Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 481 страница 510 из 753

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

481

Здравствуйте! В октябре 2016 года я родила долгожданную доченьку,в родзале показали мою девочку-сказали все хорошо,а уже в реанимации где я лежала пришла детский неонатолог и сказала что у нас расщелина неба( точнее оно практически отсутствует) и спросила не говорили  ли мне на УЗИ про это. Я 4 раза делала УЗИ в этом же роддоме где рожала,и фото делали 2 раза,но никто ничего не заметил, только малышка прикрывала личико руками как боксер когда защищается.Сказать что я была в шоке это ничего не сказать.Малышку мне на совместное пребывание не отдали,она была на посту,а я приходила учиться ее кормить из бутылочки ( это была первая хорошая новость что она кушает не через зонд).Молоко у меня пропало от переживаний,хотя я не верила что со мной такое может быть ( откормила  без проблем по году почти двух своих мальчишек- погодков), очень переживала что не могу кормить грудью.Долго не могла спокойно говорить на эту тему- лились слезы,но сейчас я точно знаю что все будет хорошо и мы справимся! Хотя пока вопросов больше чем ответов).На этом форуме зарегистрировалась сразу как родила,а написать решилась только сейчас и то очень сумбурно получилось) извините чукча не писатель, чукча больше читатель)

482

mamka-katerinka
:flag:

483

mamka-katerinka
Всё обязательно будет хорошо!!!
Мы ноябрьские тоже 2016)
Вы не одни! И мы не первые, кто с этис столкнулся! Поэтому, справимся!!!

484

Мотимама, конечно справимся!!! Мы просто не имеем права опускать руки ! У нас все получится! Самое главное позитивный настрой и вера только в лучшее!

485

Девочки "старенькие" спасибо вам всем за поддержку и нужные слова, а "новеньким" ничего не боятся всё обязательно будет хорошо)))Моему уже 1.3 года,в его глазах моя жизнь,в его смехе мое счастье)))

486

Добрый день! На 31 неделе диагностировали расщелену верней левой губы, сложность пока не определена, все будет видно после родов. Подскажите, мы из Краснодара, операция в ЧЛХ бесплатная или нет?? Если нет, какая примерная стоимость??

487

Мы родились 25.03.17г,доченька решила появится на свет в 36 недель!) все хорошо,врачи говорят малышка полностью зрелая,разлучать нас не стали,сразу положили вместе! После осмотра у нас левостронняя расщелина губы ,ао и твердого и мягкого неба слева тонкая полосочка,справа вроде все цело ! При первом кормлени доченька сразу стала кушать из бутылочки pigeon.Я так рада,это наш первый шаг к дальнейшим победам!!! Спасибо организаторам сайта и всем участникам,именно здесь я нашла очень много информации для нас!!!! Где бы еще почитать именно по соски,можно ли их сосать нашим деткам,и какие лучше всего они берут?)

Отредактировано Svet (2017-03-26 17:53:26)

488

Svet ,доброго времени суток!

Пособие для чайников:))) вот здесь посмотрите, может поможет

489

ТатьянаР
Добрый, мы тоже из Краснодара. Операция вроде бесплатная (мы оперировались в другом месте), если есть вопросы можете мне позвонить-номер в ЛС скину

490

Svet написал(а):

Мы родились 25.03.17г,доченька решила появится на свет в 36 недель!) все хорошо,врачи говорят малышка полностью зрелая,разлучать нас не стали,сразу положили вместе! После осмотра у нас левостронняя расщелина губы ,ао и твердого и мягкого неба слева тонкая полосочка,справа вроде все цело ! При первом кормлени доченька сразу стала кушать из бутылочки pigeon.Я так рада,это наш первый шаг к дальнейшим победам!!! Спасибо организаторам сайта и всем участникам,именно здесь я нашла очень много информации для нас!!!! Где бы еще почитать именно по соски,можно ли их сосать нашим деткам,и какие лучше всего они берут?)
            Отредактировано Svet (Сегодня 00:53:26)

Поздравляю с рождением ангела! А к соске лучше не приучать. Скоро вам на операцию. Зачем вам лишние нервы по отлучению от соски???

491

Здравствуйте у нас ребёнок с двусторонней расщелиной губы и неба. Прошли уже две операции. Пожалуйста откройте мне доступ.

492

ТатьянаР
Svet
D Muslim
Все открыто!  :flag:

493

Русалка написал(а):

Поздравляю с рождением ангела! А к соске лучше не приучать. Скоро вам на операцию. Зачем вам лишние нервы по отлучению от соски???

Спасибо,за поздравления!))У меня уже и мягкая ложечка медела куплена,выпишемся буду дома пробовать !))

494

Здравствуйте! У нас у дочки двусторонняя расщелина неба (какая точно я не знаю, ждём консультацию члх в мае) родилась 8.12.16 сразу сказали диагноз, был шок! На УЗИ избыло 4, всегда все в норме говорили, беременность без отклонений, анализы все всегда в норме были.. очень переживала по этому поводу, ещё поговорить не с кем было, знакомых с такой проблемой нет. Только сегодня нашла этот форум. Очень много полезной информации)

495

Летта написал(а):

Здравствуйте! У нас у дочки двусторонняя расщелина неба (какая точно я не знаю, ждём консультацию члх в мае) родилась 8.12.16 сразу сказали диагноз, был шок! На УЗИ избыло 4, всегда все в норме говорили, беременность без отклонений, анализы все всегда в норме были.. очень переживала по этому поводу, ещё поговорить не с кем было, знакомых с такой проблемой нет. Только сегодня нашла этот форум. Очень много полезной информации)

Привет. У нас тоже двухсторонняя рашелина неба. Я тоже была на 4 узи все в норме было, в родились вот с таким дефектом. Все будет хорошо. Форум вам во многом поможет, я для себя на все вопросы нашла ответы тут, не один врач на консультациях не давал мне столько информации.

496

Летта
:flag:

497

Здравствуйте. Сегодня на 22 неделе беременности поставили диагноз расщепление тканей верхней губы и альвеолярного неба на глубину примерно на 1/3. Подскажите, пожалуйста, что ждет впереди. Гинеколог одно говорит, генетик направила на перинатальный консилиум. Сделала уже 2 узи.
Спасибо)

498

Tanika
Впереди вас ждут обычные родительские хлопоты с небольшим отличием,будут вопросы пишите в личку,мы с вами недалеко живём)

499

Tanika
:flag:

500

Анна76 написал(а):

Tanika
Впереди вас ждут обычные родительские хлопоты с небольшим отличием,будут вопросы пишите в личку,мы с вами недалеко живём)

Спасибо большое)))

501

Доброе утро! Узнала наш диагноз в 33 недели (срединная расщелина верхней губы и твёрдого нёба до 11мм). Не знаю что думать, как готовится к родам, как кормить, что брать с собой??? Я в шоке, но не в истерике. Плакать себе не позволила, т.к. это всё равно ничего не изменит. Помогите  пожалуйста мысли собрать вместе, а то каша в голове. Спасибо!

502

Галина 1985 написал(а):

Доброе утро! Узнала наш диагноз в 33 недели (срединная расщелина верхней губы и твёрдого нёба до 11мм). Не знаю что думать, как готовится к родам, как кормить, что брать с собой??? Я в шоке, но не в истерике. Плакать себе не позволила, т.к. это всё равно ничего не изменит. Помогите  пожалуйста мысли собрать вместе, а то каша в голове. Спасибо!

Здравствуйте! Мне в 32 недели сказали.Сейчас нам уже 2года 5 мес, растет маленькая красотка и болтушка еще та)) К родам никак особо готовиться не нужно. Готовьтесь как готовились бы без этой новости. Единственное, я бы съездила в роддом ,где рожать будете и узнала, как они будут ухаживать за вашим малышом. Потому как я не уточнила, и для меня было неприятной новостью,что ребенка прям из родзала у меня забрали и с зонда кормили несколько дней. Хотя уже всем давно известно, что при расщелинах детки отлично кушают с советских сосок. Про кормление тут много информации. Пособие для чайников:))) Прочитайте эту веточку для начала. Если будут вопросы, можно в личку. Вышлю вам для успокоения чего-нить))) (фото,видео.например)

503

Галина 1985 написал(а):

Доброе утро! Узнала наш диагноз в 33 недели (срединная расщелина верхней губы и твёрдого нёба до 11мм). Не знаю что думать, как готовится к родам, как кормить, что брать с собой??? Я в шоке, но не в истерике. Плакать себе не позволила, т.к. это всё равно ничего не изменит. Помогите  пожалуйста мысли собрать вместе, а то каша в голове. Спасибо!

Доброе утро!
Всё у вас будет хорошо!
По своему опыту скажу-возьмите в роддом соски и бутылочки для кормления (минимум 2 шт).
Мы брали соску nuk. Она подходит к бутылочкам со стандартным горлышком. Я перед родами персонал предупредила, что знаю про расщелину у малыша.
Первые месяцы плохо набирали вес. Сейчас нам 5 месяцев, готовимся к первой операции.
А во всем остальном-всё как у всех!
Лёгких вам родов и здоровья вам и малышу!

504

Галина 1985
:flag:

505

Здравствуйте. 10.01.2017г. родился наш сыночек. В родзале меня просто шокировали-у него односторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба, ао. УЗИ ничего не показало, говорили, что все хорошо, поэтому информацией никакой мы не обладали, никак не подготовились. Ни о каком прикладывании к груди речи не шло, его сразу забрали в ПИТ, но через два дня сказали, что все хорошо и можно его перевести на совместное пребывание. И вручили мне зонд. Я была в ужасе от того, что наговорил мне детский врач, что сосать не может, глотать тоже, и чуть ли не года его кормить через зонд, т.е. якобы до второй операции. Выписывалась я со страхом, как же быть дальше. Стали искать информацию, прежде всего как кормить-остановились на поильнике от Medela. Кормлю сцеженным грудным молоком, малыш и сосет, и тем более глотает (привет врачу из роддома :tired: ), за два месяца набрали 1700г, и выросли на 7см.  Мы из Красноярского края, поэтому обратились в члх Красноярска, там над сделали съемную пластину, теперь пользуемся самой обычной соской. Сказали, что первая операция в пол года, вторая чуть ли не в 2,5 года, и нам кажется, что это поздно. Зная, что их могут делать чуть ли не до года, обратились в Новосибирск, а именно к Колыбелкину М.В., и у них можно сделать все вместе, за одну операцию...Я бы хотела узнать, как лучше делать-сразу или все же по отдельности, почитать уже чей то опыт, отзывы, фото. Ведь хочется как лучше для ребенка!

506

murzik
:flag:

507

Добрый день! Мы из Краснодара.  Мы усыновили мальчика с левосторонней расщелиной губы и АО.  Ищем информацию о хирурге нашей ккб землине! Если есть у кого нибудь отзывы, буду благодарна! Планируем операцию в мае. Сейчас нам 4,5 месяца.

508

Лёлька_К
:flag:

509

Здравствуйте)  в 14 недель, примерно,  на УЗИ сказали про расщелину губы и ао. Неделям к 20 сказали что под "?" твердое небо, но не факт. Сейчас 35я неделя,  очень ждем нашу крошку,  очень ее любим)  надеемся на лучшее) очень хочется побольше обо всем этом узнать из личных источников. Рада буду знакомству. Ну может кто то может поделиться своим опытом. Мы из Питера)))

510

KrisM
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7