Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 511 страница 540 из 635

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

511

Привет. Мы из СПб.

В марте 17г у нас появился новый член семьи - Анютка.
На второй день после рождения узнали о диагнозе "полная расщелина неба".
Праздник, эйфория, переживания, ступор ... сразу нашли этот форум и много полезного и ободряющего тут получили.
Были уже у Керод и Степановой в Турнера, где нам сказали - обтуратор сейчас и разовая операция через 2 года.
Планируем в ближайшее время попасть к Терентьеву АБ, т.к. обязательно хотим услышать его мнение по поводу нашей ситуации и методов в целом.

Если есть что-то важное, о чем нам нужно знать при подобном диагнозе - напишите нам, пожалуйста.
Рады знакомству и поддержке со стороны форума, админам низкий поклон за труды (и пустите в скрытые разделы)!
Спасибо.

512

barsu4iy
Поздравляю с рождением дочки!Операция в 2 года-это очень поздно,как ребенок разговаривать будет?Обтуратор-это вообще древний век,из -за ткани становятся рыхлыми и их тяжелее сшивать.Мягкое небо желательно закрыть месяцев в 6-8,чтобы ребенок мог нормально разговаривать,а к году и твердое тоже закрыть.Обратитесь к другому специалисту,в Москве-Гончаковы,Иванов.Гончаковы по электронной почте консультируют.Терентьева тоже хвалят.Доступ откроют-почитаете,информации много.От  работы хирурга в дальнейшем многое будет зависеть.Так что выбирайте!И пробуйте оформить инвалидность,деньги лишними не будут.Будут вопросы-пишите отвечу!))

Отредактировано Галина У (2017-04-01 07:00:21)

513

Полностью согласна с Галиной!! Галюньчик привет из соседней палаты :flag: .. Обратитесь к Гончаковым они очень хорошие специалисты!!!

514

barsu4iy
Доступ открыт! В разделе "Больничный коридор" информация о больницах.

515

Галина У
Спасибо. Так и планируем, но сначала хотим избавится от страшилок и поговорить с Терентьевым.
Ваше админство, спасибо за расшаренные возможности.

516

barsu4iy
Удачи!

517

barsu4iy написал(а):

Галина У
Спасибо. Так и планируем, но сначала хотим избавится от страшилок и поговорить с Терентьевым.
Ваше админство, спасибо за расшаренные возможности.

Правильно!И не так все страшно,как кажется вначале,сперва трудно,потом намного легче!Удачи вам!

518

Здравствуйте всем! 14 марта 2017 в Москве в НИИ Кулакова у нас родилась дочка Анечка. Живем в Коломне, но сами из Екатеринбурга. По УЗИ было все нормально, никаких патологий, поэтому когда нам сообщили, что у дочки полная двусторонняя расщелина мягкого и твердого неба, у нас был ступор, слезы, вопросы "почему?", ну наверное как у всех или большинства на этом форуме. Пока заочно консультировались с Г.В. Гончаковым. Он сказал, что расщелина очень широкая, но в любом случае надеемся на успешные операции и настроены оптимистически, чего желаем и всем форумчанам! Месяца в 2 поедем на очную консультацию к нему. Еще съездим в НПЦ Солнцево, куда нас направили из НИИ Кулакова.

P.S. Откройте, пожалуйста, доступ ко всем разделам сайта.

519

Алла1983 написал(а):

Здравствуйте всем! 14 марта 2017 в Москве в НИИ Кулакова у нас родилась дочка Анечка. Живем в Коломне, но сами из Екатеринбурга. По УЗИ было все нормально, никаких патологий, поэтому когда нам сообщили, что у дочки полная двусторонняя расщелина мягкого и твердого неба, у нас был ступор, слезы, вопросы "почему?", ну наверное как у всех или большинства на этом форуме. Пока заочно консультировались с Г.В. Гончаковым. Он сказал, что расщелина очень широкая, но в любом случае надеемся на успешные операции и настроены оптимистически, чего желаем и всем форумчанам! Месяца в 2 поедем на очную консультацию к нему. Еще съездим в НПЦ Солнцево, куда нас направили из НИИ Кулакова.

P.S. Откройте, пожалуйста, доступ ко всем разделам сайта.

Поздравляю вас с рождением Анечки!! Здоровья вам всем и терпения!))

520

Алла1983
:flag:

521

Здравствуйте, я мама мальчика с двусторонней расщелиной губы, неба и АО. Сыну уже 5 лет. За плечами уже три операции у Светланы Геннадиевны, которой мы безгранично благодарны!!!!!
С речью, даже на взгляд логопедов, почти как у здоровых детишек - неплохо(ОНР нет и гнусавости тоже). Конечно уплощение лица происходит, недоразвитие челюсти есть, но это пытаемся преодолеть.
Сейчас готовимся к реконструктивной хейлоринопластике в ЦНИИС. Зубки лечим у Стариковой Н.В.
Спасибо форуму, где столько жизненно важных вещей можно почерпнуть!!!!!

522

Софья Сергеевна
:flag:

523

Всем привет. Сейчас ожидаю малышку, по узи поставили расщелину верхней губы и верхней челюсти АД. В остальном по узи все хорошо малышка развивается по сроку. Особого испуга нет, просто растерянность от того что ничего про этот деффект незнаю. Когда и где лучше сделать операцию, можно ли кормить грудью, какие нюансы этого деффекта и многие другие вопросы. Буду рада общению и узнать как можно больше про все, чтобы быть в курсе как и что делать). Нижегородская область

524

NataMin
:flag:

525

Меня зовут Вика.
Сыну 5.5 мес. расщелина мягкого неба...
ни одно узи не показало...ШОК
Сдали на ген все чисто...сказали что было что то во время беременности.
Нервы или инфекция...но я болела только на 8 месяце.
Едим в Киев на разведку, не знаем куда лучше, в 7 или Охматдет!

526

9997
:flag: Все открыла!

527

9997 написал(а):

Меня зовут Вика.
Сыну 5.5 мес. расщелина мягкого неба...
ни одно узи не показало...ШОК
Сдали на ген все чисто...сказали что было что то во время беременности.
Нервы или инфекция...но я болела только на 8 месяце.
Едим в Киев на разведку, не знаем куда лучше, в 7 или Охматдет!


Привет тёзка:)
Добро пожаловать!
Мы пациенты Тетруевой, если будут вопросы, обращайтесь!

528

Всем привет!  У моей дочки расщелина мягкого и частично твердого нёба, уже почти 1.5,  всё собираем анализы, чтобы сделать операцию, но то насморк, то соэ не в норме, в общем вопросов много. Хорошо, что есть такой форум, и понимаешь что ты не один с этой проблемой и она решаема. Буду рада общению,

529

9997 написал(а):

Спасибо

у меня тоже не было видно ни на одном узи, но это и понятно, узисты сказали, что и невозможно было увидеть

530

lana20063
:flag:

531

Всем доброго времени суток!) меня зовут Яна, у нас 19 января 2017 года, родилась доченька Арина с диагнозом - двухсторонняя расщелина мягкого и частично твердого неба! Сейчас собираем всю информацию, готовимся постепенно к операции, решаем, где же ее все таки проводить! Буду рада знакомству, общению, советам!)

532

Енот
:flag:

533

Добрый вечер, девочки, не знаю в какой ветке написать, но вопрос такой: подскажите кто как от воевал в роддоме,  чтобы ребёнка не забрали на зонд?  Через неделю рожать и акушер говорит, что педиатры забирают, не спрашивая согласия мамочки. Пожалуйста,  поделитесь опытом, очень этого не хочу

534

Здравствуйте, меня зовут Ирина! Мы с Ростовской области. 31.01.2017 года , родился наш любимый сыночек Витя, с расщелиной твёрдого и мягкого неба. Операцию планируем на август у Гончакова Г.В. Хотелось получит больше информации,об операциях у Гончаковых.Спасибо огромное вашему форуму , он очень помог взять себя в руки и поверить в то, что все будет хорошо!

535

Ирина007
:flag:

536

Ирина007 написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Ирина! Мы с Ростовской области. 31.01.2017 года , родился наш любимый сыночек Витя, с расщелиной твёрдого и мягкого неба. Операцию планируем на август у Гончакова Г.В. Хотелось получит больше информации,об операциях у Гончаковых.Спасибо огромное вашему форуму , он очень помог взять себя в руки и поверить в то, что все будет хорошо!

Поздравляю с рождением сыночка!!! Мы ваши земляки, растите  здоровенькими

537

Спасибо огромное!

538

нюська80 написал(а):

Добрый вечер, девочки, не знаю в какой ветке написать, но вопрос такой: подскажите кто как от воевал в роддоме,  чтобы ребёнка не забрали на зонд?  Через неделю рожать и акушер говорит, что педиатры забирают, не спрашивая согласия мамочки. Пожалуйста,  поделитесь опытом, очень этого не хочу

Действительно забирают, т.к. вся ответственность пока ребенок в роддоме ложится на них.Но, вам должны пойти навстречу.При кормлении с вами может присутствовать медсестра, которая в случае чего окажет помощь.У меня так было.Но в итоге все равно на зонде сидели т.к. у нас еще СПР выявили.

539

Ясно, спасибо за ответ

540

Ирина007 написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Ирина! Мы с Ростовской области. 31.01.2017 года , родился наш любимый сыночек Витя, с расщелиной твёрдого и мягкого неба. Операцию планируем на август у Гончакова Г.В. Хотелось получит больше информации,об операциях у Гончаковых.Спасибо огромное вашему форуму , он очень помог взять себя в руки и поверить в то, что все будет хорошо!

Ирина, приятно познакомиться, я так же и Ростова и мы ожидаем ребенка с таким же дефектом. Скажите, а в РОстове вы не обращались на консультации к хирургам?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7