Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 91 страница 120 из 898

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

91

Nastya_rybinceva

Добро пожаловать

92

Спасибо

93

привет, нам сейчас 2,5 мес., очень ждем операцию в Бонуме. Сейчас у нас раннее ортодонтическое лечение (пластинка на небе+бинтик на чепчике). есть несколько вопросов, может нам подскажут знающие мамочки, кто через это прошел: как будет держаться пластинка после того как сделают губку? как долго нужно носить манжетики на ручках и охранять губку после операции? через какое время после операции можно снова давать бутылку с соской? мы кушаем с рождения из спец.бутылки Pigeon.

94

Здравствуйте, у меня родился сын с расщелиной мягкого и твёрдого неба 13.12.2016 ему сегодня неделька. Роды были очень сложные, ребёнок еле выжил сейчас лежит в реанимации на восстановлении. При родах наглотался околоплодных вод плюс было обвитые пуповиной. Врачи говорят что у него пневмония. Лежал на искусственном дыхании,сейчас дышит самостоятельно,кормят через зонд. Кто был в подобной ситуации?! Что дальше?! После реанимации куда направляют?

95

EkaterinaBah
Форум Вам открыла. Удачи!

96

Спасибо)))

97

Admin
Откройте мне, пожалуйста, доступ к форуму.

98

Пушинка написал(а):

привет, нам сейчас 2,5 мес., очень ждем операцию в Бонуме. Сейчас у нас раннее ортодонтическое лечение (пластинка на небе+бинтик на чепчике). есть несколько вопросов, может нам подскажут знающие мамочки, кто через это прошел: как будет держаться пластинка после того как сделают губку? как долго нужно носить манжетики на ручках и охранять губку после операции? через какое время после операции можно снова давать бутылку с соской? мы кушаем с рождения из спец.бутылки Pigeon.

Здравствуйте, мы тоже носили пластинку, но сынок от нее отказался :-( а бинт и сейчас носим.  А бутылка которая с ложкой? Мы с рождения с нее кушали.  Вам помогает бинт?  Губка подтягивается? Когда планируется операция?

99

Nastya_rybinceva
У Вас уже все открыто, дальше некуда)))

100

Admin
Спасибо, а я думала может ещё что-то есть. Неопытная я в форумских делах😀

101

Анастасия 308 написал(а):

Здравствуйте, мы тоже носили пластинку, но сынок от нее отказался  а бинт и сейчас носим.  А бутылка которая с ложкой? Мы с рождения с нее кушали.  Вам помогает бинт?  Губка подтягивается? Когда планируется операция?

Бутылочка со специальной соской для расщелин, нам сразу она понравилась, кушали хорошо из нее еще до пластинки. У нас губка не так хорошо подтягивается, как хотелось бы, но я думаю потому что дочка постоянно руки в рот сует когда кушать просит и улыбается сейчас, либо я не достаточно массажик делаю :(. в январе поедем на консультацию в Бонум. очень надеюсь что уже назначат день операции.

102

EkaterinaBah
Поздравляю с сыночком! Ох и досталось вам обоим !... Два года назад у нас внучка родилась, тоже тяжелые роды при "многократном тугом обвитии пуповиной" наложением мед.щипцов. Врачи помогут вашему малышу восстановиться. В течение первых месяцев жизни таким деткам  нужно пройти несколько курсов лечения в стационаре. Тяжело, больницы изматывают и физически и психологически. Но что же делать. Очень важно не упустить время. ВАжно найти хороших врачей, в вашем городе не одна дет.больница. Ищите, узнавайте, обращайтесь к ним напрямую! У нас тоже были разные диагнозы(можно поседеть). До года все снято, здоровая девочка. Мне кажется вам сейчас надо подумать из чего вы скоро будете кормить малыша. Читайте здесь на форуме кто как приспосабливается, чтобы  накормить ребенка, убрать зонд. Желаю вашему сыночку поскорее выздороветь и в мамины объятия. Все будет хорошо.надо потерпеть.

103

Девчонки подскажите может у кого такое было: дочке 1,5 месяца, когда я ей ложу ральчик в ее руку она не всегда сжимает а как бы отталкивает, у кого такое было , подскажите что делать, к кому обращатся?

104

EkaterinaBah
Если вам нужна консультация, напишите мне письмо gonchakov@mail.ru.

105

EkaterinaBah
С рождерием вас)
Учиться кушать. После роддома по- разному- либо домой, либо в детскую больницу для обследования. Набирайтесь сил пока, кушайте и определяйтесь с хирургом. Центров много- Цниис в Москве, нпц, Терентьев в Питере, Бонум в Екатеринбурге . Удачи вам)

106

ВВ написал(а):

EkaterinaBah
Поздравляю с сыночком! Ох и досталось вам обоим !... Два года назад у нас внучка родилась, тоже тяжелые роды при "многократном тугом обвитии пуповиной" наложением мед.щипцов. Врачи помогут вашему малышу восстановиться. В течение первых месяцев жизни таким деткам  нужно пройти несколько курсов лечения в стационаре. Тяжело, больницы изматывают и физически и психологически. Но что же делать. Очень важно не упустить время. ВАжно найти хороших врачей, в вашем городе не одна дет.больница. Ищите, узнавайте, обращайтесь к ним напрямую! У нас тоже были разные диагнозы(можно поседеть). До года все снято, здоровая девочка. Мне кажется вам сейчас надо подумать из чего вы скоро будете кормить малыша. Читайте здесь на форуме кто как приспосабливается, чтобы  накормить ребенка, убрать зонд. Желаю вашему сыночку поскорее выздороветь и в мамины объятия. Все будет хорошо.надо потерпеть.

Екатерина1986
Спасибо, вчера пробежалась по магазинам в наличии не бутылок не сосок нет,все через интернет заказывать.

107

Екатерина1986 написал(а):

EkaterinaBah
С рождерием вас)
Учиться кушать. После роддома по- разному- либо домой, либо в детскую больницу для обследования. Набирайтесь сил пока, кушайте и определяйтесь с хирургом. Центров много- Цниис в Москве, нпц, Терентьев в Питере, Бонум в Екатеринбурге . Удачи вам)

Спасибо, В эти клиники направление дают? Лечение там полностью платное или частично?

108

EkaterinaBah
Где как. Надо им писать уточнять. В цниисе по полису и квоте можно, у Терентьева по полису. Вы сами им пишите. И потом уже будете документы собирать.

109

EkaterinaBah
Нас из реанимации роддома отправили в реанимацию НПЦ Солнцево, там же планируют провести операцию, когда ребёнок наберёт нужный вес. По ОМС мужа (у него мск прописка) лечение бесплатно. В ЦНИИС, мне кажется, оперируют бесплатно с подмосковной пропиской. Но я не знаю, есть ли в ЦНИИС реанимационное отделение.

110

Дарья Васильева
Есть, конечно)) и бесплатно там для всех, а не только с московской пропиской)

111

Екатерина1986 написал(а):

Дарья Васильева
Есть, конечно)) и бесплатно там для всех, а не только с московской пропиской)


По-моему, на сайте у них написано, что москвичам оказание услуг по ОМС приостановлено. А "подмосквичам" и жителям других регионов, наоборот, оказывают лечение по ОМС. То есть в ЦНИИС Москва не в фаворе )))

112

Здравствуйте! У моего сына расщелина мягкого неба, ему 10 месяцев и только сейчас обнаружили этот порок. Собираемся в ближайшее время на консультацию к А.Б. Терентьеву в центр им. Алмазова. Хотелось бы получить информацию об этом хирурге и про пребывание в центре. Так же интересно мнение о хирурге Мартинен М.С. из детской областной СПб. Мы из Ленинградской области.

113

AnnEe4ka
:flag:

114

Здравствуйте !!!!! Такой вопрос .....ребёнок кушает плохо......дочке 6 месяцев ....отучаем от зондового кормления вообще .....кормим ....то с ложки то с бутылочки .....сьедает по 50 - 60 мл, хрепит носом ....устаёт быстро ....жалко ...((( хотелось бы спросить у тех кто через это прошёл..Как правильно кормить ?? И чем ??? У ребёнка ...незарощение твёрдого и мягкого нёба .....операции планируються . Через зонд не хотим ...кормить !

115

Yura
На форуме есть раздел Питание, а там ветка про уход с зонда:
переход с зонда на соску

116

Всем привет!!! 21.12.2016г. Родила красивого малыша. На след. День при осмотре сообщили о двусторонней расщелине твердого и мягкого неба. Про мысли и эмоции в связи с новостью не буду рассказывать, думаю каждый здесь испытал все то, что мне только предстоит. Пришла на форум за поддержкой и информацией о данных детях, способе кормления, операциях, реабилитации и т.д.

117

Nina89 написал(а):

Всем привет!!! 21.12.2016г. Родила красивого малыша. На след. День при осмотре сообщили о двусторонней расщелине твердого и мягкого неба. Про мысли и эмоции в связи с новостью не буду рассказывать, думаю каждый здесь испытал все то, что мне только предстоит. Пришла на форум за поддержкой и информацией о данных детях, способе кормления, операциях, реабилитации и т.д.

С рождением малыша, все будет у вас хорошо, не переживайте, вот я тоже недавно родила, еще морально востанавливаюсь, девчонки здесь помогают и словом и своими веточками.
Удачи. Будем вместе ити к лучшим результатам.

118

Nina89
:flag:

119

Хочу доступ к веточкам) как открыть не пойму

120

Nina89
У Вас уже все открыто.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7