Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 211 страница 240 из 948

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

211

Zimulya
:flag:

212

Здравствуйте меня зовут Ира. У меня 31неделя беременности. Нам поставили диагноз левосторонняя расщелина верхней губы, возможно неба. Много вопросов как и чем кормить? Какой Молокоотсос лучше ?

213

IpaLytvun
:flag:

214

Admin
:flag:

215

Здравствуйте, меня зовут Саша, 29 лет. Я сейчас на 21 неделе беременности. Дихориальная диамниотическая двойня, мальчики. Вчера мы узнали, что у обоих малышей расщелины губы и нёба. У одного двусторонняя, у второго односторонняя. Мы с мужем абсолютно потеряны, стараемся собраться с мыслями.

216

Alexandra_N
Добро пожаловать!  :flag:

217

Alexandra_N написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Саша, 29 лет. Я сейчас на 21 неделе беременности. Дихориальная диамниотическая двойня, мальчики. Вчера мы узнали, что у обоих малышей расщелины губы и нёба. У одного двусторонняя, у второго односторонняя. Мы с мужем абсолютно потеряны, стараемся собраться с мыслями.

Надо же какой редкий случай! Сил вам, собраться с мыслями, и здоровья - доносить малышей!

218

Alexandra_N
Не переживайте, вам уже доступ открыли, зайдите буквально в веточек шов крупным планом, на последних страничках мальчик двусторонник. Вы даже и не по думаете, что у него что-то было. А с односторонней и ещё проще! Удачно доносите, и не переживайте, главное все поправимо!

219

IpaLytvun написал(а):

Здравствуйте меня зовут Ира. У меня 31неделя беременности. Нам поставили диагноз левосторонняя расщелина верхней губы, возможно неба. Много вопросов как и чем кормить? Какой Молокоотсос лучше ?

Здравствуйте. Мы кушаем с больших сосок для каш курносики, по первости кушали с советских сосок. Ну есть множество специальных сосок, ну нам врач сказала если ребенок сосет с обычных экспериментировать не стоит. Молокоотсос у меня был авент ручной. Ну очень удобный, на гв мы были до 3 месяцев, потом молоко пропало. Есть вопросы пишите, можете в личку. У нас двухсторонняя расщелина м и т неба.

220

Здравствуйте,я Елена, у сына расщелина мягкого неба. Увидели это мы сами, уже дома, когда наш Коля плакал, муж обратил внимание, что что-то не так...нет язычка.Кормила грудью, обратила внимание ,( так как ребёнок второй) что маловато и не интенсивно как-то сосет,и срыгивает через нос ,ещё в роддоме , но врачи говорили- не волнуйся, так бывает, пройдёт! Много ездили, консультировались с хирургами, надеялись, что может обойдётся без операции, т.к. ничего не знали о таких пороках...Плакала без остановки месяцев 6... Потом пришло осознание... во многом благодаря этому форуму. Сейчас нам 1год и 4 мес., ждём операции, будем бороться и жить дальше. Спасибо всем , кто делится своими историями и опытом! Всем здоровья, терпения и сил!

221

Lisenok написал(а):

Здравствуйте,я Елена, у сына расщелина мягкого неба. Увидели это мы сами, уже дома, когда наш Коля плакал, муж обратил внимание, что что-то не так...нет язычка.Кормила грудью, обратила внимание ,( так как ребёнок второй) что маловато и не интенсивно как-то сосет,и срыгивает через нос ,ещё в роддоме , но врачи говорили- не волнуйся, так бывает, пройдёт! Много ездили, консультировались с хирургами, надеялись, что может обойдётся без операции, т.к. ничего не знали о таких пороках...Плакала без остановки месяцев 6... Потом пришло осознание... во многом благодаря этому форуму. Сейчас нам 1 год и 4 мес., ждём операции, будем бороться и жить дальше. Спасибо всем , кто делится своими историями и опытом! Всем здоровья, терпения и сил!

Да вы правы я тоже только благодаря форуму маленько в себя пришла. Я тоже сама увидела ну только в род доме, доча грудь не брала совсем. Лежала ее разглядывала и она начала позевать и тут я увидела, дальше помню все в сумерках. Нам сейчас 5 месяцев в феврале планируем операцию) Не могу дождаться. У вас операция когда планируется?

222

Lisenok написал(а):

Плакала без остановки месяцев 6... Потом пришло осознание...

Вот это да, полгода слез. Хорошо что осознание все-таки пришло.

Я к чему, слезами горю не поможешь, новоиспеченные мамочки, ну пожалуйста, ну не плачьте вы блин! Ничего хорошего ни своим нервам, ни ребенку от этого не станет.
Сегодня в больнице две мамы общались о том, как же плохо им бедным было, аж до слез, когда у ребенка зубки лезли с температурой. "И все?" - подумала я. А ведь кому-то эти зубки только в радость, даже с температурой.
В общем, будьте здоровы, и плачьте только от радости и от смеха! :)

223

Lisenok
Вы ж в Москве, тут далеко за хирургами гоняться не надо... А уж реветь - тем более...
Форум Вам открыла.  :flag:

224

Здравствуйте всем! 30 сентября 2016г у нас родились девочки двойняшки с расщелиной мягкого и твердого неба и со скрытой расщелиной губы. До родов ничего по узи не было видно.. Сейчас консультируемся с Гончаковым по поводу операций, не знаем как лучше начинать с губы или с мягкого неба, так как расщелина губы у обеих скрытая. Но все равно это заметно и исправлять нужно в любом случае. Может у кого-то было такое? Как поступили? Будем обучаться есть с ложки и поэтапно проходить все необходимое лечение. Надеюсь почерпнуть много полезной информации на форуме. Нашла его еще лежа в роддоме когда мы с трудом переходили с зонда на соску.. Сейчас кушаем с сосок Pigeon, растем. Написать руки дошли только сейчас... Заранее спасибо всем! :)

225

Tane4ka_Hait
:flag:

226

Здравствуйте!!меня зовут Оля,я из Самарской области. В декабре 2016 родился сыночек с левосторонней расщелиной губы. По УЗИ ничего не было видно.Ещё не были на приёме у челюстно-лицевого хирурга,записаны на 10 февраля. Там нам и расскажут дальнейший план действий. Очень рада,что наткнулась на ваш форум)

227

ОльгаАндреевна
:flag:

228

Почему периодически закрываются доступы. Я же зарегистрировалась. Вот и сейчас закрыт доступ не могу войти.

229

tanzila
У Вас все открыто и давно.

230

Спасибо. Вот сейчас открыто

231

Здравствуйте всем.
27.11.16 родился сынишка с расщелиной мягких тканей верхней губы задета дёсенка и в связи с дёсенкой растянулся носик.
Но мы только неделю дома, так как боролись за его жизнь в реанимации бовгодаря нашим Желтоводским врачам в роддоме. Но это уже в прошлом, слава Богу он дышит и пневмания прошла. Подскажите пожалуйста, кто делал операцию во Львове у О.И. Могиляк. И какие у нас шансы попасть к нему. Просто уже серез 4 дня нам 2месяца,мы без бцж и я очень боюсь ехать с ним на поезде. Хотим поехать после 13.02 когда сделвем повторный тест на белерубин, и если всё норм,тогда нам сделают эту прививку.
В Днепропетровск нехочу,нет доверия и к тем врачам. Я понимаю дело случая но всё же. А вот за Львов много хороших отзывов. Подскажите пожалуйста те кто делал операцию во Львове. Спасибо.

232

Добрый день!
Мы из Санкт-Петербурга. Доченька родилась ровно месяц назад в перинатальном центре при педиатрической больнице.
Диагноз: правосторонняя расщелина верхней губы, твердого и мягкого неба. О диагнозе узнали на втором скрининге, летом (делали в 18-м роддоме).
В семье подобных патологий с обеих сторон не было. Побывали у генетиков на Тобольской, делали инвазивную диагностику.
Форум, в тот же день как узнали, нашел муж, а написать о себе я решила, когда ребенок уже родится и всё точно станет понятно.
СПАСИБО создателям и участникам форума, многое стало понятно и помогло подготовиться, пока донашивала ребенка.
В перинатальный центр при педиатрической попали бесплатно, сначала пытались в Алмазова, но там закончились квоты. Если у кого то возникнут вопросы как туда попасть - пишите, отвечу, т.к. нас туда сначала не хотели брать.
Первую операцию будем делать в апреле у Терентьева А.Б.
Доченька наша очаровательная и всеми любимая :) Когда она родилась, я сразу поняла, что ничего страшного и всё у неё будет хорошо! Врачи сразу стали хвалить за мой настрой, потому как сначала наблюдали за моей реакцией, но т.к. я была готова, они выдохнули и обошлись без психолога :)
В больнице сначала кормили через зонд, но условием для выписки было мое самостоятельное кормление с помощью бутылочки или ложечки. Поэтому я сама вынула из ребенка зонд и стала кормить из бутылочки, надавливая на соску и на следующий день (на пятый) нас выписали. НГ встречали дома.
Дом кушаем из поильника Хабермана от Medela. Дочка его сразу приняла, для нас оказался очень удобным.
Пока никаких проблем в связи с расщелинкой не испытываем. Кушает хорошо, спит хорошо, уже улыбается и радует нас!
Так что принимайте в Ваши ряды!!! :)))

Откройте нам, пожалуйста, все нужные веточки.

Отредактировано Alina88 (2017-01-23 15:59:42)

233

Alina88
Добро пожаловать! С рождением дочурки! Растите большими и крепкими!

234

Юлия 92 написал(а):

Здравствуйте всем.
27.11.16 родился сынишка с расщелиной мягких тканей верхней губы задета дёсенка и в связи с дёсенкой растянулся носик.
Но мы только неделю дома, так как боролись за его жизнь в реанимации бовгодаря нашим Желтоводским врачам в роддоме. Но это уже в прошлом, слава Богу он дышит и пневмания прошла. Подскажите пожалуйста, кто делал операцию во Львове у О.И. Могиляк. И какие у нас шансы попасть к нему. Просто уже серез 4 дня нам 2месяца,мы без бцж и я очень боюсь ехать с ним на поезде. Хотим поехать после 13.02 когда сделвем повторный тест на белерубин, и если всё норм,тогда нам сделают эту прививку.
В Днепропетровск нехочу,нет доверия и к тем врачам. Я понимаю дело случая но всё же. А вот за Львов много хороших отзывов. Подскажите пожалуйста те кто делал операцию во Львове. Спасибо.


Здравствуйте.
Добро пожаловать!
О Могиляке можно прочесть в веточке:
Украина Львов Могиляк-10

235

Evelina написал(а):

Здравствуйте.
Добро пожаловать!
О Могиляке можно прочесть в веточке:
Украина Львов Могиляк-10

Здравствуйте)  спасибо Вам огромное)

236

Здравствуйте,подскажите не могу понять,некоторые пишут что стоимость операции неба и губки 110000грн, некоторые говорят бесплатно операция,благодарность конечно не кто не отменял,но все же почему такая разница в цыфрах?
Кто делал в Вишпинского или Могиляка подскажите сколько нужно все таки с собой денег иметь?

237

Юлия 92
Alina88
Добро пожаловать!

Леонид
Вам лучше спросить в веточке про Львов в Больничном коридоре

238

Привет всем. У меня родился сынок 11.01.2017. Двусторонняя расщелина губы и АО.  Кормимся грудью. Ткните пожалуйста на веточку  ЦНИИС.

239

натусик82
Про больницы есть раздел Больничный коридор. Вот про ЦНИИС уже восьмая ветка:
Цниис 8

240

натусик82 написал(а):

Привет всем. У меня родился сынок 11.01.2017. Двусторонняя расщелина губы и АО.  Кормимся грудью. Ткните пожалуйста на веточку  ЦНИИС.

А небо у вас целое?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7