Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 691 страница 720 из 898

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

691

Спасибо!

692

Billie написал(а):

Спасибо!

Здравствуйте, написала Вам в личку

693


Billie

Привет.

Мы пациенты  Тетруевой НА, будут вопросы,  обращайтесь!

Ещь как вариант, есть прекрасный члх во Львове, Могиляк ОИ.

694

Всем привет,у меня родился сын с правосторонней расщелиной верхней губы,твердого и мягкого неба и АО.Операция на губу у нас уже 15 мая,завтра вылетаем.Очень переживаю как перенесет...сыну 3 месяца,очень худенький.Оперируемся у Гончаковых в ЦКБ.

695

Всем привет) Нашему сынуле уже на днях 9 месяцев, но операций пока не было...уде дважды откладывали...буду рада пообщаться с теми, кто делал операции не совсем по срокам и каковы результаты, как это отразилось на развитии малыша ( речи, развитие челюсти и т.д.). спасибо

696

Мария Мегрелишвили написал(а):

Всем привет) Нашему сынуле уже на днях 9 месяцев, но операций пока не было...уде дважды откладывали...буду рада пообщаться с теми, кто делал операции не совсем по срокам и каковы результаты, как это отразилось на развитии малыша ( речи, развитие челюсти и т.д.). спасибо

Мария, Вам сюда Украина Львов Могиляк-10

697

Мария Мегрелишвили
Мелисса
Удачи!  :flag:

698

АннаКК написал(а):

Мария, Вам сюда Украина Львов Могиляк-10

Спасибо

699

Rubka написал(а):

Всем Привет! Моя Викуля родилась 18.03.2017 , у нас полная расщелина неба и синдром Пьера Робена.  Язык западает, дышать тяжело,при этом кормиться с бутылки тоже. Приобрели всевозможные девайсы для кормления такого "особенного" ребёнка, но по душе ей больше поильник Хабермана приходится. Выпивает она с него мало :бывает 10 грамм и спит час, потом ещё 20 гр  и спит 2 часа. Докармливаю её через зонд. ЧЛХ все в один голос говорят,что нужно уйти с зонда,  давать бутылку часто и чтобы ребёнок выпивал по 50 грамм каждый час. В нашем случае,мне кажется, это вообще невозможно. Когда у неё выходит глотать молочко,то в этот момент она задерживает дыхание,потом останавливается чтобы отдышаться,очень сильно устает.
Очень больно смотреть на мучения ребёнка.
Ищу информацию о врачах, в каком возрасте закрывают небо.
Откройте,пожалуйста,веточки.
Ещё интересует, на Украине вытягиваютвытягивают челюсть при СПР или ждут пока она сама подрастет?И что делать в нашем случае,когда ребёнок не может кушать, потому что трудно дышать?

Отредактировано Rubka (2017-05-06 14:32:20)


Почитайте нашу веточку. Если будут какие то вопросы, отвечу))
С рождением дочурки!

700

http://sd.uploads.ru/t/Tlu9R.jpg
Всем привет. Я Диана,мне 22 года. Проживаем в Краснодарском крае городе Горячий ключ. 8 января 2017 года родила маленькую (4480гр 54 см) заюшу Алису. У Алисы правосторонняя расщелина губы и нёба. Оперироваться будем в 6 месяцев в Краснодаре в Детском диагностическом центре. Во время беременности я не знала что у моей малышки расщелина,ни на одном узи не увидели патологию... Буду очень рада общению! У меня очень много вопросов и надеюсь на сайте я найду на них ответы.

701

Diana Myata
:flag:

702

Добрый день, форумчане. Мы здесь с 2007 года. Но, к сожалению, не смогли восстановить пароль по старому логину (Леся). Пришлось регистрироваться снова. У нас дочка (ей уже в сентябре будет 10 лет), с расщелиной губы и неба справа. Нас оперировал Гончаков Г.В. К нему мы до сих пор относимся с трепетом и глубоким уважением. О форуме узнали, когда наша дочка была еще у меня в животике. Именно форум помог получить о нашей проблеме большую часть информации. Тогда в далеком 2007 году информации о нашей проблеме было не так уж и много. Спасибо создателям форума. Вы делаете очень важную работу, помогаете родителям справляться с тревогой и даете уверенность, что с нашими детками все будет хорошо. И так оно и есть. Нашей дочке уже будет 10 лет (повторяюсь). Она умница, красавица, спортсменка. Проблем с речью нет, в школе и в окружении никто даже не замечает шовчик на губе. Спасибо Геннадию Васильевичу!!!!  Сейчас нам предстоит операция на АО. Госпитализация запланирована на 22 мая в ЦНИИС и ЧЛХ. Хирург Павлович В.А. Очень хотелось бы почитать про условия нахождения в стационаре в ЦНИИС, что с собой взять, что можно, что нельзя, на что обратить внимание. Откройте, пожалуйста, "старикам" "веточку" "Больничный коридор".

703

Олеся_Раковская
Будем восстанавливать старый аккаунт. Клоны на форуме запрещены.

704

Добрый день. Нам 7,5 месяцев, расщелина мягкого и частично твёрдого неба. Нужны контакты в Киеве, кто делал операцию и сколько это стоило?

705

Halyna
:flag:

706

Добрый день. Кто из Тамбова? Очень хочется пообщаться. У нас расщелина мягкого и частично твердого неба.

707

Olga_mama Sachi
:flag:

708

Всем привет! Меня зосут Саша. В 22 недели беременности на 2-м скрининге у ребёнка диагностировали левостороннюю расщелину верхней губы, возможно задет АО. Повреждения нёба не видят, но исключить на 100% не могут, т.к. мелкие расщелины УЗИ может не отображать. Этап слёз,соплей и истерики позади, спасибо мужу и родственникам. Впеереди страх от неизвестности, непонимание тактики и последовательности действий. Куда идти? К кому обращаться, какие доки нужны? Сроки? платно или бесплатно. Как кормить. Короче страх и неизвестность. Подскажите, пжста, кто как действовал, порядок и вообще что делать и с чего начать?!
АДМИН, откройте, плиз ,доступ в ВЕЗДЕ. Все нужные поля заполнила.

709

Саша73
:flag:

710

Доброе утро. Я новенькая на вашем форуме и очень надеюсь найти тут ответы на свои вопросы, а также услышать советы. Моей дочки 2.9, в 2.3 года нам провели операцию "щадящая уранопластика" по причине срединная расщелина твердого и мягкого неба 1.4 см.

711

Наси
:flag:

712

Наси написал(а):

Доброе утро. Я новенькая на вашем форуме и очень надеюсь найти тут ответы на свои вопросы, а также услышать советы. Моей дочки 2.9, в 2.3 года нам провели операцию "щадящая уранопластика" по причине срединная расщелина твердого и мягкого неба 1.4 см.

Привет! Т.е вам первую операцию сделали в 2.3? Как с речью до и сейчас?

713

Олеся93 написал(а):

Привет! Т.е вам первую операцию сделали в 2.3? Как с речью до и сейчас?

Да, прооперировали нас поздно. С речью проблема. Раньше только некоторые звуки, все больше жестами показывала. Сейчас болтаем, но на нос и многие звуки не произносит. То ли ленится, то ли где-то проблема. Занимаемся с логопедом-дефектологом.

Отредактировано Наси (2017-05-18 12:49:00)

714

Здравствуйте, я новенькая. У моей дочурки расщелина мягкого и твердого неба. Нам сейчас 6мес., на следущей неделе едем в охматдет в Киев на повторную  консультацию к Тетруевой. Первый раз были в 3 недели, тогда назначили и операцию на октябрь 2017г. Сейчас узнала, что можно оформить инвалидность. Кто оформлял, какие нужны документы с места жительства. Мы с другой области.

715

Ольга1985
Оформление инвалидности - алгоритм действий для родителей из Украины

716

Ольга1985
:flag: Есть вопросы,пишите мне в лс.

717

Добрый День! Меня зовут Ника, мы оформляем Опеку над мальчиком 4 лет, у него расщелина, огромная была, там от куда он, ни кто за него не брался, поэтому он 2 года питался через трубку! Взялись только в Москве, было сделано 2 операции тут, где именно и у кого, информации нет (пока), Предстоит еще много работы.
Я сразу прощу прощения я в этой теме вообще профан, ни че не понимаю и не знаю...поэтому я тут, узнать все и  понять.
Спасибо!

718

Nichka1
:flag: Добро пожаловать на форум!Вы большая молодец!У нас тут есть такие мамочки,которые тоже брали деток из детского дома.Скоро прийдет наш Админ,она вам все веточки откроет,тогда будет доступ ко всему.

719

ольга-надежда написал(а):

Nichka1
  Добро пожаловать на форум!Вы большая молодец!У нас тут есть такие мамочки,которые тоже брали деток из детского дома.Скоро прийдет наш Админ,она вам все веточки откроет,тогда будет доступ ко всему.

Спасибо!  :surprise: вот мне одна из таких мамочек посоветовала этот Форум. Спасибо ей огромное! :blush:

720

Nichka1 написал(а):

Добрый День! Меня зовут Ника, мы оформляем Опеку над мальчиком 4 лет, у него расщелина, огромная была, там от куда он, ни кто за него не брался, поэтому он 2 года питался через трубку! Взялись только в Москве, было сделано 2 операции тут, где именно и у кого, информации нет (пока), Предстоит еще много работы.
Я сразу прощу прощения я в этой теме вообще профан, ни че не понимаю и не знаю...поэтому я тут, узнать все и  понять.
Спасибо!

Здравствуйте!!!
У нас на форуме, в последнее время, много мамочек которые стали родителями для зайчиков альтернативным способом )))
Все получится, и все будет хорошо!
Узнавайте где оперировали ребёнка, какие именно операции были проведены, а какие нет, как сейчас малыш кушает. А мамочки на форуме, уже прошедшие через все это, в езда вам помогут и что-то объяснят )))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7