Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 841 страница 870 из 898

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

841

Добрый день! Расскажите, пожалуйста, поподробнее что именно вам будут оперировать, как договорились об операции какие документы собирали, какие условия (вес ребенка и тд)
Мы только родились и у нас полный комплект как говорится, сидим в замешательстве, не знаем с чего начать (((
Будем рады за любую информацию))

Zigyl написал(а):

Нам ещё не будет трёх:))) и я этому очень рада. До года постараемся закрыть основные дефекты и малыш сможет начинать говорить полноценно:)))
К тому же он сейчас совсем маленький, потом и не вспомнит про операции:))

842

Ksenia_Lavv
Заполните, пожалуйста, свой Профиль полностью, тогда я смогу открыть Вам форум.

843

Здравствуйте! Вроде бы заполнила.. С телефона немного сложно узнавать сайт

Admin написал(а):

Ksenia_Lavv
Заполните, пожалуйста, свой Профиль полностью, тогда я смогу открыть Вам форум.

844

Ksenia_Lavv
Нет точного диагноза, даты рождения и имени ребенка, у кого наблюдаетесь.

845

Здравствуйте! Мы еще только ожидаем нашу малышку! На 2 УЗИ поставили правосторонюю расщелину 5 мм и задето небо 2 мм! Очень плакала, казалось мир рухнул... но теперь собралась с мыслями, ведь любить я ее меньше не стану, только придется многое пережить!

846

мороzко92
Добрый день) У нас тоже правосторонняя была. Все будет хорошо. Пишите в ЛС, если есть вопросы!

Невнимательно прочитала... Нижнеудинск с Нижнеилимском перепутала)

Отредактировано Ольга_ui (2017-06-20 10:51:01)

847

мороzко92
:flag:

848

Здравствуйте ! Меня зовут Анастасия,мы новенькие ) ! У сыночка правосторонняя расщелина верхней губы,альвеолярного отростка,расщелина твердого и мягкого неба.Мы сейчас собираем информацию о клиниках в городах России,и о стоимости операций.Нашли в Москве хорошую клинику и врача Гончакову С.Г.,но нам финансово не осилить(может кому то понадобится эта информация).
Хотелось бы узнать отзывы о клинике "Бонум" в г. Екатеринбурге.Кто там оперировался ?

849

Здравствуйте уважаемые форумчане, я новенький участник форума, до конца ещё не разобралась что тут и где , а привело меня сюда то, что вчера на УЗИ , на сроке 18 недель нашему ребеночку поставили диагноз "Левосторонняя расщелина губы и твёрдого неба" размер 3.7мм. Были конечно удивлены и расстроены, но сразу же взяли себя в руки и теперь готовимся стать родителями такой особенной малышки. Со вчерашнего дня прошерстила весь интернет в поисках информации, так как была знакома с данной патологией только понаслышке, и вот я здесь. Хотелось бы посмотреть снимки УЗИ и фотографии уже рождённых малышей, подскажите как это можно сделать ?

850

Ольга_ui написал(а):

мороzко92
Добрый день) У нас тоже правосторонняя была. Все будет хорошо. Пишите в ЛС, если есть вопросы!

Невнимательно прочитала... Нижнеудинск с Нижнеилимском перепутала)

Отредактировано Ольга_ui (Сегодня 15:51:01)

Да не важно на самом деле кто от куда! Нас тут другое объединяет! Спасибо что откликнулись! Будут вопросы, напишу вам! Пока не до конца все в голове уложилось!

851

Тоже планируем лечение в клинике "Бонум" в Екатеринбурге, советуют её как лучший вариант.

Настена и Егорка написал(а):

Хотелось бы узнать отзывы о клинике "Бонум" в г. Екатеринбурге.Кто там оперировался ?


Вчера муж советовался со знакомым, видел его мальчика лет 6-7, у них была двусторонняя расщелина и губы и неба, очень хороший результат по словам мужа, в речи проблем нет у ребёнка, едва заметные полосочки на верхней губе, если не приглядываться то и не видно вовсе, вообщем он советовал только Екатеринбург.

Меня интересуют отзывы о подобных операциях в Сургуте, есть ли те кто там оперировался, поделитесь отзывом, буду очень признательна.

852

Здравствуйе мы новенькие  меня зовут Людмила, у нашего сына расщелина мягкого и частично твердого неба нам будет 5 месяцев, операцию назначают на июль в Г. ЖИТОМИР У  Игоря Маноловича, очень прошу откликнитесь те кому уже сделали недавно операцию, напишите дорогоие ли лекарства на операцию и после нее.
Заранее благодарна за ответы и всем кто откликнится.

853

Настена и Егорка
Leila
Lyuda
Добро пожаловать!
Ветки про больницы в разделе "Больничный коридор".

854

Всем добрый вечер. Мне 32 года из Москвы, жду дочку, ребенок второй. Первый родился полностью здоровый! На УЗИ(17 недель), поставили расщелину верхней губы и твердого неба, но неба под вопросом. Я нахожусь в шоке, проплакала целый день. Нашла Ваш форум и начала изучать проблему. Очень мне страшно!!! Не знаю чего ждать!

855

Ксюня1984 написал(а):

Не знаю чего ждать!

Дочку! Умницу и красавицу!  :yep:

856

Ксюня1984
Не стоит расстраиваться из-за ерунды... если бы я могла заглянуть хотя бы на годик вперед, когда во время беременности у нас посыпались диагнозы пострашней расщелины, клянусь ни одной бы слезинки не проронила...

857

Настена и Егорка написал(а):

Нашли в Москве хорошую клинику и врача Гончакову С.Г.,но нам финансово не осилить(может кому то понадобится эта информация).

Мы здесь половина форума Гончаковскик )))) Они работают с благотворительными фондами. Напишите Светлане Геннадьевна на почту, она очень отзывчивый человек, она вас проконсультируйтесь и ответит на все вопросы )))

858

Ксюня1984
Здравствуйте!!!
Возьмите себя в руки. Поверте тысячам мамочек которые через это уже прошли - ни чего страшного и не поправимого в этом нет!!!
Все решаемо )))

859

Всем привет. Мы из сельской местности республики Башкортостан. Только сейчас наткнулась на этот форум. Где я раньше была... Моему сыну 3 года. При рождении поставили СПР плюс ра щелина тв и мяг неба. Операцию нам постоянно отодвигают. Сказали, что пока 20 зубов не выйдут, срок операции не поставят. Послед зубы показались...собираемся ехать. О  сыне: Зовут Дима. Кушаем плохо.каши из бутылочек. Фруктовое пюре любит. Чем взрослее стал, тем тяжелее накормить. Боится поперхнуться, что еда через нос пойдет. Смышленый. Не говорим, обьясняемся жестами и мимикой. Очень подвижный. Спим по ночам плохо, т.к. приходится вставать в туалет и кормиться. Сытости в еде не хватает. Если кратко.
Что делать? Разумом понимаем, что все должно быть поэтапно, а эмоции берут вверх'побыстрее бы закрыли небо.
Девочки из Башкирии откликнитесь! Очень нужен обмен мнениями и опытом!!!

860

Наталья Бауэр
:flag:

861

всем доброго времени суток!
я впервые зарегистрировалась на форуме,т.к.нужда заставила))
расскажу о своей беде-месяц назад родилась у меня дочка-четвертый ребенок в нашей семье.троих родила сама и кормила грудью.все здоровенькие.а дочу пришлось через кесарево и + под общим наркозом(т.к. во время беременности перенесла микро- инсульт и все врачи и родственники в один голос:не рискуй своим здоровьем ,подумай о др. детях,короче согласилась на кесарево).и еще в реанимации мне сообщили ,что дочка родилась с расщелиной верхнего неба.я проревела все время что была в реанимации,а это 1.5 суток.роддом был переполнен и меня в тот ж день не могли перевести в послеродовую.акушерка которая делала мне операцию пришла меня успокаивать-что у нас не все так страшно-нет заячьей губы и  внешне девочка родилась красивой))но для меня сам факт уже было шоком))я до конца не понимала что это такое ?и конечно на фоне нервоза у меня молока думала и не будет))а так хотелось приложить дочу к груди,а мне ее один раз показали в реанимации- и то когда я отходила от наркоза и я была как в тумане-ни чего не помнила.ну ладно ,это все эмоции.здесь я  хотела бы получить помощь,информационную и моральную тоже.
дочка родилась 17.05.17.-красивая дата-(хоть это в моих силах дать ей).мы ездили в нашу обл. дет. больницу на консультацию к члх.сказали раньше 1-1.5 года они не делают операции таким деткам.
обьяснили это так:должна сформироваться челюсть-молочные зубы,чтоб делать операцию)а здесь читала,что и с 6-ти месяцев делают.вот мне и хотелось бы узнать с какого возраста и где можно получить консультацию по нашему случаю?
админ открой мне пожта веточку где можно почитать мамочек с похожим диагнозом.спасибо.

862

Юлия0705
Все мы тут по нужде)))
Форум Вам открыла.

863

Наталья Бауэр написал(а):

Всем привет. Мы из сельской местности республики Башкортостан. Только сейчас наткнулась на этот форум. Где я раньше была... Моему сыну 3 года. При рождении поставили СПР плюс ра щелина тв и мяг неба. Операцию нам постоянно отодвигают. Сказали, что пока 20 зубов не выйдут, срок операции не поставят. Послед зубы показались...собираемся ехать. О  сыне: Зовут Дима. Кушаем плохо.каши из бутылочек. Фруктовое пюре любит. Чем взрослее стал, тем тяжелее накормить. Боится поперхнуться, что еда через нос пойдет. Смышленый. Не говорим, обьясняемся жестами и мимикой. Очень подвижный. Спим по ночам плохо, т.к. приходится вставать в туалет и кормиться. Сытости в еде не хватает. Если кратко.
Что делать? Разумом понимаем, что все должно быть поэтапно, а эмоции берут вверх'побыстрее бы закрыли небо.
Девочки из Башкирии откликнитесь! Очень нужен обмен мнениями и опытом!!!


Добрый день! Я правильно поняла Вам три годика и небо ещё не проаперированно!? Если это так то я рекомендую Вам срочно сменить хирурга. Для формирования правильной речи, правильного положения языка да и просто что бы нормально кушать нашим детям делают такие операции от 6 мес до 1 года. Читайте форум хирургов много можно через фонды оперировАться

864

Наталья Бауэр написал(а):

Всем привет. Мы из сельской местности республики Башкортостан. Только сейчас наткнулась на этот форум. Где я раньше была... Моему сыну 3 года. При рождении поставили СПР плюс ра щелина тв и мяг неба. Операцию нам постоянно отодвигают. Сказали, что пока 20 зубов не выйдут, срок операции не поставят. Послед зубы показались...собираемся ехать. О  сыне: Зовут Дима. Кушаем плохо.каши из бутылочек. Фруктовое пюре любит. Чем взрослее стал, тем тяжелее накормить. Боится поперхнуться, что еда через нос пойдет. Смышленый. Не говорим, обьясняемся жестами и мимикой. Очень подвижный. Спим по ночам плохо, т.к. приходится вставать в туалет и кормиться. Сытости в еде не хватает. Если кратко.
Что делать? Разумом понимаем, что все должно быть поэтапно, а эмоции берут вверх'побыстрее бы закрыли небо.
Девочки из Башкирии откликнитесь! Очень нужен обмен мнениями и опытом!!!

Добрый день! Срочно меняйте хирурга, в Москве можно прооперироваться по квоте в ЦНИИС у Иванова. А так много хирургов, которые рано оперируют, а вашем возрасте еще больше хирургов возьмутся. Удачи вам!

865

Юлия0705 написал(а):

всем доброго времени суток!
я впервые зарегистрировалась на форуме,т.к.нужда заставила))
расскажу о своей беде-месяц назад родилась у меня дочка-четвертый ребенок в нашей семье.троих родила сама и кормила грудью.все здоровенькие.а дочу пришлось через кесарево и + под общим наркозом(т.к. во время беременности перенесла микро- инсульт и все врачи и родственники в один голос:не рискуй своим здоровьем ,подумай о др. детях,короче согласилась на кесарево).и еще в реанимации мне сообщили ,что дочка родилась с расщелиной верхнего неба.я проревела все время что была в реанимации,а это 1.5 суток.роддом был переполнен и меня в тот ж день не могли перевести в послеродовую.акушерка которая делала мне операцию пришла меня успокаивать-что у нас не все так страшно-нет заячьей губы и  внешне девочка родилась красивой))но для меня сам факт уже было шоком))я до конца не понимала что это такое ?и конечно на фоне нервоза у меня молока думала и не будет))а так хотелось приложить дочу к груди,а мне ее один раз показали в реанимации- и то когда я отходила от наркоза и я была как в тумане-ни чего не помнила.ну ладно ,это все эмоции.здесь я  хотела бы получить помощь,информационную и моральную тоже.
дочка родилась 17.05.17.-красивая дата-(хоть это в моих силах дать ей).мы ездили в нашу обл. дет. больницу на консультацию к члх.сказали раньше 1-1.5 года они не делают операции таким деткам.
обьяснили это так:должна сформироваться челюсть-молочные зубы,чтоб делать операцию)а здесь читала,что и с 6-ти месяцев делают.вот мне и хотелось бы узнать с какого возраста и где можно получить консультацию по нашему случаю?
админ открой мне пожта веточку где можно почитать мамочек с похожим диагнозом.спасибо.

Добрый день! Во-первых успокойтесь, ничего особо страшного нет, тем более если у вас мягкое небо не задето. У нас была расщелина мягкого и частично твердого неба, мы прооперированы в 8 месяцев. Вы из какого города? Если сильно переживаете, то  для начала можете Гончаковой Светлане Геннадьевне на эл. почту написать и выслать фото расщелины gonchakova@mail.ru. Все у вас будет хорошо, наши детки очень умные и талантливые))) Будут вопросы-пишите! Удачи вам!

866

Здравствуйте! Меня зовут Екатерина.  Я из столицы солнечного Башкортостана, города Уфа Принимайте новеньких.
10 июня я стала счастливой мамой чудесной малышки. Это моя вторая беременность,  второй ребенок.  Старший сын, здоров, было кесарево. Полтора года назад всей семьей захотели лялечку, сказано - сделано))) радовались до 13 недели. На первом скрининге врач УЗИ выявила микрогнатию, гипоплазию носовых костей. Расщелины не увидела. Куча непонятных слов, терминов. Поплакали, поохали.  Мысли грустные подумали. Но сразу как домой пришли, "окей, гугл..."  одной из первых ссылок кроме сухих медицинских статей был ваш форум. Оказалось,  даже если диагнозы подтвердят, все поправимо. Прерывать никто из медиков не решился предложить, но очень настораживали. Мы же с мужем все обсудили, и сошлись на том что не в деревней спарте живем и ребенка поднимем. К тому же, старший сын, а он точнее всякого узи в определении беременности и пола, заверил что девочка у нас красивая. На том слезы и уныние кончились. Ждали девочку и надеялись на динамику. На последующих скринингах микрогнатию только подтверждали. В остальном все было хорошо, дефект изолирован - говорили врачи. В реанимации мне сообщили что у девочки расщелина твердого и мягкого неба, в целом лицо нормальное. Хорошо, что с таким диагнозом я уже была знакома по вашему форуму, сильного шока не было. Но все равно глаза на мокром месте: жалко малышку, ведь операция и таскания по больницам не избежны.
Сейчас мы все еще в роддоме, врачи сказали что пока не научимся сами кушать и прибавлять - не выпишут. Кушать то научились, живем без зонда, а прибавлять пока не получается. За эти две недели успели приобрести кучу всяких приспособлений, и меделу и пиджн, но пока что лучше дедовской латексной соски ничего не подошло. Хотя,  с этой с соской мы едим по принципу хабермана -я давлю на соску, она глотает.
А да, и еще генетики при первичной консультации поставили Спр под вопросом.
Неприятно было что врачи ни названий, ни фирм производителей  не могли назвать в первые дни. Ни способов кормления, просто тыкать ребенку в рот соской, и сиськой, рано или поздно разберется что к чему. "у нас и хуже расщелины были, они умеют приспосабливаться"
именно поэтому, в условиях дефицита информации так важно общение с людьми с похожими проблемами, ведь мама прошедшая этот путь расскажет больше чем врач.
сейчас наша проблема в том что малышка очень медленно кушает, и много спит, пропускает кормления и мы не набираем драгоценные граммы уже неделю. На питание через зонд ужасно не хочется возвращаться.
Мамочки из Уфы, к кому обратиться? Есть у нас хорошие врачи в республике? Или нужно ехать в столицу?

Отредактировано Kytsa (2017-06-24 08:10:56)

867

Kytsa
:flag:

868

Здравствуйте, меня зовут Марина. В мае у нас родилась Алиска. Диагноз - расщелина мягкого неба.
Из-за отсутствия адекватных врачей в роддоме первые несколько дней кушали через зонд, ребенка даже не опробовали приложить к груди так как сказали что с ее проблемой она грудь не возьмет. Как оказалось она может спокойно есть с бутылочки, просто нужна более-менее длинная соска, но к груди приучить так и не получилось.

В ближайшее время планируем записаться на консультацию к Тетруевой.
Если не сложно, откройте закрытую часть форума, хотим подготовиться информационно к предстоящим событиям :)
Спасибо.

869

Шамари
:flag:

870

Kytsa
Поздравляю с рождением дочки!По поводу набора веса,мы тоже с советской соски сначала ели,вес плохо шёл,ела мало,тоже много спала.Но я взяла себя в руки и будила ее на кормления,так потихоньку стали набирать.Первое время кормила ее каждые 2 часа днем,ночью спали.Ещё кроме молока,купила ей смесь для маловесных детей,она более калорийная.Раз в день давала смесь.Ещё я обманула врачей,что мы начали набирать вес,чтобы нас выписали.Дома легче,мы три недели в больнице проторчали.Первое время самое тяжелое,потом будет легче.Будут вопросы -пишите!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7