Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 451 страница 480 из 753

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

451

крістіна
Синдром Пьера- Робена

452

что так все зациклены на этом гв и груди? есть масса способов накормить. и вообще, важно Накормить. не о том думаете

453

АннаКК
Ваше мнение о ГВ знает уже весь форум. Можно его не повторять повсюду.
Давайте мамы будут сами решать, что лучше - ГВ или ИВ.

454

Admin написал(а):

АннаКК
Ваше мнение о ГВ знает уже весь форум. Можно его не повторять повсюду.
Давайте мамы будут сами решать, что лучше - ГВ или ИВ.

Подпись автора

    "Вселяю оптимизм. И выселяю." (с)

я до последнего выдоха буду настаивать, что важнее Накормить. я не против молока матери. не надо переворачивать мои слова.

455

АннаКК
Кто-то морит голодом?

456

я говорю лишь о том, что не важно возьмет ребенок Грудь или поест из бутылки. нашим мамам многим, именно это и говорят - ваш ребенок не возьмет грудь ни когда, вы его не выкормите и вот вам зонд. и да, многие пишут, молока мало, деть теряет вес. кроме альтернативных Приспособлений для кормления я ничего не навязываю. только говорю что они есть.

457

Девочки самое главное чтобы наши дети были здоровыми!!! Я когда сцеживалась ревела что не могу своего ребенка как положено грудью матери накормить... но тут же себя успокаивала что ничего страшного что сейчас матери и с нормальной губой на смесь переводят и не кормят грудью!!! Ой 21 век кто как хочет так и кормит!!!

458

Мне 39, у меня двухсторонняя расщелина губы, АО и неба. У дочки (5 лет) левосторонняя полная расщелина губы, АО и неба. Мы прооперировались в Финляндии (у нас финское гражданство). Живем в Санкт-Петербурге.
Еще несколько слов о нас: меня оперировали в Финляндии в 70-х годах. Проделаны 3 операции на губу в возрасте до 2 лет, 1 операция на небе в возрасте 2 года, пластика губы в 5 лет, пересадка кости из бедра в расщелину в 14 лет, пластика носа в 16 лет и пластика губы в 17 лет и неудачная операция исправления остаточной дырки в твердом небе в 20 лет. Итого 9 операции. За 40 лет медицина развивалась, по современной методике в Финляндии делают обычно 3-5 операции: губу, неба, пересадка кости и по необходимости пластика и операцию по удлинению неба (для улучшения речи). Дочке сейчас 5 лет и ей пока сделано 2 операции: губу в 5 мес и неба в 1 год и 2 мес (обычно делают на пару месяцев раньше этих возрастов, мы долго набирали весь и откладывали операции).
Другие расщелинские проблемы, знакомы нам: логопедия (от речи, в котором полностью отсутствуют согласные, до речи, где почти все, кроме "р" корректно. ЛОР: вставление трубочек в уши для лечения хронического отита среднего уха (дочь уже вылечилась, я вылечилась в свои 12 лет). Ортодонтия: у меня выпрямление зубов + мосты + коронки, у дочки сейчас отсутствует зуб на месте расщелины и зубы кривые - ортодонтия планируется с 8-летнего возраста. У дочки планируется еще пересадка кости из бедра в верхнюю челюсть и по ее желанию пластика в подростковом/взрослом возрасте.
Беспокоит на данный момент только частые сопли у дочери, возможно из-за тесного носа, а возможно просто от детсадовского возраста :).
Извините что длинно описала, решила подробно написать, так как мы лечимся в Финляндии, возможно, там немного другая методика.
Пользуясь случаем, хочу рассказать о нашем опыте с Цыплаковой Маргаритой и ее клиникой: Когда я была беременна и мы узнали с мужем о расщелине дочки, изучали возможности оперироваться в Санкт-Петербурге/Москве. Настоятельно НЕ рекомендую оперироваться у Цыплаковой Маргариты (или у Степановой). Мы сходили к ним на прием в ДГБ№1 в Петербурге, они нам подробно рассказывали о волшебных методах лечения "исправим все одной операцией", "после первой же операции вы об это забудете как о страшном сне". Отвечать вопросы по дальнейшему лечению, который возможно будет нужен (ортодонтия, пересадка кости в АО, наблюдение у ЛОРа и логопеда и тд) ничего сказать не смогли. После этого консультировались в НКО smailliki.ru (они видимо уже не существуют, сайт не работает) и у главного хирурга по расщелинам Финляндии. Оказалось, методика Цыплаковой устаревшая, Цыплакову как учили в 70-х оперировать расщелину, так она и оперирует по сей день:(. После ее первичных операций нередко приходится делать дополнительные операции, что скорректировать ошибки допущенные ими. В частности, у нее губа зашивается слишком туго, в последствии губа начинает расти в длину и давить АО и зубы. После нормальных операции на губу, в первое время, губа не должна быть идеально ровная и прямая (как делает Цыплакова), а будет неровной, выравнивается только с возрастом. Съемная пластика с рождения - это тоже - позапрошлый век. Очень грустно, что к этому шарлатану до сих пор направляют лечиться петербургские врачи. Но я рада, что появились и другие варианты, где можно оперироваться в нашем городе.

459

tuulisky
Добро пожаловать! :flag:

460

tuulisky
Добро пожаловать! Форум Вам открыла.

461

tuulisky
Добро пожаловать!!! можно завести свою веточку в разделе наши дети-думаю многим будет интересно узнать вашу историю и вашей доченьки) поделитесь ,пожалуйста, опытом, он бесценен для нас,молодых мам))

462

Добрый день! Мы ждем зайчика в июле.Я тетя.Прошу открыть доступ ко всей информации форума.Заранее спасибо.

463

Sialia
:flag:

464

Добрый день! Мне 41 год, беременность 19 недель. Мама сыночка (10 лет) и дочки (3 года). Позавчера была на втором УЗИ, на котором поставили диагноз: левосторонняя расщелина верхней губы, нельзя исключить расщелину мягкого неба. Вчера отправилась в НИИ материнства и детства, была у генетика, гинеколога, и опять на УЗИ. По УЗИ: определяется дефект верхней губы и неба слева шириной 2,3мм. Нельзя исключить дефект верхней губы справа шириной 1,6мм. УЗИстка - подбодрила, говорит, что это не тот дефект из-за которого нужно прерывать беременность. А вот генетик и гинеколог, видимо, считают иначе. Завтра еду на консилиум. Муж уже настроен на прерывание. Начитался всего, говорит, что зачем мы будем ребенка мучить, операции не потянем: 200-300 тысяч одна стоит, а их несколько нужно, возможны проблемы со слухом и речью, будет потом спрашивать, зачем мы его родили!!! Кроме того он на УЗИ видел (я сама не видела, в шоке. лежала), говорит, что ты не представляешь какой там .... (не хочу это слово писать), вся правая часть лица перекошена, как будь-то нос прирос к щеке, в каких то буграх вся правая сторона или наростах.... А ребеночек сейчас у меня барахтается в животе и я его уже так люблю...

465

Ольга Беляева
Доступ по форуму Вам открыла. Операции можно делать бесплатно - по квоте или через фонды. А дети - обычные дети. Разве что немного умнее, талантливее и красивее других...

466

Ольга БеляеваПравильно вам админ написал. Даже не вздумайте делать прерывание. Сейчас все днлается. Рождаются дети с серьезными заболеваниями а это что чепуха. Мне тоже генетик и узиска женщина на прерываник советовали. А узист мужчина сказал даже не вздумай. Вы себе не простите потом этого. А операции вы потянете.. им платят инвалидность.. и не пугайтесь этого слова. Это рросто поддержка от государства.. вот увидите все будет хорошо. Сколько тактх деток уже прооперированых... сколько на форуме мамочек столько и деток. Когда я была беременная моим зайкой я всегда себе говорила.. емли бы моему ребенку который у меня есть( две дочки) понадобилась недайбог операция или еще какое лечение.. я бы для этого все зделала.. а почему тогда я не могу сделать для этого ребеночка.

467

Ольга Беляева написал(а):

Добрый день! Мне 41 год, беременность 19 недель. Мама сыночка (10 лет) и дочки (3 года). Позавчера была на втором УЗИ, на котором поставили диагноз: левосторонняя расщелина верхней губы, нельзя исключить расщелину мягкого неба. Вчера отправилась в НИИ материнства и детства, была у генетика, гинеколога, и опять на УЗИ. По УЗИ: определяется дефект верхней губы и неба слева шириной 2,3мм. Нельзя исключить дефект верхней губы справа шириной 1,6мм. УЗИстка - подбодрила, говорит, что это не тот дефект из-за которого нужно прерывать беременность. А вот генетик и гинеколог, видимо, считают иначе. Завтра еду на консилиум. Муж уже настроен на прерывание. Начитался всего, говорит, что зачем мы будем ребенка мучить, операции не потянем: 200-300 тысяч одна стоит, а их несколько нужно, возможны проблемы со слухом и речью, будет потом спрашивать, зачем мы его родили!!! Кроме того он на УЗИ видел (я сама не видела, в шоке. лежала), говорит, что ты не представляешь какой там .... (не хочу это слово писать), вся правая часть лица перекошена, как будь-то нос прирос к щеке, в каких то буграх вся правая сторона или наростах.... А ребеночек сейчас у меня барахтается в животе и я его уже так люблю...

[quote="Ольга Беляева.                     Вы пишите ,что муж настроен на прерывание! Вы посмотрите видео в интернете и почитайте,каким образом происходит прерывание на таком большом сроке!((((( согласна с предыдущими комментариями!можно родить абсолютно здорового ребенка,а потом он может стать инвалидом, может произойти все что угодно ,и если такому ребенку понадобиться лечение или операция,его что тоже нужно убить?((( в нашем Мире,к сожалению не все зависит от нас!мне на узи ,врач сразу сказал,что у таких деток нет оснований на то,чтобы не родиться на свет и жить как обычные здоровые дети,просто не сразу,на это нужно время! И ни один консилиум не вынесет такому малышу смертельный приговор!

468

Ольга Беляева
Не знаю как бы я себя вела,если б уже на УЗИ сказали о расщелине, её не увидел.Но зато узист сказал,что возможно даун.Ну что ж даун,так даун.О том ,чтоб прервать беременность мыслей не было,а вот настрой,что возможно необходимо учиться жить с особенным малышом,настраивалась.И плюс,до того как я нашла этот форум,меня поддержали и подбодрили мамы с другого сайта.

469

Ольга Беляева написал(а):

Добрый день! Мне 41 год, беременность 19 недель. Мама сыночка (10 лет) и дочки (3 года). Позавчера была на втором УЗИ, на котором поставили диагноз: левосторонняя расщелина верхней губы, нельзя исключить расщелину мягкого неба. Вчера отправилась в НИИ материнства и детства, была у генетика, гинеколога, и опять на УЗИ. По УЗИ: определяется дефект верхней губы и неба слева шириной 2,3мм. Нельзя исключить дефект верхней губы справа шириной 1,6мм. УЗИстка - подбодрила, говорит, что это не тот дефект из-за которого нужно прерывать беременность. А вот генетик и гинеколог, видимо, считают иначе. Завтра еду на консилиум. Муж уже настроен на прерывание. Начитался всего, говорит, что зачем мы будем ребенка мучить, операции не потянем: 200-300 тысяч одна стоит, а их несколько нужно, возможны проблемы со слухом и речью, будет потом спрашивать, зачем мы его родили!!! Кроме того он на УЗИ видел (я сама не видела, в шоке. лежала), говорит, что ты не представляешь какой там .... (не хочу это слово писать), вся правая часть лица перекошена, как будь-то нос прирос к щеке, в каких то буграх вся правая сторона или наростах.... А ребеночек сейчас у меня барахтается в животе и я его уже так люблю...

изображение на узи и здоровых детей далеко от Красивого Милого Малыша.
не делайте никаких прерываний. Вам открыт форум, зайдите в Наши Дети_Шов крупным планом. и все вопросы уйдут :)

470

Ольга Беляева написал(а):

Добрый день! Мне 41 год, беременность 19 недель. Мама сыночка (10 лет) и дочки (3 года). Позавчера была на втором УЗИ, на котором поставили диагноз: левосторонняя расщелина верхней губы, нельзя исключить расщелину мягкого неба. Вчера отправилась в НИИ материнства и детства, была у генетика, гинеколога, и опять на УЗИ. По УЗИ: определяется дефект верхней губы и неба слева шириной 2,3мм. Нельзя исключить дефект верхней губы справа шириной 1,6мм. УЗИстка - подбодрила, говорит, что это не тот дефект из-за которого нужно прерывать беременность. А вот генетик и гинеколог, видимо, считают иначе. Завтра еду на консилиум. Муж уже настроен на прерывание. Начитался всего, говорит, что зачем мы будем ребенка мучить, операции не потянем: 200-300 тысяч одна стоит, а их несколько нужно, возможны проблемы со слухом и речью, будет потом спрашивать, зачем мы его родили!!! Кроме того он на УЗИ видел (я сама не видела, в шоке. лежала), говорит, что ты не представляешь какой там .... (не хочу это слово писать), вся правая часть лица перекошена, как будь-то нос прирос к щеке, в каких то буграх вся правая сторона или наростах.... А ребеночек сейчас у меня барахтается в животе и я его уже так люблю...

Муж ваш для начала бы посмотрел снимки УЗИ 3д из интернета.Там вообще жуть.Это же не портрет, это грубая проекция.Они все такие "в буграх".

471

всем Привет, мы новенькие с Рб, у нас малыш , ему месяц изолированная расщелина твердого и мягкого неба, тканей мало 3б степени, хирурги сказали очень сложная степень, к операции не раньше года и  то будут смотреть , тут есть у кого такая же степень, заранее спасибо за отклик

472

mamaGleba17
у нас 3b степень.Первую операцию сделали в 2,5 месяца,мягкое закрыли в 6 месяцев.на твердое поедем в годик.Оперируемся у СГ.

473

Ольга Беляева
мне узист,когда я пришла в 32 недели на 3d-узи по своей инициативе(всё хотелось лицо разглядеть), спросил: а по какому поводу вы пришли на узи? Как по какому? Я:  Лицо рассмотреть! Он мне:не забивайте себе голову,думайте лучше о том как хорошо родить.Что такое расщелина? Зашьют и забудете.И,говорит,не понимаю почему расщелину назвали пороком? Короче,поднял мне настроение) А страхов тоже было уйма) Рожайте!

474

mamaGleba17
:flag:

475

Здравствуйте! На 21 неделе узнала диагноз малыша- левосторонняя расщелина верхней губы и неба. Очень сильно переживала, сейчас 24 недели, вроде успокоилась, смирилась, набралась сил и хочу как можно больше узнать об этой проблеме и подготовиться к рождению моего долгожданного мальчика). Хотелось бы зайти на форум "Наши дети" посмотреть фото детишек до и после операции, но не могу никак найти как зайти на этот форум. Подскажите, пожалуйста!

476

Екатерина48
Форум открыла. Ничего не бойтесь!

477

Admin
Адмит, прошу открыть доступ ко всей информации форума.Заранее спасибо.

478

mamaGleba17
А у вас давно все открыто. Правда, пришлось Ваш Профиль за Вас заполнять...

479

Admin написал(а):

mamaGleba17
А у вас давно все открыто. Правда, пришлось Ваш Профиль за Вас заполнять...

спасибо

480

Екатерина48
Решила Вам и сюда сообщение продублировать:

Привет!
Мы тоже из Липецка!!! ))))
Нам уже скоро 3 года. Оперировались в Москве. Сейчас у нас все хорошо! )))
Так что не переживайте, доношивайте свой животик с удовольствием, все будет ХОРОШО!!!
Будут вопросы - пишите!!! Можно в личку )))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7