Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 6


Оформление инвалидности - 6

Сообщений 901 страница 930 из 930

901

Гульфия
Поздравляю!

902

мама Илюшки
Спасибо.

903

Люля1911 написал(а):

Девчонки, спасибо всем кто откликнулся)))
всем можно))
завтра напишу вам личные сообщения :)

Подпись автора

    Мой долгожданный Зайкин!
    http://beremennost.net/bline/132822.png
    http://beremennost.net/bline/132823.png

Я тоже о расщелине узнала только в роддоме.

904

мама Илюшки
Члх,ортодонт ,лор,сурдолога ,невролог,психолог

905

Гульфия
Поздравляю вас!

906

Также готовимся на переосвидетельствование. У нас в списке: окулист, невролог, педиатр, хирург (обычный), стоматолог и ЛОР. ПМПК не надо.

907

У нас был окулист, лор , невролог, ортопед, логопед, педиатр, психиатр, стоматолог, а вот члх сначала сказали не надо, а сегодня - нужен осмотр за этот год, придется ехать.

908

Гульфия написал(а):

Нам продлили. На год.  😊

Хорошо, что ещё на год продлили, поздравляю

909

мама Илюшки
Члх обязательно надо.чем больше бумажек от спецов ,тем лучше

Отредактировано малая (2018-02-09 21:43:12)

910

малая
Так я спрашивала, нас направлял стоматолог, сказала не надо, а сейчас оказалось надо, ну я даже рада, заодно рентген зубов там сделаем.

911

мама Илюшки написал(а):

малая
Так я спрашивала, нас направлял стоматолог, сказала не надо, а сейчас оказалось надо, ну я даже рада, заодно рентген зубов там сделаем.

Врачи по ходу сами не знают (

912

Нам продлили на год. В этот раз всё довольно быстро прошли.

913

Нам продлили на год

914

а как проходит процедура оформления инвалидности ? от чего зависит дадут или нет?
нам 5 месяцев. расщелина мягкого неба и (вроде) частично твердого неба) педиатр сейчас должен написать форму на вкк.... а что как дальше отмалчиватся .ждите....
в общем информации мало или нет вообще(
мы прошли невролога,окулиста,лора,хирурга.члх,генетика,анализы.
насколько дают инвалидность? если операцию нам предлагают с 3 до 6 лет провести .

915

Еленарим написал(а):

а как проходит процедура оформления инвалидности ? от чего зависит дадут или нет?
нам 5 месяцев. расщелина мягкого неба и (вроде) частично твердого неба) педиатр сейчас должен написать форму на вкк.... а что как дальше отмалчиватся .ждите....
в общем информации мало или нет вообще(
мы прошли невролога,окулиста,лора,хирурга.члх,генетика,анализы.
насколько дают инвалидность? если операцию нам предлагают с 3 до 6 лет провести .

Насколько знаю по стране либо дают, либо нет. Как у вас в городе не знаю. Про наш город(Екатеринбург) информации совсем мало нашла, либо все молчат, либо всем отказывают. Могу сказать только, что я и моя знакомая добились инвалидности только после обжалования. В справке у нас указано только про две операции в 4-6 мес хелоринопластика и в год на небо. А что дальше умалчивают, хотя мы то знаем, что ещё костная в 7-8 лет предстоит.
Разбирайтесь в документах. Приказ 1024н. Может вам повезет и сразу дадут

916

7Anna7
А костная операция в каком случае делается? Мы сделали две - на губу и небо, еще хирург говорит, я так поняла, о сшивании АО, мне такую операцию не делали, думаю может и не стоит делать.

917

мама Илюшки написал(а):

7Anna7
А костная операция в каком случае делается? Мы сделали две - на губу и небо, еще хирург говорит, я так поняла, о сшивании АО, мне такую операцию не делали, думаю может и не стоит делать.

Нам лечащий врач члх объяснил, что со временем кость атрофируется на краях кусочков. Как следствие могут выпасть зубы передние и далее не факт, что мостик тот же будет держаться. Там же пустота под ним будет.
Про методику ничего не делать, просто соединить, тоже в курсе, слышали и знакомая до 40 лет со своими зубами живет, ничего не беспокоит

918

7Anna7
Интересно было бы услышать мнение еще взрослых "зайцев") Просто лишний раз наркоз и операцию не хочется делать.

919

мама Илюшки
Найдите тему "Костная пластика" и задайте там вопрос. Здесь ветка про оформление инвалидность.

920

Admin
Спасибо!

921

Нам продлили на год, в этот раз все прошло на удивление гладко.

922

мама Илюшки написал(а):

7Anna7
Интересно было бы услышать мнение еще взрослых "зайцев") Просто лишний раз наркоз и операцию не хочется делать.

Костную мне не делали.Сошлось все само.Не критично,но дискомфорт есть.Сыну костную буду делать однозначно.Зачем ему эти проблемы с челюстью и зубами.

923

ayx8383
Поздравляю.  В этом году наша комиссия ,на сей раз была дружелюбной.  Нам тоже без проблем дали. Послушали как Карим разговаривает, ничего не поняли 😏 и без проблем дали.

924

Всем привет!
Вот и до нас дошла очередь очередного МСЭ  %-) Боже!я ждала это с содраганием и вот этот момент наступил ...  :tired:
Сейчас нам 3,2 года, до этого продляли инвалидность на 2 года
На данный момент небо не полностью закрыто, есть дырка
С сего дня начинаем наше хождение по врачам!

925

Всем привет!  Нам на момент повторного освидетельствования было 2,5. Все прооперировано,  только дефект неба около АО,  ну это как у всех.  На тот момент говорила только мама папа баба.  Продлили на 2 года.  Калуга.
Сейчас нам 3 и мы уже вовсю разговариваем,  поэтому наверно на следующей комиссии будем упирать на ортодонтию.

926

Девочки,скажите пожалуйста,в октябре ,нам было 5 месяцев ,подовали на инвалидность нам отказали,но мы были не проопереированы,в декабре сделади мягкое небо,хотим подать документы повторно,стоит ли или бесполезно????знакомые с таким же диагнозом как у нас настаивают что б подавали,мед.сестра в том числе,а я вся в раздумьях.....в июне планируется твердое небо.

927

Эльвира2686 написал(а):

Девочки,скажите пожалуйста,в октябре ,нам было 5 месяцев ,подовали на инвалидность нам отказали,но мы были не проопереированы,в декабре сделади мягкое небо,хотим подать документы повторно,стоит ли или бесполезно????знакомые с таким же диагнозом как у нас настаивают что б подавали,мед.сестра в том числе,а я вся в раздумьях.....в июне планируется твердое небо.

нам дали с открытым твёрдым нёбом

928

Нам два месяца, сквозная расщелина слева, готовимся к операции. Звонила в МСЭК по поводу получения инвалидности, сказали, что обращаться только после первой операции и реабилитации.  Но насколько я знаю и читаю на форуме, есть и те, кто делал до операции. Закреплено ли это законодательно?  А то они там все умные. (Москва)

Отредактировано Romashka (Вчера 14:45:55)

929

Romashka написал(а):

Нам два месяца, сквозная расщелина слева, готовимся к операции. Звонила в МСЭК по поводу получения инвалидности, сказали, что обращаться только после первой операции и реабилитации.  Но насколько я знаю и читаю на форуме, есть и те, кто делал до операции. Закреплено ли это законодательно?  А то они там все умные. (Москва)

Отредактировано Romashka (Сегодня 14:45:55)

нам дали в 2.5 месяца. был недовес. дали до операций

930

Romashka написал(а):

Нам два месяца, сквозная расщелина слева, готовимся к операции. Звонила в МСЭК по поводу получения инвалидности, сказали, что обращаться только после первой операции и реабилитации.  Но насколько я знаю и читаю на форуме, есть и те, кто делал до операции. Закреплено ли это законодательно?  А то они там все умные. (Москва)

Отредактировано Romashka (Вчера 16:45:55)

Приказ 1024н, есть пункт 3.1.2.6 полная расщелина(одно- и двухсторонняя) губы, мягкого и твердого неба у детей после начала лечения и требующая длительного более двух лет многоэтапного реконструктивного оперативного лечения до его завершения, приводящая к уродующему нарушению, сочетающемуся с нарушением акта приема пищи (необходимостью принятия только жилкой или протертой пищи) и/или речи(артикуляции).

Остальные все пункты связаны с речью и белково-энергетической недостаточностью(как выше написали недовес).

Если сможете доказать МСЭ, что относитесь к этому пункту, смело подавайте.

У нас в справке от члх было указано, что мы начали раннее ортодонтическое лечение(пластина на небо). Я сослалась на начало лечение уже, до операции и на этот пункт, дали нехотя после обжалования. Говорила, что кушаем со спец средств, давимся, как следствие плачем.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 6