Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 331 страница 360 из 948

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

331

Annai
:flag:

332

Напишу тут, пока свою веточку не завела. Родился наш малыш 20.12 2016 с двухсторонней расщелиной губы и АО, небо целое хоть на Узи и предполагали что нёбо тоже расщеплено, вес был 2800, из которых 250 мы потеряли пока лежали в роддоме, и из-за чего нас хотели перевести в республиканскую больницу, но я написала отказ и мы приехали домой. Грудь сыночек сосать не может,  слишком глубокая расщелина, кормлю сцеженным молоком из поильника Хабермана, ест  он неплохо, и сейчас вес уже 5300. Оперироваться собираемся у СГ, уже списывались с ней. Всем кто в ожидании хочу сказать чтобы лили поменьше слёз,  очень я жалею что вначале пару месяцев плакала, да и после рождения в роддоме меня накрыло, казалось что ему больно, хоть он и не плакал, думала что сложно будет, а на деле только времени чуть больше уходит на сцеживание и кормление, а в остальном все так же как и было с первым сыном, хотя мне кажется люблю я его  сильнее и как то по-особенному ☺

333

У меня сынуля тоже закрывался....не хотел чтобы мама расстраивалась раньше времени....Беременность была сложная(7 узи ,7 раз на сохранении).Но мы все преодолели 2 операции губка(в 4 мес)и небо в (1.8г),теперь дело за речью...Но я думаю что все получится!!!И вы девчонки не расстраивайтесь,ведь у нас в руках счастье наших деток!

334

Господь нам поможет!!!

335

Доброго времени суток. Меня зовут Оля. 3 месяца назад родилась наша доченька. У нее частичная расщелина мягкого и твердого неба, недоразвитая нижняя челюсть. Хотя это не самая большая наша проблема (для нас сейчас главное научиться дышать - больные легкие), но все же предстоит пережить и операцию на небе и прочее. Пока что малышка в больнице, кушает через зонд, дышит уже под кислородной палаткой тф-тф-тф.

336

Девочки, миленькие, являюсь частым гостем форума. Хочется получать максимально полезную информацию.  Пожалуйста, пишите во сколько, где и что именно опереривали, будете оперировать...
Спасибо

Отредактировано Данусик (2017-02-17 19:37:16)

337

Галина У написал(а):

Поздравляю с рождением доченьки!А вам Синдром Пьера-Робена не ставили?У кого планируете оперироваться в Москве?

нет у нас видимо в тюмени, не знают что это такое. у Гончаковой

338

Mi_Olga написал(а):

Доброго времени суток. Меня зовут Оля. 3 месяца назад родилась наша доченька. У нее частичная расщелина мягкого и твердого неба, недоразвитая нижняя челюсть. Хотя это не самая большая наша проблема (для нас сейчас главное научиться дышать - больные легкие), но все же предстоит пережить и операцию на небе и прочее. Пока что малышка в больнице, кушает через зонд, дышит уже под кислородной палаткой тф-тф-тф.

Поздравляю с рождением доченьки!Здоровья ей,а вам терпения и сил!Все будет хорошо!

339

Данусик написал(а):

Девочки, миленькие, являюсь частым гостем форума. Хочется получать максимально полезную информацию.  Пожалуйста, пишите во сколько, где и что именно опереривали, будете оперировать...
Спасибо

Отредактировано Данусик (Сегодня 19:37:16)

Читайте веточки,у всех разные ситуации,и время различается.Зависит от множества разных факторов и выбора хирурга

340

Данусик написал(а):

Пожалуйста, пишите во сколько, где и что именно опереривали, будете оперировать...

Смотрите профиль, у большенства там все написано

341

Ya_Tasha написал(а):

Срок у нас почти одинаковый, у нас 22 неделя пошла. У вас ПДР на какое число? у нас на 29.06)
Я 2 дня проревела, успокоилась. Теперь жду малыша и настроена на лучшее. Прерывать и в мыслях не было. У нас консилиум будет после узи в 3 триместре, тк мне сказали, что ничего критичного и угрожающего жизни нет, а там всё будет лучше видно и мы уже будем спокойнее, чем сейчас.  читаю форум, очень помогает.

Отредактировано Ya_Tasha (Вчера 15:05:01)

Пдр еще не считали. Мне из докторов никто положительного ничего не сказал, вот я и не знаю, на сколько наша ситуация критична... вообще я с этим первый раз сталкиваюсь. У нас еще вроде нижняя челюсть не доразвита и носик маленький. Хоть бы одного толкового доктора послушать. Мои доктора как-то не адекватно реагируют (сочувственно молчат) и направление выдали.... А форум - да, помогает) Надеюсь на лучшее.

342

Lana K написал(а):

У Вас в городе  доктор есть, который оперирует хорошо и с раннего возраста. Почитайте:
Новосибирск, хирург Колыбелкин

Спасибо)
Я после консилиума сразу к нему проехала на консультацию, дядька очень понравился. Сказал, что оперирует таких детей и кое-какие рекомендации дал после рождения.Очень на него надеюсь.

343

Mi_Olga
:flag:

344

Данусик
Информация о том где и когда оперировались почти у всех в профилях и ветках есть)

345

Привет.У нас односторонняя расщелина губы.О диагнозе узнала только после родов.Хочется побольше узнать о операции и в каком возрасте можна делать. Моя малышка родилась на 33 неделе с весом 1.825кг.Отразится ли это на сроке операции.

346

Yulaek написал(а):

Пдр еще не считали. Мне из докторов никто положительного ничего не сказал, вот я и не знаю, на сколько наша ситуация критична... вообще я с этим первый раз сталкиваюсь. У нас еще вроде нижняя челюсть не доразвита и носик маленький. Хоть бы одного толкового доктора послушать. Мои доктора как-то не адекватно реагируют (сочувственно молчат) и направление выдали.... А форум - да, помогает) Надеюсь на лучшее.

У нас на узи тоже маленький нос был и челюсть нижняя маленькая.В итоге нос нормальный и Синдром Пьера-Робена(маленькая нижняя челюсть и расщелина твердого и мягкого неба)

347

Tanum написал(а):

Привет.У нас односторонняя расщелина губы.О диагнозе узнала только после родов.Хочется побольше узнать о операции и в каком возрасте можна делать. Моя малышка родилась на 33 неделе с весом 1.825кг.Отразится ли это на сроке операции.

Мы даже не знаем, откуда вы

348

Ольга_ui написал(а):

Данусик
Информация о том где и когда оперировались почти у всех в профилях и ветках есть)

Так то да. С нашими диагнозами особо сидеть некогда на сайте. Открывать профиль, веточки... Сижу исключительно с телефона пока жду отрыжку )))

349

Данусик написал(а):

С нашими диагнозами особо сидеть некогда на сайте

Тут много родителей детей с СПР, и если им некогда сидеть на сайте - тогда кто вам будет отвечать? :)

350

Mir написал(а):

Тут много родителей детей с СПР, и если им некогда сидеть на сайте - тогда кто вам будет отвечать?

И я о том, если нашли время написать, ответить, писать МАКСИМАЛЬНО полно,  чтоб не переспрашивать лишний раз ;)

351

Yulaek написал(а):

Пдр еще не считали. Мне из докторов никто положительного ничего не сказал, вот я и не знаю, на сколько наша ситуация критична... вообще я с этим первый раз сталкиваюсь. У нас еще вроде нижняя челюсть не доразвита и носик маленький. Хоть бы одного толкового доктора послушать. Мои доктора как-то не адекватно реагируют (сочувственно молчат) и направление выдали.... А форум - да, помогает) Надеюсь на лучшее.

И у меня на УЗИ уже в 13 недель отметили недоразвитый подбородок.Но до последнего утверждали, что просто небольшой будет.В итоге СПР в чистом виде с расщелиной.

352

Данусик написал(а):

И я о том, если нашли время написать, ответить, писать МАКСИМАЛЬНО полно,  чтоб не переспрашивать лишний раз

Веточки специально на то и существуют - чтоб их читали. Потому как все с разных городов - соответственно и операции могут планировать (или уже сделали) в разных городах, разных клиниках и разных хирургов; у всех разные расщелинки - значит и сроки оперирования тоже разные (у врачей разные методики и разные сроки и требования к допуску к операции)... а Эта веточка для знакомства!
Вы рассказали о себе - значит  Admin откроет вам доступ, и вы уже можете найти то что вам нужно.

353

Tanum написал(а):

Привет.У нас односторонняя расщелина губы.О диагнозе узнала только после родов.Хочется побольше узнать о операции и в каком возрасте можна делать. Моя малышка родилась на 33 неделе с весом 1.825кг.Отразится ли это на сроке операции.

Если я не ошибаюсь, то единственным ограничением для вас является вес. У Гончаковой С.Г. в Москве в ЦКБ минимальный вес -6 кг. Лучший возраст для операции на губу 3-4 месяца, но возможно и раньше

354

Данусик написал(а):

И я о том, если нашли время написать, ответить, писать МАКСИМАЛЬНО полно,  чтоб не переспрашивать лишний раз

Некогда читать - не читайте, но тогда не сетуйте, что и другим неохота 100 раз одно и то же писать. Если захотите получить информацию - проштудируете весь форум и не один раз. Доступ вам открыт. Ищите время. Здесь все имеют подобный диагноз.

355

Tanum
:flag:

356

Admin написал(а):

Некогда читать - не читайте, но тогда не сетуйте, что и другим неохота 100 раз одно и то же писать. Если захотите получить информацию - проштудируете весь форум и не один раз. Доступ вам открыт. Ищите время. Здесь все имеют подобный диагноз.

Фу... Какие вы злые... Извините, конечно. Я ведь не про то, что писать одно и тоже. Я про тех, кто пишет, планирую оперироваться..., но не пишут где. Чтоб не переспрашивать, добавить одно слово... Бывает заходишь в ветку, она там например, с 2013 года.. И уже таких врачей в помине нет...(например, Леонов). Я а то начиталась тут про него. Позвонила к нему на консультацию, а мне говорят, что он умер... Вот о чем я. Не хотите, не пишите... Ваше право. Я написала для тех, кому не сложно )) еще раз извините. Отныне не буду засорять ваши веточки

357

Данусик достаточно нажать кнопочку в нижнем левом углу сообщения "профиль"  и вы найдёте информацию где и когда оперировался  ребёнок.

Отредактировано Ирин@ (2017-02-19 08:31:45)

358

АняМаня
Галина У
Спасибо девочки! Хочется от вас по подробнее узнать, как выражается СПР? к чему готовится? про трудности в кормлении я уже поняла.

359

Yulaek зайдите сюда Синдром Пьера-Робена

360

Данусик написал(а):

Фу... Какие вы злые...

Ага, очень злые! У нас ведь нет детей с этим диагнозом, работы, дома. Нам нечего делать, не то что Вам... Вам так сложно нажать кнопку Поиск в шапке форума, вбить фамилию доктора и посмотреть, что о нем есть на форуме, а не бросаться звонить сразу, не изучив информацию? Вы только что пришли на форум и уже с претензиями, пальцы веером.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7