Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 301 страница 330 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

301

Мария1407 написал(а):

Всем привет. Писала на этот форум 2 года где то. Напомню. Меня зовут Маша. У меня левосторонняя заячья губа. Мне 28 лет. И вот 2 недели назад. Я родила малышку без расщелин. Пишу всем, кто может планирует детей или думает какие дети будут у ваших детишек!!

Мария, какое счастье, поздравляем Вас!!!!  Растите здоровыми и самыми счастливыми))))

302

Всем привет!Мы из Воронежа,у сыночка расщелина губы и скрытая расщелина неба.Оперировались в Воронеже,сначала губку(в 4 мес) потом небе(в1.8г).Сейчас у нас проблемы с речью....говорит много,но в основном на своем языке,речь присутствует но в небольшом количестве(дай пи- дай пить,я пе- я первый,называем формы предметы, правда не все-слов30-40 есть,животных через лепет,)Нам ставят ОНР 1уровня.Ходит 2 года к логопеду,в садик-социально адаптированы.Если есть земляки давайте общаться!У меня как у мамы есть одна большая мечта - чтобы у сынульки было все хорошо!

303

Маргарита28
:flag:

304

Всем доброго дня! Мы новенькие. Доча родилась 5го декабря. СПР. Подскажите, миленькие, во сколько начали лечение, операции. Где, у кого, что опереривали! Кому, какие прогнозы ставили?! Не знаю даже откуда, с чего начать! Спасибо всем заранее, кто поделиться! Особенно пермские ))

305

Здравствуйте. мы с Республики Беларусь, Гродненская область. Доченька родилась 23.12.2016 г., после родов узнали, что у нас "врожденная изолированная расщелина мягкого неба". Еще в роддоме начиталась в Интернете всякого, расстроилась в ожидании худшего, особенно в плане питания. Но кушали мы нормально, вертикально, глотали нормально. Дома питаемся в полувертикальном состоянии, подкладывая подушки, с обычных сосок, специальные нуковские не берет, при этом положении глотаем хорошо. Иногда может пойти молочко через носик.
Ездили на консультации в Гродно сказали, что расщелина маленькая, будет достаточно одной операции, но все равно страх и переживания за нашу крошку огромное. Собираемся ехать на консультацию в больницу в Бороляны.
После того, как нашла Ваш сайт, приходит понимание, что мы не одни такие и не все так страшно, как казалось. Может здесь есть кто с Беларуси? где делали операцию? как все прошло? долго ли идет процесс реабилитации?
Буду очень признательна за любую информацию.

306

Natasha_29
:flag:

307

Здравствуйте! Я мама ребенка с расщелиной. У нас родилась девочка Елизавета 23.02.2016г с полной расщелиной мягкого и твердого неба. Сейчас ей 11 месяцев, вес месяц назад был 6кг. В тюмени делать обтуратор отказались. 10 дней
была на зондовом питании,после начали кормить из соски. до 1 мес была на зонде-соске. После выписки из патологии решила зонд не устанавливать и за месяц безпрерывных кормлений набрала всего 60гр. Пришлось перейти на смесь для недоношенных. Прикорм ввели в 4 месяца. На данный момент кормим из бутылочки Пиджен. Смесь пре Нан + прикорм. Из ложечки может кушать и пить, кормлю в полусидячем положении. Сосет пустышку, нанизанную на пеленку, тк. обычная во рту не держится. Еще у нее  маленькая нижняя челюсть. Собираемся оперироваться в Москве.

Отредактировано МамаИринаТюмень (2017-02-12 19:56:41)

308

МамаИринаТюмень написал(а):

Здравствуйте! Я мама ребенка с расщелиной. У нас родилась девочка Елизавета 23.02.2016г с полной расщелиной мягкого и твердого неба. Сейчас ей 11 месяцев, вес месяц назад был 6кг. В тюмени делать обтуратор отказались. 10 дней
была на зондовом питании,после начали кормить из соски. до 1 мес была на зонде-соске. После выписки из патологии решила зонд не устанавливать и за месяц безпрерывных кормлений набрала всего 60гр. Пришлось перейти на смесь для недоношенных. Прикорм ввели в 4 месяца. На данный момент кормим из бутылочки Пиджен. Смесь пре Нан + прикорм. Из ложечки может кушать и пить, кормлю в полусидячем положении. Сосет пустышку, нанизанную на пеленку, тк. обычная во рту не держится. Еще у нее  маленькая нижняя челюсть. Собираемся оперироваться в Москве.

Отредактировано МамаИринаТюмень (Сегодня 19:56:41)

Поздравляю с рождением доченьки!А вам Синдром Пьера-Робена не ставили?У кого планируете оперироваться в Москве?

309

МамаИринаТюмень
:flag:

310

Вот и мы создали свою тему Мой любимый малыш

Буду рада новым знакомствам))

Форумами пользовалась очень давно, вспоминаю, ищу про теги, дабы сделать подпись и прочее

311

МамаИринаТюмень написал(а):

Здравствуйте! Я мама ребенка с расщелиной. У нас родилась девочка Елизавета 23.02.2016г с полной расщелиной мягкого и твердого неба. Сейчас ей 11 месяцев, вес месяц назад был 6кг. В тюмени делать обтуратор отказались. 10 дней
была на зондовом питании,после начали кормить из соски. до 1 мес была на зонде-соске. После выписки из патологии решила зонд не устанавливать и за месяц безпрерывных кормлений набрала всего 60гр. Пришлось перейти на смесь для недоношенных. Прикорм ввели в 4 месяца. На данный момент кормим из бутылочки Пиджен. Смесь пре Нан + прикорм. Из ложечки может кушать и пить, кормлю в полусидячем положении. Сосет пустышку, нанизанную на пеленку, тк. обычная во рту не держится. Еще у нее  маленькая нижняя челюсть. Собираемся оперироваться в Москве.

Отредактировано МамаИринаТюмень (Вчера 21:56:41)

А что значит нанизанную на пеленку? Какая то специальная пустышка так продается? Или это ваше изобретение? Наша тоже не держет. Постоянно рукой приходится а то придерживать

Отредактировано Данусик (2017-02-13 06:30:42)

312

Доброго времени суток! Рада всех приветствовать. Наш малыш появился на свет 30.01.2017. И в родовой мне сообщили, что у нас расщелина мягкого нёба. Во время беременности ни на одном узи диагноза не поставили. В роддоме на третий день я впала в панику и депрессию и проплакала весь день. Потом нашла ваш форум, почитала и немного отпустило. Грудь малыш не берёт. Кормимся из бутылочки. Иногда молоко выходит через нос, но в принципе кушаем нормально. Живём в Нижегородской области и оперироваться будем в Нижегородской областной детской клинической больнице. На консультации ещё не были. Сказали не раньше, чем в месяц. Пока я в страхе и растерянности...

Отредактировано Chamomillae (2017-02-13 14:20:05)

313

Chamomillae
:flag:

314

здравствуйте! я мама малыши,которая родилась 09,01,2017.  В родовом зале только узнала,Что у моей девочки полная двусторонняя расщелина губы и неба... шок и слезы, вина перед ребенком-почему она??? взяла себя в руки,в первую очередь,помогла мне в этом сама малышка! кушала из шприца,а затем и соску взяла,как будто бы поддерживала меня... сейчас собираем документы на операцию. пригласили в Морозовскую детскую больницу г.Москва. прошу совета, мамочки, кто оперировался там,может быть даже с таким диагнозом, как все у вас прошло? пожалуйста откликнитесь!

315

алина сланина
Добро пожаловать)) мы двухсторонники) заходите в нашу веточка)

316

алина сланина
:flag:

317

Здравствуйте, я мама доченьки с расщелиной мягкого неба. Виктория родилась 23.07.2016 г., на узи расщелинку мы не видели, да и узи мы делали только два, в третьем триместре сделать не успели, так как из-за преэклампсии на 30 недели мне сделали кесарево, доча родилась с весом 1210 г. Расщелину обнаружили в больнице на втором этапе выхаживания, в областной больнице сказали операция в два года, но я не пойму почему так поздно. У ребенка была еще одна патология-краниостеноз, операцию сделали в НИИ им Бурденко 02.02.2017 г., сейчас начала вводить прикорм, а вся пюрешка через нос, доча плачет, я вместе с ней. Подскажите  в каком возрасте оптимально делать операцию, если расщелина только мягкого неба. спасибо.

318

ЕленаВиктория
:flag:

319

ЕленаВиктория велопластику делают с 6 мес

320

Добрый день. 2 дня назад на узи(21 неделя) сказали, что у малыша левостороннее расщепление губы и твёрдого нёба 3,4 мм(не знаю на сколько это сильно). Пока не понятно к чему готовиться, ни у кого в родне такого не было.  Если честно очень страшно и уже жалко малышика. Он на узи отчаянно закрывал лицо руками( Вчера проплакала весь день, только к вечеру взяла себя в руки. в 32 недели будут делать узи в диагностическом центре, потом консилиум врачей, где расскажут какие предстоят операции.

321

ЕленаВиктория написал(а):

Здравствуйте, я мама доченьки с расщелиной мягкого неба. Виктория родилась 23.07.2016 г., на узи расщелинку мы не видели, да и узи мы делали только два, в третьем триместре сделать не успели, так как из-за преэклампсии на 30 недели мне сделали кесарево, доча родилась с весом 1210 г. Расщелину обнаружили в больнице на втором этапе выхаживания, в областной больнице сказали операция в два года, но я не пойму почему так поздно. У ребенка была еще одна патология-краниостеноз, операцию сделали в НИИ им Бурденко 02.02.2017 г., сейчас начала вводить прикорм, а вся пюрешка через нос, доча плачет, я вместе с ней. Подскажите  в каком возрасте оптимально делать операцию, если расщелина только мягкого неба. спасибо.

Мягкое небо делают с 6 месяцев,в 2 года очень поздно.От мягкого неба зависит речь ребенка,так что чем раньше,тем лучше

322

Ya_Tasha
:flag:

323

Ya_Tasha написал(а):

Добрый день. 2 дня назад на узи(21 неделя) сказали, что у малыша левостороннее расщепление губы и твёрдого нёба 3,4 мм(не знаю на сколько это сильно). Пока не понятно к чему готовиться, ни у кого в родне такого не было.  Если честно очень страшно и уже жалко малышика. Он на узи отчаянно закрывал лицо руками( Вчера проплакала весь день, только к вечеру взяла себя в руки. в 32 недели будут делать узи в диагностическом центре, потом консилиум врачей, где расскажут какие предстоят операции.

Очень хорошо что вы смогли взять себя в руки все это поправимо, у вас есть время подготовиться изучайте форум, здесь очень много информации которая вам пригодиться.

324

Танюшка К73 написал(а):

Очень хорошо что вы смогли взять себя в руки все это поправимо, у вас есть время подготовиться изучайте форум, здесь очень много информации которая вам пригодиться.


Я всё равно уже ничего не смогу изменить, мы любим нашего мальчика в любом случае, сейчас главное спокойно его выносить.

325

Ya_Tasha Сейчас главное взять себя в руки и спокойно доносить и родить малыша.  Что бы своими нервами  не навредить ребёнку.  Вам повезло,  что УЗИ показало расщелиной и у вас есть ещё много времени подготовится к рождению сыночка. У нас тоже левосторонняя расщелиной губы,  АО, мягкого и твёрдого неба.  Но узнала я об этом только в род зале,  это был шок.  Ни на одном УЗИ ничего не заметили.  Ну и конечно все будет хорошо.  Желаю что бы нёбо не подтвердили ь.

Отредактировано Ирин@ (2017-02-16 18:54:39)

326

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Нам на втором скрине сказали про дефект. Расщелина губы, неба (и ещё что-то, от шока я уже не слушала)Ждем девочку 22 нед. Узист отправил на комиссию. Комисия была на след. день. Дали они мне один день на обдумывание и направление на прерывание. На снимке УЗИ мне ничего не понятно... Нашла ваш форум, сквозь слёзы читала и немного успокоилась. Отказалась от прерывания. Хочу сходить на 3d узи. Мы ждем первую очень желанную дочу. Надеюсь на ваш опыт и помощь. Спасибо.

327

Yulaek
:flag:

328

Yulaek написал(а):

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Нам на втором скрине сказали про дефект. Расщелина губы, неба (и ещё что-то, от шока я уже не слушала)Ждем девочку 22 нед. Узист отправил на комиссию. Комисия была на след. день. Дали они мне один день на обдумывание и направление на прерывание. На снимке УЗИ мне ничего не понятно... Нашла ваш форум, сквозь слёзы читала и немного успокоилась. Отказалась от прерывания. Хочу сходить на 3d узи. Мы ждем первую очень желанную дочу. Надеюсь на ваш опыт и помощь. Спасибо.


Срок у нас почти одинаковый, у нас 22 неделя пошла. У вас ПДР на какое число? у нас на 29.06)
Я 2 дня проревела, успокоилась. Теперь жду малыша и настроена на лучшее. Прерывать и в мыслях не было. У нас консилиум будет после узи в 3 триместре, тк мне сказали, что ничего критичного и угрожающего жизни нет, а там всё будет лучше видно и мы уже будем спокойнее, чем сейчас.  читаю форум, очень помогает.

Отредактировано Ya_Tasha (2017-02-17 12:05:01)

329

Здравствуйте! Спасибо создателям этого сайт!
Честно, даже и не знала где спросить рекомендации! живем в ХМАО здесь не делают операции таким деткам. Более того, нашей больнице дело нет до нас! Сама ходила и выбивала информацию и направления. Я мама особенной доченьки Ярославы, нам 48 дней, у нас несращение верхней губки. На данный момент веду поиски хирурга в данной области. Прошу отозваться родителей, кто уже делал операции и порекомендовать хирурга(хотелось посмотреть результат).

Отредактировано Annai (2017-02-17 12:33:45)

330

Yulaek написал(а):

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Нам на втором скрине сказали про дефект. Расщелина губы, неба (и ещё что-то, от шока я уже не слушала)Ждем девочку 22 нед. Узист отправил на комиссию. Комисия была на след. день. Дали они мне один день на обдумывание и направление на прерывание. На снимке УЗИ мне ничего не понятно... Нашла ваш форум, сквозь слёзы читала и немного успокоилась. Отказалась от прерывания. Хочу сходить на 3d узи. Мы ждем первую очень желанную дочу. Надеюсь на ваш опыт и помощь. Спасибо.


У Вас в городе  доктор есть, который оперирует хорошо и с раннего возраста. Почитайте:
Новосибирск, хирург Колыбелкин


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7