Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 121 страница 150 из 753

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

121

Пушинка написал(а):

либо я не достаточно массажик делаю .

Насть,а что за массаж?  Кто Вам его посоветовал?

122

Анастасия 308 написал(а):

Насть,а что за массаж?  Кто Вам его посоветовал?

Массаж губки посоветовала делать ортодонт, показала как правильно: нужно массировать большим пальцем губку и носик

123

Всем привет меня зовут Ольга , у нас в августе родился сыночек Ярослав с СПР и с неполной расщелина твёрдого и мягкого неба, сейчас нам 5 месяцев. Планируем операцию в Бонуме в Екатеринбурге , кто недавно узнавал какая стоимость операции, и обычно сколько их нужно? И обычно сколько реабилитация, и сколько она тоже стоит? Вопросом море надеюсь вы мне подскажете. И рада буду знакомству кто из Челябинска

124

Olegolja
:flag:

125

Здравствуйте. Хочу поделиться новостями,мы с сынулей вернулись с операции планировалась одна хейлоринопластика, а зделали еще сразу же уранопластику. Всё это благодаря Дмитрию Александровичу Гричанюку. Это просто замечательный человек и выдающейся врач. Мы с сынулькой будем благодарны ему всю жизнь. Результат просто супер.

126

Olegolja написал(а):

Всем привет меня зовут Ольга , у нас в августе родился сыночек Ярослав с СПР и с неполной расщелина твёрдого и мягкого неба, сейчас нам 5 месяцев. Планируем операцию в Бонуме в Екатеринбурге , кто недавно узнавал какая стоимость операции, и обычно сколько их нужно? И обычно сколько реабилитация, и сколько она тоже стоит? Вопросом море надеюсь вы мне подскажете. И рада буду знакомству кто из Челябинска

Написала Вам в ЛС :flag:

127

Добрый день! Осенью 2016 года у нас родился сыночек с изолированным СПР. Так как это наш первенец, то помимо стандартного ухода за малышом мы с мужем учимся особому уходу за нашим сыночком и понимаем, что путь еще долгии до полного выздоровления. На форуме много полезной информации, которая уже нам помогает, поэтому хотим получить больший доступ и конечно при возможности делиться своим опытом как у нас и что получается.

Отредактировано Lana16 (2016-12-27 15:08:44)

128

Lana16
:flag:

129

Всем привет, 12.11.15 у нас родился наш первенец-Денис.У него микротия с атрезией слухового прохода слева. Тугоухость двусторонняя кондуктивная.Атрезия правой хоаны (оперирована 19.12.16).И после операции наш доктор сообщил,что у него недоразвите неба и надо к члх.Я предполагало, что могут быть проблемы с небом,т.к при наших диагнозах  могут быть задеть и другие чл части.Но никто нам вообще про небо не говорил.Один врач только высокое небо ставил и все.
В предыдущих вопросах я уже подкована,а вот с новой пока не разобралась ((Буду рада общению.
Чуть позже заведу веточку.
Почитала,что со слухом проблемы часто у деток с небом,теперь в мою голову закрылась надежда, что слух наш может улучшиться, хоть немного после операции

130

Lana16 написал(а):

Добрый день! Осенью 2016 года у нас родился сыночек с изолированным СПР. Так как это наш первенец, то помимо стандартного ухода за малышом мы с мужем учимся особому уходу за нашим сыночком и понимаем, что путь еще долгии до полного выздоровления. На форуме много полезной информации, которая уже нам помогает, поэтому хотим получить больший доступ и конечно при возможности делиться своим опытом как у нас и что получается.

Отредактировано Lana16 (Сегодня 15:08:44)

Поздравляю с рождением сыночка!У нас тоже СПР,заходите в нашу веточку и заводите свою 😊

131

Галина/сынок Денис написал(а):

Всем привет, 12.11.15 у нас родился наш первенец-Денис.У него микротия с атрезией слухового прохода слева. Тугоухость двусторонняя кондуктивная.Атрезия правой хоаны (оперирована 19.12.16).И после операции наш доктор сообщил,что у него недоразвите неба и надо к члх.Я предполагало, что могут быть проблемы с небом,т.к при наших диагнозах  могут быть задеть и другие чл части.Но никто нам вообще про небо не говорил.Один врач только высокое небо ставил и все.
В предыдущих вопросах я уже подкована,а вот с новой пока не разобралась ((Буду рада общению.
Чуть позже заведу веточку.
Почитала,что со слухом проблемы часто у деток с небом,теперь в мою голову закрылась надежда, что слух наш может улучшиться, хоть немного после операции

Поздравляю с первенцем!Конечно надо надеяться на лучшее и все обязательно получится!

132

Галина/сынок Денис написал(а):

Всем привет, 12.11.15 у нас родился наш первенец-Денис.У него микротия с атрезией слухового прохода слева. Тугоухость двусторонняя кондуктивная.Атрезия правой хоаны (оперирована 19.12.16).И после операции наш доктор сообщил,что у него недоразвите неба и надо к члх.Я предполагало, что могут быть проблемы с небом,т.к при наших диагнозах  могут быть задеть и другие чл части.Но никто нам вообще про небо не говорил.Один врач только высокое небо ставил и все.
В предыдущих вопросах я уже подкована,а вот с новой пока не разобралась ((Буду рада общению.
Чуть позже заведу веточку.
Почитала,что со слухом проблемы часто у деток с небом,теперь в мою голову закрылась надежда, что слух наш может улучшиться, хоть немного после операции

Привет!  Поздравляю с сыночком! )))  заводите веточку, будем знакомиться  :flag:

133

всем привет!  сегодня зарегистрировалась. Меня зовут Юлия, я из Ижевска. 12.07.16 родился наш зайчонок) односторонняя расщелина верхней губы и незаращение мягкого неба.  Нам 6 месяц и могу сказать что никаких неудобств связанных с дефектом я и малыш не ощущаем. в первыее 2 недели пыталась кормить грудью, но сбавили 700 грамм  ,поняла что все таки нереально. перешли на бутылку со сцеженным грудным молоком, пользуемся соской NUK.до сих пор на ГВ . сосем пустышку. отлично прибавляем в весе и развиваемся. после январских праздников планируем первую операцию  в нашем городе. и тут началась какая то паника, как подготовить себя и малыша?как пройдет операция? как процесс восстановления? человек  позиитивный, естественно настраиваю что все пройдет хорошо, но все таки очень волнительно...

134

Здравствуйте всем! В феврале ждём дочку, на УЗИ поставили расщелину губы 7 мм и АО. Конечно, мы как и все, испытали шок. Но его мы пережили и готовы встречать нашу доченьку и приложить все усилия для 'исправления' ВПР. Мне, как и всем новичкам не хватает информации, поэтому прошу администраторов доступа.

135

Галина/сынок Денис
Юлия Линк
Евгения1983
Всем форум открыт, добро пожаловать!  :flag:

136

Lana16 написал(а):

Добрый день! Осенью 2016 года у нас родился сыночек с изолированным СПР. Так как это наш первенец, то помимо стандартного ухода за малышом мы с мужем учимся особому уходу за нашим сыночком и понимаем, что путь еще долгии до полного выздоровления. На форуме много полезной информации, которая уже нам помогает, поэтому хотим получить больший доступ и конечно при возможности делиться своим опытом как у нас и что получается.

Отредактировано Lana16 (Вчера 12:08:44)

Добрый день)И мы осенние, тоже СПР.3 месяца уже.

137

Юлия Линк написал(а):

всем привет!  сегодня зарегистрировалась. Меня зовут Юлия, я из Ижевска. 12.07.16 родился наш зайчонок) односторонняя расщелина верхней губы и незаращение мягкого неба.  Нам 6 месяц и могу сказать что никаких неудобств связанных с дефектом я и малыш не ощущаем. в первыее 2 недели пыталась кормить грудью, но сбавили 700 грамм  ,поняла что все таки нереально. перешли на бутылку со сцеженным грудным молоком, пользуемся соской NUK.до сих пор на ГВ . сосем пустышку. отлично прибавляем в весе и развиваемся. после январских праздников планируем первую операцию  в нашем городе. и тут началась какая то паника, как подготовить себя и малыша?как пройдет операция? как процесс восстановления? человек  позиитивный, естественно настраиваю что все пройдет хорошо, но все таки очень волнительно...


Привет землякам :) я тоже из Ижевска, но живу в Москве! Успешной вам операции!

138

Доброе время суток. Меня зовут Светлана, в сентя2016 года я стала мамой замечательной девочки Кирочки. Диагноз расщелина мягкого и твердого неба и  был выяснен лишь на при рождение ребёнка .   Конечно у нас был шок.  консультация в Солнцево у врача Молодцовой Н.А.,  Операция планируется в 6 месяцев.   Очень нуждаюсь в опыте форумчан. Прошу открыть к веточкам. Всем добра.

139

Здравствуйте. Взаимно! С наступающим вас новым годом!  :flag:

140

svetlana2016
:flag:

141

Евгения1983 написал(а):

Здравствуйте всем! В феврале ждём дочку, на УЗИ поставили расщелину губы 7 мм и АО. Конечно, мы как и все, испытали шок. Но его мы пережили и готовы встречать нашу доченьку и приложить все усилия для 'исправления' ВПР. Мне, как и всем новичкам не хватает информации, поэтому прошу администраторов доступа.

Евгения Здравствуйте.  Мы тоже ждём сыночка в феврале. А Вы откуда? Просто в профиле не указано :)

142

Ждали долгожданную дочь, и на этот момент имели  уже три сына. Не пьем, не курим, беременность планированная. Когда  мне на УЗИ сообщили, что будет девочка, я  подпрыгнула с кушетки так, что врач УЗИ испугалась. Все было отлично, я не ходила, а порхала. И вот долгожданный момент рождения ребенка наступил. Мне показали мою дочь, и я  сразу поняла, что с носиком что-то не то, он был как будто расплюснутый, потом ее унесли и два часа мне ничего вообще не говорили. Через два часа ребенка вернули, она  спокойно спала, а у меня просто " земля ушла  из под ног", носик моей девочки выглядел так, как после травмы. Затем куча вопросов врачам, полная паника, безысходность, постоянные слезы,  круглосуточное изучение нашего вопроса через интернет. И благодаря только интернету,  я сама поставила диагноз моей доченьке-фронтоназальная дисплазия (  или по другому- срединная расщелина носа). Стала искать врачей, все они известные, но случай у нас очень редкий, практически единичный. Генетический  анализ -без патологии. Сейчас нам 1,6 лет. Развиваемся очень хорошо, уже говорит предложениями, красавица, умница, если бы не но.....  После обследования в г.Москве, поставленный мною диагноз, подтвердился ( наши врачи вообще такого не слышали и не знают). Решили оперироваться у Заричанского Владимира Адамовича, сказал после двух лет. Очень хочется  пообщаться с кем -нибудь по такой же проблеме. Пожалуйста  откликнитесь!!!!. Ольга.

143

Ольга Д, форум Вам открыла. Но со срединной расщелиной носа у нас вроде никого нет... И у доктора Заричанского из НПЦ не помню. чтоб кто-то оперировался...
Удачи Вам!

144

Ольга Д
Здравствуйте!!!
А Вы у других ЧЛХ в Москве консультировались? Если да, то у кого?
Здесь по ЧЛХ хирургам оооочень много информации. Удачи Вам!

145

Ольга Д
Добро пожаловать на форум! Если я не ошибаюсь, здесь где-то была ссылка на видео (или можно погуглить, или девочки кто выкладывал тут подскажут), видео, где награждали Иванова. Вот там показывали мальчика, которому он проводил операцию, с расщелиной губы, и, видимо, носа. Посмотрите, вдруг это вам поможет.

146

Не устаю удивляться врачам - они Не могут поставить диагноз. А родители Могут. Что за отношение к работе.......

147

Здравствуйте, у моей дочки полная расщелина мягкого неба и частичная расщелина твёрдого неба (выявили на второй день после родов). Сейчас нам 3,5 месяца и мы планируем операцию и выбираем врача. Хотим пойти на консультацию к Шевчуку. Харьков. Если кто уже проходил данные шаги, напишите нам пожалуйста.

148

Иван_В
:flag:
город Харьков (Украина)

149

Здравствуйте!) в апреле ждем доченьку,на 2 скрининге впр,правостороння расщелина верхней губы и ао:-( прошу администраторов открыть доступ к сайту,очень нужна информация!

150

Svet
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7