Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 61 страница 90 из 635

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

61

Yura написал(а):

Так как кормят её через зонд они не могут пока отпустить нас .....Вот так вот ....дурдом какой то

Впечатление, что у вас отняли ребенка :(
Но уже поздно, вас и так скоро выпишут.
А вообще, вам никто не может навязывать лечебное учреждение и методики.

62

Admin написал(а):

Yura
Надо снимать с зонда
переход с зонда на соску

Конечно , чем мы и занимаемся все эти месяцы .....то жена ,то я !!!!!

63

АннаКК написал(а):

Впечатление, что у вас отняли ребенка
Но уже поздно, вас и так скоро выпишут.
А вообще, вам никто не может навязывать лечебное учреждение и методики.

Ну вот так вот и получается!!!!! Стоит вопрос где лучше делать ? Я так понимаю ,все напровления педиатр выписывает ???

64

Екатерина1986 написал(а):

Yura
А ребёнок полгода через зонд ест? Полгода в больнице лежит?

Нет с самого начала ..соску сосала , грудь , все удивлялись ...Как так есть сосательный рефлекс ....кормим переменно.....зонд ...ложка , а лежит 3 месяца .....

65

Ещё такой вопрос .....были на консультации у врача .....   Полностью переходить на ложку ,соску и т.д .....толька после того как .....сделают нёба .....А нёба только в 6 лет ....А почему толька после этого ... много поподает воздуха через носик в желудок ......или вовсе пища попадает и может задохнуться......и почему 6 лет только ......врач объяснил это тем что в малом возросте она не сможет носить пластиночки .......страшно не проваронили ли мы ......есть шансы .....пол года это время как ни как ....ждём скорей выписки !!! Наговорили нам в общем кучу всего ......

66

Здравствуйте! Моему сыночку 1 месяц. Поставили диагноз несращение мягкого неба в поликлинике при первой диспансеризации. Ищу хирурга и клинику в Москве для того, чтобы проконсультироваться насчет операции, плюс хочу понять особенности кормления и ухода за малышом. Откройте, пожалуйста, все веточки!

67

И кто что знает ...про челюстно - лицевую в Новосибирске??

68

Yura написал(а):

И кто что знает ...про челюстно - лицевую в Новосибирске??

Новосибирск, хирург Колыбелкин

69

Yura
Какая операция в 6 лет и зонд?!?
Вы что!!! Все наши дети прекрасно выкармливаются из сосок и оперируются по небу с 6 месяцев, а ношение пластин - прошлый век!!! Если у вас есть какие-то особые проблемы, то они могут отодвинуть конечно строки операции, но до года вы уже должны его закрыть! Ищите сами хирургов и не ждите помощи отвалах "светил". Поверте, добрая часть форума летают на операции в другие города, а многие и други страны ради ранних операций, золотых рук хирургов и отличных результатов!!!
Здоровья Вам!!!

70

Yura написал(а):

Полностью переходить на ложку ,соску и т.д .....толька после того как .....сделают нёба

Чушь! Убирайте зонд и кормитесь сами чем можете. Моя с рождения, например, кормилась из кофейной ложки.
Небо лучше закрывать до полутора лет. По поводу атрезии ушей - Jul Вам подскажет. Они оперируются в ЦНИИСе и ездят туда из другой страны.

71

Yura
Честно, бред. Если у ребёнка нет проблем ещё каких, зачем лежать в больнице месяцами, чтобы кормить через зонд? Вас до 6 лет будут там держать из- за зонда?
Первый раз про такое читаю. Если опять- таки нет дополнительных особенностей, из- за которых нужно пребывать в больнице, то берите ребёнка домой и кормите с сосок, поильников, шприцей- благо этого навалом сейчас. Ищите хирурга. Небо закрывают намного раньше.

72

Yura написал(а):

Ну вот так вот и получается!!!!! Стоит вопрос где лучше делать ? Я так понимаю ,все напровления педиатр выписывает ???

Срочно изучайте форум, еще есть время. Если нет других проблем со здоровьем,то надо учиться кушать с чего угодно,только не через зонд.
И да,педиатрам и пр врачам поликлиники все равно где вы будете оперироваться. Вряд ли они в курсе о вариантах методик,которые практикуют в нашей стране. Выбирать вам и решать ТОЛЬКО ВАМ. И от вашего выбора зависит будущее вашего ребенка. Здоровья вам!!!
6 лет для неба-это ужас o.O

Отредактировано МамаДаниила (2016-12-15 09:40:48)

73

Yura написал(а):

Ну вот так вот и получается!!!!! Стоит вопрос где лучше делать ? Я так понимаю ,все напровления педиатр выписывает ???

Педиатр вам направление только к местным ЧЛХ выпишит. Ищите сами хирургов, форум вам в помощь. Договаривайтесь...квоты, фонды, ОМС или за деньги-варианты разные. Всё зависит от клиники. Только Вам нужен Ваш ребёнок, в поликлинике всем всё-равно, они вас к местным отправят, а решать подругому эти вопросы не хотят, да и возможно, не знают как. Мы в Новосибирске детям операции делали, рядом(если это важно) у вас так же Бонум-Екатеринбург. Москва, Питер. Всё зависит от вас. Вам нужно остальные диагнозы уточнять и что-то с этим делать...а для этого ребенка домой и по врачам возить самостоятельно. Время идёт.

74

Yura написал(а):

И кто что знает ...про челюстно - лицевую в Новосибирске??

Очень жаль, что так все получилось. Ваша девочка ела сама, ее насильно делают Инвалидом.
Чесно, пишите Сегодня заявление об отказе прибывания в больнице и забирайте своего ребенка!!!!
Вам по возрасту, уже и губку ушить можно и имено небо с 6 месяцев начинают ушивать.
Пишите в Бонус, В Новосиб или Гончаковой в Москву.
Но однозначно, ребенка своего забирайте.
Ваш случай - уникален.
Дети с расщелинками неба едят с ложек с рождения, сосут соски, а все аспирации и прочее - случается в основном именно в больницах, когда им этот зонд запихивают .
Удачи, не уходите с форума, вы найдете информацию Полезную.

Отредактировано Admin (2016-12-15 11:37:23)

75

Вот сегодня была в невролога, как то сначала нормльно держалась а сейчас опять в душе больно.  Врач сказала что ей она не улыбается, но нам только месяц и неделя. Может я уже паникую.... Сказала что вроде бы нормально отклонений нет но:написала в заключении что синдром двигательных нарушений вследствии гыпоксично - ишемычного уроження ЦНС, рекомендации часто ложить ребенка на животик, что бы лучше держал голову, осмотр невролога ежемесячно и пройти судоролога так ка она на хлопок не вздрогнулась и пройти генетика- врач увидела что у нас синдром Пэра Робена но синдром и глуховатость поставила под вопросом.

76

мама магрета
А заводите свою веточку :), а то дежурная и для знакомств.. не для этого. будете писать свои новости, получать советы..

77

мама магрета написал(а):

Вот сегодня была в невролога, как то сначала нормльно держалась а сейчас опять в душе больно.  Врач сказала что ей она не улыбается, но нам только месяц и неделя. Может я уже паникую.... Сказала что вроде бы нормально отклонений нет но:написала в заключении что синдром двигательных нарушений вследствии гыпоксично - ишемычного уроження ЦНС, рекомендации часто ложить ребенка на животик, что бы лучше держал голову, осмотр невролога ежемесячно и пройти судоролога так ка она на хлопок не вздрогнулась и пройти генетика- врач увидела что у нас синдром Пэра Робена но синдром и глуховатость поставила под вопросом. Девчонки у кого такое было, оделитесь советом что делать дальше?

Поддерживаю - Даёшь свою ветку!!!
Ну и .... - ничего особо грусного вам не сказали.
Далеко не все дети радуются чужим, и дарить им Улыбки..
Не слышать хлопок в месяц - это нормально, и выкладывать на животик - это Обычные рекомендации для младенцев.
Пьер Робин - неприятно, но не требует операции - вам нужно давать ребенку соску, практически постоянно.
Читайте , много есть ответов на ваши вопросы.
Не грустите, у вас нет для этого  повода :)

78

Ирина2612
если Вам нужна консультация, напишите gonchakov@mail.ru. Геннадий Васильевич

79

Yura
срочно напишите письмо на gonchakov@mail.ru. Геннадий Васильевич

80

мама магрета написал(а):

Вот сегодня была в невролога, как то сначала нормльно держалась а сейчас опять в душе больно.  Врач сказала что ей она не улыбается, но нам только месяц и неделя. Может я уже паникую.... Сказала что вроде бы нормально отклонений нет но:написала в заключении что синдром двигательных нарушений вследствии гыпоксично - ишемычного уроження ЦНС, рекомендации часто ложить ребенка на животик, что бы лучше держал голову, осмотр невролога ежемесячно и пройти судоролога так ка она на хлопок не вздрогнулась и пройти генетика- врач увидела что у нас синдром Пэра Робена но синдром и глуховатость поставила под вопросом.

Татяна, надо чуть-чуть успокоиться. И понять врачей. Ведь считается, что сейчас абсолютно здоровых детей нет по определению, есть больные и недообследованные. И ему НАААДО что-нибудь написать.  Иначе получается, что он не смотрел ребенка. Это во-первых. Во-вторых, два года назад у меня родилась первая внучка. У невестки были очень тяжелые роды. В результате ребенка выписали с многочисленными диагнозами. В том числе и гипоксическое поражение ЦНС средней степени тяжести. Я встретилась с опытным врачом-неонатологом. И она мне казала, да не расстраивайтеть вы так, ведь у детей в течение первых месяцев жизни происходит доразвитие ЦНС  на 40% и если даже случились какие-то нарушения, то они восстанавливаются. Ох, я не медик, не могу это грамотно выразить. Но суть в том что надо создать своему ребенку благоприятные условия жизни, и вашей любовью и божьей помощью все будет налаживаться. Вот увидите! Еще чтобы педиатр и невропатолог не смогли навредить, а помогли бы вашей девочке. Ну надо же такое чудесное имя - Соломия...  Счастья вам.

81

ВВ написал(а):

Татяна, надо чуть-чуть успокоиться. И понять врачей. Ведь считается, что сейчас абсолютно здоровых детей нет по определению, есть больные и недообследованные. И ему НАААДО что-нибудь написать.  Иначе получается, что он не смотрел ребенка. Это во-первых. Во-вторых, два года назад у меня родилась первая внучка. У невестки были очень тяжелые роды. В результате ребенка выписали с многочисленными диагнозами. В том числе и гипоксическое поражение ЦНС средней степени тяжести. Я встретилась с опытным врачом-неонатологом. И она мне казала, да не расстраивайтеть вы так, ведь у детей в течение первых месяцев жизни происходит доразвитие ЦНС  на 40% и если даже случились какие-то нарушения, то они восстанавливаются. Ох, я не медик, не могу это грамотно выразить. Но суть в том что надо создать своему ребенку благоприятные условия жизни, и вашей любовью и божьей помощью все будет налаживаться. Вот увидите! Еще чтобы педиатр и невропатолог не смогли навредить, а помогли бы вашей девочке. Ну надо же такое чудесное имя - Соломия...  Счастья вам.

Спасибо Вам за поддержку, да мне очень нравится имя Соломия, сокращенно Солька. А сына старшего зовут Назарчик.

82

Девчонки подскажите пож. в каком возрасте нужно проверять слух ребенка?

83

Может кто подскажет про Бонум ??? Читал что можна через фонд а можна и по омс ?? Как лучше может у кого кординаты остались !!!!

84

Yura написал(а):

Может кто подскажет про Бонум ??? Читал что можна через фонд а можна и по омс ?? Как лучше может у кого кординаты остались !!!!

Юра, вам выше, сам Геннадий Васильевич Гончаков ответил, пишите ему. Вам хотят и смогут помочь :)

Отредактировано АннаКК (2016-12-15 20:39:15)

85

мама магрета написал(а):

Девчонки подскажите пож. в каком возрасте нужно проверять слух ребенка?

С рождения. Только если небо не ушито - результату верить не стоит, это особенность. После операции уже более правдивая информация.

86

АннаКК написал(а):

С рождения. Только если небо не ушито - результату верить не стоит, это особенность. После операции уже более правдивая информация.

С рождения мы проверяли слух и тест на слух не пройшли, как можно еще проверить слух. Подскажите. И еще вопрос к тем кто с Украины, кто делал анализ на кариотип по генетике, сколько ждали времени результата. Какая цена.

87

Yura
Знаю, что хороший центр и отличные специалисты. Вам, наверное, туда и ближе будет. По омс знаю, что Терентьев оперирует.

88

АннаКК написал(а):

Юра, вам выше, сам Геннадий Васильевич Гончаков ответил, пишите ему. Вам хотят и смогут помочь

Отредактировано АннаКК (Вчера 20:39:15)

Анна, Юрий письмо прислал, постараемся помочь конечно малышке и родителям!

89

Doktor написал(а):

Анна, Юрий письмо прислал, постараемся помочь конечно малышке и родителям!

Геннадий Васильевич, спасибо :)

90

Доброе время суток. Меня зовут Анастасия, в октябре 2016 года я стала мамой замечательной девочки Анечки. Диагноз расщелина мягкого неба и 1/3 твёрдого был выяснен лишь на 3 сутки пребывания нашего в роддоме, потому что дочка не могла взять грудь и вела себя беспокойно. Конечно у нас был шок. После выписки мы были на консультации в Солнцево у врача Молодцовой Н.А., где и получили подтверждение. Операция планируется в 6 месяцев. Ваш сайт нашла ещё в роддоме, но просматривать особо в первое время не было возможности, период адаптации в первый месяц был сложным. Очень нуждаюсь в опыте форумчан. Прошу открыть к веточкам. Всем добра.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7