Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 901 страница 930 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

901

Здравствуйте. :flag:  У меня родилась малышка с расщеплением твердого и мягкого неба. Хочется многое узнать из вашего сайта. Спасибо за то, что такой сайт в обще существует :cool:

902

Solovvik
:flag:

903

Игорь Скворцов написал(а):

Здравствуйте. Очень рад, что нашёл данный сайт. Меня зовут Игорь, и мы из Чебоксар. И понимаю, что не мы одни столкнулись с данной проблемой. Итак, 15.06.2017 в 3:45 утра у нас родился сын Кирюша. Мне позвонила жена и поздравила меня с рождением сына, и в конце сказала, что с ним чти-то не так, сказала, что ничего страшного, что надо будет делать операцию. Я спросонья ничего толком не понял. Написал ей в вк. Она мне все объяснила. Я понял, что у нас ребёнок с расщелиной неба. Начал гуглить, читать что это такое, смотреть картинки и статьи. После всего этого я очень расстроился, сильно переживал, словами, конечно, не передать, всю ночь не спал. Утром, собираясь, на работу было очень обидно до слез, завтракать даже не хотелось. Все мысли были только о ребёнке. Кое-как доработав, а работаю я водителем на фирме, за рулем было очень тяжело, все мысли только о ребенке, то и дело наворачивались слезы. После работы приехал к жене в роддом. Она вышла, поговорили. Сказала, что ребёнок у нас родился очень красивым. Ребёнка ей давать в роддоме больно-то не хотели. Думаю, боялись, что жена не сможет его  правильно кормить. Давали на пару часов в день. На ночь забирали. В роддом приезжал врач-ортодонт с детской республиканской клинической больницы, сказал, что ребёнка с понедельника следующей недели переведут в рдкб, поставят какую-то пластину, проверят и все скажут, что да как. Через дня три ребёнка жене дали и она постоянно была с ним, кушал он нормально. Через несколько дней у ребёнка в роддоме появилась желтушка. Тамошний педиатр , сказал, что ребёнку по-любому будет присвоена инвалидность, что нас с женой очень расстроило, мы очень переживали по этому поводу. Настал понедельник, ее перевели в рдкб. Заведующая неврологического отделения, куда положили мою жену с ребёнком, осмотрела малыша и сказала, что неправильный прикус у ребёнка, спросила приезжал ли к нам в роддом врач, получив положительный ответ, сказала, что хорошо, пока лечимся от желтушки. Вот уже неделю жена лежит там, за это время мы успели получить свидетельство о рождении, временный медполис, встать на прописку и почти получили СНИЛС. Хотим оформить инвалидность. За время пребывания в больнице ребёнку ставили капельницы, брали анализы, ложили под лампы, делали уколы, давали лекарства. Также они посетили ортодонта, который хотел сделать слепок расщелины, но у него не получилось, так как ротик слишком маленький у ребёнка, сказал приходит в числах 10-ых июля. Сегодня ставили капельницу ребёнку и не попали в вену, от этого у сына опухла ручка. Я каждый день приезжаю в больницу, так же приезжал ежедневно и в роддом, привозил, все что было нужно, все что просила жена. Стараюсь всячески ее поддерживать. В последние пару дней ребёночек стал часто срыгивать, что нас очень пугает. Купили нуковскую соску для детей с расщелиной неба. Дырочку в ней нам сделал ортодонт. Жена сказала, что с неё ребёнок очень быстро все съедает. Может быть дырочка слишком большая получилась , и от этого много воздуха глотает сынок. Сегодня заказал ещё одну по просьбе жены. Приехал сейчас домой и решил написать своё первое сообщение на данном сайте и поделиться своей историей. Спасибо всем, кто прочитал и проникнулся нашей проблемой. На этой неделе жену могут выписать. Сразу же начнём оформлять инвалидность. И думать о том, где делать операцию. Спасибо всем ещё раз.

Отредактировано Игорь Скворцов (2017-06-26 19:41:52)


С рождением сыночка вас! Все не так страшно.... как кажется на первый взгляд...
Мы кушали с обычной соски. Насчет пластинки действительно стоит подумать, детки отлично приспосабливаются кушать без нее.
Насчет срыгивая -  срыгивают все, даже здоровые детки. Постарайтесь носить столбиком попробуйте каждый 20-30 мл.

904

Здравствуйте! Замечательно что есть такой форум , так как обсудить и найти понимания не от кого. По УЗИ не видели ничего , да и когда родила тоже . Только на второй день я заметила , понеслась к педиатрам  они подтвердили мои опасения  и очень удивились как так, что ни один врач не увидел , а его принимала заведующая детским отделением и две смены педиатров . В итоге пока мы искали методы  кормления упустили  2 недели. Ребенок набрал только 500грамм, и то это от веса при выписке , а от рождения 200. Врачи говорят что таких случаев все больше. Надеюсь мы скоро забудем об этом как страшный сон. Нуждаюсь в советах ,что бы все прошло хорошо.  Он нас - мы живем в Московской области , это второй ребенок у него расщелина мягкого и твердого неба . Для лечения прописали ребенка в Москве . Может кто поделится отзывами и рекомендациями  врачей , особенности прибывания в стационаре и после операционный период. Спасибо

905

PechenyNata
:flag:

906

Здравствуйте! Долго сидела в "молчунах", читала, но вот уже через недельку появится наш Зайчонок) проживаем в Краснодаре, хотелось бы почитать про операции здесь,  рассматриваем разные варианты, стараемся изучить как можно больше информации, определяемся. Спасибо, что есть такой форум! Очень помогаете справится с переживаниями, взять себя в руки и настроиться на позитив))

Отредактировано InnaA (2017-07-01 10:27:01)

907

Добрый день!У нас 5 марта 2017 года родился сыночек с расщелиной губы,мягкого твердого нёба и ао.
На УЗИ ничего не было видно,да и малыш прятался рукой)
Есчо в роддоме наткнулись на форум и много чего полезного для себя нашли!
Через неделю операция на губу и носик в ЦКБ у Гончаковых
Просьба открыть доступ к форуму,хочется побольше информации узнать,ну и самим тоже есть чем поделиться!)

908

Радик
Добро пожаловать! Удачи с предстоящей операцией!

909

InnaA
Радик
:flag:

910

Всем привет.. Я была тут с Вами в 2014 году. На втором скрининге узнала, что ждем сынишку с двухсторонней расщелиной, расстроилась, но ждала и любила своего зайку. Было экс на 29 неделе и на третьи сутки малыш умер.. до сих пор боль со мной, хоть и отпустила его..

В этом году зимой родила дочь здоровую ( я сама зайка). на Узи при беременности разревелась от счастья..

911

Елена32
Поздравляю с рождением дочки!!!  :flag:
Очень рада за Вас )))

Отредактировано Len48 (2017-07-03 22:39:16)

912

Елена

Елена32 написал(а):

Всем привет.. Я была тут с Вами в 2014 году. На втором скрининге узнала, что ждем сынишку с двухсторонней расщелиной, расстроилась, но ждала и любила своего зайку. Было экс на 29 неделе и на третьи сутки малыш умер.. до сих пор боль со мной, хоть и отпустила его..

В этом году зимой родила дочь здоровую ( я сама зайка). на Узи при беременности разревелась от счастья..

Елена , очень трогательно!!!! Искренне рада за Вас!!!

913

Здравствуйте! Мы с вами давно, но в преддверии операции как-то не довелось написать. Сейчас уже 1,5 месяца как сыну сделали губку( изолированная левосторонняя) для нас все позади( я надеюсь), но остались вопросы по которым не хочется дергать С.Г.... Откройте мне, пожалуйста все веточки))))

914

МамаМатвея
:flag:

915

Добрый день! 4 мес назад у нас родился замечательный малыш с расщелиной губы, тв и мягкого неба, ао. Операцию на губке уже сделали. Через 2 мес предстоит операция на мяг небо. Спасибо что создали такой полезный сайт, дающий надежду на счастливое будущее у наших деток! Хотелось бы узнать по больше информации, прошу открыть доступ🤗

916

Lelik
Напишите, кто и когда Вам делал операцию. Доступ открыла.

917

Всем привет! Я будущая мама зайчонка, мне 29 лет, сейчас на 21 неделе. На УЗИ ставят срединную расщелину губки и АО, про небо ничего в заключении не написали, но сказали, что бесспорно есть расщелина и там. Надеюсь, что обойдётся!🤞Хочу изучить максимум информации, чтобы полностью быть готовой к нашей встрече)

918

Katarina
:flag:

919

Здравствуйте! 4 июля этого года на свет появилась наша принцесса с расщелиной верхней губы слева 2мм, про неё мы узнали на 32 неделе, к 36 неделям расщелинка больше не стала. Но при родах малышка заболела пневмонией 😭 И до сих пор находится в реанимации, положительная динамика, дышит самостоятельно, скоро нас будут переводить в детскую больницу, молюсь всем богам чтобы малышка поправилась. На фоне этого всего эта расщелинка кажется таким пустячком. Сказать что мы чуть не сошли с ума за эти дни, ничего не сказать... Радует то что разрешили носить молоко на каждое кормление, и доченька сама кушает из советской соски. Вот хотела пока есть время набраться информации про докторов в нашем городе, пообщаться с родителями, посмотреть фотографии.

920

Лина3091
:flag:

921

Всем Здравствуйте! Мы из Таганрога. Ситуация довольно распространённая, как я уже вычитала на этом форуме. Мы все узнали когда родился Владик 25.04.2017, ни одно Узи не показало нам что у нас односторонняя расщелина губы. Славо богу небо не задето. И вот начались поиски врачей.  С начала рассматривали Израиль, так как там нужно делать всего одну операцию в возрасте год. Что нам с начало понравилось, потому что ребёнка можно было бы спокойно до кормить грудью, научить есть обычную еду, плюс зубы, и всего один наркоз. Но это и намного дороже, чем даже у Гончаковых, и они не присылают фото работ, что тоже так себе, потому что все мы хотим видеть результат работы, ведь мы хотим что бы у наших деток было все красиво. Что бы не зря все проходили через этот ад. И что самое удивительное не так то много форумов и людей которые делились бы информацией, потому что об этом люди стараються не распостронятся. В прочем мы сами такие.  И это форум просто спасение! Огромное счастье что он есть. Что можно почитать и поделиться своим опытом. К сожалению у нас его пока нет. Написала сумбурно, честно говоря это единственный форум в моей жизни куда я хоть что то написала.

922

Rina150188
:flag:

923

Rina150188 А что вам мешает здесь прооперироваться в год у тех же Гончаковых или еще у кого. Только ведь губа тоже несет речевую функцию и месяцев с 8-9 ребенок начинает говорить мама. Я бы вам все же советовала не тянуть до года, а проопеировать примерно в 8 мес , когда уже гв не является основным способом питания.  Один наркоз вам и здесь будет, у вас же только губа

Отредактировано Ирин@ (2017-07-13 14:56:00)

924

Здравствуйте ! Мы из Кыргызстана. 21.06.2017 родилась наша доченька. У неё правосторонняя расщелина губы и альвеолярного отростка. Щель немного в нос заходит. Думаем сейчас где оперироваться,у нас в стране или За рубежом. Но вот на днях наткнулась на    ваш форум. Теперь рассматриваю Москву. Буду рада Любой информации где  делают такие операции,стоимость и врачи!!!

925

Лера1910
:flag:

926

Rina150188 написал(а):

Всем Здравствуйте! Мы из Таганрога. Ситуация довольно распространённая, как я уже вычитала на этом форуме. Мы все узнали когда родился Владик 25.04.2017, ни одно Узи не показало нам что у нас односторонняя расщелина губы. Славо богу небо не задето. И вот начались поиски врачей.  С начала рассматривали Израиль, так как там нужно делать всего одну операцию в возрасте год. Что нам с начало понравилось, потому что ребёнка можно было бы спокойно до кормить грудью, научить есть обычную еду, плюс зубы, и всего один наркоз. Но это и намного дороже, чем даже у Гончаковых, и они не присылают фото работ, что тоже так себе, потому что все мы хотим видеть результат работы, ведь мы хотим что бы у наших деток было все красиво. Что бы не зря все проходили через этот ад. И что самое удивительное не так то много форумов и людей которые делились бы информацией, потому что об этом люди стараються не распостронятся. В прочем мы сами такие.  И это форум просто спасение! Огромное счастье что он есть. Что можно почитать и поделиться своим опытом. К сожалению у нас его пока нет. Написала сумбурно, честно говоря это единственный форум в моей жизни куда я хоть что то написала.

Здравствуйте!  Хочется сказать Вам,что на собственном опыте я испытала, что такое операция почти в год, настоящий ад и для меня и для ребенка!!!  Все же мне кажется, что в раннем возрасте намного лучше оперировать губку, ребёнок легче перенесет все эти манипуляции,но решать,конечно только Вам))).  С рождением сыночка и Добро пожаловать в наши ряды)))

927

Всем доброго времени суток! 21.05.2017 родилась доченька с расщелиной мягкого и частично твёрдого неба. Расщелину обнаружили на вторые сутки в роддоме, из-за того, что малышка не брала грудь. На УЗИ никаких патологий не обнаружили, так что к такому диагнозу мы не были готовы, но благодаря поддержке  родных, мы не стали впадать в панику, а решили искать информацию, что же нам делать с расщелиной дальше. Сейчас едим из советских и обычных сосок с дырками чуть больше обычных. В месяц были на консультации у члх Бессонова С.Н., который готов нас взять на операцию в 1год. Сейчас в семье обсуждаем вопрос, нужно ли обращаться к другим врачам за консультацией и искать возможность сделать операцию раньше.

Отредактировано Артём Романов (2017-07-16 12:45:06)

928

Артём Романов
Поздравляю с рождением дочки!Вы из какого города?Дело конечно ваше,но мой совет проконсультироваться у других специалистов и попробовать закрыть небо раньше,особенно мягкое,ведь от этого зависит речь.Мы закрыли мягкое и твёрдое в 8 месяцев,могли и раньше,но никак не получалось набрать вес.Ребенку легче раньше перенести и операцию и быстро о ней забыть.Будут вопросы -пишите в личку😊

929

Rina150188 написал(а):

С начала рассматривали Израиль, так как там нужно делать всего одну операцию в возрасте год. Что нам с начало понравилось, потому что ребёнка можно было бы спокойно до кормить грудью, научить есть обычную еду, плюс зубы, и всего один наркоз. Но это и намного дороже, чем даже у Гончаковых, и они не присылают фото работ, что тоже так себе, потому что все мы хотим видеть результат работы, ведь мы хотим что бы у наших деток было все красиво. Что бы не зря все проходили через этот ад.

я присоединяюсь к отзывам выше касательно операции раньше года. Чем старше ребенок, тем тяжелее ему будет перенести операцию, и вам тоже. Моя в 10 месяцев прооперировалась, так уже было тяжело - она уже стояла с поддержкой и нужно было за ней следить чтоб не упала, не вставала, меньше ерзала. В 6-8месяцев легче с ней было бы однозначно, так как она еще не стояла, еле сидела,а в основном лежала. Да и с речью проблем меньше будет.
А Гончаковы отлично оперируют, тут достаточно отзывы почитать, и не переживать за результат.

930

Лера1910 написал(а):

Теперь рассматриваю Москву. Буду рада Любой информации где  делают такие операции,стоимость и врачи!!!


Операции у Гончаковых - Институт врожденных заболеваний ЧЛО - 7
Операции у Гончаковых - Институт врожденных заболеваний ЧЛО - 8


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7