Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 271 страница 300 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

271

Здравствуйте. На 18 недели беременности, три дня назад на узи нам сказали что у нашего мальчика средняя расщелина верхней губы и возможно твердого неба. Размер указывают 24-25 мм. Что это значит? Кому определяли такой размер? С чего нам начать? К чему готовиться... Сегодня ходили к генетику назначили анализ крови из пуповины. У нас слезы сопли, мы в это не верим. Случаются ли ошибки в выставлении диагноза на таком сроке?? Спасибо, будем ждать ответа.

272

МаринаАндрей написал(а):

Здравствуйте. На 18 недели беременности, три дня назад на узи нам сказали что у нашего мальчика средняя расщелина верхней губы и возможно твердого неба. Размер указывают 24-25 мм. Что это значит? Кому определяли такой размер? С чего нам начать? К чему готовиться... Сегодня ходили к генетику назначили анализ крови из пуповины. У нас слезы сопли, мы в это не верим. Случаются ли ошибки в выставлении диагноза на таком сроке?? Спасибо, будем ждать ответа.

НУ для начала серединные расщелины бывают крайне редко!ну очень редко!!скорее всего при рождении если конечно нет никакой ошибки ваш сынуля будет симпатишным ребёнком с двусторонней расщелиной губки(на узи на этом сроке очень часто видят и ставят срединную...)на форуме много деток двусторонников вам откроют доступ и посмотрите фотки до и после операций(прекрасные малыши!!)если по анализу крови с генетикой у вас всё впорядке(а чаще так и бывает))))то заканчивайте плакать и переживать изучайте форум и будет вам СЧАСТЬЕ!!!!

273

мамамаша79 написал(а):

НУ для начала серединные расщелины бывают крайне редко!ну очень редко!!скорее всего при рождении если конечно нет никакой ошибки ваш сынуля будет симпатишным ребёнком с двусторонней расщелиной губки(на узи на этом сроке очень часто видят и ставят срединную...)на форуме много деток двусторонников вам откроют доступ и посмотрите фотки до и после операций(прекрасные малыши!!)если по анализу крови с генетикой у вас всё впорядке(а чаще так и бывает))))то заканчивайте плакать и переживать изучайте форум и будет вам СЧАСТЬЕ!!!!

спасибо за Ваши слова. Сейчас любая поддержка очень дорога. Скажите пожалуйста на каком сроке картина на узи становится более ясной? Как расщелина развивается с ростом малыша?

274

МаринаАндрей
Размеры неважны. Либо расщелина есть и хороший хирург ее зашьет, либо расщелины нет. А все эти миллиметры никому не важны.
Форум Вам открыла. Располагайтесь, читайте и выбирайте хирурга)))

275

МаринаАндрей написал(а):

спасибо за Ваши слова. Сейчас любая поддержка очень дорога. Скажите пожалуйста на каком сроке картина на узи становится более ясной? Как расщелина развивается с ростом малыша?

СОГЛАСНА абсолютно либо есть расщелина либо нет её ...никак она не развивается)))можете конечно на последнем скрининге где-то недель в 30-32 посмотреть на своего малыша в 3д УЗИ(хотя в своём случае-у моего сынули односторонняя расщелина-я и в 24 недели отчётлива увидела тёмную полоску как от текстовыделителя идущую от губы в ноздрюшку)

276

Всем добрый день. Меня зовут Настя. Я в середине декабря 2016 родила девочку. У нас несращение губы и неба. Мою малышку зовут Мария. Я безумно её ждала и безумно её люблю. О данной проблеме меня предупреждали на УЗИ в 20 недель. До последнего я в это не верила, ну или верить не хотела. Сейчас моей малышке полтора месяца. Мы родились очень масенькие, всего 2600 гр (хотя Мама как слонёнок набрала 29 кг). Проживаем мы в Киеве и оперироваться планируем здесь, в чел-лиц хирургии, на ул. Подвысоцкого. Но... я мамочка одинокая и я много переживаю о том как все делать правильно. Прошу Вас... подскажите/посоветуйте, что важно знать/делать, когда такая проблема. Само собой кушаем мы стоя из бутылочки Медела (с длинной соской). Так как на улице зима, то при температуре ниже -7 мы не выходим. Врач нам советовал носить полоски (https://www.google.ru/search?q=dynaclef … mp;bih=671), чтобы стягивать несрощенные части. Но, у нас особо не получается. Во-первых этих полосок не накупишься. Да, и кушать с ними нереально.
Мамочки подскажите как правильно и что необходимо делать?
К чему нужно быть готовыми?
Заранее благодарю.

277

Настик
:flag:

278

Здравствуйте. Моему малышу уже почти годик. На УЗИ в 20 недель поставили неполное левостороннее расщепление губы. На тот момент размер в 1,6 мм. На последнем УЗИ размеры не узнали, т.к. расщелина стала меньше. Родиоись, впр еле заметен был. В 4 месяца сделали хейлопластику. Слава Богу все хорошо. До сих пор на ГВ.

279

Касьянова Стася
:flag:

280

Здравствуйте! У нашего малыша расщелина мягкого и твердого нёба, узнали при рождении. Хорошо, что попались очень чуткие неонатологи, которые сразу убедили, что ничего сильно страшного не случилось, что оперируют в раннем возрасте, так что я даже не очень сильно переживала. Пока не сходили на консультацию к ЧЛХ. Мы из Уфы, у нас такие операции делают только после формирования молочного прикуса, зачастую ближе к 3 годам. Читала также, что в нашей РДКБ проводят акцию Операция Улыбка, где оперируют с года, но зав.отделением ушел от ответа на вопрос почему не оперируют раньше на постоянной основе. Теперь мы в поисках хирурга в других регионах

281

Rimms
:flag:

282

МаринаАндрей написал(а):

Здравствуйте. На 18 недели беременности, три дня назад на узи нам сказали что у нашего мальчика средняя расщелина верхней губы и возможно твердого неба. Размер указывают 24-25 мм. Что это значит? Кому определяли такой размер? С чего нам начать? К чему готовиться... Сегодня ходили к генетику назначили анализ крови из пуповины. У нас слезы сопли, мы в это не верим. Случаются ли ошибки в выставлении диагноза на таком сроке?? Спасибо, будем ждать ответа.

Нам тоже говорили ,что срединная расщелина )))просто на экране оно так и казалось -чёрный треугольник посередине .А родился сынок с правостронней.Так что не переживайте раньше времени !!!

283

МаринаАндрей написал(а):

Здравствуйте. На 18 недели беременности, три дня назад на узи нам сказали что у нашего мальчика средняя расщелина верхней губы и возможно твердого неба. Размер указывают 24-25 мм. Что это значит? Кому определяли такой размер? С чего нам начать? К чему готовиться... Сегодня ходили к генетику назначили анализ крови из пуповины. У нас слезы сопли, мы в это не верим. Случаются ли ошибки в выставлении диагноза на таком сроке?? Спасибо, будем ждать ответа.

И размер ,думаю ,не 25 мм,а 2,5)))

284

МаринаАндрей написал(а):

Здравствуйте. На 18 недели беременности, три дня назад на узи нам сказали что у нашего мальчика средняя расщелина верхней губы и возможно твердого неба. Размер указывают 24-25 мм.

У дочери двустороннюю расщелину увидели первоначально как срединную
Обратитесь к эксперту

285

Приветствуем всех)))  я мамочка Савёнка-зайченка👪у нас левосторонняя расщелина верхней губы мягкого и твердого неба. Родились мы 17.12.16. Скоро у нас первая операция 6 марта,очень переживаем,но стараюсь не паниковать-уверена все пройдет хорошо. Оперировать нас будет Терентьев А.Б. в Спб "мед. Центр Алмазова"

286

Савёнок
:flag:

287

Меня зовут Света, мама сына и дочки, г. Тюмень . 21 октября родилась у нас дочь-Аленушка. С самого ее рождения было понятно, что легко не будет. В роддоме ее у меня забрали как только она родилась. Мне не дали даже возможности приложить ее к груди, хотя ребенок был в хорошем состоянии, но да с расщелиной. Почти 4 дня она находилась отдельно от меня в детском отделении, мне давали ее видеть 3 раза в день по 2-3 минуты, со словами не трогать. За эти дни я выпросила поддержать своего ребенка на руках 2 раза считанные минутки. Там ее кормили при помощи зонда, вливая разом за секунду через шприц всю порцию, конечно же все что вливали тут же возвращалось обратно через горло и нос. Когда я это случайно увидела и спросила у мед. сестры разве можно вводить все сразу, она на меня с ненавистью зыркнула и пробурчала сквозь зубы: «А как еще должна вводить»…честно, мне было страшно даже слово ей сказать лишнее, которое ей не понравится, т.к. я уйду а она останется с моим ребенком наедине…я не преувеличиваю, вы бы видели как она на меня смотрела и говорила со мной, было понятно, что она ненавидит всех нас мам приходящих к своим детям, и видимо детей тоже, да и в целом свою работу… спрашивала меня, да и не только она, многие из их персонала, «А вы знали, на узи было видно, что ребенок такой?». Я не знала, мне не говорили. Думаю она искала повод, чтобы сказать типа знала вот и получай. Спрашивали не болела ли я в начале беременности, а я действительно болела, на что в ответ все качали головой типа вот и результат. Эта злая мед.сестра после того как я ответила, что болела спросила у меня: «И не побоялись рожать»…я даже сначала вообще не поняла о чем она, потом до меня дошло что она говорить о том что, из-за простуды, орви, я могла бы не рисковать и сделать аборт. Вот с нами рядом ребенок мой лежит, дышит, смотрит на нас, слушает, а она у меня это спрашивает…я отвечала «Нет, и если бы даже знали, и узи показало, не думаю, какого Бог дал». …Так то подумать, я и не знала что сейчас врачи, мед.сестры так рекомендуют после простуд аборты делать, и ведь мамы делают, я правда даже не подозревала об этом. Прям как в спарте, слабеньких детей со скалы. На третий день  меня должны были выписать, я решила не истязать себя находясь в роддоме где все мамочки с детками, а я одна, не бесить персонал в детском отделении и на вечер с ночью уехать домой повидаться с сыном и мужем, подготовиться к тому что в понедельник утром нас переведут в больницу в патологию новорожденных. Пришла об этом сказать в ординаторскую, а там от одной получила вот такие фразы: «Странно, а что вы не хотите находиться рядом со своим ребенком?». я ответила: «Дак мне не дают ее, мы не рядом, только посмотреть несколько минут не получится вечером, сцеженное грудное молоко не берут, а дома вещи соберу, приеду утром поедем с ней»…она спрашивает «А может вам и ребенок не нужен?»…вот это фраза меня добила тогда, итак плохо было… не поехала я тогда домой, а прорыдала в палате. Я ведь и жалости и внимания к себе не требовала, всякие случаи бывают, у нас все не так страшно с дочей, просто морально они очень давят там. Вообщем, во всем род.доме большая часть персонала обозленная какая-то, были конечно люди среди них, но это единицы.
утром на 4 день  нас перевезли в патологию в больницу, и мне уже было легче, что мы уехали из этого ужасного места. Там, в сравнении с род.домом, мне показалось, что я в дивном месте, чуть ли не в раю, с нормальными, отзывчивыми людьми и условиями …Меня разместили вместе с дочей, я наконец-то могла ее обнять… осмотрели, сразу предложили попробовать приложить к груди, а вдруг, потом попробовать покормить при помощи обыкновенной соски…Когда я поместила ее к доче в рот, она вообще не понимала что нам надо от нее…конечно за дни проведенные в род.доме, когда из нее там делали овоща, она была ослаблена, и ее печальный, измученный взгляд говорил: «Что еще вам люди от меня надо»…но она смогла! Проглотила капли! А это означало, что она сможет есть хоть как то через соску. Через пару дней со мной она научилась кушать, конечно как таковых сосательных движений она совершать не могла из-за расщелины, но она научилась неплохо глотать. Я ни разу не заплакала там! более того, я искренне была счастлива, от того что имею возможность сама ухаживать за своей крошкой, что она со мной. Правильно говорят, хочешь сделать человека счастливым, забери то, что ему дорого, а потом просто верни обратно. Я была счастлива, что она со мной))
Нас выписали, сказали раньше 2 недель с таким диагнозом (Синдром Пьера Робена. Микрогнатия) как у нас не выписывают, рисков много. В выписке рекомендовано оформление инвалидности (но сразу предупредили, что не всегда дают) и хир.лечение в 1 год. Сказали дальше обращаться в поликлинику, они ставят на очередь на операцию и инвалидность тоже с ними, а потом на комиссию. В инвалидности нам отказали. На очередь на операцию тоже не поставили. говорят маленькая еще (нам сейчас 3 месяца). подавайте документы сново за 1, 5 месяца до годика. Дали протокол из ФГБУ "РДКБ" г. Москва с решением: мед. показания для госпитализации в Отделение челюстно-лицевой хирургии ФГБУ "РДКБ" у пациента отсутвуют. Учитывая возраст и характер заболевания пластика расщелины неба в настоящее время не показана. " Хотя мы итак понимали что не раньше года, просто хотелось встать на очередь. Звонили в Бонум, там не раньше 1,5 лет делают -мы считаем это поздно, хотелось бы в годик сделать. Звонили в Новосибирск, сказали брать направление в местной поликлинике и записываться к ним на консультацию. А теперь когда я подробно рассказала все о нас, подскажите, здесь есть информация о больнице в Новосибирске и РДКБ г. Москва (отзывы) и о условиях там? Где можно посмотреть? Будьте добры,  если есть, откройте доступ))

Отредактировано Светик П (2017-02-03 18:32:22)

288

Светик П написал(а):

Меня зовут Света, мама сына и дочки, г. Тюмень . 21 октября родилась у нас дочь-Аленушка. С самого ее рождения было понятно, что легко не будет. В роддоме ее у меня забрали как только она родилась. Мне не дали даже возможности приложить ее к груди, хотя ребенок был в хорошем состоянии, но да с расщелиной. Почти 4 дня она находилась отдельно от меня в детском отделении, мне давали ее видеть 3 раза в день по 2-3 минуты, со словами не трогать. За эти дни я выпросила поддержать своего ребенка на руках 2 раза считанные минутки. Там ее кормили при помощи зонда, вливая разом за секунду через шприц всю порцию, конечно же все что вливали тут же возвращалось обратно через горло и нос. Когда я это случайно увидела и спросила у мед. сестры разве можно вводить все сразу, она на меня с ненавистью зыркнула и пробурчала сквозь зубы: «А как еще должна вводить»…честно, мне было страшно даже слово ей сказать лишнее, которое ей не понравится, т.к. я уйду а она останется с моим ребенком наедине…я не преувеличиваю, вы бы видели как она на меня смотрела и говорила со мной, было понятно, что она ненавидит всех нас мам приходящих к своим детям, и видимо детей тоже, да и в целом свою работу… спрашивала меня, да и не только она, многие из их персонала, «А вы знали, на узи было видно, что ребенок такой?». Я не знала, мне не говорили. Думаю она искала повод, чтобы сказать типа знала вот и получай. Спрашивали не болела ли я в начале беременности, а я действительно болела, на что в ответ все качали головой типа вот и результат. Эта злая мед.сестра после того как я ответила, что болела спросила у меня: «И не побоялись рожать»…я даже сначала вообще не поняла о чем она, потом до меня дошло что она говорить о том что, из-за простуды, орви, я могла бы не рисковать и сделать аборт. Вот с нами рядом ребенок мой лежит, дышит, смотрит на нас, слушает, а она у меня это спрашивает…я отвечала «Нет, и если бы даже знали, и узи показало, не думаю, какого Бог дал». …Так то подумать, я и не знала что сейчас врачи, мед.сестры так рекомендуют после простуд аборты делать, и ведь мамы делают, я правда даже не подозревала об этом. Прям как в спарте, слабеньких детей со скалы. На третий день (а это воскресенье) меня должны были выписать, я решила не истязать себя находясь в роддоме где все мамочки с детками, а я одна, не бесить персонал в детском отделении и на вечер с ночью уехать домой, подготовиться к тому что в понедельник утром нас переведут в больницу в патологию новорожденных. Пришла об этом сказать в ординаторскую, а там от одной получила вот такие фразы: «Странно, а что вы не хотите находиться рядом со своим ребенком?». я ответила: «Дак мне не дают ее, мы не рядом, только посмотреть несколько минут не получится вечером, сцеженное грудное молоко не берут, а дома вещи соберу, приеду утром поедем с ней»…она спрашивает «А может вам и ребенок не нужен?»…вот это фраза меня добила тогда, итак плохо было… не поехала я тогда домой, а прорыдала в палате. Я ведь и жалости и внимания к себе не требовала, всякие случаи бывают, у нас все не так страшно с дочей, просто морально они очень давят там. Вообщем, во всем род.доме большая часть персонала обозленная какая-то, были конечно люди среди них, но это единицы.
утром на 4 день  нас перевезли в патологию в больницу, и мне уже было легче, что мы уехали из этого ужасного места. Там, в сравнении с род.домом, мне показалось, что я в дивном месте, чуть ли не в раю, с нормальными, отзывчивыми людьми и условиями …Меня разместили вместе с дочей, я наконец-то могла ее обнять… осмотрели, сразу предложили попробовать приложить к груди, а вдруг, потом попробовать покормить при помощи обыкновенной соски…Когда я поместила ее к доче в рот, она вообще не понимала что нам надо от нее…конечно за дни проведенные в род.доме, когда из нее там делали овоща, она была ослаблена, и ее печальный, измученный взгляд говорил: «Что еще вам люди от меня надо»…но она смогла! Проглотила капли! А это означало, что она сможет есть хоть как то через соску. Через пару дней со мной она научилась кушать, конечно как таковых сосательных движений она совершать не могла из-за расщелины, но она научилась неплохо глотать. Я ни разу не заплакала там! более того, я искренне была счастлива, от того что имею возможность сама ухаживать за своей крошкой, что она со мной. Правильно говорят, хочешь сделать человека счастливым, забери то, что ему дорого, а потом просто верни обратно. Я была счастлива, что она со мной))
Нас выписали, сказали раньше 2 недель с таким диагнозом (Синдром Пьера Робена. Микрогнатия) как у нас не выписывают, рисков много. В выписке рекомендовано оформление инвалидности (но сразу предупредили, что не всегда дают) и хир.лечение в 1 год. Сказали дальше обращаться в поликлинику, они ставят на очередь на операцию и инвалидность тоже с ними, а потом на комиссию. В инвалидности нам отказали. На очередь на операцию тоже не поставили. говорят маленькая еще (нам сейчас 3 месяца). подавайте документы сново за 1, 5 месяца до годика. Дали протокол из ФГБУ "РДКБ" г. Москва с решением: мед. показания для госпитализации в Отделение челюстно-лицевой хирургии ФГБУ "РДКБ" у пациента отсутвуют. Учитывая возраст и характер заболевания пластика расщелины неба в настоящее время не показана. " Хотя мы итак понимали что не раньше года, просто хотелось встать на очередь. Звонили в Бонум, там не раньше 1,5 лет делают -мы считаем это поздно, хотелось бы в годик сделать. Звонили в Новосибирск, сказали брать направление в местной поликлинике и записываться к ним на консультацию. А теперь когда я подробно рассказала все о нас, подскажите, здесь есть информация о больнице в Новосибирске и РДКБ г. Москва (отзывы) и о условиях там? Где можно посмотреть? Будьте добры,  если есть, откройте доступ))

Поздравляю с рождением доченьки!У меня тоже Алёнушка и синдром Пьера-Робена,мы планируем оперироваться в 8 месяцев в Москве у Гончаковой.Заходите к нам в веточку,будут вопросы,с удовольствием отвечу 😊

289

Светик П написал(а):

Меня зовут Света, мама сына и дочки, г. Тюмень . 21 октября родилась у нас дочь-Аленушка. С самого ее рождения было понятно, что легко не будет. В роддоме ее у меня забрали как только она родилась. Мне не дали даже возможности приложить ее к груди, хотя ребенок был в хорошем состоянии, но да с расщелиной. Почти 4 дня она находилась отдельно от меня в детском отделении, мне давали ее видеть 3 раза в день по 2-3 минуты, со словами не трогать. За эти дни я выпросила поддержать своего ребенка на руках 2 раза считанные минутки. Там ее кормили при помощи зонда, вливая разом за секунду через шприц всю порцию, конечно же все что вливали тут же возвращалось обратно через горло и нос. Когда я это случайно увидела и спросила у мед. сестры разве можно вводить все сразу, она на меня с ненавистью зыркнула и пробурчала сквозь зубы: «А как еще должна вводить»…честно, мне было страшно даже слово ей сказать лишнее, которое ей не понравится, т.к. я уйду а она останется с моим ребенком наедине…я не преувеличиваю, вы бы видели как она на меня смотрела и говорила со мной, было понятно, что она ненавидит всех нас мам приходящих к своим детям, и видимо детей тоже, да и в целом свою работу… спрашивала меня, да и не только она, многие из их персонала, «А вы знали, на узи было видно, что ребенок такой?». Я не знала, мне не говорили. Думаю она искала повод, чтобы сказать типа знала вот и получай. Спрашивали не болела ли я в начале беременности, а я действительно болела, на что в ответ все качали головой типа вот и результат. Эта злая мед.сестра после того как я ответила, что болела спросила у меня: «И не побоялись рожать»…я даже сначала вообще не поняла о чем она, потом до меня дошло что она говорить о том что, из-за простуды, орви, я могла бы не рисковать и сделать аборт. Вот с нами рядом ребенок мой лежит, дышит, смотрит на нас, слушает, а она у меня это спрашивает…я отвечала «Нет, и если бы даже знали, и узи показало, не думаю, какого Бог дал». …Так то подумать, я и не знала что сейчас врачи, мед.сестры так рекомендуют после простуд аборты делать, и ведь мамы делают, я правда даже не подозревала об этом. Прям как в спарте, слабеньких детей со скалы. На третий день  меня должны были выписать, я решила не истязать себя находясь в роддоме где все мамочки с детками, а я одна, не бесить персонал в детском отделении и на вечер с ночью уехать домой повидаться с сыном и мужем, подготовиться к тому что в понедельник утром нас переведут в больницу в патологию новорожденных. Пришла об этом сказать в ординаторскую, а там от одной получила вот такие фразы: «Странно, а что вы не хотите находиться рядом со своим ребенком?». я ответила: «Дак мне не дают ее, мы не рядом, только посмотреть несколько минут не получится вечером, сцеженное грудное молоко не берут, а дома вещи соберу, приеду утром поедем с ней»…она спрашивает «А может вам и ребенок не нужен?»…вот это фраза меня добила тогда, итак плохо было… не поехала я тогда домой, а прорыдала в палате. Я ведь и жалости и внимания к себе не требовала, всякие случаи бывают, у нас все не так страшно с дочей, просто морально они очень давят там. Вообщем, во всем род.доме большая часть персонала обозленная какая-то, были конечно люди среди них, но это единицы.
утром на 4 день  нас перевезли в патологию в больницу, и мне уже было легче, что мы уехали из этого ужасного места. Там, в сравнении с род.домом, мне показалось, что я в дивном месте, чуть ли не в раю, с нормальными, отзывчивыми людьми и условиями …Меня разместили вместе с дочей, я наконец-то могла ее обнять… осмотрели, сразу предложили попробовать приложить к груди, а вдруг, потом попробовать покормить при помощи обыкновенной соски…Когда я поместила ее к доче в рот, она вообще не понимала что нам надо от нее…конечно за дни проведенные в род.доме, когда из нее там делали овоща, она была ослаблена, и ее печальный, измученный взгляд говорил: «Что еще вам люди от меня надо»…но она смогла! Проглотила капли! А это означало, что она сможет есть хоть как то через соску. Через пару дней со мной она научилась кушать, конечно как таковых сосательных движений она совершать не могла из-за расщелины, но она научилась неплохо глотать. Я ни разу не заплакала там! более того, я искренне была счастлива, от того что имею возможность сама ухаживать за своей крошкой, что она со мной. Правильно говорят, хочешь сделать человека счастливым, забери то, что ему дорого, а потом просто верни обратно. Я была счастлива, что она со мной))
Нас выписали, сказали раньше 2 недель с таким диагнозом (Синдром Пьера Робена. Микрогнатия) как у нас не выписывают, рисков много. В выписке рекомендовано оформление инвалидности (но сразу предупредили, что не всегда дают) и хир.лечение в 1 год. Сказали дальше обращаться в поликлинику, они ставят на очередь на операцию и инвалидность тоже с ними, а потом на комиссию. В инвалидности нам отказали. На очередь на операцию тоже не поставили. говорят маленькая еще (нам сейчас 3 месяца). подавайте документы сново за 1, 5 месяца до годика. Дали протокол из ФГБУ "РДКБ" г. Москва с решением: мед. показания для госпитализации в Отделение челюстно-лицевой хирургии ФГБУ "РДКБ" у пациента отсутвуют. Учитывая возраст и характер заболевания пластика расщелины неба в настоящее время не показана. " Хотя мы итак понимали что не раньше года, просто хотелось встать на очередь. Звонили в Бонум, там не раньше 1,5 лет делают -мы считаем это поздно, хотелось бы в годик сделать. Звонили в Новосибирск, сказали брать направление в местной поликлинике и записываться к ним на консультацию. А теперь когда я подробно рассказала все о нас, подскажите, здесь есть информация о больнице в Новосибирске и РДКБ г. Москва (отзывы) и о условиях там? Где можно посмотреть? Будьте добры,  если есть, откройте доступ))

Отредактировано Светик П (Сегодня 15:32:22)

Добрый день). Моя Верка тоже с СПР.Сами в раздумьях на счет операции.Пока планируем Бонум.Отзывы отличные, но поздновато...взвешиваем все за и против.

Отредактировано АняМаня (2017-02-03 18:53:30)

290

Светик П
Открыла вам форум. Добро пожаловать!

291

Здравствуйте! Я мама маленького Богданчика, который решил сделать нам сюрприз и родился 01 января, на полтора месяца раньше положенного (33я неделя). Но нам повезло, Богдашик родился с весом в 2560кг, и всего 2 дня провел в реанимации, и потом нас первели на 2 этап по выхаживанию недоношенных деток... и когда нас хотели уже выписывать, сказали давайте начинайте есть из бутылочки хотя бы и домой....но....ничего не получалось. Когда очередной врач зашел ко мне, а я в слезах с бутылочкой над малышом, она решила помочь и подсказать (наконец-то) и когда и у неё ничего не вышло, она заглянула малышу в ротик и тут стало все ясно. У нас расщелина мягкого и твердого нёба. Еще неделю провели в больнице, выписали когда научились кушать из меделовской ложки. Сейчас уже едим из бутылочки с нуковской соской.Пока еще не были на консультации у ЧХ....говорила только по телефону с педиатром из ЧЛ....она сказала к ним в 2 месяца. Но я так же рассматриваю вариант поехать во Львов. Просто из-за того что сынок не доношенный, а на улице морозы и грипп, первый месяц нам просто запретили выходить на улицу. Только вот сейчас начинаем понемногу гулять на балконе))

Отредактировано Ксения мама Богдашика (2017-02-04 01:06:26)

292

Ксения мама Богдашика
:flag:

293

Всем привет! Меня зовут Татьяна, дочку Ксюша. Мы из Питера. У нас немного другая история, чем у большинства здесь. Расщелины нет, но есть очень выраженная микрогнатия. Синдром Пьера Робена у нас не подтвердили, т.к. нет расщелины, только готическое нёбо. Но от этого не легче, т.к. дочка не глотает сама, кормим через гастростому. Собираемся оперировать челюсть у Семёнова в Турнера. Ксюше 1,8.

294

tajna77
:flag:

295

Здравствуйте! Очень бы хотелось посмотреть фотографии малышей после операции. Ждем наше солнышко, волнуемся. У нас девочка с диагнозом "расщелина верхней губы" Я бабушка, звут меня Наталья, это моя вторая внучка

Отредактировано бабушкабабуля (2017-02-06 03:43:26)

296

бабушкабабуля
:flag:
Форум открыла.

297

Всем привет. Писала на этот форум 2 года где то. Напомню. Меня зовут Маша. У меня левосторонняя заячья губа. Мне 28 лет. И вот 2 недели назад. Я родила малышку без расщелин. Пишу всем, кто может планирует детей или думает какие дети будут у ваших детишек!!

298

Мария1407
С малышкой вас!!!! Спасибо! Будьте здоровы и счастливы!!!!!  :love:

299

Мария1407
Спасибо Вам, и с малышкой ВАС!!!

300

И я напишу для тех, кто переживает за себя и своих детей в будущем)) Мне  30 лет и я сама была с расщелиной неба. Мои старшие два сына без расщелин, а младшая дочь с расщелиной. Но это не страшно, поверьте)))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7