вам подскажут.Позвоните и запишитесь на консультацию

251

Добрый день. у нас сынок с  Правосторонней расщелиной губы и неба, оперировались в Новосибирске у Колыбелкина М.В. Буду рада общению ,поделюсь опытом и надеюсь узнать необходимую информацию на форуме!

252

Олька7 написал(а):

Добрый день. у нас сынок с  Правосторонней расщелиной губы и неба, оперировались в Новосибирске у Колыбелкина М.В. Буду рада общению ,поделюсь опытом и надеюсь узнать необходимую информацию на форуме!

Здравствуйте)) Вы давно оперировались. Мы тоже поедем в Новосирибирск. Набираем заветные 7кг, уже вес 6800)))
как ваш малыш?

253

EkaterinaBah написал(а):

Девочки,подскажите пжл. 13января нам исполнился месяц в этот день нам поставили пластину на небо(у нас расщелина твёрдого и мягкого неба)  и на консультации у ортодонта сказали что операция только в 2 года. Читаю форум и по отзывам поняла что операцию могут и раньше сделать! Как быть?! Может лучше на консультацию к хирургу записаться?! Мы из Перми.

Вечер добрые)) Ну два года это конечно долго очень, У нас В Тюмени вообще оперируют с 5 лет, я когда узнала вообще не представляла как жить мы будем, как будем разговаривать и кушать. Ну потом все почитав мы выбрали доктора Колыбелькина МВ. В феврале надеюсь уже прооперируемся, сейчас на 5 месяцев.

254

ЕЛеночка1208
Привет, оперировались почти 2 года назад. Делали всё в один этап(губка мяг. и твердое небо) в 5,5 месяцев.

255

ЕЛеночка1208 написал(а):

Да вы правы я
У вас операция когда планируется?

Здравствуйте) Планировали на ноябрь 2016, заболели( Теперь на март..

256

Лия Малавита написал(а):

Вот это да, полгода слез. Хорошо что осознание все-таки пришло.

Я к чему, слезами горю не поможешь, новоиспеченные мамочки, ну пожалуйста, ну не плачьте вы блин! Ничего хорошего ни своим нервам, ни ребенку от этого не станет.
Сегодня в больнице две мамы общались о том, как же плохо им бедным было, аж до слез, когда у ребенка зубки лезли с температурой. "И все?" - подумала я. А ведь кому-то эти зубки только в радость, даже с температурой.
В общем, будьте здоровы, и плачьте только от радости и от смеха!

   Спасибо!Про зубки и температуру- в точку! Всё перевернулось с появлением такого ребёнка!Все ,что раньше казалось таким важным и необходимым, какие-то переживания,сейчас ,такая мелочь...

257

Олька7
:flag:

258

Добрый день! Меня зовут Анастасия, 5 дней назад нам на УЗИ поставили диагноз правосторонняя расщелина губы, неба и АО. Срок сейчас 22 недельки, ждём девочку, беременность первая и долгожданная (после ЭКО). Первый шок и слезы уже прошли, сейчас пытаемся найти всю необходимую информацию о таких детках и как можно быстрее им помочь. Читаю ваш форум уже 2-й день, но много информации закрыто, поэтому решила написать о себе и попросить администратора открыть полный доступ.

259

я тоже не могу просмотреть многое просмотреть(((

260

Аглена
Волвар
Форум открыла вам! Добро пожаловать!  :flag:

261

Аглена
добро пожаловать!

у нас тоже правосторонняя расщелина, позади 2 операции, заходите в веточки, смотрите фото, подготавливайтесь)

262

Спасибо! Обязательно зайду сейчас посмотреть на вашу доченьку.

263

Добрый день всем участникам форума! Меня зовут Маша). 2 недели назад я родила чудную девочку- Маргариту! С рождения поставили диагноз синдром Пьера Робена. Врач при первом осмотре сказала что ребенок инвалид, только я так не считаю! За вчерашний день, из общения тут на форуме, многое изменилось в моей голове, поняла что даже с таким диагнозом можно обращатся с ребенком так, как обращаются с детками без патологий. Да, спит на боку, но это пока, да, кушаем через зонд, но водичку пьем самостоятельно из бутылки, это уже большой шаг! Хотелось бы и дальше общатся с девочками, чьи детки были рождены с таким диагнозом, чтоб представлять что нас ждет впереди!!!
Всем хорошего дня и отличного настроения!!!))))

264

Машулька написал(а):

Добрый день всем участникам форума! Меня зовут Маша). 2 недели назад я родила чудную девочку- Маргариту! С рождения поставили диагноз синдром Пьера Робена. Врач при первом осмотре сказала что ребенок инвалид, только я так не считаю! За вчерашний день, из общения тут на форуме, многое изменилось в моей голове, поняла что даже с таким диагнозом можно обращатся с ребенком так, как обращаются с детками без патологий. Да, спит на боку, но это пока, да, кушаем через зонд, но водичку пьем самостоятельно из бутылки, это уже большой шаг! Хотелось бы и дальше общатся с девочками, чьи детки были рождены с таким диагнозом, чтоб представлять что нас ждет впереди!!!
Всем хорошего дня и отличного настроения!!!))))

Маша поздравляю вас с доченькой!!!ВЫ большая молодец!!!А про врачей которые так между прочем бросают...ребёнок мол инвалид...даже говорить не охото...всё у вас будет замечательно!!

265

Машулька
Форум Вам открыт.  :flag:

266

Admin написал(а):

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!

Здраствуйте меня зовут Таня, о патологии ребенка узнала на 20 недели, вот мы родились 13.01.2017, у нас двухсторонняя расщелина губки и ао отростка, губка срослась с носиком, хотим оперировать во Львове по отзывам очень хороший врач Могиляк О , И , но все равно информации не достаточно. Зарание огромное спасибо

267

Tantogor
:flag:  Форум Вам открыла. Веточку про Львов ищите в разделе "Больничный коридор"

268

Всем добрый вечер!) 27.11.16 на свет появился мой чудный мальчик)) у нас двухсторонняя расщелина губы и расщелина твердого и мягкого неба, о том что у меня зайчик узнала на родильном столе, всю беременность врачи говорили что все у нас хорошо и ни на одном УЗИ этого не увидели, хотя были у разных врачей, к этой новости я отнеслась спокойно, т.к. в жизни я с такими людьми сталкивалась и знаю что в наше время всё прекрасно оперируют!)) Операция у нас назначена на март (тьфу тьфу тьфу если не будет противопоказаний для переноса даты)

269

Alexandria
:flag:

270

Tantogor

Здравствуйте.
Добро пожаловать, вот одна  из последних веточек про Львов.
Запишитесь на консультацию, чем раньше, тем лучше.

Украина Львов Могиляк-10


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7