Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 631 страница 660 из 753

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

631

Мама Агнии написал(а):

Всем, Добрый день! У моей малышки СПР: расщелина мягкого и твердого нёба, глоссоптоз, микрогения. Мы еще маленькие- нет и месяца. Очень рада, что нашла данный форум. С самого рождения малышки настрой на лучшее! а после того, как нашла форум- по другому и быть не может! Сразу же после рождения Агуши, в роддом на осмотр к нам приехала Саидова Г.Б. Оперироваться планируем у нее. Она в меня и вселила надежду на то, что все поправимо.

Здоровья вам! У нас тоже СПР, можете почитать нашу веточки или спросить в лс.

632

Наташа 2216
:flag:

633

Svet
Добрый день! Моя дочка тоже срыгивает периодически через носик и тоже через несколько часов бывает.. и меня так же охватывала паника первое время.. особенно ночью! Не переживайте.. главное наблюдайте и не оставляйте ребеночка без присмотра.. старайтесь чтобы всегда был на виду! Привыкнете и это будет уже на автомате! Моей Маше сейчас плсти 4 месяца и через нос уже не так силтно льет.. но бывает:/ еще хорошо после еды чажать в автокресло или качельки!

634

Устиновы30 написал(а):

Svet
Добрый день! Моя дочка тоже срыгивает периодически через носик и тоже через несколько часов бывает.. и меня так же охватывала паника первое время.. особенно ночью! Не переживайте.. главное наблюдайте и не оставляйте ребеночка без присмотра.. старайтесь чтобы всегда был на виду! Привыкнете и это будет уже на автомате! Моей Маше сейчас плсти 4 месяца и через нос уже не так силтно льет.. но бывает:/ еще хорошо после еды чажать в автокресло или качельки!

Спасибо!) как раз собираемся приобрести ,что-то типо шезлонга под наклоном !)

635

Пока некогда изучить весь форум ,как немного освобожусь обязательно разберусь и все перечитаю !

636

Здраствуйте. Меня зовут Амина. Я живу в Смоленске. Я сама из Ташкента. У меня сынок расщелина верхный губы, альвеолярного обростка, твёрдого и мягкого неба. Спасибо что создали этот форум. Мы тоже много читали и выбрали СГ.  Есть ли недовольны родители операция СГ. Как можно получить квоту. Какие документы надо. Спасибо заранее.

637

Здравствуйте.Меня зовут Наталья,моего сыночка Алексей .Живем мы в городе Пскове.У сыночка расщелина губы и неба.Оперировались в 9 месяцев у Цыплаковой и в 1,5 года у Якунина.А сейчас Алеши 6,5 лет,в этом году пойдет в школу .

638

Здравствуйте! Я новенькая.Меня зовут Наталья.Моему сыну Ромке 3 недельки,в роддоме сообщили о синдроме, у нас расщелина мягкого неба и короткий подбородок.Какие Вы все молодцы, вместе находите выходы из положения!!!

639

Аминочка
Наталита Pskov
nataha_2017
:flag:

640

Всем здравствуйте, меня зовут Елена, в феврале родила мальчика с расщелиной губы и неба, была в шоке, т.к. об этом не знала во время беременности, писали в УЗИ даже на поздних сроках что все нормально.
Мы с Краснодарского края, если есть кто делал по квоте в Краснодаре, то напишите мне пожалуйста.

641

Устиновы30 написал(а):

Svet
Добрый день! Моя дочка тоже срыгивает периодически через носик и тоже через несколько часов бывает.. и меня так же охватывала паника первое время.. особенно ночью! Не переживайте.. главное наблюдайте и не оставляйте ребеночка без присмотра.. старайтесь чтобы всегда был на виду! Привыкнете и это будет уже на автомате! Моей Маше сейчас плсти 4 месяца и через нос уже не так силтно льет.. но бывает:/ еще хорошо после еды чажать в автокресло или качельки!

Здравствуйте, я с сыном 1.5 мес в марте лежала в больнице, т.к. плохо вес набирает и срыгивает. Нам давали и дают смесь нутрилон антирефлюкс. Смесь против срыгивания, помогает, но минус то что у нам запоры от него постоянно даю дюфалак

Отредактировано ЕленкаСВ (2017-04-28 21:34:34)

642

nataha_2017 написал(а):

Здравствуйте! Я новенькая.Меня зовут Наталья.Моему сыну Ромке 3 недельки,в роддоме сообщили о синдроме, у нас расщелина мягкого неба и короткий подбородок.Какие Вы все молодцы, вместе находите выходы из положения!!!

Здравствуйте!А вам Синдром Пьера Робена не ставят из за короткого подбородка?У нас тоже самое только ещё и твердое небо задето 😊

643

ЕленкаСВ
:flag:

644

Здравствуйте!) Меня зовут Зинаида. Мы из города Оренбурга. У меня дочь с левостороней расщелиной губы и неба. Хейлопластика была проведена в 6 месяцев, сейчас нам 2,3 года и примерно через два месяца мы едем в Бонум в Екатереенбург на уранопластику, по крайней мере я на это надеюсь!!))

645

malganya1
:flag:

646

Нам в выписке из истории написали Пьера Робена ? Мы еще ни где небыли ни у хирурга, ни у генетика. Парень мой молодец, на третьи сутки взял соску, а на пятые сутки начал сосать из советской бутылки, на спине спит , но дышит тяжеловато и слава Богу не западает язык, я этого больше всего боялась!!!

647

nataha_2017 написал(а):

Нам в выписке из истории написали Пьера Робена ? Мы еще ни где небыли ни у хирурга, ни у генетика. Парень мой молодец, на третьи сутки взял соску, а на пятые сутки начал сосать из советской бутылки, на спине спит , но дышит тяжеловато и слава Богу не западает язык, я этого больше всего боялась!!!

Ну Вы знаете, Всем новорожденным настоятельно рекомендуют спать головкой набок.....

648

Всем привет! Мы с Волгоградской области. Сыну Антону 5,5 месяцев, у нас расщелина мягкого нёба. В 2 месяца были на консультации у Фоминой И.В., теперь поедем снова в мае, как раз будет полгода, и вроде дрлжны назначить дату операции. И.В. сказала, что прооперируют нас в 8-9 месяцев. Мы на ГВ, сейчас уже начали вводить прикорм)) Хотелось бы почитать и пообщаться с мамами, у чьих детей был или есть такой же диагноз.

649

Олеся93
Добро пожаловать)) только не Фомина, а Фоменко)) доступ откроют, ищите соответствующие веточки. А из Волгоградской области откуда?

650

Олеся93
:flag:

651

Екатерина1986 написал(а):

Олеся93
Добро пожаловать)) только не Фомина, а Фоменко)) доступ откроют, ищите соответствующие веточки. А из Волгоградской области откуда?

Ой, значит Фоменко)) с Даниловского района, знаете?))))

652

Есть здесь мамы деток с уже зажившим именно мягким нёбом? Без других проблем? Может перенаправите меня))

653

Олеся93 написал(а):

Есть здесь мамы деток с уже зажившим именно мягким нёбом? Без других проблем? Может перенаправите меня))

У нас мягкое и частично твёрдое, оперировали одноэтапно в 6 месяцев )))

654

Олеся93 написал(а):

Есть здесь мамы деток с уже зажившим именно мягким нёбом? Без других проблем? Может перенаправите меня))

Все зависит от качества шва , которым будет шить выбранный вами члх. Запросто может быть, что самый 'незначительный' дефект приносит гораздо больше проблем из-за неправильного выбора. Чаще всего это 'и у нас не хуже чем в N  шьют, зачем ехать так далеко?", Особенно местные местечковые светила хирургии этим грешат, отговаривая мам.

Отредактировано АннаКК (2017-04-30 17:12:33)

655

Олеся93
Такой не знаю) я училась в Волгограде, а муж из Камышина

656

АннаКК написал(а):

Все зависит от качества шва , которым будет шить выбранный вами члх. Запросто может быть, что самый 'незначительный' дефект приносит гораздо больше проблем из-за неправильного выбора. Чаще всего это 'и у нас не хуже чем в N  шьют, зачем ехать так далеко?", Особенно местные местечковые светила хирургии этим грешат, отговаривая мам.

Отредактировано АннаКК (Сегодня 17:12:33)

Да я не считаю наш дефект незначительным! Я видела работы нашего члх, общалась с мамами. И все равно же всё непредсказуемо ((((

657

Екатерина1986 написал(а):

Олеся93
Такой не знаю) я училась в Волгограде, а муж из Камышина

Ну вот мы относительно недалеко от Камышина живем)

658

Олеся93 написал(а):

Да я не считаю наш дефект незначительным! Я видела работы нашего члх, общалась с мамами. И все равно же всё непредсказуемо ((((

Я не говорю , что Вы так считаете - просто бывает, хирурги очень напористо и авторитетно отговаривают...

659

Здраствуйте!6.03.2017 У меняродился второй сынок с расщелиной твердого и мягкого неба! Узнала в род зале, вообще ничего не поняла! Потом были попытки приложить к груди.малыш сосал довольно активно, но неполучалось, каждый раз кидаясь на грудь, с новой силой., затем силы покидали его он засыпал, просыпался через 5 мин голодный, в итоге мне давали смесь чтоб я докармливала его, при этом молока у меня было немерено, а я все чувствовала что что то не так, но непонимала как себя вести.выписали нас на третий день и только дома, когда молока у меня осталось 5гр я поняла в чем дело.начала сцеживаться и кормить через самую обычную соску селиконовую, курносики, и он приспособился, слава богу гоудное вскармливание удалось сохранить.Сейчас пытаюсь переучить под нуковскую для расщелины, но он неможет ее сосать, стоит ли? Просто мне говорили что она выдвигает подбородок, а нам еще и спр ставили.....
Оперироваться будем с солнцево в два этапа в 6сть  и 1.2 если все будет хорошо.оочень плохо набираем вес 200гр за первый месяц, еслиб я только знала как себя вести, еслиб я Вас нашла чуточку пораньше, небыло столько слез не моих, не моего малыша.
Подскажите после первого этапа в 6сть мес, когда сошьют мягкое небо, все так же невозможно будет кормить грудью?расщелина у нас немпленькая.а есть ли такие которые после второго этапа начинали кормить? Или это уже не актуально..? Для малыша!
Есть ли те которые оперировались с похожей проблемой в один этап? И как вы справились?

Отредактировано Татьяна 31 (2017-05-01 01:09:24)

660

Татьяна 31 написал(а):

Здраствуйте!6.03.2017 У меняродился второй сынок с расщелиной твердого и мягкого неба! Узнала в род зале, вообще ничего не поняла! Потом были попытки приложить к груди.малыш сосал довольно активно, но неполучалось, каждый раз кидаясь на грудь, с новой силой., затем силы покидали его он засыпал, просыпался через 5 мин голодный, в итоге мне давали смесь чтоб я докармливала его, при этом молока у меня было немерено, а я все чувствовала что что то не так, но непонимала как себя вести.выписали нас на третий день и только дома, когда молока у меня осталось 5гр я поняла в чем дело.начала сцеживаться и кормить через самую обычную соску селиконовую, курносики, и он приспособился, слава богу гоудное вскармливание удалось сохранить.Сейчас пытаюсь переучить под нуковскую для расщелины, но он неможет ее сосать, стоит ли? Просто мне говорили что она выдвигает подбородок, а нам еще и спр ставили.....
Оперироваться будем с солнцево в два этапа в 6сть  и 1.2 если все будет хорошо.оочень плохо набираем вес 200гр за первый месяц, еслиб я только знала как себя вести, еслиб я Вас нашла чуточку пораньше, небыло столько слез не моих, не моего малыша.
Подскажите после первого этапа в 6сть мес, когда сошьют мягкое небо, все так же невозможно будет кормить грудью?расщелина у нас немпленькая.а есть ли такие которые после второго этапа начинали кормить? Или это уже не актуально..? Для малыша!
Есть ли те которые оперировались с похожей проблемой в один этап? И как вы справились?

Отредактировано Татьяна 31 (Сегодня 01:09:24)

Здравствуйте!!!
У нас была расщелина мягкого итведого неба. Мы оперировались в один этап (6 месяцев) у Гончаковых в Москве. Мы уже большие (доче 3 года), операция прошла хорошо ))) У Вас в руках большой бонус - все лучшие хирурги рядышком, далеко ехать не надо ))) Так что не зацикливайтесь только на Солнцево, проконсультируйтесь с другими ЧЛХ!!! А по поводу кормления... Вы большая молодец, что сохранили ГВ!!! Но переходить на грудь поле операции не то что бы не актуально, просто малыш сам ее уже не возьмёт... Здесь это уже многие мамочки проходили )))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7