Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 391 страница 420 из 898

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

391

Евгения 74

Евгения 74 написал(а):

Всем привет!) Моей Катюшке 5 м 2 нед. у нас полная расщелина губы. Операция 2 марта у хирурга Куличкова Вера Николаевна. Очень боюсь и переживаю как все пройдет

Здравствуйте. Всё пройдет хорошо! Главное правильный настрой :)

392

Тата88
Добро Пожаловать! я вам в ЛС написала :)

393

Я новичок. Еще учусь общаться на форуме. Скажите пожалуйста, Светлана Геннадьевна Гончакова делает операции в какой клинике, что-то я запуталась

394

елена вечтомова
Я Вам писала - заполните свой профиль, расскажите здесь о себе и я Вам открою весь форум, вы найдете ветку с координатами клиники, где оперирует Светлана Геннадьевна. Пока Вы туда не сможете пройти:
Операции у Гончаковых - Институт врожденных заболеваний ЧЛО - 7

395

Добрый вечер, я новый участник форума. У нас 16 неделя поставили диагноз правосторонняя рашелина верхней губы и АО примерно 4 мм. Сразу же в голове множество мыслей.. Что делать? Как быть? И так далее..4 мм это много на таком сроке? Будет ли увеличиваться расщелина? Если с губой все понятно, то что делать с АО насколько сложная операция и что будет с зубами ( кривые или дырка на этом месте), НО самый главный вопрос есть ли сопутствующие заболевания при таком диагнозе.. Спасибо всем кто ответ хотябы на часть моих вопросов

396

Харитонов Артем написал(а):

Добрый вечер, я новый участник форума. У нас 16 неделя поставили диагноз правосторонняя рашелина верхней губы и АО примерно 4 мм. Сразу же в голове множество мыслей.. Что делать? Как быть? И так далее..4 мм это много на таком сроке? Будет ли увеличиваться расщелина? Если с губой все понятно, то что делать с АО насколько сложная операция и что будет с зубами ( кривые или дырка на этом месте), НО самый главный вопрос есть ли сопутствующие заболевания при таком диагнозе.. Спасибо всем кто ответ хотябы на часть моих вопросов

Здравствуйте, Артем!  У нас правосторонняя расщелина, как показывает практика, говорить о размерах до родов нет смысла. По поводу АО будет операция в возрасте где-то лет от 6-8, админ откроет Вам доступ и почитаете, про эти операции. Зубками нужно будет заниматься, ортодонты сделают свое дело и не будет кривых, дырки тоже не будет, можно имплант вставить. По поводу сопутствующих заболеваний, у нас слава богу их нет и у многих детишек с нашим диагнозом тоже.  Не переживайте, все это поправимо!!!  Родится малыш, будет самым лучшим и красивым, Вы эту расщелинку и замечать не будете, как-будто он такой и должен быть) .  Удачи Вам!

397

Харитонов Артем
Форум вам открыла. Размеры неважны, так как бывают ошибочны и смысла в них нет. Либо расщелина есть и надо зашивать, либо ее нет. А миллиметр там или метр - уже неважно. Главное - хирурга хорошего и опытного выбрать.
Удачи!

398

Харитонов Артем
Добрый день. У моего ребетенка тоже правосторонняя полная расщелина. Все уже прооперировано. Сопутствующих, ттт, у нас никаких нет. Вам открыли доступ ко всем разделам сайта. Читайте, смотрите, тут есть вся информация. Тем более, вы в Мск, там одни из лучших хирургов работают и несколько мед.учреждений по профилю и не надо через всю страну лететь. Все будет хорошо) немного сложнее, но тем не менее оно того стоит).

399

Здравствуйте. родила я своего сынулю Тимурку 18 января 2017 года. диагноз который ставили на узи подтвердился  у нас левосторонняя полная расщелина ВСЕГО и справа неба  не полная. все страхи, истерики, слезыпозади. Девочки у нас замечательные дети ничего не бойтесь. не плачьте. я кормлю с бутылочки Pigeon которая специально для детей с расщелиной. Правда проблема в Украине их нет. заказывала в России. купила только эту бутылочку и молокоотсос б/у медела мини. очень довольна по опыту скажу больше ничего не надо, не вбрасывайте деньги на ветер в панике. они вам пригодятся.

400

Alena1981
Поздравляем!!!! Удачи!!!  :flag:

401

Всем спасибо за ответы и поддержку. Скажите а размер расщелины будет увеличиваться или нет я не совсем это понимаю. И по поводу операций на АО вроде бы я читал что нужно сделать все до 1,5 лет. Во сколько кто делал губку и АО ?

402

Харитонов Артем
По поводу сопутствующих патологий - их может и не быть вовсе, а может быть букет, но это уже скорее не сопутствующие будут, а независимые. Я смотрела видео про расщелину, как она появляется и вот там рассказывалось, что когда на 7-8 неделе две части будущего тела ребенка (левая и правая сторона) сростаются по центру между собой, в идеале они должны слиться без всяких изъянов, но когда происходит по какойто причине это несращение, отсюда расщелина, а вместе с ней часто сопутственно страдают органы проходящие как раз по центру этой линии вниз по телу - сердце и мочеполовая система. Мы родились еще и с пороками сердца, но они уже благополучно закрылись.  А расщелина при рождении у нас была 2 см (замеряли линейкой, да)))) Можете глянуть в нашей первой веточке какой доча была и как выглядит сейчас :) Не переживайте, все поправимо, это не неизлечимая болезнь, это поправимый дефект.

Отредактировано Лия Малавита (2017-02-28 11:30:05)

403

А что при этом дают инвалидность или я что-то путаю?

404

Харитонов Артем

Харитонов Артем написал(а):

Во сколько кто делал губку и АО ?

- сначала закрывают губку, потом мягкое и твердое нёбо (некоторым в один этап), А ПОТОМ УЖЕ АО, это костная пластика, ее уже ближе к школе делают. Нёбо закрыть до года стараются потому, чтобы проблем с речью у ребенка в будущем было поменьше.

405

Харитонов Артем написал(а):

А что при этом дают инвалидность или я что-то путаю?

Кому как повезёт
Оформление инвалидности - 6

406

Харитонов Артем
Здравствуйте.
По поводу сопутствующих заболеваний - в массе своей расщелина является изолированным пороком. Сопутствующие заболеваниявстречаются ооооочень редко, синдромы - ещё реже. Расщелина будет увеличиваться пропорционально росту самого ребёнка, но это роли ни какой не играет, хоть 3 мм она будет, хоть 3см. Зашьют все с одинаковым успехом ))) До 1,5 лет стараются зашить все мягкие ткани, костную (АО) делают гораздо позже. Все в итоге поправимо, и речь и зубы и прикус )))

407

Харитонов Артем написал(а):

А что при этом дают инвалидность или я что-то путаю?

Если и дают, то временно, до устранения расщелины. Нам вот и не дали вовсе)

408

Дорогие мамы и папы!) я к вам за поддержкой !!! 01.03 было 3 плановое узи 3/4 d,посмотрели на нашу доченьку! Расщелина левой губки 4,7 мл ао 6,7 мл,небо естественно не видно,как доктор не старался посмотреть!( но с его слов,если ао задет ,значит и небо тоже!( и вот опять у меня паника,слезы отчаяния,я так надеялась на целое небо!!! Страшно как кормить,уже заказала несколько разных поильников,соску nuk,японскую бутылочку ,medela -мягкую ложечку! Всё равно пугает неизвестность !((( как и что,справлюсь ли😪??!!так еще и шейка матки плохая,есть риск преждевременных родов! Это наш второй ребенок,опыт конечно есть,но первая доченька была на гв до года,без проблем!) вообщем нуждаюсь в словах поддержки!!!мы из Спб,планирую попасть к терентьеву А.Б,только в регистратуре Алмазова сказали,он консультирует только деток,поделитесь секретом,как к нему можно попасть до родов?)))

Отредактировано Svet (2017-03-02 07:23:53)

409

Svet
Здравствуйте!!!
Паниковать не надо - все справлялись, и вы справитесь обязательно ))))
По поводу "попасть к Терентьеву до родов" смысла нет, потому наверное и не принимает... Пока ребёнок не родился - точного диагноза нет, а водить вилами по воде ни кто не будет. Вот родится ваш малыш, будет точный диагноз, пройдёте в роддоме все обследования и поедете к доктору разговаривать уже предметно )))
И по поводу преждевременных родов... меня плохой шейкой и преждевременными родами пугали с 26 недели... моя врач на каждом приёме мне говорила "ну походи ещё хоть две недельки... а то на таком сроке рожать нельзя..."  :disappointed:  :canthearyou:  В итоге рожать я собралась пока меня не прокесарили )))))

410

Здравствуйте,не знаю в какой теме написать,напишу тут,просьба сильно не ругать) Нужен ответ на вопрос: После уранопластики попадает ли пища в полость носа? Слышала что остается щель в АО и поэтому попадает в нос. Буду признательна,за ответ.

411

да, попадает. размет дырочки в ао таков, что витаминка аскорбинка гоняется в любом направлении :)))

412

Всем здравствуйте. Не знаю, куда именно обратиться за помощью и очень надеюсь на помощь Админа и всех форумчан. Моей дочери сейчас 3,6 года. Ее лицо сейчас выглядит как после проведения операции по удалению расщелины. Но ее на самом деле нет. Ао сдвинут немного в сторону. Полоска над верхней губой, ведущая к носу заметно выступает по сравнению с другой и выглядит как раз какhttp://sg.uploads.ru/t/Hyxfb.jpg
http://s4.uploads.ru/t/g2Dyt.jpg
http://s7.uploads.ru/t/ZkrVf.jpg
http://s5.uploads.ru/t/1otnr.jpg
http://se.uploads.ru/t/SqsXY.jpg
шрам после операции. Одна половина верхней губы как бы выступает и припухлая. Кайма верхней губы с одной стороны не четкая. При улыбке все выравнивается. Кроме этого слева под глазом видимая и ощутимая при пальпации складка. Также слева носогубная складка тоже более видна. Зубы слева на верхней челюсти выросли только недавно, но с сильным смещением. 4-й на месте пятого, пятый на месте шестого. А на месте четвертого пустота. С рождения на ГВ, иных деформаций в десне нет. Еще левая пазуха немного меньше правой. Когда дочке было три месяца мы впервые обратились к ЧЛХ Симферополя. Нам диагноз не поставили, сказали, что с таким сталкиваются впервые и сказали наблюдать и ждать. В три года мы опять поехали к ЧЛХ. Сделали КТ, она не подтвердила предварительный диагноз Одонтомы. Дело в том, что врачей на тот момент интересовала исключительно проблема непрорезывания зубов слева и именно на этот вопрос было нацелено их обследование. Предположили, что у нас неполная расщелина угла рта. Но точно диагноз не поставили и сказали не трогать ребенка, потому что:1) челюсть еще формируется и все может измениться (ничего не меняется. Наоборот при открытии рта стал происходить перекос на одну сторону); 2) если сейчас делать пластику, то не факт, что шрамы будут выглядеть лучше, чем есть сейчас. С этим мнением врачей и уехали. Потом сама я сделала ортопантомограмму челюсти. Зубы с горем пополам выросли, хоть и не правильно. Но меня волнует внешний вид, я не знаю, куда обращаться, кто может проконсультировать и нужно ли вообще что-то делать. Боюсь упустить время. Плачу внутренними слезами. Совсем скоро дочка начнет задавать вопросы, почему у нее такая губка. Что ей сказать. Люди спрашивают, оформили ли мы инвалидность, а мне это как серпом по сердцу. Даже не знаю, можно ли в нашем случае ее вообще оформлять. В общем вопросов очень много, а ответов ноль. Помогите, пожалуйста!

Отредактировано Ирина_lialansnap (2017-03-03 12:41:16)

413

Ирина_lialansnap
Вот здесь Вы можете проконсультироваться у замечательных челюстно-лицевых хирургов по электронной почте
http://www.vasha-nadezhda.ru/konsultaciya-po-e-mail

414

Ирина_lialansnap, здравствуйте! Попробуйте написать Светлане Геннадьевне Гончаковой, она одна из лучших ЧЛХ-хирургов Москвы, и она консультирует по почте. Я думаю, что она   ваши дальнейшие действия направит и диагноз поможет определить. Я бы на вашем месте однозначно ехала в Москву к специалистам, т.к. в регионах врачи редко сталкиваются с такими проблемами у детей, они лечат по-старинке. В Москве в ЦКБ Гончаковы прекрасные хирурги, Иванов в ЦНИИС. Они точно смогут вам помочь. Если вдруг решите - почта Светланы Геннадьевны - gonchakova@mail.ru. Она прекрасный человек и потрясающий врач, многим на этом форуме помогла. Также есть сайт Ваша надежда, там описаны разные случаи, посмотрите, возможно увидите ваш. И не плачьте, у вас все поправимо на самом деле! И доченька красотка)

415

Ирина_lialansnap, ни в коем случае не хочу обесценить ваши переживания, но из-за этого плакать? Радуйтесь - у вас красивый, здоровый ребёнок, всё остальное мелочи! Инвалидность вам по поводу губки точно не дадут. Судя по вашему описанию, похоже на скрытую расщелину, но это надо обсуждать со специалистами. Выше вам посоветовали обратиться к Светлане Геннадьевне - она действительно прекрасно шьёт губки, если вы решите устранить этот косметический дефект, и насчёт челюсти тоже подскажет. Ещё можно обратиться  в Москву в ЦНИИСиЧЛХ к А.Л. Иванову или В.А. Павлович - они и губки тоже шить прекрасно умеют, к слову, и все условия для обследования проблем с зубами там есть. Павлович тоже может по электронке проконсультировать, напишите ей и пришлите фото.

416

Спасибо вам огромное!! Храни Бог ваших и моих деток!!! Буду писать!!!

417

Ирина_lialansnap
Удачи!
И не бойтесь ничего!

418

Ирина_lialansnap
вам в ЦНИИС или ЦКБ, как Анна и Евгения выше писали. Кроме Иванова или Павлович, можно обратиться еще к Стариковой (это если в цниис).

Отредактировано Jul (2017-03-03 18:51:45)

419

Jul
Они не местные, им бы сначала по мылу проконсультироваться у хирурга. Потом уж с ортодонтом общаться, наверное.

420

я тоже сначала не хотела инвалидность. ну до 1-2 лет может, от нее и нет толку, но потом.... - эти деньги чудным образом нужны на логопедов, ортодонтов, бассейны, танцы, покупку материалов для обучения и так далее. забросьте ваш серп куда-нить в деревню, и если вам дают инвалидность -получайте. это все равно не на всю жизнь. :)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7