Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 661 страница 690 из 898

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

661

Татьяна 31
Так вы в Солнцево будете оперироваться или на Вучетича, как указано в Профиле?
Форум Вам открыла.
В Москве много где можно еще оперироваться - в РДКБ, ЦНИИС, у Гончаковых.

662

На самом деле еще недоконца выбрала где! Была  и на Вучетича но там сказали в 2.6л, и Солнцево у Молодцовой!

663

Admin написал(а):

Татьяна 31
Так вы в Солнцево будете оперироваться или на Вучетича, как указано в Профиле?
Форум Вам открыла.
В Москве много где можно еще оперироваться - в РДКБ, ЦНИИС, у Гончаковых.

Еще пока что выбираем хирурга!

664

Len48 написал(а):

Здравствуйте!!!
У нас была расщелина мягкого итведого неба. Мы оперировались в один этап (6 месяцев) у Гончаковых в Москве. Мы уже большие (доче 3 года), операция прошла хорошо ))) У Вас в руках большой бонус - все лучшие хирурги рядышком, далеко ехать не надо ))) Так что не зацикливайтесь только на Солнцево, проконсультируйтесь с другими ЧЛХ!!! А по поводу кормления... Вы большая молодец, что сохранили ГВ!!! Но переходить на грудь поле операции не то что бы не актуально, просто малыш сам ее уже не возьмёт... Здесь это уже многие мамочки проходили )))

Спасибо Вам большое за ответ! Действительно надо еще поискать, просто это такой стресс, для меня и малыша, после последней поездки мы простыли, сильно кашляет...а так я тоже заинтересовалась Гончаковыми!

665

Len48 написал(а):

Здравствуйте!!!
У нас была расщелина мягкого итведого неба. Мы оперировались в один этап (6 месяцев) у Гончаковых в Москве. Мы уже большие (доче 3 года), операция прошла хорошо ))) У Вас в руках большой бонус - все лучшие хирурги рядышком, далеко ехать не надо ))) Так что не зацикливайтесь только на Солнцево, проконсультируйтесь с другими ЧЛХ!!! А по поводу кормления... Вы большая молодец, что сохранили ГВ!!! Но переходить на грудь поле операции не то что бы не актуально, просто малыш сам ее уже не возьмёт... Здесь это уже многие мамочки проходили )))

Скажите пожалуйста а твердое небо у Вас насколько было рассечено?

666

Len48 написал(а):

Здравствуйте!!!
У нас была расщелина мягкого итведого неба. Мы оперировались в один этап (6 месяцев) у Гончаковых в Москве. Мы уже большие (доче 3 года), операция прошла хорошо ))) У Вас в руках большой бонус - все лучшие хирурги рядышком, далеко ехать не надо ))) Так что не зацикливайтесь только на Солнцево, проконсультируйтесь с другими ЧЛХ!!! А по поводу кормления... Вы большая молодец, что сохранили ГВ!!! Но переходить на грудь поле операции не то что бы не актуально, просто малыш сам ее уже не возьмёт... Здесь это уже многие мамочки проходили )))

Скажите а вы Свнтлане Генадьевне прям сразу позвонили? Или же через он лайн консультацию на сайте прислали фотографии?неподскажите как ей позвонить?
Простите что много вопросов, немогу есть и спать, пока что то не определиться!

667

Татьяна 31 написал(а):

Скажите а вы Свнтлане Генадьевне прям сразу позвонили? Или же через он лайн консультацию на сайте прислали фотографии?неподскажите как ей позвонить?
Простите что много вопросов, немогу есть и спать, пока что то не определиться!

Сайт 'Ваша надежда' - там и электронка Гончаковых, и прейскурант услуг.
Обычно,все пишут сначала на почту.

668

Татьяна 31
Я тоже не могла спать пока что то не определится... я сразу позвонила СГ на мобильный. Она как ЧЕЛОВЕК с большой буквы поговорила со мной, успокоила, дала кучу дельных советов, попросила отправить фото ей на электронку. Потом я уже немного подуспокоилась и общалась с ней по электронике ))) Смотрите личку. Дам Вам ее телефон.

669

Доброго времени суток. Где здесь отписаться, чтобы открылись все темы для новичков? Не могу разобраться...

Отредактировано AlisaDesember (2017-05-02 13:15:39)

670

AlisaDesember

Вот здесь и отписаться, просто напишите пару строк о себе

671

AlisaDesember
Вот спец ветка об Охматдете:
Тетруева Наталья Андреевна , УДСБ «Охматдет» (Украина)
Добро пожаловать!

672

Спасибо)
Доброго времени суток. Меня зовут Людмила, Украина, г. Чернигов. Моей доче 1.5 годика, расщелина мягкого и частично твердого неба. Завтра уезжаем в Киев, Охматдет (хирург Тетруева Н. В.) на операцию.
Наша дорога к операции уже длится 5 месяцев. Всё накануне отъезда заболевали или анализы подкачивали. НАКОНЕЦ-ТО мы сдали успешно всё, собрали кучу бумажек и уже на чемоданах!
Буду делиться новостями, пожелайте удачи)

673

AlisaDesember написал(а):

Спасибо)
Доброго времени суток. Меня зовут Людмила, Украина, г. Чернигов. Моей доче 1.5 годика, расщелина мягкого и частично твердого неба. Завтра уезжаем в Киев, Охматдет (хирург Тетруева Н. В.) на операцию.
Наша дорога к операции уже длится 5 месяцев. Всё накануне отъезда заболевали или анализы подкачивали. НАКОНЕЦ-ТО мы сдали успешно всё, собрали кучу бумажек и уже на чемоданах!
Буду делиться новостями, пожелайте удачи)

Удачи :) всего хорошего :)

674

AlisaDesember
Всего хорошего,пусть у вас все наконец-то получится.Терпения вам обеим.

675

AlisaDesember
Удачи!!! Пусть все сложится!!!

676

Доброго всем дня! Ранее я была зарегистрирована на этом форуме (Юленька-Яр), но к сожалению не смогла восстановить данные для того, чтобы зайти сюда вновь. Неоднократно пыталась восстановить пароль, но увы безрезультатно. Зарегистрировалась повторно, прошу открыть доступ) спасибо!

677

ТишинаМама
Клоны на форуме запрещены. Пишите мне в личку, будем восстанавливать старый аккаунт.

678

Всем Привет! Моя Викуля родилась 18.03.2017 , у нас полная расщелина неба и синдром Пьера Робена.  Язык западает, дышать тяжело,при этом кормиться с бутылки тоже. Приобрели всевозможные девайсы для кормления такого "особенного" ребёнка, но по душе ей больше поильник Хабермана приходится. Выпивает она с него мало :бывает 10 грамм и спит час, потом ещё 20 гр  и спит 2 часа. Докармливаю её через зонд. ЧЛХ все в один голос говорят,что нужно уйти с зонда,  давать бутылку часто и чтобы ребёнок выпивал по 50 грамм каждый час. В нашем случае,мне кажется, это вообще невозможно. Когда у неё выходит глотать молочко,то в этот момент она задерживает дыхание,потом останавливается чтобы отдышаться,очень сильно устает.
Очень больно смотреть на мучения ребёнка.
Ищу информацию о врачах, в каком возрасте закрывают небо.
Откройте,пожалуйста,веточки.
Ещё интересует, на Украине вытягиваютвытягивают челюсть при СПР или ждут пока она сама подрастет?И что делать в нашем случае,когда ребёнок не может кушать, потому что трудно дышать?

Отредактировано Rubka (2017-05-06 14:32:20)

679

Rubka
:flag:

680

Rubka написал(а):

Всем Привет! Моя Викуля родилась 18.03.2017 , у нас полная расщелина неба и синдром Пьера Робена.  Язык западает, дышать тяжело,при этом кормиться с бутылки тоже. Приобрели всевозможные девайсы для кормления такого "особенного" ребёнка, но по душе ей больше поильник Хабермана приходится. Выпивает она с него мало :бывает 10 грамм и спит час, потом ещё 20 гр  и спит 2 часа. Докармливаю её через зонд. ЧЛХ все в один голос говорят,что нужно уйти с зонда,  давать бутылку часто и чтобы ребёнок выпивал по 50 грамм каждый час. В нашем случае,мне кажется, это вообще невозможно. Когда у неё выходит глотать молочко,то в этот момент она задерживает дыхание,потом останавливается чтобы отдышаться,очень сильно устает.
Очень больно смотреть на мучения ребёнка.
Ищу информацию о врачах, в каком возрасте закрывают небо.
Откройте,пожалуйста,веточки.
Ещё интересует, на Украине вытягиваютвытягивают челюсть при СПР или ждут пока она сама подрастет?И что делать в нашем случае,когда ребёнок не может кушать, потому что трудно дышать?

Отредактировано Rubka (Сегодня 14:32:20)

Поздравляю с рождением малышки!У нас тоже СПР,нам 9 месяцев,небо прооперировали в 8.Заходите в нашу веточку,будут вопросы-пишите.Челюсть выросла сама,вытягивают только в случае,если ребенок не может дышать.

681

Rubka
:flag:
Тетруева Наталья Андреевна , УДСБ «Охматдет» (Украина)
Украина Львов Могиляк-10
Вам сюда,черпайте информацию.Заходите в нашу веточку.

682

Всем привет! У моего сыночка левосторонняя расщелина губки,нам 2 месяца .  Были на консультации в Тетруевой Н. А., назначила оп на июль.Кто в неё оперировался,какие ваши отзывы?Как результат оп?  Заранее спасибо за ответы!

683

Natusi4kaaaa
Чуть выше ссылка по Тетруевой,заходите,читайте.

684

Для меня они все закрыты (

685

Natusi4kaaaa
Открыто!

686

Здравствуйте! Нам 3 месяца и у нас расщелина губы. Оперироваться планируем в Красноярске. Скажите, пожалуйста, кто оперировался там?

687

5Ирочка5
:flag:
Красноярск ГДКБ №5

688

Admin написал(а):

5Ирочка5
 
Красноярск ГДКБ №5

Спасибо большое!

689

Здравствуйте! Меня зовут Светлана, живём под Киевом. 25 апреля родился наш третий ребёнок, дочка, и оказалось, что у неё расщелина губы( Ещё задета десна, но точного диагноза пока не знаю, на следующей неделе вот поеду обследовать. Откройте, пожалуйста, закрытые темы, сложно во всём сразу разобраться, хоть как-то выбрать хирурга.
Девочка наша активная, немного беспокойная, голубоглахая блондинка)) две недели не могли назвать, спорили, получилась Марьяна) Нёбо не задето вроде, ест сама, поправляется. С губой тоже визуально кажется, что ничего страшного, расщелина не до носа (но он тоже немного "съехал"), а вот с десной будет сложнее, она как бы надщерблена, видны зачатки молочных зубов. И ни одно УЗИ ничего не показывало... ((
Планирую консультироваться на Подвысоцкого и в Охмадете, буду рада всем советам

690

Billie
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7